Er bestaan mensen met gezonde ogen die graag blind willen zijn

"Ik heb mijn gevoelens wel eens vergeleken met een computer," zegt Bobby, een 56-jarige man uit Centraal-Europa. "Het systeem – mijn hersenen – bevat een stukje software, maar de hardware – mijn lichaam – beschikt niet over de juiste apparatuur. En daarom blijft het systeem de hele tijd vragen: 'Bevestig het apparaat, en druk op een toets.'"

Bobby heeft het over een bril. Een specifieke bril, met glazen die sterk genoeg zijn om zijn zicht te vervagen; een bril die de wereld signalen geeft dat zijn ogen niet goed zijn. Bobby's gezichtsvermogen is prima, maar dat wil hij helemaal niet. Sinds zijn kindertijd wil hij al slechtziend zijn. Hij wil dat zelfs zo graag, dat het heeft geleid tot een levensstijl van 'blindsimming': het simuleren van blindheid door zijn eigen zicht te belemmeren.

"Het is moeilijk uit te leggen," zegt hij. "Ik heb altijd al slechtziend willen zijn. Altijd." Zijn favoriete manier van blindsimming – het dragen van zowel een bril en lenzen die zijn zicht laten vervagen – zorgt ervoor dat hij zich intens tevreden voelt. Alsof hij dan pas echt zichzelf is.

Toen Bobby twintig werd, begon hij te experimenteren met blindsimming. Toen hij begon, droeg hij een sterke bril die zijn zicht zo vervormde dat hij de straat niet kon oversteken zonder naar de rug van de persoon voor hem te kijken. Daarna begon hij een 'occluder' te dragen – een plastic ooglap die gebruikt wordt om de luie ogen van kinderen te herstellen – of hij droeg een bril over een paar lenzen heen om bijziendheid te simuleren. Bobby is een gedeeltelijke blindsimmer: hij wil het liefst heel erg bijziend zijn, maar niet volledig blind. Op een gegeven moment droeg hij zes jaar lang elke dag een bril en lenzen, maar zijn blindsimming stopte toen hij met zijn huidige partner ging samenwonen. Zijn partner begrijpt er namelijk helemaal niks van.

Bobby's wens om slechtziend te zijn, terwijl hij prima kan zien, is een uiting van Body Integrity Identity Disorder (BIID), een aandoening die zo zeldzaam en controversieel is, dat het nog niet staat opgenomen in de officiële lijst van psychische aandoeningen. De meest voorkomende gevallen van BIID zijn mensen die een gezond ledemaat willen laten amputeren of verlammen. Zeldzamer zijn de gevallen van mensen die blind, doof of gecastreerd willen zijn.

Het oudste geval dat bekend is stamt uit de achttiende eeuw, toen een man een chirurg onder shot hield en de amputatie van zijn perfect gezonde been eiste. De term werd echter pas in 2004 uitgevonden, toen dr. Michael First, een professor Klinische Psychiatrie van Columbia University, een artikel over het onderwerp schreef in het tijdschrift Psychological Medicine.

Volgens het onderzoek van professor First, beginnen de ongewone verlangens van BIID meestal in de kindertijd, en kan het worden geactiveerd door het zien van iemand met de stoornis. Degenen die aan BIID lijden, stellen dat ze "een chronisch, knagend gevoel hebben dat hun lichaam gewoon niet goed is," legt professor First uit. Een van de mannen die hij bestudeerde, beschreef dat hij zich té compleet voelde met zijn twee gezonde benen. Hij wilde er maar een.

Onlangs hebben neurologen zich bij het onderzoek aangesloten. Zij noemen de aandoening "xenomelia", naar het Griekse "xeno" (vreemd) en "melos" (ledemaat). Een onderzoeksteam uit Zürich heeft hersenscans uitgevoerd op een handjevol mannen die ledematen wilden laten amputeren. Ze vonden een verminderde corticale dikte in de hogere wandbeenkwabben, het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor ruimtelijk inzicht en 'lichaamsbezit'.

Toch bewijst dit niet dat de stoornis puur neurologisch is. "Het blijft onduidelijk of de structurele afwijkingen de oorzaak of juist het gevolg zijn van de langdurige en doordringende discrepantie tussen lichaam en zelf," stellen de neurologen. Met andere woorden, als iemand zijn rechterbeen prefereert boven zijn linker, omdat hij van z'n linkerbeen af wil, is het mogelijk dat de hersenen veranderen als gevolg van die voorkeur.

Hoewel het verlangen naar verlamming of de amputatie van gezonde ledematen al enige tijd onderdeel is van het collectieve bewustzijn (er zijn zelfs meerdere films over gemaakt), is het verlangen om blind te zijn nog iets vrij onbekends. Wel trok de blindsimmer Jewel Shuping laatst een hoop aandacht, toen ze beweerde dat ze zichzelf had verblind met een fles afvoerreiniger. Eén oog raakte hierdoor zo ernstig beschadigd dat het verwijderd moest worden. Shuping beweerde dat een "sympathieke psycholoog" haar hielp met de procedure, al vinden professor First en Snopes dit moeilijk te geloven.

"Mijn zicht was een gevangenis," vertelde ze me. "Toen ik deed alsof ik blind was, voelde ik me vrij." Ze kan zich, net als Bobby, niet herinneren dat ze zich ooit anders heeft gevoeld. "Mijn moeder heeft weleens gezegd dat ik op driejarige leeftijd in het donker door de gangen liep, en toen ik zes was staarde ik al naar de zon." Tegenwoordig lijkt Shuping gelukkig. In haar twitterbiografietje staat: just your everyday blind woman, trying to deal with everyday life.

De meeste blindsimmers zijn niet erg open over hun levensstijl. Professor First heeft 150 mensen met BIID gesproken, en denkt dat er over de hele wereld "duizenden" mensen met de aandoening zijn. Toch is de ziekte gehuld in geheimzinnigheid en schaamte. Bobby hield zijn verlangens jarenlang geheim, en zelfs nu weten maar een paar mensen van zijn drang om gedeeltelijk blind te zijn. Het feit dat zijn partner het niet accepteert, is heel moeilijk voor hem. "Ze zal het nooit begrijpen," zegt hij. "Ik heb het er ook nooit over met haar."

Hij worstelde een lange tijd met zijn gevoelens, en beschreef die periode van zijn leven als "fucking eenzaam en vreemd." Bobby was echter enorm opgelucht toen hij op internet een paar fora vond: eentje voor brilfetisjisten, daarna een eentje voor mensen die een fetisj hebben voor blind zijn en uiteindelijk zelfs een voor blindsimmers.

De fora werden gebruikt om tips uit te wisselen, fan-fictie te schrijven en bewerkte foto's van beroemdheden met dikke brillen te delen. De gesprekken kunnen ongelooflijk technisch zijn. Ze helpen elkaar om de "vertex-afstand" en de "effectieve kracht op het hoornvlies" te berekenen. Ze brainstormen over manieren om bijziendheid op te wekken en maken ingewikkelde berekeningen over brilsterktes. Ze praten zelfs over ziekenhuizen in Jalisco en Tijuana, waar men bereid is om het transparante gedeelte achter de iris – dat ervoor zorgt dat je op verschillende afstanden kunt focussen – te verwijderen

De blindsimmers helpen elkaar ook om excuusjes te verzinnen voor de onvermijdelijke vragen die je krijgt, als bijvoorbeeld een vriend merkt dat je brilglazen dikker zijn geworden of als je plotseling een wandelstok gebruikt. Op Eyescene.net, een site voor mensen die geïnteresseerd zijn in brillen, met een apart gedeelte voor blindsimmers, werd het volgende aangeraden: "De truc om veel commentaar te vermijden is om hetzelfde montuur te houden. De meeste mensen merken het verschil in glasdikte niet. Als je er toch een vraag over krijgt, kun je zeggen dat je soms moeite hebt met het lezen van kleine lettertjes."

De blindsimming-groepen – waarvan sommige drie- tot vierhonderd gebruikers hebben – zijn doordrenkt met een gevoel van diepe pijn en wanhoop, in tegenstelling tot andere groepen die gemeenschappelijke belangen dienen. "Niemand doet aan blindsimming omdat hij of zij denkt dat het grappig is om te doen alsof je blind bent," zegt Bobby. "Mensen doen het omdat ze niet anders kunnen."

De drang, de jeuk, het gebrek aan keuze – dit alles doet een moeilijke vraag rijzen. Als iemand aan BIID lijdt, en daardoor ongelukkig is, moet een operatie dan mogelijk zijn? Is het oké om een gezond lichaam te opereren? Iemands perfect werkende been eraf te zagen?

"Mensen zeggen: 'Hoe kun je me zo laten lijden?'" vertelt Professor First. "Het is moeilijk om iemand te vertellen dat een operatie geen optie is, en dat diegene voor de rest van z'n leven zal moeten leven met deze situatie. Er is geen goed antwoord; het is een zeer moeilijke kwestie."

Professor First is op de hoogte van de twintig of dertig gevallen waarbij mensen die verlangden naar een amputatie uiteindelijk ook een medisch goedgekeurde operatie kregen en daardoor gelukkiger werden. Ironisch genoeg voelen ze zich dan pas volledig, als het ledemaat in kwestie is verdwenen. Hierdoor is professor First niet per se tegen een operatie, maar hij stelt drie voorwaarden waaraan moet worden voldaan, voordat de operatie ethisch te verantwoorden is. Als iemand daadwerkelijk de operatie ondergaat, moet diegene immers voor altijd met het 'nieuwe' lichaam leven. "De ergste nachtmerrie is dat iemand een operatie krijgt en er vervolgens spijt van heeft," zegt hij.

Zijn drie voorwaarden zijn als volgt. "Ten eerste moet de persoon bevoegd zijn om de beslissing te maken en moet diegene ook de voor- en nadelen en risico's begrijpen. Ten tweede moet de operatie als behandeling gezien worden en ten derde moet er een reden zijn om aan te nemen dat de behandeling effectief zal zijn."

De derde voorwaarde kan de opties voor blindsimmers die echt blind willen zijn compliceren. Shuping heeft wat bewijs geleverd dat haar bewuste verblinding een effectieve behandeling was, hoewel professor First het moeilijk te geloven vindt dat haar behandeling is uitgevoerd door een respectabele medische professional. Ook maakt hij zich zorgen dat haar psycholoog zich "volledig onverantwoordelijk en onprofessioneel" heeft opgesteld. Shuping vertelde me dat ze de psycholoog al een jaar kende, en dat ze veel verschillende manieren van therapie hebben geprobeerd, zoals cognitieve gedragstherapie, praattherapie, meditatie en hypnose. Pas daarna besloten ze om door te gaan met de afvoerreiniger.

Er zijn voor professor First echter nog te veel onduidelijkheden om haar geval als een voorbeeld van een ethische procedure te gebruiken. Daarom is elke vorm van oogchirurgie voor blindsimmers op dit moment nog "volledig speculatief". Shuping zelf vertelde me dat ze haar blindsimmende vrienden liet zweren dat ze niet hetzelfde als haar zouden doen, aangezien het heel gevaarlijk is om jezelf te verblinden met afvoerreiniger. "Het kan dodelijk zijn. Het kan leiden tot ernstige schade aan je gezicht. Ik liet ze beloven dat ze het niet op mijn manier zouden doen, als ik hen vertelde waar ik het precies liet doen."

De mensen met BIID, die geen goedgekeurde behandeling kunnen krijgen, kunnen echt heel ver gaan om hun lichaam in lijn met hun gedachten te krijgen. Er zijn mensen die zo erg naar amputatie verlangen dat ze droogijs hebben gebruikt om hun benen op zo'n manier te verwonden, dat ziekenhuizen wel tot amputatie gedwongen werden. Ook hebben ze zelfgemaakte guillotines gebouwd om hun ledematen met auto's te verpletteren en in 1988 is er een man overleden aan gangreen na een amputatie op de zwarte markt in Mexico. Sommige artsen zijn van mening dat het beter is om veilige, hygiënische operaties aan te bieden aan de mensen die anders het heft in eigen handen zouden nemen; anderen denken dat artsen psychotherapie of medicatie – specifiek afgestemd op BIID – moeten blijven proberen.

Bobby stuurde me de dag nadat we elkaar spraken een lang facebookbericht. Hij wilde zeker weten dat ik één onderdeel van zijn stoornis echt helemaal begreep: de absolute onontkoombaarheid ervan.

"Iets diep in onze geesten, harten en zielen spoort ons aan om te doen alsof we blind zijn," schreef hij. "We kunnen ons er niet tegen verzetten." Terwijl de rest van ons huivert bij de gedachte aan het verliezen van een been of arm, of blind te zijn, is dat juist waar blindsimmers naar hunkeren. Ze hebben iets dat ze niet willen, waar ze nooit om gevraagd hebben.