Het leven met chronisch vermoeidheidssyndroom is een hel

Ik weet niet meer precies hoe oud ik was toen ik hoorde dat mijn moeder was gediagnosticeerd met ME, oftewel myalgische encefalomyelitis, oftewel chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik was in elk geval nog maar een peuter, dus ik kan vóór en na niet echt vergelijken. Hoe dan ook, als kind maakte ik me destijds nooit zo druk over het feit dat er voor mijn broer en mij altijd oppassers in huis waren. Of over het feit dat onze moeder nooit naar haar werk ging en heel vaak in bed lag. Ik weet niet hoe ze het deed, maar ze slaagde er altijd in om de schijn op te houden en alles redelijk normaal te laten lijken. In mijn tienerjaren ging ze gewoon mee winkelen, net als alle andere moeders. Ik leerde later echter wel dat een middagje in een goed verlicht winkelcentrum vaak dagen in een verduisterde kamer tot noodzakelijk gevolg had.

Als ik aan mensen vertel dat mijn moeder ME heeft, leidt dat doorgaans tot weinig meer dan wat stoïcijnse blikken en vragen als "dusse… dat betekent dat je ma dan heel vaak moe is en zo?" Door de onbekendheid van de ziekte volgt er dan vaak een ongemakkelijke stilte, en als ik vertel over de ernst ervan dan lijkt het alsof mensen denken dat ik het allemaal verzin. Alsof mijn moeder de afgelopen dertig jaar een ziekte heeft staan veinzen die helemaal niet bestaat.

De waarheid is echter dat ME geen eenvoudige en duidelijk aanwijsbare ziekte is. Het betreft een aandoening aan het immuunsysteem, en daardoor kan het letterlijk alle delen van het lichaam aantasten en verschillen de symptomen van persoon tot persoon. Qua PR heeft de ziekte zijn zaakjes ook niet bepaald op orde, want de ziekte verandert voortdurend van naam. Myalgische encefalomyelitis wordt dus soms chronische vermoeidheidssyndroom genoemd (CVS) en CVS wordt normaal geassocieerd met het zogeheten post-virale vermoeidheidssyndroom. In vaktermen werd er bovendien vaak naar verwezen als "systemic exertion intolerance disease." Dat is precies even verwarrend als het klinkt. Voor de duidelijkheid: de ME waar ik het over heb is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, en is in feite een tekortkoming in het centrale zenuwstelsel. Het komt er op neer dat het brein niet goed is verbonden aan de zenuwbanen in de ruggengraat, waardoor bepaalde essentiële lichaamsfuncties niet onder controle zijn.

"Ik heb er een voltijdbaan aan om mezelf en mijn energieniveau te monitoren; beslissen waar ik kracht voor heb, en van welke dingen ik me niet vreselijk kut ga voelen achteraf," aldus een vriend en lotgenoot van mijn moeder, die ze online heeft leren kennen. "Sociale aangelegenheden zijn zeer vermoeiend en na korte tijd word ik er bibberig en zwak van. Mijn kaak schiet heel vaak in een spasme. Het is gewoon heel erg moeilijk om snel genoeg te kunnen denken om goed te kunnen reageren op de dingen die mensen zeggen."

Zoals met wel meer ziektes komt ME in gradaties, waarin we voor het gemak de drie categorieën mild, normaal en ernstig onderscheiden. Op z'n slechtst zit mijn moeder ongeveer in het zwaarste segment van 'normaal', maar doorgaans is het gemiddeld. De betekent dat ze nog redelijk mobiel is en niet totaal aan huis gekluisterd is, maar dat neemt niet weg dat haar symptomen een dikke vette handicap vormen.

Het label van "de hele tijd moe zijn" is misleidend. Ik ben moe als ik drie nachten achter elkaar half Colombia in mijn neus heb staan stoppen en ik geen gevoel meer in mijn gezicht heb. Meestal klim ik dan een dagdeel in mijn bed en daarna is het leven weer helemaal prima. Er bestaat echter een belangrijk verschil tussen moe zijn (drie keer fissa in 72 uur) en vermoeid zijn (mijn moeder). In het laatste geval moet je ook nog denken aan zaken als spierpijn, migraine, tintelingen, orthostatische intolerantie, overgevoeligheid voor licht en geluid, en nog een hele trits aan andere symptomen. Daarnaast is er nog een stel andere complicaties, waarvan de meest voorkomende bekend is onder de naam posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). POTS zorgt voor een abnormaal hoge hartslag als je opstaat, en is soms zelfs zo erg dat ME'ers niet eens rechtovereind kunnen zitten. Niks minder dan de totale pestpokkepleuris, eigenlijk.

Ik probeerde een vrouw te spreken die lijdt aan een hevige vorm van ME, maar het was voor haar onmogelijk een gesprek te voeren. Via wat halfbakken whatsappjes en wat achtergrondinformatie van één van haar vrienden kon ik toch een idee krijgen van hoe haar dagelijks leven eruit ziet. Sinds ze zeven was is haar ziekte langzaam maar gestaag erger geworden. Ze is nu halverwege de dertig en komt haar bed niet meer uit, met zoveel pijn en zintuiglijke overgevoeligheid dat de kleinste beweging of cognitieve activiteit haar symptomen al kan verergeren. Ze heeft haar slaapkamer al drie jaar niet verlaten en kan zich niet herinneren wanneer ze voor het laatst op een andere manier dan per ambulance haar huis is uitgeweest. Voor de rest is het Amerikaanse zorgsysteem ook hier weer fantastisch bezig, en is de zorg zo beperkt dat ze per bezoek de lichaamsdelen moet afwisselen om te wassen. Om deze reden heeft ze haar haar al een halfjaar niet gewassen.

Als ik zulke shit hoor dan klinkt dat als de absolute hel op aarde. 'Leven' komt zo neer op 'bestaan' en weinig anders. De manier waarop mensen op ME reageren wordt daarom des te frustrerender. Niet alleen is de hulpverlening verre van toereikend, er heerst een alomvattend idee dat mensen als mijn moeder wel iets meer kunnen doen om zichzelf te helpen. Ik vraag me ernstig af wat dan precies. Volgens de richtlijnen van het Britse National Institute of Health and Care Excellence (NICE) kunnen de fysieke symptomen van ME je even hard uitschakelen als multiple sclerose, reuma of hartfalen, dus vanwaar toch die voortdurende air van ongeloofwaardigheid?

Van negatieve houdingen kom je lastig af, ook als je de wetenschap aan je kant hebt. Sue is een vrouw van 49, en ze heeft er grote moeite mee om relaties gaande te houden sinds er dertien jaar geleden ME bij haar is geconstateerd. "Het merendeel van familie kan maar niet inzien hoe ziek ik ben," zegt ze. "Elke keer als ik blij en positief probeer te zijn en niet praat over mijn ziekte, denken ze direct dat het dus allemaal wel meevalt. Als ik er open en eerlijk over ben, dan roepen ze dat ik me teveel focus op mijn ziekte en dat ik mezelf allerlei kwaaltjes aan het aanpraten ben. Ik kan gewoon niet winnen. Die rotziekte heeft nu enkele van de belangrijkste relaties in mijn leven kapot gemaakt."

In tegenstelling tot bij AIDS, dat wordt overgebracht door het HIV-virus, moet de drager van ME nog steeds worden ontdekt. Beiden zijn echter ziektes die te maken hebben met een slecht werkend immuunsysteem. Dr. Nancy Klimas verdeelt haar tijd met tussen onderzoeken van allebei deze ziektes. "Dankzij vele jaren en miljoenen euro's aan wetenschappelijk onderzoek, kunnen mijn HIV-patiënten goeddeels een normaal leven leiden. Mijn CVS-patiënten zijn echter alllemaal vreselijk ziek en niet in staat te werken of voor hun families te zorgen. Als ik zou moeten kiezen uit één van de ziektes, zou ik elke dag van de week voor HIV kiezen," zei ze in 2009 in een gesprek met de New York Times.

Ondanks het feit dat het hier dus duidelijk om een immuunziekte gaat, is het in het grootste deel van Europa nog gemeengoed om cognitieve gedragstherapie en bewegingsoefeningen als voornaamste behandelmethode voor te schrijven. Dat is natuurlijk volledig bizar: hoe de fuck gaat je fysieke aandoening beter worden van cognitieve gedragstherapie? Voor de rest is het voorschrijven van bewegingsoefeningen niet alleen beledigend, maar ook ronduit gevaarlijk: uit een rapport van de organisatie Action for ME is gebleken dat in bijna de helft van de gevallen waarin zulke therapie wordt voorgeschreven, de symptomen verergeren in plaats van verminderen. Een onderzoek van de Hummingbirds' Foundation for ME stemt nog pessimistischer, want daarin wordt dat percentage op 82 procent geschat.

Zie daar de schokkende statistieken over de therapie die in West-Europa als dé manier staat aangeschreven om ME te behandelen. Het zal vast voorbarig zijn om over complottheorieën te beginnen, maar in wiens belang zijn dit soort praktijken in vredesnaam?

In landen als Canada lopen ze echter vooruit wat betreft het diagnosticeren en behandelen van ME. De Canadese regelgeving stelt dat "uitgebreid onderzoek aantoont dat ME/CVS een aparte, biologische en klinische aandoening [is]." Daarnaast staat expliciet aangegeven dat het essentieel is dat patiënten niet hun eigen fysieke grenzen en uithoudingsvermogen te buiten treden, omdat dit ernstige schade kan veroorzaken op de lange termijn. Daarmee zien we dus een duidelijk argument tegen de therapie die in Europa nog al te gangbaar is.

Er lijkt een voor de hand liggende oplossing voor de hier boven geschetste problematiek: meer biomedisch onderzoek. Voor ME is er momenteel veel minder financiering dan voor andere ziektes, en het is precies daarom dat informatie over zowel de drager als de geneesmiddelen nog met zoveel mysteries gepaard gaat. In Nederland lijden zo'n 60.000 mensen aan de ziekte, maar toch blijft de maatschappelijke erkenning nog grotendeels uit. Tekenend voorbeeld is Dr. Ian Lipkin van de Columbia-universiteit, een gerenommeerde arts die gespecialiseerd is in besmettelijke ziektes. Hij had zoveel moeite om de financiering voor zijn onderzoek rond te krijgen, dat hij genoodzaakt was een crowdfundingcampagne op te zetten. Je kunt je afvragen of hij even veel moeite had moeten doen als zijn onderzoek om multiple sclerose of reumatiek was gegaan. Ik denk van niet.

Het is een wrede ironie dat de mensen die lijden aan ME letterlijk niet de kracht hebben het onder de aandacht te brengen. Het schrijven van dit artikel zou bijvoorbeeld al een immense opgave zijn. Terwijl we dus wachten tot het moment dat het medische establishment wat peper in z'n reet steekt, is het voor ons zaak ME te erkennen als de kutziekte die het is. De volgende keer dat iemand erover begint, zou het fijn zijn als je niet voor je uit staart en zegt dat het tussen de oren zit omdat je dat een keer in de Sp!ts hebt gelezen. Erken de mensen die ME hebben en geef ze wat respect; ze vechten op een dagelijkse basis namelijk keihard om de dingen te kunnen doen waar wij onze hand niet eens meer voor omdraaien.