Μετά από 20.000 Χάπια και 200 Ενέσεις Νίκησε τη Φυματίωση

Η Fumeza στον Ελληνικό Κόσμο. Φωτογραφία: Νατάσα Κούμη

Μετά από 20.000 χάπια και 200 οδυνηρές, ενέσεις, η Fumeza Tisile, 23 ετών σήμερα, κατάφερε να νικήσει την ασθένεια, εξαιτίας της οποίας, το 2012 έχασε την ακοή της: τη φυματίωση.

Η Fumeza μεγάλωσε στο Cape Town και κόλλησε την ξεχασμένη από το δυτικό κόσμο αρρώστια, το 2010, «…μάλλον στο λεωφορείο, στο δρόμο για το πανεπιστήμιο», όπως μου διηγείται.

Η φυματίωση εξακολουθεί να μαστίζει τις αναπτυσσόμενες χώρες με αριθμούς που σοκάρουν. Σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ., 1.3 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως χάνουν την ζωή τους εξαιτίας αυτής της ασθένειας. «Οι φαρμακοβιομηχανίες, οι οποίες λειτουργούν με κύριο γνώμονα το κέρδος, διαθέτουν τεράστια ποσά για την δημιουργία φαρμάκων που είναι αποτελεσματικά για ασθένειες που εμφανίζονται στις πλούσιες χώρες, αφήνοντας εκατομμύρια άλλους που δεν έχουν πρόσβαση σε φάρμακα, στη μοίρα τους», συμπληρώνει ο Απόστολος Βεΐζης, γιατρός και υπεύθυνος προγραμμάτων του ελληνικού τμήματος των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.

Η Fumeza είναι ακτιβίστρια και μάχεται ενάντια στη φυματίωση εκτεταμένης αντοχής, με την υποστήριξη των Γιατρών Χωρίς Σύνορα και υπέρ ασφαλέστερων, φθηνότερων, λιγότερο χρονοβόρων και πιο αποτελεσματικών θεραπειών.

Εδώ και λίγες ημέρες βρίσκεται στην Αθήνα για το Health Forward- συνέδριο με θέμα την «Υγεία και την Πρόληψη». Την συναντώ στο προαύλιο του Ελληνικού Κόσμου, μία ημέρα πριν την ομιλία της με θέμα: «Η φυματίωση κι εγώ: Η μάχη μιας γυναίκας να γιατρέψει την φυματίωση για όλους». Μία από τις διοργανώτριες του H.F. μας οδηγεί σε μία ήσυχη αίθουσα στον πρώτο όροφο, μακριά από τον συνωστισμό και τις προετοιμασίες. Της δίνω ένα μπλοκ με ερωτήσεις που είχα ετοιμάσει πριν την συναντήσω.

Φωτογραφία: Sydelle WIllow Smith. Η φωτογραφία είναι ευγενική παραχώρηση των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.

VICE: Περιέγραψέ μου τι συνέβη όταν πρωτοαρρώστησες.

Fumeza Tisile: Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω τι είχα. Έχανα συνέχεια βάρος και αισθανόμουν πολύ αδύναμη. Δεν μπορούσα να περπατήσω και να σηκωθώ απ' το κρεβάτι. Μετά από πολλές εξετάσεις, οι γιατροί μου ανακοίνωσαν ότι έχω φυματίωση. Ξεκίνησα θεραπεία με φάρμακα κατά της απλής φυματίωσης, αλλά ο οργανισμός μου δεν ανταποκρινόταν. Μετά από λίγο καιρό, άρχισα να παίρνω φάρμακα κατά της πολυανθεκτικής φυματίωσης. Έπρεπε να παίρνω έως και 20 διαφορετικά χάπια την ημέρα και να κάνω μία επώδυνη ένεση κάθε ημέρα για 8 μήνες, εξαιτίας της οποίας έχασα την ακοή μου. Η θεραπεία όμως δεν είχε κανένα αποτέλεσμα. Αντιθέτως γινόμουν χειρότερα. Τότε, μου ανακοινώθηκε ότι πάσχω από φυματίωση εκτεταμένης αντοχής (XDR-TB). Ήταν σαφές όμως, ότι είχα XDR-TB από την αρχή και ότι είχαν κάνει λάθος διάγνωση. Το αποτέλεσμα ήταν ότι έπαιρνα αυτή τη θεραπεία για ένα τεράστιο χρονικό διάστημα.

Πόσο καιρό έπαιρνες την θεραπεία;

Σχεδόν 2.5 χρόνια. Η θεραπεία πολλές φορές είναι χειρότερη απ' την ίδια την ασθένεια και κάνει τους ασθενείς να αισθάνονται πιο άρρωστοι. Πολλοί δυσκολεύονται να καθίσουν, ακόμη και να ξαπλώσουν. Για τους περισσότερους από εμάς, η ζωή αλλάζει δραματικά. Συχνά στιγματιζόμαστε και αντιμετωπίζουμε τον κοινωνικό αποκλεισμό. Το να επιβιώσουμε από αυτή τη θεραπεία είναι μία τεράστια πρόκληση. Πολλοί δεν τα καταφέρνουν.

Εγώ ήμουν τυχερή διότι βρέθηκα σε κλινική των ΓΧΣ. Εκεί μου δόθηκε η σωστή θεραπεία -ένα σκεύασμα που περιείχε γεννόσημη μορφή λινεζολίδης. Η λινεζολίδη ήταν το φάρμακο που με βοήθησε να νικήσω την φυματίωση εκτεταμένης αντοχής. Οι περισσότεροι ασθενείς στη Ν.Α. όμως, δεν έχουν πρόσβαση σ' αυτό το φάρμακο, διότι είναι πολύ ακριβό.

Πόσο κοστίζει;

Ένα χάπι κοστίζει γύρω στα 70 δολάρια HΠΑ. Το συνολικό κόστος για το συγκεκριμένο φάρμακο για θεραπεία δύο ετών υπερβαίνει τις 520.000 Ραντ (περίπου 49.000 δολάρια ΗΠΑ) ανά ασθενή.

Φωτογραφία: Sydelle WIllow Smith. Η φωτογραφία είναι ευγενική παραχώρηση των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.

Πώς ξεκίνησες να κάνεις ακτιβισμό;

Βρισκόμουν σε μία από τις κλινικές όπου νοσηλευόμουν και ρώτησα την νοσηλεύτρια αν υπάρχουν επιζώντες από την φυματίωση εκτεταμένης αντοχής. Μου απάντησε κοφτά ότι δεν υπάρχουν. Ήθελα να αποδείξω ότι αυτό δεν ισχύει. Ήθελα να αποδείξω ότι το XDR-TB μπορεί να θεραπευτεί και το απέδειξα. Τότε γεννήθηκε η ιδέα. Δεν ήθελα να είμαι ένα ακόμα στατιστικό στοιχείο.

Κάποια στιγμή ξεκίνησες κι ένα blog στο οποίο μοιράστηκες την εμπειρία σου, πες μου λίγα λόγια γι' αυτό.

Βρισκόμουν στο κέντρο φροντίδας Lizo Nobanda TB. Μία γιατρός στην μονάδα, η δρ. Τζένη με ρώτησε εάν θα ήθελα να γράψω για την εμπειρία μου και να ξεκινήσω ένα blog. Μου άρεσε πολύ η ιδέα. Το πρώτο μου blog entry είχε μεγάλη επιτυχία και η αντίδραση και η υποστήριξη που πήρα από τον κόσμο, πραγματικά με συγκίνησε και με βοήθησε να ξεπεράσω την ασθένεια. Συνειδητοποίησα τότε ότι πρέπει με κάποιο τρόπο να ενημερώσω τον κόσμο και να βοηθήσω και τους ασθενείς οι οποίοι ήταν λιγότερο τυχεροί από εμένα.

Με τη βοήθεια των Γιατρών Χωρίς Σύνορα, συντάξαμε το μανιφέστο «Εξέτασέ με, θεράπευσέ με», το οποίο συγκέντρωσε πάνω από 55.000 υπογραφές. Τον περασμένο Μάιο, ταξίδεψα στη Γενεύη και μετέφερα το αίτημά μας στη Σύνοδο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, στην οποία συζητήθηκε η παγκόσμια στρατηγική για τη φυματίωση μετά το 2015.

Τι πρέπει να αλλάξει;

Πρέπει να έχουν προτεραιότητα οι ασθενείς κι όχι τα κέρδη. Τα φάρμακα που δίδονται για την αντιμετώπιση της αρρώστιας, πέραν του ότι είναι εξαιρετικά τοξικά, δημιουργήθηκαν πριν από πολλές δεκαετίες και δεν μπορούν να καταπολεμήσουν τις χειρότερες μορφές της ασθένειας, όπως το MDR-TB και το XDR-TB. Οι τιμές των φαρμάκων πρέπει να μειωθούν και να βελτιωθεί η πρόσβαση σε θεραπευτικές μονάδες στις αναπτυσσόμενες χώρες. Το πιο σημαντικό όμως, είναι να αναπτυχθούν φάρμακα τα οποία θεραπεύουν την ανθεκτική φυματίωση σε σύντομο χρονικό διάστημα, παίρνοντας το πολύ 1-2 χάπια την ημέρα και χωρίς αυτές τις παρενέργειες.

Πρόσφατα είχες διάφορες συναντήσεις στο Λονδίνο.

Συναντήθηκα με τον Πήτερ Χάινς και κάποια άλλα μέλη του Βρετανικού Κοινοβουλίου. Όλοι εξέφρασαν το ενδιαφέρον να βοηθήσουν. Ο Πήτερ Χάινς, γνωρίζει τον Υπουργό Υγείας της Ν. Α. και είπε πως θα του μιλήσει εκ μέρους μου. Όταν γυρίσω στην Ν.Α. πρόκειται να κανονιστεί μία συνάντηση μεταξύ μας. Από εκεί και πέρα βλέπουμε.

Φωτογραφία: Sydelle WIllow Smith. Η φωτογραφία είναι ευγενική παραχώρηση των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.

Ο ακτιβισμός είναι ένα μεγάλο κομμάτι τις ζωής σου, αλλά φαντάζομαι ότι έχεις κι άλλα ενδιαφέροντα..

Πριν την φυματίωση, ήμουν μία νορμάλ φοιτήτρια πανεπιστημίου. Τώρα τα πράγματα έχουν αλλάξει πολύ. Δυστυχώς, αν και θα το ήθελα δεν μπορώ πλέον να πάω για τρελό κλάμπινγκ ας πούμε. Κάνω αναρρίχηση όμως στα βουνά στο Cape Town και πολλές βόλτες στην παραλία.

Κατάφερες να κερδίσεις την ασθένεια. Πώς το γιόρτασες και πώς ένοιωσες που κατάφερες να αποδείξεις τελικά ότι το XDR-TB μπορεί να θεραπευτεί;

Ήμουν η πρώτη ασθενής που θεραπεύτηκε απ’ το XDR-TB. Κάναμε ένα μικρό πάρτι στην κλινική στην οποία βρισκόμουν για όσο διάστημα είχα το XDR. Κάποιοι ασθενείς που ήταν εκεί εμψυχώθηκαν πολύ που θεραπεύτηκα, καθώς ήμουν χειρότερα από οποιονδήποτε άλλο όταν πρωτοπήγα εκεί. Είμαι ευγνώμον που κατάφερα να αποδείξω ότι το XDR θεραπεύεται και που έδωσα ελπίδα στην Δρ. Τζένη και στους υπόλοιπους ασθενείς.

Ποιο είναι το επόμενό σου βήμα;

Θέλω να ξανακερδίσω την ακοή μου και να συνεχίσω τις σπουδές μου. Τώρα βρίσκομαι στην διαδικασία να βάλω ένα κοχλιακό ακουστικό, αλλά αυτό θα πάρει χρόνο διότι οι γιατροί πρέπει να κάνουν πολλά τεστ μέχρις ότου μπορέσω να βάλω το εμφύτευμα. Το θέλω πολύ όμως. Θέλω να ξανακούσω μουσική. Η μουσική μου λείπει περισσότερο απ’ ότιδήποτε άλλο. Προς το παρόν όμως, θέλω να γύρισω τον κόσμο και να μιλάω για το ΤΒ. Αυτή είναι η προτεραιότητά μου.

Σ’ ευχαριστώ Fumeza!

Oι Γιατροί Χωρίς Σύνορα παρέχουν κάθε χρόνο θεραπεία σε περισσότερους από 30.000 ασθενείς με φυματίωση. Με €60, εξασφαλίζουν την εξάμηνη φαρμακευτική αγωγή για έναν ασθενή με φυματίωση. Μπορείτε κι εσείς να συμβάλλετε υποστηρίζοντας τη δράση των Γιατρών Χωρίς Σύνορα με ένα κλικ εδώ.

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter,  Facebook και Instagram.