Εικονογράφηση του Alex Jenkins
Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE CanadaH Miranda Kirsch ηταν 18 ετών και είχε βγει ραντεβού. Η συνέχεια ήταν οδυνηρή. Πήγε στο σινεμά για να δει το Interstellar παρέα με το τότε αγόρι της, τον Steven. Ο Steven λάτρεψε την ταινία και, μάλιστα, γύριζε προς την Kirsch για να δει κάθε αντίδρασή της.«Μου έλεγε "Χα, είναι υπέροχο!" και εγώ απλώς χαμογελούσα κάπως», θυμάται η Kirsch. Αυτό που δεν του είπε είναι ότι ένιωθε το πρόσωπό της να καίγεται οδυνηρά –«σαν κάποιος να σε μαχαιρώνει στο μάτι καθώς το πρόσωπό σου καίγεται με χημικά»–, μια κατάσταση που πυροδοτήθηκε από τα παλλόμενα φώτα και τις εκρήξεις της ταινίας.Αυτό που γνωρίζουν σίγουρα είναι πως απλές δραστηριότητες όπως το βούρτσισμα των δοντιών, το να βάζεις ή make up ή ακόμη και το να μην κάνεις τίποτα, όλα αυτά μπορούν να ενεργοποιήσουν πόνους στο πρόσωπο, το κούτελο, στα μάγουλα, στο σαγόνι, στα δόντια και στα ούλα. Άλλοι ασθενείς βιώνουν ένα διαρκές κάψιμο στο πρόσωπο και κάποιοι ένα συνδυασμό των παραπάνω.Οι ασθενείς περιγράφουν τον πόνο σαν κάποιος να τους μαχαιρώνει, σαν να δέχονται χτύπημα αστραπής ή σαν κάποιος να τους βάζει ένα κατσαβίδι στο μάτι. Ο νευροχειρουργός δρ Mark Linskey, που ειδικεύεται σε αυτή την πάθηση, μου είπε ότι είναι μια εμπειρία «χειρότερη από τη γέννα, αν ρωτήσεις μια γυναίκα που έχει περάσει και τα δύο».Επιπλέον, αν ψάξει κανείς στο google, θα βρει πως η ασθένεια έχει ένα μακάβριο παρατσούκλι: ασθένεια της αυτοκτονίας.Την πήγαν λοιπόν σε έναν από τους πιο γνωστούς παιδιάτρους-νευροχειρουργούς, τον δρ. Ben Carson. Αρχικά έπιασε, αλλά, όπως και σε άλλες περιπτώσεις, ο πόνος επανήλθε οκτώ μήνες μετά. Μια δεύτερη επέμβαση την έχει βοηθήσει να μείνει μακριά από τις επιθέσεις πόνου εδώ και δύο χρόνια.«Μπορώ πλέον να μπαίνω στα τρενάκια στου λούνα παρκ και να πηδάω στο τραμπολίνο», λέει η Hamilton, που πλέον είναι 16 ετών. Παρότι βιώνει ακόμα κάποιους πόνους καθώς το νεύρο επουλώνεται, η Hamilton νιώθει σαν κανονική έφηβη, τρέχοντας και καβαλώντας το skateboard της. Αν και είναι αισιόδοξη πως ο πόνος δεν θα ξαναγυρίσει, αποδέχεται ότι υπάρχει αυτή η πιθανότητα.Η Kirsch αποφάσισε και εκείνη να υποβληθεί σε επέμβαση φέτος. Γιόρτασε έντονα το ότι «αποχαιρέτησε» τον πόνο (πήδηξε και εκείνη σε τραμπολίνο), αλλά ένα μήνα αργότερα ο πόνος επέστρεψε.«Ήταν πραγματικά αποκαρδιωτικό», μου είπε η Kirsch. «Νομίζω πως έκλαιγα για δύο μέρες συνεχόμενα».«Όταν θεραπεύσουμε τη νευραλγία τριδύμου θα μπορούμε να θεραπεύσουμε και άλλες τέτοιες παθήσεις», εξηγεί ο Pasternak, «θα μπορούμε να θεραπεύσουμε νεύρα που έχουν υποστεί ζημιές από χημειοθεραπεία».Μέχρι να βρεθεί η θεραπεία, όμως, οι νέοι άνθρωποι που πάσχουν από την ασθένεια πρέπει να συνεχίσουν να αντιμετωπίζουν τις δοκιμασίες της πάθησής τους.«Στα 27 σου χρόνια, είσαι στην καλύτερη φάση της ζωής σου», λέει η Parroco. «Αλλά αλλάζουν τόσο πολλά. Βάζει ένα τέλος σε πολλά σχέδιά σου. Πρέπει να σχεδιάσεις τα πάντα από την αρχή».Περισσότερα από το VICEΕπιστημονικά Τεκμηριωμένες Απαντήσεις για το αν το Πρωκτικό Σεξ Προκαλεί Μακροχρόνιες ΖημιέςΟι Καλύτερες Φωτογραφίες Φύσης της Χρονιάς Στέλνουν (και) Περιβαλλοντικό ΜήνυμαΠρώην Κρατούμενοι Εξηγούν Γιατί οι Φιλίες που Κάνεις «Μέσα» Πρέπει να Μένουν Πίσω από τα Κάγκελα
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Δεν ήταν κάποιο τυχαίο γεγονός. Ήταν μια αίσθηση που η Kirsch είχε βιώσει ανά διαστήματα από τα τρία της χρόνια, ένα σύμπτωμα της νευραλγίας τριδύμου, μιας χρόνιας και οδυνηρής διαταραχής που θεωρείται μια από τις πλέον οδυνηρές ασθένειες του κόσμου.Η Kirsch, που είναι πλέον 20 ετών, είναι μέλος μιας μικρής ομάδας νεαρών ατόμων που ζουν με αυτήν τη διαταραχή, μιας και συνήθως επηρεάζει άτομα άνω των 50 ετών. Αν και είναι εξαιρετικά επίπονη σε οποιαδήποτε ηλικία, η πλήρης απουσία θεραπείας κάνει την ασθένεια ακόμα πιο αποκαρδιωτική για τους νεαρούς ασθενείς, που πρέπει να υπομείνουν μια ζωή πόνου. Το να περνάς εφηβεία, να προσπαθείς να βγεις ραντεβού ή και να διαβάσεις για τις εξετάσεις είναι αρκετά δύσκολα ακόμη και δίχως τις συχνές και έντονες σουβλιές πόνου που διαπερνούν το πρόσωπό σου.«Μεγαλώνοντας, δεχόμουν φοβερό bullying εξαιτίας αυτής της πάθησης», λέει η Kirsch. «Τα παιδιά έλεγαν "μα καλά, γιατί ουρλιάζει αυτή;"».Η πλήρης απουσία θεραπείας κάνει την ασθένεια ακόμα πιο αποκαρδιωτική για τους νεαρούς ασθενείς, που πρέπει να υπομείνουν μια ζωή πόνου.
Η νευραλγία τριδύμου έχει να κάνει με κάποια ζημιά στο τρίδυμο νεύρο – αυτό που αξιοποιούμε για να φάμε, να μιλήσουμε, καθώς και για μια σειρά από λειτουργίες του προσώπου. Το νεύρο χάνει το προστατευτικό του κάλυμμα, λειτουργώντας ουσιαστικά σαν γυμνό καλώδιο. Με την πάθηση αυτή να είναι τόσο σπάνια –μόλις 12 στα 100.000 άτομα–, οι γιατροί εξακολουθούν να μην είναι σίγουροι γιατί εκδηλώνεται σε κάποιους και όχι σε άλλους.Οι ασθενείς περιγράφουν τον πόνο σαν κάποιος να τους μαχαιρώνει, σαν να δέχονται χτύπημα αστραπής ή σαν κάποιος να τους βάζει ένα κατσαβίδι στο μάτι.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
«Αναγκάστηκα να στραφώ στη μητέρα μου και να τη ρωτήσω τι ήταν η αυτοκτονία», λέει η Katie Rose Hamilton, που άκουσε το εν λόγω παρατσούκλι από τα χείλη του γιατρού τους όταν διαγνώστηκε με την ασθένεια, μόλις στα 11 χρόνια της. «Δεν ήταν πολύ ωραία βραδιά».«Υπάρχουν άτομα που αυτοκτονούν εξαιτίας της ασθένειας, αλλά είναι σπάνιες περιπτώσεις», λέει ο Linskey. «Χάνουμε περισσότερους ασθενείς από υπερβολική δόση φαρμάκων απ' ό,τι από οτιδήποτε άλλο».Το αν αυτές οι υπερβολικές δόσεις είναι εσκεμμένες ή όχι δεν είναι ξεκάθαρο. Πολλά από τα φάρμακα που δίνονται στους ασθενείς με νευραλγία τριδύμου είναι φάρμακα που αποτρέπουν σπασμούς, τα οποία μπορούν να επηρεάσουν τη λειτουργία της μνήμης και άρα να κάνουν τον ασθενή να ξεχάσει τη δόση των φαρμάκων που έχει ήδη πάρει.Oι γιατροί τής έχουν πει πως δεν μπορεί να κάνει προσπάθειες για να αποκτήσει παιδί όσο παίρνει τα φάρμακα.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Αυτό που είναι ξεκάθαρο όμως είναι πως τα φάρμακα, αν και βοηθούν (και καμιά φορά μπορούν να σώσουν ζωές), μπορούν να επηρεάσουν άμεσα τη ζωή των ασθενών. Ακόμα και όταν η 27χρονη Jamie Parroco παίρνει τη μικρότερη δυνατή δοσολογία, είναι αρκετή ώστε να επηρεάσει τον τρόπο ζωής της.«Η ζωή πριν από την ασθένεια ήταν συναρπαστική», λέει η Parroco. Είχε μόλις τελειώσει το μεταπτυχιακό της, είχε βρει νέα δουλειά και απολάμβανε τις διακοπές της στην Ιταλία όταν ένιωσε τον πρώτο πόνο. Τώρα, ο φόβος μιας νέας επίθεσης πόνου τής προκαλεί διαρκές άγχος.«Ουσιαστικά αναποδογυρίζει την κοινωνική μου ζωή και ταυτότητα», λέει η Parocco. «Δεν θέλω να είμαι άρρωστος άνθρωπος».Το σημαντικότερο όλων είναι πως έπρεπε να βάλει τα μελλοντικά της σχέδια στον πάγο: οι γιατροί τής έχουν πει πως δεν μπορεί να κάνει προσπάθειες για να αποκτήσει παιδί όσο παίρνει τα φάρμακα, αν και τα παιδιά ήταν πάντα στα σχέδιά της.Οι παρενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής και η ανάγκη για όλο και υψηλότερη δοσολογία για να καλυφθεί ο πόνος της ασθένειας οδηγεί πολλά άτομα σε χειρουργικές λύσεις. Η πιο αποτελεσματική λύση έχει ποσοστό επιτυχίας που αγγίζει το 80%, αλλά οι κίνδυνοι –μόλυνση και υπερβολική αιμορραγία ανάμεσα σε άλλους– είναι σημαντικοί.Για τους γονείς της Hamilton, η επέμβαση έγινε μονόδρομος όταν η φαρμακευτική αγωγή της κόρης τους ήταν πια τόσο δυνατή που δεν μπορούσε καν να μετρήσει μέχρι το δέκα – σίγουρα πρόβλημα όταν είσαι ένα παιδί 11 χρονών.Η πραγματικότητα όπως είναι, μέσα από το Newsletter του VICE Greece
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Οι επιπλοκές από τις χειρουργικές επεμβάσεις έχουν ωθήσει τη μη κερδοσκοπική οργάνωση Σύλλογος Προσωπαλγίας να ψάξει να βρει μια θεραπεία μέχρι το 2020. Το project, υπό το Ερευνητικό Ίδρυμα Προσωπαλγίας, στελεχώνεται από περισσότερους από 30 επιστήμονες οι οποίοι δουλεύουν πάνω σε μια σειρά από λύσεις, που περιλαμβάνουν ενέσεις που διορθώνουν γενετικά αίτια, εισαγωγή θεραπευτικών κυττάρων και τρόπους να διορθωθεί το κάλυμμα του νεύρου. Αυτές οι προσπάθειες μπορεί να βοηθήσουν ιδιαίτερα και άλλες νευροπαθητικές διαταραχές, σύμφωνα με τον επίτροπο του ομίλου Michael Pasternak, πρώην ασθενή της συγκεκριμένης διαταραχής που πρόσφατα τοποθετήθηκε στη Διυπηρεσιακή Συντονιστική Επιτροπή Έρευνας Άλγους, μια ομοσπονδιακή συμβουλευτική επιτροπή υπό το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας.Διαβάστε ακόμη: Μπορεί η Χρήση Κάνναβης να σε Οδηγήσει σε Ψυχωσικό Επεισόδιο;
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ