Deze Italiaanse dwergen laten met plezier hun botten breken

door Bruno Bayley

Achondroplasie is een vorm van dwerggroei die veroorzaakt wordt door een genetische mutatie en wereldwijd 1 op de 20.000 mensen treft. In Italië zijn er zo’n 2.500 mensen die achondroplasie hebben. In tegenstelling tot dwergen van andere nationaliteiten zijn Italiaanse dwergen dol op chirurgische botverlenging. Dit is een lange en pijnlijke procedure waarbij de beenbotten worden gebroken en er een schroef tussen wordt geplaatst, waarmee de breuk elke dag één millimeter wordt opgerekt. Mensen met achondroplasie zijn gemiddeld zo’n 1 meter 30 lang. Dankzij chirurgische verlenging van de beenbotten kan zo iemand 1.50 tot 1.55 meter lang worden. De beste leeftijd om hiermee te starten is tussen de 12 en 16 jaar oud. De behandeling duurt ongeveer drie jaar.
Al die informatie werd me allemaal een beetje te veel, dus nam ik contact op met Emanuele Satolli, een Italiaanse fotograaf die kleine mensen vastlegt die de behandeling (hebben) ondergaan.

VICE: Hoe lang heb je aan dit project gewerkt?
Emanuele Satolli: Ik ben ermee begonnen in januari 2012. Ik realiseerde me dat ik nog nooit iemand met dwerggroei had ontmoet op straat of in de clubs van Milaan, en vroeg me af: waar zijn ze? Ik ben gaan praten met de voorzitter van de AISAC (Associatie voor Informatie en Studie van Anchondroplasie), en hij vertelde me dat dwergen zich in Italië meer moeten aanpassen dan in andere landen. Hij zei ook dat er een populaire verlengingsprocedure bestaat. Dat vond ik interessant. Ik heb me er verder in verdiept, en toen bleek dat in Italië zo’n 90% van alle mensen met achondroplasie deze ingreep ondergaat, terwijl dat in de rest van Europa maar iets van 8% is.
 
 
Waarom is deze behandeling in Italië zo populair?
Tja, dat vroeg ik me dus ook af. Het is een erg lange en pijnlijke procedure, maar er spelen ook psychologische issues mee. Deze mensen hebben het gevoel dat ze hun lichaam moeten veranderen omdat er iets mis mee is, of dat ze zich moeten aanpassen aan een samenleving die geen rekening houdt met hun behoeften. Het is een erg interessante kwestie om naar te kijken. Toen ik de mensen ontmoette die de behandeling hadden ondergaan, waren ze er allemaal erg tevreden mee. Ze hadden het gevoel dat ze de juiste beslissing hadden genomen, en dat ze de baan of het succes dat ze nu hebben, in ieder geval deels aan de behandeling te danken hebben. Ik denk dat ze daar gelijk in hebben. De operatie heeft hen geholpen om zich meer geaccepteerd te voelen door onze maatschappij. Maar in andere landen zouden ze ook gelukkig kunnen zijn zonder de operatie.
 
In Italië is het leven dus moeilijker voor dwergen die de operatie niet ondergaan? 
Ja, natuurlijk. Zonder de behandeling is het voor hen erg moeilijk om een normaal leven te leiden. Welke verklaring kan er anders zijn voor de 90% van achondroplasiepatiënten die ervoor kiezen een botverlenging te laten doen? Als je naar de Verenigde Staten kijkt, of naar andere Europese landen, zie je dat dat percentage veel lager ligt. Alleen in Spanje heb je een vergelijkbaar hoog aantal verlengingsbehandelingen, maar zelfs daar komt het nog een stuk minder voor dan in Italië. Ook zie je hier dat wanneer ouders met de artsen praten na de geboorte (van een kind met achondroplasie), artsen vaak zeggen: “Maak je geen zorgen, als hij of zij 13 jaar oud is, kunnen we een botverlenging doen en dan is alles in orde.” Het is vanaf het begin een cultuurverschil.
 
 
Ben je iemand tegengekomen die niet gelukkig was na de behandeling? 
Nee. Iedereen was gelukkig. Ik bedoel, zelfs de meest dagelijkse dingen zoals met de metro reizen waren eerst moeilijk voor ze. Voor de behandeling waren ze niet zelfstandig. Een jongen die ik heb ontmoet tijdens zijn behandeling—een paar weken na de dijbeenoperatie—had heel veel pijn, maar was wel gelukkig. Hij wist dat hij nog meer operaties moest ondergaan, maar keek er heel erg naar uit om zelfstandig te worden.
 
Hoeveel kost de behandeling?
In Italië worden de meeste kosten van de operatie door de overheid gedekt. Maar de fysiotherapie erna moet de patiënt zelf betalen. Voor de dijbeenoperatie, de scheenbenen en de armen, wordt één jaar fysio aangeraden. Daarbij wordt de behandeling vooral in Milaan en Genua gedaan, dus moeten mensen met achondroplasie die bijvoorbeeld uit het zuiden komen, hier met hun familie heen reizen. De totale kosten kunnen dus erg hoog zijn. 
 
 
Ben je van plan om de mensen die je ontmoet hebt nog een keer op te zoeken?
Ja, ik hoop van wel. Vooral de jongere mensen die ik heb leren kennen, die nog in de beginfase van hun behandeling zaten.
 
Waren er ook mensen die liever niet aan de fotoserie meededen?
Niet echt, de meesten vonden het leuk. Veel van de deelnemers vertelden me dat ze mee wilden doen om de AISAC te promoten, of om mensen bewust te maken van wat achondroplasie is, en de problemen die dwergen in Italië hebben. 
 
 

Reageer