Il governo italiano continua a ignorare i malati di SLA

​Un presidio del Comitato 16 Novembre. Foto via ​Facebook.

Vi ricordate di quella volta che il Presidente del Consiglio si è versato in testa un secchio d'acqua ghiacciata per partecipare a una campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione contro la sclerosi laterale amiotrofica?

Sembra passato un sacco di tempo, eppure è successo solo un paio di mesi fa. Quel giorno, vedendo quel video, avevo pensato che per quanto encomiabile e utile fosse l'iniziativa, forse le secchiate d'acqua in testa e le donazioni volontarie erano qualcosa che andava lasciato ai privati cittadini; che forse era un po' irrispettoso che il capo del governo responsabile per gli stanziamenti economici per la lotta alla SLA partecipasse a una campagna virale di sensibilizzazione sul tema invece di pensare a un modo per aumentare tali stanziamenti. ​

Il video dell'Ice Bucket Challenge di Matteo Renzi

Anche perché in Italia la spesa sociale per la disabilità è minima: secondo l'ISTAT, ammonta all'1,6 percento del PIL, laddove la media europea è del 2,1 percento. La spesa pro capite, invece, è di 423 euro l'anno, 113 euro in meno rispetto alla media dell'Unione Europea. Secondo la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (​FISH), che raggruppa 24 associazioni di persone con disabilità, gli effetti pratici di questo divario sono "esclusione sociale, marginalità e impoverimento progressivo delle persone con disabilità e dei loro familiari," che spesso, a causa dell'assenza di politiche certe e strutturate sul tema, sono gli unici ad occuparsi dei malati.

Lo scorso 23 ottobre è arrivata la notizia del taglio di 100 milioni di euro (quasi un terzo del totale) al Fondo per le non autosufficienze (FNA) previsto dalla nuova legge di stabilità. Così recita, infatti, l'articolo 17 comma 11: "lo stanziamento del Fondo per le non autosufficienze di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, è incrementato di euro 250 milioni di euro [sic] a decorrere dall'anno 2015."

Il Fondo per le non autosufficienze è finalizzato a garantire "su tutto il territorio nazionale, l'attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali in favore delle persone non autosufficienti." Si tratta di soldi stanziati a beneficio delle Regioni, che ne ricevono una quota in funzione del numero di anziani e disabili non autosufficienti che risiedono sul loro territorio.

Il motivo per cui nel testo della legge si usa il termine "incrementato" è che fino ad oggi il FNA non era strutturale, ossia andava rinnovato anno dopo anno decidendo di volta in volta quale cifra stanziare. Nel 2013 erano stati stanziati 275 milioni. L'anno scorso, dopo dure proteste, le associazioni dei malati e dei loro familiari erano riuscite a ottenere uno stanziamento di 350 milioni. Quest'anno il fondo è stato finalmente reso strutturale, accogliendo così quella che era una delle richieste avanzate dalle associazioni, ma la cifra stanziata è stata di soli 250 milioni di euro. "Pochi ma stabili" per il ministero dell'Economia, del tutto insufficienti secondo le associazioni, che hanno subito annunciato una mobilitazione.

Qualche giorno dopo, le associazioni dei malati sono state invitate a un incontro con il ministro del Lavoro Poletti, fissato per oggi 4 novembre. Mentre la FISH ha accettato l'invito, definendolo " un segnale positivo", il Comitato 16 Novembre, una Onlus associata alla FISH che da anni lotta per ottenere che vengano destinate maggiori risorse economiche all'assistenza ai malati di SLA e di altre patologie altamente invalidanti, lo ha rifiutato e ha deciso di scendere nuovamente in piazza per la quindicesima volta in due anni. Così, per lo stesso giorno è stato organizzato un presidio permanente di fronte al Ministero dell'Economia e delle Finanze.

"Siamo stanchi del rituale periodico che ogni anno ci costringe a venire a Roma per rivendicare finanziamenti che dovrebbero essere la norma perché garantiti dalla Costituzione," si legge nell'ultimo comunicato stampa del Comitato, pubblicato il 31 ottobre.

Il segretario del Comitato, Salvatore Usala, ha invitato con un videomessaggio Renzi a presentarsi al presidio per dare delle risposte ai malati e alle loro famiglie. ​

Il videomessaggio a Renzi di Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre.

"Da quando siamo riusciti a ottenere il ripristino del fondo per la non autosufficienza, nel 2010, ci siamo battuti ogni anno per ottenerne il rinnovo, un aumento della somma stanziata e che venisse reso strutturale," mi ha detto al telefono Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 Novembre. "Quest'ultima cosa siamo riusciti ad ottenerla, ma una decurtazione di 100 milioni di euro è una presa in giro, perché già i 350 milioni di euro dell'anno scorso erano insufficienti."

Quando le ho chiesto come mai avessero deciso di non incontrare il ministro, Lamanna mi ha detto che è perché tale incontro sarebbe stato inutile: "È un percorso già fatto nel 2012, quando siamo stati ricevuti dal ministro del Welfare Fornero che ci ha detto di non poter far nulla, che bisognava che vedessimo prima il ministro dell'Economia," mi ha spiegato. "Poletti oggi è nella stessa posizione della Fornero due anni fa: ci ha convocati solo per comunicarci quanto è stato già deciso."

Dopo le polemiche che sono seguite alla diffusione della notizia dei tagli, alcuni esponenti del governo si sono mobilitati per aggiustare le cose-tra cui lo stesso Renzi, che dalla Leopolda si è impegnato affinché "il fondo sociale della non autosufficienza sarà confermato nella sua entità il prossimo anno." Anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha annunciato, su Twitter, il suo impegno per reintegrare nel fondo i 100 milioni di euro tagliati.

Malati non autosufficienti hanno bisogno di quei 100 milioni di euro. Mio massimo impegno per reintegrare risorse già previste

- Beatrice Lorenzin (@bealorenzin) October 24, 2014

​Ma le associazioni dei malati non sono soddisfatte. ​"Il nostro obiettivo rimane riuscire a ottenere che venga stanziato un miliardo di euro. Non vogliamo tornare allo stanziamento dell'anno scorso, perché sarebbe comunque insufficiente. Non abbiamo bisogno di elemosine, ma di interventi seri," ha concluso Lamanna. "È una questione di dignità." 
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​Nelle intenzioni del Comitato, il presidio di oggi sarà la resa dei conti: "Stavolta è la battaglia finale, dobbiamo ottenere un trattamento che renda l'Italia un paese civile e rispettoso della costituzione," si legge nel comunicato, che termina con la frase "meglio morti che abbandonati." Una frase che può sembrare retorica ma che in realtà è drammaticamente vera: l'anno scorso, il presidio di due giorni davanti al Ministero dell'Economia per il rinnovo del FNA era terminato con la morte di Raffaele Pennacchio, un medico cinquantenne malato di SLA, tra i fondatori del Comitato 16 Novembre.

​Quando ho chiesto a Lamanna se fosse fiduciosa nei confronti dell'impegno preso dal ministro della Salute, la sua risposta è stata molto chiara: "Lasciamo perdere," mi ha detto, "la Lorenzin non si è mai vista a nessun tavolo; noi non l'abbiamo mai vista, né in questa legislatura né in quella precedente."

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