Das verstörende Unwissen über die Lyme-Borreliose

Der bullaugenförmige Ausschlag ist einer der wenigen verlässlichen Hinweise darauf, dass jemand Lyme-Borreliose hat. Foto vom CDC/James Gathany

Meghan Hilliard hatte nicht einmal über Lyme-Borreliose nachgedacht, bis sie bei ihr diagnostiziert wurde. Auch ihre Ärzte haben sie nie erwähnt. Alles, was die athletische 26-Jährige wusste, war, dass sie sich krank und ausgelaugt fühlte. Anfang 2012 begann ihr Knie anzuschwellen. Im April war es so groß, dass es kaum noch wie ein Knie aussah. Sie konnte keine Treppen mehr steigen. Busse mussten die Eingangsstufen herunterfahren, damit sie sich an Bord kämpfen konnte. Jede Bewegung ihrer Gelenke versetzte sie, wie sie sagte, in „Panik“. Ihr Hirn war ebenfalls betroffen—sie scheiterte an einfachen Rechenaufgaben, hatte ständig Kopfschmerzen und konnte keine Gegenstände mehr festhalten.

Borreliose ist eine Infektionskrankheit, die durch Zeckenbisse übertragen wird. Megan kommt aus den USA, aber auch in Österreich und in der Schweiz erkranken zwischen 135 und 300 bzw. zwischen 25 und 131 pro 100.000 Einwohner an der Krankheit. Und auch schon der Ötzi soll darunter gelitten haben.

Ein frühes Symptom ist ein vorübergehender, runder Ausschlag, der in der Nähe des Bisses/Stichs auftaucht. Nicht jeder, der infiziert wird, bemerkt den Ausschlag, und einige der anderen Krankheitssymptome ähneln einem grippalen Infekt: Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Schüttelfrost und Geistesverwirrung.

Viele Menschen halten Borreliose, wenn sie überhaupt darüber nachdenken, für eine seltene Krankheit und eine jener Gefahren, die die moderne Medizin eigentlich ausgelöscht hat. Im letzten Monat kündigten die Centers for Disease Control (CDC) jedoch an, dass Borreliose zehnmal häufiger vorkommt als gedacht. In Europa sind zwischen 5 bis 35 Prozent der Zecken mit der Krankheit befallen.

Auch der Klimawandel leistet seinen Beitrag zu Ausbreitung der Krankheit. Die Verschiebung der Jahreszeiten sorgt für eine Ausbreitung der Zecken und macht sie somit auch gefährlicher, weil sich die Krankheiten weiter ausbreiten können.

Meghan ging viermal zu einem Notarzt, zusätzlich wurde sie von einem Orthopäden und einem Rheumatologen behandelt. Wenngleich alle sagten, dass ihr geschwollenes Knie auf irgendeine Infektion hindeutet, wusste niemand Genaueres. Sie empfand die Ärzte als kühl und abweisend. Einer von ihnen dachte, sie würde versuchen, an verschreibungspflichtige Medikamente zu kommen.

Erst fünf Monate nach ihrem ersten Arztbesuch wurde schließlich die Lyme-Borreliose diagnostiziert und Antibiotika verschrieben—ein Rheumatologe kam darauf, während er sie auf Hauttuberkulose testete. Doch bevor das Problem gelöst werden kann, müssen sich die Ärzte zunächst über einige grundlegende Fragen einigen. Zum einen gibt es innerhalb der medizinischen Gemeinschaft eine aufgeheizte Debatte darüber, ob etwas wie eine „chronische Borreliose“ existiert. So werden anhaltende Folgewirkungen des Zeckenstiches bezeichnet, die auftreten, nachdem die Infektion eigentlich schon abgeklungen sein sollte. Das sind dann Müdigkeit, Schmerzen und Muskelbeschwerden. Den CDC zufolge seien 10 bis 20 Prozent der Borreliose-Patienten von der Nachkrankheit—dem „Post-Lyme-Disease-Syndrom“—betroffen.

Einige Ärzte aber leugnen die Existenz der „chronischen Borreliose“. Der andere große Streitpunkt der Mediziner ist, wann Patienten auf Borreliose getestet werden sollen und wann eine Diagnose getroffen werden kann.

Weil die grippeähnlichen Symptome auf verschiedene Krankheiten hinweisen können, führen Ärzte meistens nur dann einen Borreliose-Test durch, wenn ein Ausschlag sichtbar ist. Beim Sohn einer US-amerikanischen Schriftstellerin, Pamela Weintraub (in den USA gibt es insgesamt 300.000 Borreliose-Fälle jährlich) weigerte sich ein Arzt anzunehmen, dass dieser Borreliose haben könnte. „Man ließ fehldiagnostizierte Patienten ohne Kompass oder einen klaren Weg zur Gesundheit durchs medizinische Outback irren“, beschwerte sich Weintraub in einem Interview.

Auf mehreren Websites vor allem in den USA ist ein Kampf losgetreten wurden mit widersprüchlichen Angaben zu der Krankheit, die vor allem Patienten verwirren.

Als ich Phillip J. Baker, dem Geschäftsführer der American Lyme Disease Foundation, eine E-Mail schrieb, verweigerte er eine Stellungnahme mit der Begründung: „Meiner Meinung nach sind in letzter Zeit viel zu viele uninformative und irreführende Artikel über Lyme-Borreliose in den Medien erschienen. Wir brauchen nicht noch mehr davon. Ehrlich gesagt habe ich keine Lust mehr, dass meine Aussagen falsch zitiert werden und mir ein Standpunkt zugeschrieben wird, den ich gar nicht vertrete.“

Das Bakterium Borrelia burgdorferi, das Borreliose verursacht. Foto vom CDC/Claudia Molins

Die Kontroverse liegt unter anderem darin, dass Borreliose-Symptome wie normale Verschleißerscheinungen aussehen können. Dr. Paul Lantos von der Duke University in den USA (North Carolina), der Borreliose erforscht und behandelt, erzählte mir, dass generell 20 Prozent der Bevölkerung an chronischen Schmerzen, 15 Prozent an Gedächtnisproblemen und 25 Prozent an Müdigkeit leiden. Wenn sich jemand über diese Symptome beklagt und keinen Ausschlag hat, wird der Arzt wahrscheinlich keinen Borreliose-Test durchführen—wenngleich ein geschwollenes Knie und eines der Symptome nach Dr. Lantos einen solchen Test bereits rechtfertigen sollten.

Doch selbst wenn der Borreliose-Test positiv ist, bedeutet das nicht, dass du die Krankheit tatsächlich hast. Wenn du z.B. als Kind Borreliose hattest, die von selbst wieder weggegangen ist (was manchmal passiert), werden deine Tests für immer positiv ausfallen. Du gehst also wegen einer besonders schlimmen Grippe zum Arzt—und wirst mit Borreliose fehldiagnostiziert. Diese Kombination aus Symptomen und positivem Testergebnis ist heikel. Wenn du zum Beispiel tatsächlich Borreliose, aber keinen Ausschlag hast, kann es schwierig sein, eine richtige Diagnose zu bekommen.

Meghan fand heraus, dass die Angst vor Fehldiagnosen Ärzte vor Tests zurückschrecken lässt. Doch ihr Fall zeigt auch die Gefahren, die ein solcher Verzicht mit sich bringen kann. Sie glaubt, dass sie in Knien und Knöcheln Arthritis hat, ihre Beine sind noch immer geschwollen und sie wird sehr schnell müde. Selbst Dr. Lantos, der nicht an die Existenz chronischer Borreliose glaubt, sagt, dass Arthritis neben einigen anderen Restsymptomen nach der Behandlung der Krankheit fortbestehen kann.

Der Internist Dr. Daniel Cameron, der an chronische Borreliose glaubt und seit 1988 Patienten behandelt, erzählte mir, dass er regelmäßig Anfeindungen aus der medizinischen Fachgemeinschaft ausgesetzt ist. Für Situationen wie die von Meghan gibt er Ärzten die Schuld, die nicht an die chronischen Folgen glauben. Dr. Cameron denkt, dass Ärzte mit unterschiedlichen Ansichten über Borreliose mehr in Dialog miteinander treten sollten. So würden Patienten, die bereits unter Verwirrung und physischen Schmerzen leiden, nicht auch noch ins kontroverse Kreuzfeuer geraten. Wir verlassen uns darauf, dass Ärzte uns sagen, was uns fehlt, wenn wir krank sind. Die Tatsache, dass so viele Borreliose-Fälle—oder Fälle, die so aussehen wie Borreliose—in eine Grauzone fallen, macht einen verrückt.

„Patienten werden zunehmend unzufrieden mit dem medizinischen System und entfremden sich von der professionellen Medizin und deren Erklärungen“, sagte Dr. Lantos.

Eine aggressive Möglichkeit, Borreliose zu bekämpfen, wurde letzte Woche von Stanley A. Plotkin vorgeschlagen, einem Professor für Kinderheilkunde an der University of Pennsylvania, dessen Sohn beinahe an Borreliose-Folgeschäden gestorben wäre. In einem Gastbeitrag schrieb Dr. Plotkin in der New York Times, dass wir, gerade weil Borreliose so verbreitet, gefährlich und schwierig zu diagnostizieren ist, einfach einen Impfstoff dagegen entwickeln sollten. Es gab sogar einen solchen Impfstoff, sagte er, er wurde aber wieder vom Markt genommen, nachdem der Hersteller von einer Gruppe von Testpersonen verklagt worden war. Sie behaupteten, er würde Arthritis verursachen. (Spätere Studien konnten keinen Zusammenhang zwischen dem Impfstoff und der Arthritis feststellen.) Sogar mögliche Heilmittel für Borreliose sind umstritten.

Währenddessen ist Meghan noch immer von den andauernden Symptomen überfordert und nicht sicher, an wen sie sich wenden soll. „Ich fühle mich beschissen“, erzählte sie mir. „Zwar nicht mehr so sehr wie früher, aber gut geht es mir immer noch nicht.“

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