Así se siente vivir con epilepsia

"Todo duele. Es como si te hubiera arrollado un camión, por dentro y por fuera. Mover el brazo, comer o beber agua es muy doloroso. También te sientes culpable; la familia te mira con recelo", dice Esteban —de 57 años— quien ha padecido epilepsia desde los 13.

La epilepsia es una enfermedad caracterizada por convulsiones recurrentes que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas). Estos episodios breves de movimientos involuntarios a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres. En México, dos millones de personas padecen la enfermedad, y en el mundo son más de 50 millones.

Pero el dolor y la culpa no son lo único que deja en quienes la sufren. Así que platicamos con algunas personas que viven las consecuencias de esta enfermedad para que nos digan qué se siente vivir con epilepsia.

Coraje

Karla, una mujer de 25 años que trabaja en una agencia, no pudo evitar llorar cuando la diagnosticaron.

"Me encerré en mi cuarto y lloré todo lo que pude, me pregunté por qué Dios me había mandado esa enfermedad y me imaginé las miles de formas en que mi vida cambiaría, lo amargada que me volvería y a lo mucho que tendría que decirle adiós. Me sentí enojada con el destino porque en mi clase había un chico que padecía la enfermedad y todos se burlaban de él y yo no. Me pregunté muchas veces por qué a ellos no les dio epilepsia".

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También, mucho del rencor que tiene hacia la vida, confiesa, se debe a la incertidumbre. "Aunque estoy controlada, quizá algún día me vuelva a dar y yo no sabré en qué momento. No sé dónde ni cómo voy a despertar. No sé si ocurrirá en el trabajo o en la calle, no sé si me lastime o me muera por caer en un mal lugar".

Miedo

Elizabeth tiene 19 años y padece epilepsia desde los 12. Cuenta que alguna vez pensó en suicidarse mientras pasaba por la adolescencia; además de las crisis existenciales, el hecho de no poder hacer "lo que todo mundo hace" fue uno de sus motivos para pensar en la muerte. "A veces me pongo a pensar en que me gustaría tener mellizos, pero al ver las complicaciones que eso traería, me provoca pánico".

Sin embargo, también tiene miedo a no ser aceptada por su situación: "Me dolería mucho el hecho de pasar por lo mismo siempre: enamorarme perdidamente, y que al saber sobre mi problema, esa persona se aleje o me ignore".

Discriminación

Daniela padece epilepsia desde niña. Presenta una crisis de ausencia cada mes, y alrededor de seis convulsiones por año. A pesar de tener 24 años y estar medicada, no está controlada.

Mientras cursaba la universidad, Daniela fue grabada durante una de sus crisis y el video fue subido a YouTube con el título "Convulsionada se orina". Sin embargo, gracias a la comunidad estudiantil y al área jurídica encontraron a las personas y las obligaron a eliminar la grabación.

Ella confiesa que le cuesta mucho concentrarse, aprender, y que también, por alguna u otra razón, duerme mucho. "Todo mundo —los doctores, mi familia, la siquiatra— dice que es por flojera. Para ser sincera ya no sé que pensar".

A Daniela no le gusta hablar sobre su padecimiento, porque para ella algunos lo ven como mentira, otros sólo sienten lástima y pocos lo ven como una enfermedad y le ayudan a enfrentarla: "una de mis tías me dijo que finjo mi enfermedad para manipular a las personas".

Además, la han despedido después de convulsionar. "Cuando regreso a laborar por los días que me dan de incapacidad, me despiden. No lo veo como coincidencia ni casualidad, lo veo como discriminación… Me da coraje saber que si pones en tu currículum que eres epiléptico es sinónimo de no contratar a la persona".

Angustia

El panorama es distinto para Esther, quien vive las consecuencias de la epilepsia a pesar de no tener la enfermedad. Su hijo Mario, de seis meses de edad, padece uno de los tipos más desgastantes: epilepsia refractaría de difícil control.

En un día común, Mario sufre entre 20 y 30 crisis, desde una leve contracción, pasando por saltos y extensión de pies y brazos, hasta sacudidas totales, ojos en blanco y respiración agitada.

A consecuencia de la epilepsia, Mario padece retraso sicomotor severo: no sostiene su cuello, no se sienta, no sonríe y sus padres no saben cómo interpreta lo que ve y escucha.

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"En un principio no sabíamos cual sería nuestra limitante. Hoy sabemos que Mario es especial y diferente. Vivimos con la angustia de no saber cuándo le va a dar una crisis, de no estar presente en uno de esos eventos y también de no saber qué le duele", confiesa Esther.

Mario toma cuatro medicamentos distintos que cuestan alrededor de 5,500 pesos al mes. A veces las medicinas escasean en las farmacias y el peligro de tener una crisis se vuelve evidente.

Pero no todo es angustia. "Aunque Mario no era lo que esperábamos, es diferente y lo diferente está bien. Gracias a él hemos aprendido que nada nos detiene. Su papá y yo vivimos el momento; hemos conocido personas y situaciones inimaginables. ¿Que si duele? Viéndolo desde esta perspectiva, no".

***

De acuerdo con la doctora Lilia Núñez Orozco, jefa del servicio de neurología en el Hospital 20 de Noviembre y vicepresidenta por Latinoamérica del Buró Internacional para la Epilepsia, a pesar de que la epilepsia refractaria —como la que sufre Mario— es la más desgastante, las epilepsias focales secundarias —aquellas que ocurren cuando la actividad eléctrica permanece en un área limitada del cerebro— son los tipos más frecuentes en esta enfermedad.

La doctora también preside el Grupo Aceptación de Epilepsia (GADEP), enfocado en proporcionar información acerca de la enfermedad, apoyo sicológico, asesoría legal y medicamentos, el cual celebra sesiones el primer sábado de cada mes en el Hospital 20 de Noviembre, y a donde acuden de 120 a 150 personas entre pacientes y familiares.

Las reuniones de su grupo son de gran ayuda, e incluso han llegado a salvar vidas, asegura la doctora Núñez, y menciona el ejemplo de un joven que quería suicidarse debido a su enfermedad.

"Escribió a la página un joven que quería quitarse la vida. Le contesté invitándolo a la próxima sesión y, para mi sorpresa, acudió. Se veía muy inquieto, quería salirse y los demás lo detuvieron. Cuando llegó el momento, tomó el micrófono y expuso su caso: tenía muchas crisis, no iba a la escuela, no trabajaba y sentía que su familia no se preocupaba por él. En ese momento, todos se olvidaron de sus propias inquietudes y trataron de animarlo, incluso una mujer le ofreció su casa si él no estaba a gusto con su familia".

A partir de ese momento su vida cambió. La doctora le prescribió un tratamiento y el paciente regresó más tranquilo a la siguiente sesión, y con una mejoría en sus crisis. Incluso llevó la bala que pensaba usar para quitarse la vida.

Aunque en el 70 por ciento de los casos el paciente responde al tratamiento, 80 por ciento de las personas con epilepsia viven en países de ingresos bajos y medios, de los cuales alrededor de tres cuartas partes no reciben el tratamiento que necesitan.

Con información y grupos como el que dirige la doctora Núñez, es posible comprender y ayudar a las personas que sufren epilepsia y viven diariamente las consecuencias de esta. Como dice Mariana, quien padece la enfermedad desde los 15 años, "etiquetar a alguien como 'epiléptico' limita su ser. Yo no soy epiléptica, yo soy una persona que tiene epilepsia".

Sigue a Laura en Twitter:

@nohagollamadas