Este artículo se publicó originalmente en VICE Australia.

Según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente cincuenta millones de personas sufren alguna forma de epilepsia. Se trata de uno de los trastornos neurológicos más comunes en el mundo. La comunidad médica, que todavía no ha sido capaz de determinar qué causa la epilepsia, prefieren catalogarla como una serie de enfermedades distintas englobadas bajo el término paraguas de "crisis epilépticas".

Hay personas que desarrollan epilepsia a raíz de un traumatismo en la cabeza, mientras que otras lo presentan desde el nacimiento. Los episodios pueden ser muy breves y casi imperceptibles o durar horas. También existen las llamadas crisis parciales o focales, en las que el sujeto percibe un "aura" producida por una sobrecarga sensorial en los instantes previos a las convulsiones.

Las crisis focales pueden ir desde sensaciones visuales hasta psíquicas, similares a un déjà vu. Pese a que un estudio reveló que el 64 por ciento de los participantes había experimentado ese "aura" en los últimos doce meses, es un aspecto de la epilepsia que no se ha estudiado exhaustivamente. Quisimos entender mejor cómo se vive este fenómeno, así que contactamos con personas que experimentan crisis focales y con una madre cuya hija también las sufre.

Mis crisis suelen durar entre 10 y 20 segundos, por lo que las puedo manejar bastante bien. Lo que experimento es bastante complicado de expresar, pero es como una sensación general de euforia que normalmente se inicia con una especie de déjà vu. Lo he vivido así desde niño. Es como si por unos instantes entrara en otra dimensión existencial, un mundo paralelo.

Nunca he tomado drogas, pero si tuviera que comparar el aura con algo, supongo que sería una sensación parecida a la que tienes cuando te pinchas heroína. Sientes un subidón, por raro que parezca, muy agradable. Cuando se me pasa me quedo un poco decepcionado.

A veces es un poco incómodo, sobre todo si sufro la crisis mientras estoy conduciendo, por ejemplo. A veces se me olvida el número PIN de la tarjeta en las tiendas. Si estoy en el trabajo, me quedo como ausente, lo cual me estresa bastante porque no quiero que parezca que soy un vago.

Cuando termina, me siento confundido y mareado durante un par de minutos. Hace unos años me costaba más recuperarme, y me he dado cuenta de que si procuro no estresarme tanto al respecto, sufro menos crisis.

Sé cuando mi hija está a punto de tener una crisis porque de repente levanta la vista y se pone a mirar algo que nadie más puede ver. También suele tener premoniciones antes y después de las convulsiones. Nos dice cosas que luego ocurren o algo que era imposible que supiera.

No sabemos cómo lo hace, sobre todo porque tiene una capacidad de desarrollo menor, con un cociente intelectual de 48. Por ejemplo, no sabe mentir. No ve la tele ni usa el ordenador ni las redes sociales y solo es capaz de ir a la escuela entre cuatro y seis horas a la semana. Lleva una vida bastante aislada.

La epilepsia es una enfermedad muy rara y no se la deseo a nadie, pero nos ha hecho ver que hay algo muy especial en el cerebro. No somos religiosos, pero esto ha logrado que creamos en algo inexplicable.

Justo antes de la crisis, siento como si un ser eléctrico intentara poseer mi cuerpo entrando por los hombros. Recuerdo que una vez, antes de las convulsiones, me dijeron que me pasé como veinte segundos caminando sin rumbo. También noto un sabor parecido al que notarías al lamer una pila de nueve voltios. Y percibo un olor a ozono. Es una experiencia muy eléctrica. Lo peor de todo es que cuando termina el episodio, no me acuerdo de nada.

La epilepsia me ha afectado mucho. Yo trabajaba como mecánico pero tuve que dejarlo cuando me diagnosticaron la enfermedad. Lo que más miedo me da de todo esto es tener que ingresar un día en el hospital para que me taladren la cabeza. Puedo soportar lo de despertarme intubado en una cama de hospital porque no ha habido mucha suerte con los medicamentos. He probado todo tipo de fármacos y ninguno ha funcionado o tienen efectos secundarios demasiado potentes.

He comprobado que el cannabis es una de las pocas cosas que me ayuda. La mayoría de las convulsiones las sufro cuando no consumo cannabis. Me ayuda a mitigar los movimientos, los espasmos mioclónicos, y me permite agarrarme a algo o coger cosas que he tirado. El cannabis me ayuda a mantener la integridad.

Las experiencias antes de una crisis son muy variadas. A veces son como un flash, otras veo como luces parpadeantes de color blanco, amarillo y naranja brillante a mi alrededor. Cuando sufro las convulsiones más fuertes, los síntomas son como los de la gripe: me siento débil, necesito que me ayuden a ir al lavabo, siento náuseas y todo huele como ácido.

Una vez me quedé totalmente catatónica tras un coma epiléptico y fue horrible. Recuerdo que intenté llamar a mi marido y a la enfermera pero no me oían. Incluso tengo en la memoria la imagen muy vívida de una serpiente, que resultó no ser más que un tubo del equipo médico.

No siempre he sufrido epilepsia grave. Antes era totalmente independiente y tenía dos trabajos. Hoy día no podría llevar esa vida porque tengo que estar bajo supervisión constante. Ni siquiera puedo irme a la sala de al lado sola. Es muy triste darse cuenta de que probablemente nunca más podrás ser la misma de antes… Cada día me siento aterrada ante la idea de que la epilepsia gane la batalla y se apodere de mi vida. Sé que estoy más cerca de que eso ocurra con cada crisis, porque van matando las neuronas poco a poco.

Es una pena que la epilepsia sea una enfermedad tan estigmatizada. Pese a ser bastante común, nadie sabe por qué ocurre ni qué hacer. Durante los años que pude controlar mis crisis, tenía buenos amigos. Ahora he perdido algunos de ellos y he vuelto a perder el control de la enfermedad. Mi marido casi me deja porque no podía soportarlo más. Siempre vives con la sensación de estar siendo juzgada, que es casi la peor parte de todo.

El artículo ha sido editado para una mayor claridad.

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Traducción por Mario Abad.