Hoe het voelt om wakker te zijn tijdens een hersenoperatie

Als iemand in je hersenen snijdt, maakt dat een smakkend geluid – alsof je een mes zet in een sappige steak. Maar het snijden is niets vergeleken bij het boren. Als iemand in je schedel boort, klinkt dat alsof er een vliegtuig opstijgt in je hersenpan, of alsof er een bouwvakker flink aan het huishouden is met een drilboor. Ik weet dit omdat ik een operatie heb gehad waarbij een hersentumor verwijderd werd terwijl ik wakker was.

Toen ik steeds vaker dingen liet vallen, wist ik dat er iets mis was. Ik liet binnen een week een kop soep door de keuken vliegen en liet een dienblad vol met drankjes vallen in een bar. Ik was 25 jaar oud, en aan het solliciteren naar een nieuwe baan. Ik ben over het algemeen best relaxed, maar ik merkte dat ik erg gestrest en emotioneel werd als ik aan het sollicitatiegesprek dacht. In het begin zocht ik daar niks achter, ik vond mezelf alleen een beetje idioot. Toen werd ineens de linkerkant van mijn lichaam vrijwel gevoelloos.

Ik ging naar de huisarts, die zei dat het misschien een beknelde zenuw was. Maar een paar dagen later begon ik 's ochtends hoofdpijn te krijgen, alsof ik de nacht ervoor had gedronken. Mijn vriendin bracht me naar het ziekenhuis, waar ze een CT-scan deden en erachter kwamen dat ik een goedaardige tumor ter grootte van een framboos in mijn hersenen had zitten die bloed lekte. Ik dacht dat ik dood zou gaan.

Ik lag vijf dagen in het ziekenhuis, terwijl ze me steroïden gaven om het bloeden te stoppen. Daarna kwam de chirurg langs om te overleggen over het verwijderen van de tumor. Toen ze me voor het eerst de optie gaven om bij bewustzijn te blijven, dacht ik: O mijn god, what the hell?! Er zijn maar een paar ziekenhuizen die patiënten de mogelijkheid bieden om wakker te blijven tijdens hun hersenoperatie, en dit ziekenhuis had het ook pas vijftig keer eerder gedaan.

Vanwege de locatie van de tumor, legden de artsen uit, bestond er een kans van 25 procent dat ik wakker zou worden met een handicap als ik onder algehele verdoving zou zijn tijdens de operatie. Als ik wakker zou zijn tijdens de operatie was de kans maar 1 procent. Veel mensen weigeren die optie omdat ze het doodeng vinden om bij bewustzijn te zijn terwijl iemand in hun hersenen snijdt, maar ik bekeek het van de rationele kant. Als ik onder narcose was, zou ik het niet weten als ik dood zou gaan, terwijl als ik wakker bleef ik er misschien nog iets aan zou kunnen doen.

Daarnaast dacht ik dat het wel een goed verhaal zou zijn.

Voordat ik de operatie kon ondergaan, moest ik gedurende vier maanden regelmatig naar een neuropsycholoog om in een MRI-scanner hersentestjes te oefenen die ik tijdens de operatie zou herhalen, zodat ze mijn hersenen in kaart konden brengen. Ik moest vaak een boek lezen op een computerscherm; zo konden ze zien aan welke hersengebieden de tumor grensde. Ook moest ik geheugentesten doen. Ze vroegen me hoe verschillende objecten heten en lieten me de dagen van de week opnoemen.

Ik kan me niet herinneren dat ik zenuwachtig was op de ochtend van de operatie, maar volgens mijn vriendin was ik dat wel. Ik moest op mijn zij gaan liggen en mijn benen optrekken zodat de chirurg bij de tumor kon. Er werd een X op mijn hoofd getekend om het punt te markeren waar ze zouden gaan snijden.

Er zitten geen pijnreceptoren in je hersenen, maar om ervoor te zorgen dat ik rustig zou blijven gaf de anesthesist me wel een verdovingsmiddel. Hij injecteerde ook een verdoving in mijn gezicht, zodat het boren geen oncomfortabel gevoel zou geven. Die injectie deed zo veel pijn – ik weet nu in ieder geval zeker dat ik nooit Botox ga nemen.

Ik hoorde iemand zeggen: "Oké, we gaan beginnen!" en de chirurg begon te boren. Die boor was waarschijnlijk niet veel groter dan een passer, maar voelde zo groot en zwaar als een auto. Het voelde alsof-ie elk moment uit zou kunnen schieten en mij zou vermoorden.

Omdat ik op mijn zij lag, kon ik alleen mijn neuropsycholoog zien. Blijkbaar maakte ik elke keer een vredesteken wanneer ze me vroeg of het goed ging. Toen de chirurg bij mijn hersenen aankwam, plaatste ze elektronen op verschillende plekken om delen van mijn hersenen te stimuleren met stroom. Ze liep met mij door de testen heen die we hadden geoefend, om zeker te weten dat mijn spraak en motoriek goed waren.

Mijn tumor zat naast de motoriek- en spraakgedeeltes van mijn hersenen, dus plaatsten ze de elektronen daar vlak naast. Toen de elektronen op de juiste plek gezet waren, kon ik niet meer bewegen. Ze vroegen me om tot tien te tellen, maar bij de zeven kon ik niet meer praten. Zo wisten ze van welke gedeeltes van mijn hersenen ze af moesten blijven. Dit zouden ze niet hebben geweten als ik onder narcose was geweest. Ik bleef vragen: "Is dit normaal? Is dat normaal?"

Uiteindelijk stak een dokter haar duim op en zei: "Kineta, de tumor is eruit!" Ik was verschrikkelijk opgelucht. Toen voelde ik opeens een tinteling in mijn linkerarm die omhoogschoot, en voelde het alsof ik niet kon ademen. Ik begon te schudden en alles werd zwart. Ik had een toeval die bijna vijf minuten duurde. Dat was een van de engste momenten in mijn leven. Het voelde alsof ik doodging.

Blijkbaar zijn epileptische aanvallen vrij normaal tijdens hersenoperaties. Als ik geen aanval had gehad was ik ook wakker gebleven tijdens het hechten, maar nu moesten ze me in slaap brengen. Toen ik weer bijkwam was ik enorm opgelucht dat de tumor weg was, maar daarna kreeg ik nog twee keer een toeval. Mijn spraakvermogen was aangetast. Ik kon in een zin opeens van "bla bla bla" naar "bjwapdjisf" gaan. En toen ik voor het eerst wakker werd, was ik vergeten wat een 'beker' was. Later wist ik het weer.

Lichamelijk gezien voelde ik me niet eens zo beroerd na de operatie. Ik heb weleens verkoudheden gehad die erger waren. Mijn schedel voelde pijnlijk aan en ik had elke dag wel een beetje hoofdpijn, maar ik voelde me vooral verschrikkelijk vermoeid.

Als ik deze operatie nog een keer zou moeten ondergaan zou ik niet bang zijn. Mensen zeggen vaak: "Als ik in jouw situatie zou zitten zou ik helemaal doorslaan." Maar als je daadwerkelijk in die situatie zit, verandert je hele mindset. Wakker zijn tijdens de operatie gaf me een gevoel van controle, waardoor ik me veel kalmer voelde.

Sinds mijn operatie ben ik me gaan inzetten voor The Brain Tumor Charity. Er was een vrouw die het volgende naar me mailde: "Ik maak hetzelfde door, en ik ben zo bang." Ik vertelde haar dat ze niet bang hoeft te zijn. Bij bewustzijn zijn tijdens mijn hersenoperatie gaf me een gevoel van controle en het is een goed verhaal om te vertellen. Eigenlijk wilde ik mijn operatie live-tweeten, maar het ziekenhuis liet dat niet toe.

-

Vrouwen praten misschien veel, maar we horen ze te weinig. Daarom is Broadly Nederland er. Like onze pagina.