Qué se siente vivir con una de las enfermedades más dolorosas del mundo

Es muy probable que Miranda Kirsch tenga una de las historias más dolorosas sobre un encuentro romántico. Cuando tenía 18 años, ella y su nuevo novio Steven fueron al cine para ver Interstellar. A Steven le gustó bastante y volteaba a ver a Kirsch para fijarse en todas sus reacciones.

"Él me decía cosas como, '¡Eso es genial!' Y yo sólo sonreía", me dijo Kirsch. Lo que ella no le dijo a Steven es que su rostro estaba ardiendo con un dolor insoportable —"como si te apuñalaran con una varilla caliente en el ojo mientras te queman el rostro con productos químicos"— provocado por las luces centelleantes y las explosiones de la película.

Esto no fue algo casual. Era una sensación que Kirsch había experimentado desde que tenía tres años, un síntoma de la neuralgia del trigémino (NT), un trastorno de dolor crónico que se considera una de las enfermedades más dolorosas del mundo.

Kirsch, ahora de 20 años, es parte de un pequeño grupo de jóvenes que viven con el trastorno, que comúnmente afecta a personas mayores de 50 años. Aunque es insoportable vivir con este padecimiento a cualquier edad, la ausencia de una cura hace que sea especialmente desalentador para los pacientes jóvenes que pueden esperar una vida de dolor en su futuro. Atravesar la pubertad, intentar salir con otra persona, o simplemente estudiar para un examen puede ser lo suficientemente difícil sin tener sacudidas de dolor intenso pulsando por toda tu cara.

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"Cuando era más joven me molestaban mucho por eso", me dijo Kirsch. "Los niños me decían '¿Por qué estás gritando?'"

La neuralgia del trigémino implica un daño en el nervio trigémino, el cual se usa para comer, hablar y otras funciones faciales. Si el nervio pierde su cubierta protectora, funciona básicamente como un cable expuesto. Debido a que la NT es una enfermedad rara —sólo se diagnostican 12 de cada 100 mil personas cada año— los médicos aún no están seguros de por qué esto sucede en algunas personas y no en otras.

Lo que sí saben es que las actividades simples como cepillarse los dientes, maquillarse o, a veces, no hacer nada, pueden provocar ondas de dolor en la cara, en la frente, las mejillas, la mandíbula, los dientes y las encías. Otros experimentan una sensación de ardor constante, y algunos sienten ambos.

Los pacientes han comparado el dolor con ser apuñalados repetidamente con un cuchillo de trinchar, ser golpeados por un rayo o tener un destornillador clavado en el ojo. El doctor Mark Linskey, un neurocirujano especializado en NT, me dijo que la sensación es "peor que el parto, si le preguntas a cualquier mujer que haya pasado por ambas situaciones".

Y si lo padeces, puedes encontrar fácilmente el apodo mórbido que se le ha dado a la NT: la enfermedad del suicidio.

"Tuve que recurrir a mi mamá y preguntarle qué era el suicidio", dijo Katie Rose Hamilton, quien escuchó el apodo directamente de su médico cuando fue diagnosticada a los 11 años. "No fue una noche divertida".

"Hay personas que se suicidan por neuralgia del trigémino, pero son casos raros", dijo Linskey. "Perdemos más pacientes con neuralgia del trigémino por sobredosis de narcóticos que por cualquier otra cosa".

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No está claro si esas sobredosis son intencionales o accidentales. Muchos de los medicamentos recetados a los pacientes con NT son fármacos contra las convulsiones, que pueden afectar la memoria, lo que provoca que algunos pierdan el control de la cantidad de medicamentos que han tomado.

Lo que está claro es que la medicación, aunque útil (y a veces salvadora), puede tener efectos inmediatos —profundos y pequeños— en la vida cotidiana de los pacientes. Incluso cuando Jamie Parroco, de 27 años, toma la dosis más baja posible, todavía es suficiente para que afecte su estilo de vida.

"La vida antes de la NT era realmente emocionante", me cuenta Parroco. Acababa de terminar su maestría, había conseguido un nuevo trabajo y estaba disfrutando de unas vacaciones en Italia cuando sintió el dolor de la NT. Ahora, el temor a otro ataque es un estrés constante.

"Pone mi vida y mi identidad social de cabeza", dijo. "No quiero convertirme en esa persona enferma".

Sus médicos le han dicho que no puede iniciar una familia mientras tome los medicamentos, aunque tener hijos siempre ha sido parte de su plan.

Los efectos secundarios de los fármacos, y la necesidad de dosis cada vez más altas para atenuar el dolor, llevan a muchos a considerar las opciones quirúrgicas. El procedimiento más eficaz tiene una tasa de éxito del 80 por ciento, pero los riesgos —infección y sangrado excesivo, por nombrar algunos— son sustanciales.

Para los padres de Hamilton, la cirugía se convirtió en una opción cada vez más obvia cuando los medicamentos de su hija era tan fuertes que no podía contar hasta diez, lo cual es un problema cuando tienes 11 años.

Así que la llevaron a uno de los neurocirujanos pediátricos más conocidos, el doctor Ben Carson. (Sí, ese Ben Carson.) Al principio funcionó, pero al igual que ocurre con muchos pacientes, el dolor regresó ocho meses después. Una segunda cirugía la ha mantenido sin dolor durante los últimos dos años.

"Soy libre para subirme a las montañas rusas y saltar en un trampolín", dijo Hamilton, ahora de 16 años. A pesar de una pequeña cantidad de dolor fantasma mientras el nervio se recupera, Hamilton se siente como una adolescente normal, corriendo y andando en patineta. Aunque es optimista de que el dolor de la NT no regresará de una manera tan intensa, es consciente de que aún es una posibilidad.

Kirsch también decidió someterse a una cirugía este año. Si bien celebró estar libre de dolor con el mismo entusiasmo (también saltó en un trampolín), un mes después el dolor regresó.

"Fue devastador", me dijo Kirsch. "Creo que lloré durante dos días seguidos".

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Las complicaciones de la cirugía han llevado a una organización voluntaria sin fines de lucro, la Asociación contra el Dolor Facial (TNA), a encontrar una cura para 2020. El proyecto, dirigido por la Fundación para la Investigación del Dolor Facial, está formada por más de 30 científicos que trabajan en diversas soluciones, incluyendo inyecciones para arreglar causas genéticas, la inserción de células terapéuticas y la reparación de la cubierta protectora del nervio. Estos avances también podrían tener impactos importantes en otras condiciones de dolor neuropático, de acuerdo con Michael Pasternak, administrador de la asociación y ex paciente de NT, a quien recientemente nombraron jefe del Comité Coordinador Interagencial de Investigación del Dolor, un comité asesor federal perteneciente al Instituto Nacional de Salud.

"Cuando arreglemos el nervio trigeminal, podremos curar el dolor del nervio fantasma", dijo Pasternak, refiriéndose al dolor neurológico que no es causado por un estímulo externo, y que se asocia con frecuencia al dolor del miembro fantasma. "Podremos arreglar los nervios que han sido dañados por la quimioterapia".

Sin embargo, hasta que se encuentre una cura, los jóvenes que sufren de NT siguen enfrentándose a los retos de su enfermedad.

"Tener 27 años es el mejor momento de tu vida", dijo Parroco. "Pero hay tantas cosas que cambian. [La NT] pone fin a muchos de esos planes, hay que reorganizarlos".

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