Jeg tager ni gram GHB hver aften for at behandle min narkolepsi

Denne artikel blev oprindeligt udgivet på VICE UK

Hver måned går 24-årige Charlie på posthuset og henter en pakke. Pakken bliver altid sendt fra det samme apotek i St. Louis, Missouri, og har altid det samme indhold: 270 gram GHB i høj kvalitet.

I al sin kemiske ironi så er Charlies FDA-godkendte sending af GHB – et stof som oftest forbindes med date-rape, homoklubber og nu også chemsex – også den bedste behandlingsmulighed af søvnlidelser som narkolepsi og katapleksi. GHB indeholder både stimulerende og bedøvende enheder, som tillader patienterne at sove om natten og være vågne om dagen. For de fleste mennesker ville det være en virkelig dårlig ide at tage en dosis G hver aften, men Charlie, som har lidt af søvnforstyrrelser, siden han var teenager, har fået sit liv tilbage på grund af stoffet.

Narkolepsi er en sjælden neurologisk lidelse, som forstyrrer kroppens søvnfunktion og får folk til at opleve en lang række dybe, kortvarige søvnanfald i løbet af dagen. Om natten er søvnen opbrudt og urolig. I mange tilfælde ledsages lidelsen af katapleksi, som giver pludselige, ufrivillige fysiske kollaps, som udløses af stærke følelser eller latter. Charlie blev diagnosticeret med begge lidelser, da han var 21.

I august fik Charlie sin første recept til Xyrem, som er GHB's farmaceutiske storebror. Fordi stoffet har potentiale for ulovligt misbrug, er det et af de strengest kontrollerede lægemidler i USA. Det er også et af de dyreste, hvilket betyder, at kun en lille del af verdens narkolepsipatienter har råd til det. Jeg tog en snak med Charlie, om hvordan det er at leve med narkolepsi, og hvordan det er at behandle det med statsligt reguleret GHB.

VICE: Du fik konstateret narkolepsi som 21-årig. Hvornår opdagede du, at noget ikke var, som det skulle være?
Charlie: Mine symptomer startede, da jeg var omkring 15. Jeg faldt i søvn i timerne i skolen. Altså sådan en halv time i hver eneste lektion. Dagen igennem følte jeg altid en træthed i baggrunden, men så følte jeg pludselig den her intense træthed. Så lagde jeg hovedet på bordet og faldt i dyb søvn på under et minut.

Og så begyndte det at blive værre?
Jeg begyndte at læse til bioingeniør i Atlanta, men mine venner fandt mig altid besvimet et eller andet sted. I introforløbet blev jeg altid fundet sovende på andre folks græsplæner, hvor jeg havde siddet og snakket med folk. Det var pinligt, og mine venner var bekymrede for mig. Jeg stoppede med at gå ud, fordi jeg vidste, at jeg ville falde i søvn. Jeg havde altid en fleece-trøje på, fordi den hurtigt kunne lynes op og bruges som pude.

For tre år siden udviklede det sig til et seriøst problem. Jeg begyndte at udvikle katapleksi, som er meget mere alvorligt end narkolepsi. Hver gang jeg havde en stærk følelse, eller grinede, så mistede jeg kontrollen over mine muskler lidt ligesom et anfald. Jeg var ved bevidsthed, men jeg kunne ikke bevæge mig.

Hvordan var det at leve med det?
Forestil dig, hvordan man har det efter to dage og to nætter uden søvn. Dine øjne er hævede, og du har poser under øjnene. Alle omkring dig ser friske og veludhvilede ud og er klar til dagen. Du prøver at tale i sammenhængende sætninger, men du mister koncentrationen halvvejs igennem.

Sådan havde jeg det hver dag i de første par timer efter jeg var vågnet. Trangen til at sove var virkelig stærk. Jeg kunne selvfølgelig sove videre, men jeg vidste, at jeg sov mit job, mit forhold og mit liv væk. Narkolepsi er ikke en sygdom, man forbinder med at miste livet, men det er det på en måde. Det er det langsomme tab af timer, dage og til sidst år af dit liv, man mister til søvnen. Så jeg kæmpede imod. Da jeg gav efter til sidst, var det ikke en rolig søvn, jeg vendte tilbage til.

Havnede du nogensinde i farlige situationer?
Det farligste var når jeg fik katapleksi-anfald på barer. Jeg har spildt drinks udover folk rigtig mange steder. En gang fik jeg et anfald, og spildte min drink udover en fyr på to meter. Han var virkelig vred og ville slås. Jeg fortalte ham, at jeg har en sygdom, undskyldte og købte en drink til ham og hans kæreste. Hun kunne heldigvis få ham til at slappe af, for han ville virkelig gerne smadre mig. Jeg skulle også passe på, når jeg kørte bil. Jeg var kærester med pige, som boede fire timers kørsel væk, så jeg holdt pauser på tankstationer. Jeg sad bare på bagsædet og sov.

Hvad måtte du gøre for at tackle det?
Jeg researchede på narkolepsi og katapleksi på nettet, og fandt ud af, at det var det jeg havde. Nogle mennesker med narkolepsi tager Adderall mod det, så jeg skaffede det fra nogle af mine venner, som tager det mod ADHD. Jeg endte med at tage 30mg om dagen for at klare mine laboratorietimer på universitetet, som var virkelig vigtige for min uddannelse. Da jeg fik testet min søvn, og blev officielt diagnosticeret, sagde lægerne, at jeg gik ind i den dybe REM-søvn virkelig hurtigt – på fem minutter sammenlignet med 90 minutter for de fleste mennesker. Det forklarede hvordan, jeg kunne have tydelige drømme under en lur på 20 minutter.

Min læge gav mig recept på Modafinil, som virkede godt. Med hjælp fra det kunne jeg holde mig vågen det meste af dagen og fik færdiggjort min uddannelse. Ligesom med Adderall, så steg min tolerance over for stoffet, så jeg skulle tage dobbelt dosis. Jeg begyndte at føle mig omtåget, og det ødelagde fuldstændig min nattesøvn og havde ingen virkning på min katapleksi. Det var deromkring, at jeg grinede af noget min mor sagde i hendes køkken, kollapsede, og endte på hospitalet med en flækket læbe.

Så selvom du tog Modafinil, blev det værre?
Da jeg blev færdig med min uddannelse som 23-årig, havde jeg et ikke-eksisterende, ikke-funktionelt liv. Jeg sov en time, for så at være vågen i ti minutter, og gentog det mønster gennem hele dagen. Min nattesøvn var meget sporadisk. Jeg havde meget realistiske, filmiske og virkelighedstro drømme, som gjorde det svært at vide, hvad der var virkeligt, og hvad der ikke var.

Jeg oplevede også søvnlammelser hver nat, hvor ens hjerne vågner, men kroppen gør ikke. Man kan ikke bevæge sin. Man kan ikke tale. Man kan kun bevæge øjnene. Det er frygteligt. I middelalderen kaldte man søvnlammelser for "hekseridt", fordi det føles som om man bliver holdt nede af en slags væsen.

Jeg var isoleret, jeg havde ingen venner og det at have en kæreste var en umulighed. Det var svært at spise, så jeg blev meget tynd. Selv helt almindelige ting som at gå i bad eller at rydde op på mit værelse blev voldsomt besværlige. Det var udelukket, at jeg kunne få et job.

Hvornår hørte du om GHB/Xyrem?
Jeg hørte faktisk om GHB, og at det blev brugt til at behandle narkolepsi, før jeg overhovedet fandt ud af, at jeg havde sygdommen. Jeg kan huske, at jeg læste om det, og undrede mig over, at man brugte noget beroligende til at behandle mennesker, der sov for meget. Jeg var faktisk interesseret i at prøve det for fornøjelsens skyld, men jeg tænkte, at jeg aldrig ville kunne skaffe det, fordi det blev forbundet med seksuelle overgreb. Man kan vel sige, at jeg skaffede det alligevel, bare ikke på den måde jeg havde regnet med.

Hvilken indflydelse har det haft på dit liv?
Jeg er en af de heldige. Jeg kunne få recept på Xyrem, fordi jeg allerede har gennemgået søvnundersøgelserne, og fordi jeg har sygeforsikring. Jeg får ikke længere de livlige drømme, og jeg er lysvågen helt til om aftenen. Sådan har det ikke været, siden jeg var barn. Jeg tager min første dosis klokken 22, og så sover jeg klokken 22.30. Den næste dosis er klokken 02, og så sover jeg indtil jeg skal op klokken 6. Jeg var ellevild den første gang, det gik op for mig, at jeg ikke var kollapset af katapleksi bare af at grine. Det er mærkeligt, hvordan sådan en almindelig del af det at være menneske kan virke så ødelæggende. Efter jeg er startet på GHB, har jeg arbejdet i flere måneder på et dyreinternat. Det har dybest set ændret mit liv fuldstændig.

Du tager ni gram hver nat, hvilket er ret meget. Hvordan er dit buzz?
Jeg glæder mig til at tage det hver eneste aften, fordi de første 20 minutter, inden jeg falder i søvn, er fantastiske. Jeg startede med to doser på 2,25 gram hver nat. [2,25 gram udgør en medium til stærk dosis]. Det føltes meget ligesom at tage stoffer for fornøjelsens skyld, som en mellemting mellem ecstasy og at være fuld. Så det føles ret godt. Så blev min dosis hævet til ni gram per nat. GHB har heldigvis en ret kort halveringstid – og bliver optaget i CO2 og vandet i kroppen – så når jeg tager det om aftenen, er der ikke noget tilbage i min krop fra aftenen før.

Er der nogle bivirkninger?
Øget angst. Og det giver også en følelse af tømmermænd. Jeg drikker ikke alkohol længere, for hvis jeg timer det forkert, så kan det slå mig ihjel. Så det gør det lidt svært.

Hvordan ser fremtiden ud for dig?
Alle de her år med narkolepsi har efterladt mig med en dårlig hukommelse og en dårlig koncentrationsevne. Jeg kan slet ikke huske aftaler. Min hukommelse er ligesom en guldfisks. Xyrem kan ikke kurere mig – jeg skal tage det resten af mit liv – men det er virkelig en lettelse at føle sig normal igen. Det er ikke alle, der er så heldige. Det liv, jeg har beskrevet, er deres virkelighed resten af deres liv.

Charlie har en pointe. Xyrem koster ca. 130 kr. pr. ml, og er langt dyrere end det ulovlige stof, så det er stadig uden for rækkevidde for narkolepsi- eller katapleksipatienter uden sygeforsikring eller en hemmelig formue. En månedlig Xyrem-recept koster mellem 66.000 kr. og 100.000 kr. Jazz Pharmaceuticals, som fremstiller Xyrem, har patent på stoffets brug til søvnforstyrrelser, så de kan tage så meget for det, de har lyst til.

Derfor er det kun en ud af seks – hvilket svarer til 12.000 ud af de estimerede 200.000 narkolepsipatienter i USA – som har gavn af Xyrem. I Storbritannien er Xyrem endnu sværere tilgængeligt: NHS støtter kun forbruget for en procent af de 25.000 mennesker med narkolepsi eller katapleksi i Storbritannien.

Når langt størstedelen af jordens tre millioner narkolepsipatienter ikke har mulighed for at få det bedst mulige behandlingstilbud, og det samme stof er tilgængeligt ulovligt for en lille procentdel af prisen, skaber det en farlig situation. Folk, der er desperate for at få fat på Xyrem, vil uundgåeligt være fristet til at medicinere sig selv med den ulovlige kopi.

Brugen af ulovlige stoffer til selvmedicinering er er velbetrådt sti. For eksempel af dem, som har undgået lovens indgriben i årtier for at skaffe cannabis til at behandle deres MS. Eller de tusinder af opiat-afhængige amerikanere, som nu må ty til at købe gadeheroin, efter at de oxycodonpiller, som de er afhængige af, blev gjort uegnede til at knuse og sniffe.

Det ville ikke være nogen overraskelse, hvis der findes GHB-dealere på The Deep Web, som, uden at vide det, gør livet nemmere for narkolepsipatienter. Men de medfølgende risici ved GHB, især stoffets giftige egenskaber, når det blandes med alkohol, udsætter ikke bare desperate folk, som vil undgå systemet, for faren for fængselsstraf, men også risikoen for en dødelig overdosis.

MERE FRA VICE:

'Mødrene der tager MDMA' 'Når cannabis er den eneste medicin, der virker'

'Sådan køber du et kilo ren MDMA lovligt'