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      Das Recht zu sterben ist das Recht zu leben

      January 28, 2013

      Illustrationen von Wolfgang Carver
      Archivbilder mit freundlicher Genehmigung von Lisa Carver


      Wolf, wie er sich selbst sieht auf seinem Weg nach draußen in die Welt.

      Einen Monat vor seinem 18. Geburtstag erhielt mein Sohn Wolf Einladungen von Galerien in Melbourne und New York City, um seine Gemälde von mythischen Wesen, Pflanzenfressern, Aliens, mit religiöser Symbolik und von durch Sonneneruptionen zerstörten Städten zu zeigen, und er war ganz aufgeregt. Die schlechte Nachricht ist, dass die Ausstellungen für den Sommer 2013 geplant sind. Und dann ist Wolf vielleicht nicht mehr am Leben. Zumindest wenn ich einem seiner Ärzte glauben will, der mich kürzlich anrief, um mir zu raten, mit Wolf einen Berater für Trauerbewältigung zu konsultieren.

      Wolf leidet seit seiner Geburt an Mikrodeletion im 22. Chromosom. Die Symptome wurden nach und nach immer schlimmer und der Schmerz stärker. Jeder Versuch, ein Problem zu lösen, zog sofort ein neues nach sich. Je mehr Untersuchungen er über sich ergehen lassen muss und je mehr Medizin man ihm verschreibt, desto schlechter geht es ihm. Und je schlechter es ihm geht, desto mehr Untersuchungen muss er über sich ergehen lassen und desto mehr Medizin verschreibt man ihm. Über die Jahre wurden bei Wolf nacheinander schizoaffektive Störungen, manisch-depressive Störungen, Hyperaktivitätsstörungen, Zwangsneurosen und oppositionelles Trotzverhalten diagnostiziert.

      Wolf haben die Ärzte mit ihren Diagnoseversuchen nicht einen Tag in Ruhe gelassen. Ich bin der Wissenschaft dankbar, dass sie Wolf das Leben gerettet hat, als er drei Wochen alt war und sein Herz versagte. Ich bin den Psychiatern dankbar, die Medikamente verschreiben, um Anfälle abzuwenden, die sonst unerträglich geworden wären. Und ich bin den vielen gut gewillten Ärzten, Krankenschwestern, Therapeuten, Lehrern und Pflegern dankbar, die sich seines kleinen zerbrochenen Körpers und seiner zerstörten Seele angenommen haben, um ihnen neues Leben einzuflößen. Doch irgendwo auf diesem Weg haben sie—ebenso wie ich selbst—vergessen, dass wir uns eines Tages zurückziehen und ihm sein Leben würden zurückgeben müssen.

      Als uns der Trauerberater empfohlen wurde, hatte Wolf schon jede Woche drei Termine bei Therapeuten: einen fürs Sprechen, einen für Verhaltensänderung und einen, um die Wirkung der Psychopharmaka zu überwachen. Wenn die ihm nicht helfen konnten zu leben, warum sollten wir dann noch einen Betreuer zu Rate ziehen, um ihm beim Sterben zu helfen? Wolf hatte drei Spezialisten, die sich seiner Gedanken annahmen, und elf weitere, die für seinen Körper zuständig waren—für den Kreislauf, das Immunsystem, den Magen-Darm-Trakt, den Hals-Nasen-Ohren-Bereich usw.—und er nahm 16 verschiedene Medikamente ein. Alle paar Wochen wurden ein Blutbild und eine Knochenszintigrafie bei ihm gemacht. Er füllte unzählige Becher mit Urin und Kot, die gekühlt und zum Arzt gebracht werden mussten. Er bekam MRIs. Leidest du an Ausschlägen? Verspürst du den Drang, dich selbst oder andere zu verletzen? Leidest du an Wahnvorstellungen? Hast du es geschafft, 75 Prozent deiner Zeit mit Gleichaltrigen zu verbringen? Wachsen dir schon Haare auf dem Hodensack? Zeig mal. Ist die Haut um deine Brustwarzen empfindlich?

      Und selbst zu Hause hatte er keine Ruhe. Oft musste er vor einer Untersuchung zwölf Stunden lang fasten oder früher vom Spielen mit einem Freund zurückkommen, weil ich vergessen hatte, ihm all seine Geräte und Medikamente einzupacken, oder wir mussten unseren Urlaub abbrechen oder um 5 Uhr morgens aufstehen, um ins Boston Children’s Hospital zu fahren. Einmal klingelte plötzlich das Telefon, das direkt neben meinem Bett stand, und riss mich aus dem Schlaf. Eine examinierte Krankenschwester las mir Wolfs aktuelle Kalziumwerte vor und ihre Stimme war eindringlicher als jeder Wecker.

      Krankenschwester: „Die Frau Doktor will seine Kalziumdosis verdoppeln.“

      Ich: „Er muss sich so schon jeden Tag übergeben. Ich will nicht, dass seine Kalziumdosis erhöht wird.“

      Krankenschwester: „Das muss aber sein. Wenn seine Werte noch weiter sinken, könnte er einen Anfall bekommen.“

      Ich: „Könnte einen Anfall bekommen. So viel wie er sich übergibt und bei der Übelkeit wird er eher verhungern.“

      Krankenschwester: „Aha. Ich habe das Gefühl, Sie sollten vorbeikommen und mit der Frau Doktor persönlich reden. Meinen Sie nicht auch?“

      Ich: „Nein. Wolf und ich haben jede Woche bis zu fünf Arzttermine. Ich habe nicht das Gefühl, dass ich über etwas reden sollte, das wir bereits zur Genüge diskutiert haben.“

      Krankenschwester: „Bitte bleiben Sie dran. Ich muss die Frau Doktor darüber informieren … Die Frau Doktor steht direkt neben mir, und sie sagt, dass seine Kalziumdosis verdoppelt werden muss.“

      Ich: „Das geht nicht. Dann muss er sich zehnmal am Tag übergeben.“

      Krankenschwester: „Wir sind der Meinung, dass sein Kalzium­wert erhöht werden muss, also müssen Sie seine Dosis verdoppeln. Wir rufen Sie in einer Woche wieder an und fragen Sie, wie es ihm geht. Mehr kann ich Ihnen zu diesem Zeitpunkt nicht sagen.“

      Also habe ich seine Dosis verdoppelt.

      Die Easter-Seals-Hilfe, die Wolf zu seinem freiwilligen Tiertherapie-Terminen begleitet, schickte mir am nächsten Tag eine E-Mail: „Wolfgang hat sich erst vorhin übergeben und dann gerade eben noch mal, während wir zu Mittag gegessen haben. Er füllt gerade weiter Flüssignahrung in seine Sonde und sagt, dass er sich wieder übergeben muss, wenn er damit weitermacht. Ich bin der Meinung, dass er trotzdem weitermachen sollte, damit er genügend Nahrung bekommt. Denn was wird ihm am Ende mehr schaden?“


      Wolf mit drei Wochen

      Kurz darauf rief eine Dame von Medicaid an, dem Gesundheitsdienst für Bedürftige, und teilte mir mit, dass sie es nicht mehr dulden könnten, dass sich die Ärzte über ihre Vorgaben bezüglich der Verordnung von Ondansetron hinwegsetzen würden (das vor allem nach der Chemotherapie eingenommen wird, um die Partie des verlängerten Rückenmarks zu betäuben, die den Brechreiz auslöst), des einzigen Mittels, das seine Übelkeit wirksam reduziert hat. Die 1.000 Dollar pro Monat würden sich nicht mehr rentieren. „Er hat diesen Sommer 22 Pfund abgenommen“, entgegnete ich. „Aber kaum begann das Ondansetron zu wirken, nahm er wieder sechs Pfund zu, und nur deshalb brauchte er nicht ins Krankenhaus, was Sie wesentlich mehr Geld kosten würde.“

      „Ich kann mir vorstellen, wie Sie sich fühlen müssen“, sagte sie.

      „Nein, das können Sie nicht. Sie haben keine Ahnung, wie es ist, zuhören zu müssen, wie sich der eigene Sohn die Seele aus dem Leib kotzt, bloß weil seine Krankenversicherung der Meinung ist, die Medikamente, die er benötigt, stünden ihm nicht zu.“

      Seine Therapeuten bringen ihm bei, was er denken und wie er sich verhalten soll und welche Werte er haben soll (zum Beispiel, dass er Unabhängigkeit anstreben soll). Aber was hat das mit Persönlichkeit zu tun? Er ist nichts weiter als ein Verhaltens­diagramm. Wem befohlen wird, „unabhängig“ zu sein, der ist erst recht abhängig, nämlich von der Vorstellung anderer, wie er zu sein hat.

      In Wolfs Kopf tummeln sich alle möglichen Leute, außer Wolf selbst. Sogar die Menschen, die ihn nicht medizinisch behandeln—darunter ich, seine Pfleger, seine Verwandten, der Busfahrer und andere Kinder—häufen sich dort und erinnern ihn an seine „Ziele“ und dass er weit davon entfernt ist, sie zu erreichen. Wir definieren, was Aufwachsen für ihn bedeutet—„was es heißt, das zu tun, was von einem erwartet wird“ (mit anderen Worten, was wir ihm sagen, dass er tun soll). Wir sagen ihm sogar, wie er sich zu einem Mann entwickeln soll, ein Bereich, der bei jedem anderen jungen Menschen als persönlich und intim gilt. Weil Wolfs Hormone und sein ausführendes Denken verzögert reagieren, weil sein soziales Verhalten unreif wirkt, sein Körper wie der eines Kindes aussieht, er tollpatschig, desorientiert und schlaff ist und seine Haltung passiv und abwartend ist, sind wir alle der Meinung, dass sich jeder eine Meinung über ihn erlauben darf.

      Wenn Wolf nicht schon vor Jahren für geisteskrank erklärt worden wäre, hätten wir ihn spätestens jetzt in den Wahnsinn getrieben. Indem wir unaufhörlich darüber sprechen, wie wir sein Leben verlängern können, ersticken wir seinen Lebenswillen. Tod durch Langeweile, Tod durch Ertrinken in einem Tsunami von guten Ratschlägen.
       

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      Themen: Was Kinder sagen

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