Hoe het is om borstkanker te hebben als je ergens in de twintig bent

Terwijl ze voor het eerst haar trouwjurk paste, voelde Julia Filo een knobbeltje in haar borst. "De meeste mensen flippen of reageren geschokt op zo'n moment", zegt ze. "Maar ik was natuurlijk een beetje afgeleid omdat ik een trouwjurk aan het passen was. Ik was er op dat moment niet echt mee bezig."

Ze was 24 en had geen idee dat het jaar daarop zou veranderen in een waas van doktersbezoeken en dagenlang in het ziekenhuis. Ze was zelfs de week nadat ze het knobbeltje had opgemerkt nog bij haar gynaecoloog langs geweest, maar de dokter voelde niks. Een paar dagen later ging ze naar een radioloog, maar ook een echo leverde niks op.

Ondanks de geruststelling van de dokters bleef Julia een "bobbel ter grootte van een pingpongbal" voelen in haar borst. Een paar maanden later was die bobbel zo groot als een tennisbal. "Ik besloot het hele proces te herhalen," vertelt Julia als ik haar thuis op zoek in Baltimore. "Ik ging weer naar de gynaecoloog. Ze voelde opnieuw, en dit keer voelde ze wel iets. Ook ging ik weer naar de radioloog, en dit keer wilden ze na de echo gelijk een mammogram maken. En dit keer vonden ze de tumor wel."

Ze vonden ook een kleine tumor op haar borstbeen en verwijderden zeven lymfeklieren in haar linkerzij. De dokters concludeerden dat Julia al in het vierde stadium van borstkanker zat. ("Nummer vijf bestaat niet," vertelt ze op duistere toon.) Haar eerste chemotherapie begon binnen een maand na haar diagnose. Na vijftien sessies was de tumor van acht centimeter gekrompen naar twee centimeter, en de volgende stap was een operatie. Julia besloot om alleen de borst met de tumor te laten verwijderen – een eenzijdige borstamputatie – en de lege kant van haar bh op te vullen met een prothese.

Julia is inmiddels klaar met chemotherapie en begint aan het laatste stadium van haar behandeling. Het is nog altijd pijnlijk voor haar om te beseffen dat de borstkanker veel eerder vastgesteld had kunnen worden. "Over het algemeen krijgen jonge vrouwen geen mammogram vanwege de straling, tenzij het echt nodig is," zegt Julia. "Daar word ik natuurlijk erg boos van, want daardoor zat die tumor vijf of zes maanden langer in mijn lichaam."

Volgens een onderzoek uit 2013, van de American Cancer Society, is minder dan vijf procent van de Amerikaanse vrouwen die worden gediagnosticeerd met borstkanker onder de veertig jaar. Deze cijfers verklaren enigszins waarom sommige dokters jonge vrouwen met een knobbeltje in hun borst minder serieus nemen. Andere verklaringen daarvoor zijn namelijk veel voorkomender: een fibroadenoom (een goedaardige tumor) of verstopte melkklieren kunnen hetzelfde voelen als een kwaadaardige tumor. Bovendien heerst er bij minder ervaren dokters het vooroordeel dat een vrouw gewoon 'te jong' is voor borstkanker.

Als ik het doktersadvies had opgevolgd en pas terug was gekomen als ik veertig was, zou ik hier nu niet eens meer zijn.

Julia wil één ding benadrukken. "Er zijn vier of vijf mensen die tegen me zeiden: 'Oh, nou het is in ieder geval fijn dat je het vroeg ontdekte'," zegt ze. "Maar ik ontdekte het helemaal niet vroeg, ik ben gewoon jong. Als ik het doktersadvies had opgevolgd en pas terug was gekomen als ik veertig was, zou ik hier nu niet eens meer zijn."

Meghan Koziel, die 25 was toen ze werd gediagnosticeerd met borstkanker, maakte iets vergelijkbaars mee. Net als Julia ging ze naar de dokter toen ze een kleine knobbel in haar borst voelde, maar de dokter zei dat het op haar leeftijd waarschijnlijk geen borstkanker kon zijn. "Ik kwam niet echt over als de standaard borstkankerpatiënt," zegt ze. "Dus mijn dokter zei: kom over een jaartje maar terug. Als er ondertussen iets verandert, moet je me bellen."

Binnen vijf maanden had ze pijn in haar rechterborst, telkens als ze iemand knuffelde. "De knobbel was absoluut groter geworden en ze had er de hele dag last van."

Na een mammogram en een biopsie werd ze gediagnosticeerd met borstkanker stadium 2B – genetisch had ze aanleg voor de ziekte, en op die afwijkingen werd de behandeling aangepast.

Het moment dat ze via de telefoon van haar dokter te horen kreeg dat ze kanker had, was het naarste moment van haar leven. "Ik wilde overgeven. Ik voelde me ontzettend alleen, alsof ik in een enorm konijnenhol viel," zegt ze. "Dat telefoongesprek zal ik nooit vergeten."

Dokter Elisa Port schreef The New Generation Breast Cancer Book en ze is hoofd van de borstchirurgie-afdeling in een medisch centrum in New York. Ze zegt dat ze heel teleurgesteld is om te horen dat er nog steeds jonge vrouwen, zoals Julia en Meghan, naar huis gestuurd worden met een duidelijk voelbaar knobbeltje, dat die niet verder worden onderzocht.

Volgens Port moeten artsen elk knobbeltje in een vrouwenborst serieus bekijken en onderzoeken, ongeacht de leeftijd van de patiënt. "Laat het duidelijk zijn: bij vrouwen in hun twintiger- en dertigerjaren is een nieuw knobbeltje maar zelden kanker, maar dat betekent niet dat het nooit kanker is. Het maakt me niet uit wie je bent of wat je familiegeschiedenis is: als je naar een dokter gaat met een zorg over iets dat in je borst zit, dan is dat knobbeltje voor mij kanker totdat we zeker weten dat het niet zo is."

Horen dat je kanker hebt is op elke leeftijd verschrikkelijk, maar voor mensen die midden twintig zijn – een leeftijd waarop veel mensen net een beetje weten wat ze willen in het leven – kan het extra ontwrichtend zijn. "Het meest frustrerende is dat er geen verklaring voor is," zegt Julia. "Ik ben 25, er zit geen borstkanker in mijn familie, en genetisch gezien heb ik er geen aanleg voor. Niet weten waarom dit is gebeurd is om gek van te worden."

Julia kreeg het te horen direct nadat ze bijkwam van een operatie waarbij twee verdachte knobbeltjes werden verwijderd, maar ze vertelt dat ze nog zo vaag was van de verdoving dat haar echtgenoot en moeder het eenmaal thuis nog een keer moesten vertellen – iets wat ze vooral vreselijk vond voor haar moeder. "Ik lag op de bank en moest heel erg huilen, maar na die dag heb ik niet meer gehuild eigenlijk. Het is alsof je eerst door de verschrikkelijke en doodenge gedachtes heen moet om uiteindelijk bij de positievere kant uit te komen."

Julia vertelt dat ze het gevoel had geen keus te hebben, dat ze alleen maar vooruit kon kijken en zich wilde concentreren op haar behandeling. "Toen mijn haar begon uit te vallen heb ik het afgeschoren. Toen mijn borst geamputeerd werd, liep ik het ziekenhuis uit met maar één tiet – dat is gewoon hoe mijn leven nu is."

Meghan is inmiddels ook gewend aan hoe haar wereld drastisch veranderde, maar had daar in het begin wel moeite mee. "Eerst ging ik maar nauwelijks naar de huisarts, nu had ik opeens een oncoloog, een chirurg, een vruchtbaarheidsspecialist, een genetica-expert. Het is echt levensveranderend en dat is vooral in het begin nogal overweldigend," herinnert ze zich. "Ik moest me ziek melden tijdens mijn chemokuren omdat ik me verschrikkelijk voelde. Het is echt heel naar wat chemo met je doet." Op een gegeven moment reageerde Meghans lichaam zo heftig op de chemo, dat die allergische reactie weer levensbedreigend werd. "Ik was vergeten hoe ziek ik ook alweer was, maar nu ik de foto's weer zie, denk ik: mijn god."

Vruchtbaarheid is een ander ding dat onder druk komt te staan bij jonge vrouwen die borstkanker krijgen. Zowel chemokuren als hormoontherapie kunnen bij jonge patiënten vroegtijdig de overgang opwekken. Volgens een onderzoek uit 2004 kreeg 73 procent van jonge vrouwen die borstkanker hebben overleefd te maken met kleinere problemen wat betreft hun vruchtbaarheid, en meer dan een derde had hier grotere zorgen over.

Zowel Julia als Meghan waren bezig met de planning van hun huwelijk toen ze werden gediagnosticeerd, en nu zijn ze allebei in de vervroegde overgang. Voordat ze begonnen aan hun behandelingen kozen ze ervoor om eitjes in te laten vriezen, zodat ze na afloop alsnog konden proberen om zwanger te worden van eigen, biologische kinderen. Julia zegt dat dit een van de weinige dingen was tijdens haar ziektebed waar ze positief over was. "Hoe je het ook bekijkt, je bent bezig om je leven vorm te geven."

Meghan was op een andere manier bezig om iets te maken van de periode waarin ze werd behandeld. Ze schreef een persoonlijke blog over haar jaar met kanker, en deelde op Instagram foto's van haar kalende chemo-hoofd en later van de kleine krulletjes die weer terugkwamen na de behandeling. Op andere foto's zijn de littekens op haar borst te zien, de geamputeerde borsten en verwijderde tepels. "Het laten zien van mijn littekens was voor mij op geen enkele manier ongepast of seksueel, eerder educatief en hopelijk motiverend voor andere meisjes die in hetzelfde schuitje zitten."

"Toen ik te horen kreeg dat ik ziek was, was alles nieuw voor me. Ik was bang en zocht op Google naar informatie, wat natuurlijk het domste is wat je kan doen omdat dan alleen de allerergste verhalen naar boven komen," vertelt ze. "Ik hoop dat mijn blogs iets meer inzicht geven aan mensen in een soortgelijke situatie."

De blog van Meghan is toevalligerwijs de eerste die Julia tegenkwam na haar diagnose. "Mensen willen geen 25-jarige zien die door dit soort ellende gaat, maar zij deed dat gewoon wel – dat vind ik zo dapper," vertelt ze.

Eerder deze maand is Julia begonnen aan het derde en laatste deel van haar behandeling: bestralingen. Op 21 juli werd Meghan, die nu 27 is, kankervrij verklaard, en afgelopen week was het precies een jaar geleden dat ze werd gediagnosticeerd met de ziekte. Optimistisch als ze is maakt ze grappen over de borstcorrigerende operatie die eraan komt. "Hoe groter, hoe beter! Ik heb echt zin in mijn gratis boobjob, het is hét grote voordeel van kanker hebben. Dat, en dat je niet ongesteld wordt natuurlijk."

En dan, op serieuzere toon: "Als je kanker krijgt is het goed om iets, wat dan ook, te vinden waar je blij van wordt."

-

Vrouwen praten misschien veel, maar we horen ze te weinig. Daarom is Broadly Nederland er. Like onze pagina.