Straatvraag: Wat zou jij doen als je erachter kwam dat je ongeboren kind waarschijnlijk het syndroom van Down heeft?

Kinderen met het syndroom van Down hebben te kampen met een imagoprobleem, zegt Renate Lindeman in de Volkskrant. Steeds meer ouders kiezen daardoor voor een abortus wanneer ze erachter komen dat hun ongeboren kindje een verhoogde kans heeft op het Downsyndroom. Uit onderzoek van TNO blijkt echter dat 99% van de mensen met een gen te veel zelf heel gelukkig is met zijn of haar leven. Toch wordt in 92% van de gevallen geaborteerd en lijkt het erop dat trisomie-21 (de nette term nadat ‘mongool’ uit de gratie raakte) compleet uit het straatbeeld zal verdwijnen.

We gingen de straat op en vroegen mensen over de keuzes die ze zouden maken. Als het bijvoorbeeld mogelijk zou zijn om te zien of je ongeboren kind de spierziekte MS of een vorm van autisme zal krijgen, waar ligt dan de grens van dit abortief gedrag?

Dennis (20)

VICE: Wat zou jij doen als je erachter kwam dat je kindje het syndroom van Down zal hebben?

Dennis: Ik heb er al heel vaak over nagedacht. Ik weet eigenlijk sowieso niet of ik wel kinderen wil. Ik ben ook pas twintig, dus het duurt sowieso nog even allemaal.

Over een jaar of tien?

Ik denk dat ik het niet zou kunnen laten weghalen. Ik heb ook geen baarmoeder, dus dat is lastig.

Maar even serieus, het is een kind. Ik zou er veel moeite mee hebben. Ik denk niet dat ik het zelf fulltime zou kunnen opvoeden. Daar heb je natuurlijk begeleiding voor en ik zou ook zeker hulp inschakelen. Het zal echt niet makkelijk zijn.

In een onderzoek van TNO kwam naar boven dat 99% van de mensen met het syndroom van Down gelukkig is.

Ja, weet je, ik heb toevallig een neefje met het syndroom van Down. En die is heel erg leuk. Het grappige is ook dat hij er zelf bijna geen last van heeft. Ik kan grapjes over zijn afwijking maken, hem belachelijk maken waar hij bij staat en hij lacht zich helemaal stuk.

Hoe is het voor zijn ouders?

Die hebben het wel zwaar gehad. En nog steeds, het blijft moeilijk. Je gunt ze alles, maar ze kunnen gewoon niet alles. Hij heeft veel begeleiding in een zorghuis.

Het blijft een lastige vraag, het is een hele egoïstische gedachte natuurlijk. Kies ik voor mijn eigen leven of ga ik voor mijn kind? Heel veel mensen kunnen het ook gewoon niet; ik weet zelf bijvoorbeeld niet of ik er wel sterk genoeg voor zou zijn.

Ik vind het heel belangrijk om mijn eigen ding te doen en om bezig te zijn. Daarom denk ik ook: wil ik überhaupt wel kinderen, kan ik mijn eigen leven daarvoor wel opgeven? Moet je nagaan als je dan een kind met het syndroom van Down krijgt.

Lisa (22)

VICE: Zou je abortus laten plegen als je zou weten dat je kind het syndroom van Down krijgt?

Lisa: Superlastig. Je speelt wel met de duivel als je dat zegt, het heeft veel dubbele kanten. Als het toch kan, dan denk ik wel dat ik voor abortus zou kiezen. Wat voor leven kun je je kindje bieden? En voor jezelf ook. Ik denk dat het voor beide partijen niet echt positief zou zijn.

Wat als je weet dat het kind zelf heel gelukkig zou worden?

Maar hoe weet je dat? Kijk, ze lachen, maar zijn ze echt gelukkig? Leven ze echt? Ik weet niet of ze echt leven, ze worden geleefd. Ik denk niet dat ik het zou houden.

En stel dat je erachter zou kunnen komen dat je kindje MS zou krijgen?

Dat is die spierziekte toch? Ja, ik denk hetzelfde antwoord. Als ik het op tijd zou weten, zou ik ervoor kiezen om het niet te houden. Maar het blijft moeilijk. Je weet ook niet of je later nog een kind kan krijgen.

Waar ligt dan de grens? Als je zou kunnen weten dat je kind een vorm van autisme zal hebben bijvoorbeeld?

Met autisme kun je nog wel leven toch? Dan kunnen kinderen nog wel gelukkig zijn. Het is wel een belemmering maar ik denk dat ze nog wel kunnen leven. Er zijn verschillende vormen en je weet niet hoe erg je kind het zal krijgen, maar ze hebben sowieso nog wel eigen gedachten. Kinderen met het Downsyndroom hebben natuurlijk ook wel eigen gedachten.

Khalid (20)

Zou je abortus laten plegen als je kind het syndroom van Down heeft?

Nee.

93% van de Nederlanders zou het wel doen. Maar jij niet?

Nee. Het is mijn kind, dus het maakt niet uit.

Wat nobel van je.

Ja? Nou, mijn keuze is snel gemaakt. Ik zou het kind houden.

Ben je sowieso tegen abortus?

Nee, dat niet.

Zou je het erg vinden als er op een gegeven moment geen mensen met het syndroom van Down meer zouden zijn?

Ik vind het erg voor de mensen die het hebben. Maar het maakt mij niet uit. Of je het nou hebt of niet.

Jana (19), Sarah (34) en Feby (19)

Zouden jullie abortus plegen als jullie zouden weten dat je ongeboren kindje het syndroom van Down heeft?

Sarah: Ik zou het weghalen. Dat klinkt heel egoïstisch, en ik kan ook niet zo gauw alle redenen uitleggen, maar ik zou dan toch voor mezelf kiezen. Het heeft een te grote impact op mijn leven.

Jana en Feby: Ja, daar zijn we het wel mee eens. We zouden nu sowieso geen kinderen willen, maar ook dan zouden we voor onszelf kiezen.

Op een gegeven moment zijn er dan nauwelijks meer mensen met het syndroom van Down, wat vinden jullie daarvan?

Jana: Ja, ik weet het niet zo goed.

Feby: Het is niet alsof ik een hekel heb aan mensen met het syndroom van Down, van mij hoeven ze echt niet níet te bestaan. Als ze er zijn vind ik dat prima, maar als het syndroom niet meer zou voorkomen zou ik dat ook niet erg vinden.

Als je zou kunnen zien of een kind MS gaat krijgen, of een vorm van autisme, wat zou je dan doen?

Sarah: Ja, een kind met autisme zou ik wel houden. Met MS is dat heel lastig. Die mensen hebben zoveel pijn. Als het mogelijk zou zijn, dan zou ik er uiteindelijk toch voor kiezen om het weg te laten halen denk ik.

Kevin (25), Maysun (1,5) en Maxime (24)

VICE: Als je zou weten dat je kindje het syndroom van Down zou hebben gehad, zou je het dan weg hebben laten halen?

Maxime: Lastige vraag, maar ik denk van wel. Ik denk dat als ik wat rustiger van mezelf zou zijn geweest ik het wel aan had gekund, maar ik ken mezelf. Ik ga dat niet trekken. Je ziet ook dat veel mensen met een gehandicapt kindje ervoor kiezen om het op te laten groeien in een tehuis en dan denk ik: beter niet. Ik weet niet of dat dan egoïstisch klinkt of zo.

93% van de Nederlanders denkt er net zo over.

Ik moet wel zeggen dat wij de vlokkentest niet gedaan hebben, dus we wisten niet of Maysun gehandicapt zou zijn of niet. Bij zo’n test krijg je te zien hoeveel kans er is dat je kindje iets heeft. Dat wilden we niet, hij is gewoon gekomen.

Wanneer zou je een abortus nog meer overwegen? Bij een ziekte als MS bijvoorbeeld?

Ik kende iemand met MS en zij heeft op haar 27ste euthanasie gepleegd. Ik weet niet of ik mijn kind dat aan zou willen doen, het doet zoveel pijn. Dat meisje heeft er ook voor gekozen om geen kinderen te krijgen omdat ze dat haar kinderen ook niet wilde aandoen. Ik zou het alleen bij hele ernstige ziektes overwegen.

Ivan (25)

VICE: Zou jij voor abortus kiezen als je zou weten dat je kind het syndroom van Down heeft?

Ivan: Het is een zwaar leven. Lastig om me voor te stellen dat dit werkelijkheid zou zijn. Je kan het er met je partner over hebben. Ik denk dat een man makkelijker een beslissing kan nemen dan een vrouw. De vrouw heeft natuurlijk het idee: ‘Dit is mijn kindje, het is uit mij gekomen, ik wil ervoor gaan.’ Dat kan ik me wel voorstellen, maar je moet er ook samen achter staan.

Zou een man dan sneller kiezen om het weg te halen?

Nee, niet per se. Maar de keuze is wel makkelijker voor de man dan voor de vrouw.

Stel dat je zou weten dat je kind een vorm van autisme krijgt, wat zou je dan doen?

Lastig. Autisme, daar heb ik mee gewerkt. Dat kan ik wel aan.

Dus omdat je het kent, weet je dat je het aan zou kunnen. Zou de keuze bij het syndroom van Down dan ook makkelijker zijn als je al eerder met deze mensen in aanraking zou zijn gekomen?

Ja, dat is waar wat je zegt. Ik bedoel, behalve dan hoe ze eruit zien, zijn mensen met een Downsyndroom qua gedrag in principe normaal.

Speelt uiterlijk een rol?

Soms kan dat wel een reden zijn. Uiterlijk speelt een grote rol, zeker in deze tijd. Maar dat zijn allemaal dingen voor mij om over na te denken.

Bethany (26) en Adam (25) uit Hawaii

Zouden jullie voor abortus kiezen als je kindje het syndroom van Down zou krijgen?

Beiden: Nee.

Adam: Ik heb er laatst iets over gelezen. Er is een man die daar nogal ophef over maakt. Hij pleitte voor het aborteren.

Maar jullie zijn het niet met hem eens?

Bethany: Nee. Ieder leven is waardevol.

Adam: Ja, daar ben ik het mee eens. En ieder leven begint bij de conceptie. Ik denk ook dat als je mensen met het syndroom van Down op hun achttiende vraagt of ze liever niet hadden geleefd, ze daar absoluut 'Nee, ik wil leven' op zouden zeggen.

Het heeft natuurlijk nogal wat impact op het leven van de ouders. Hoe denken jullie daarover?

Adam: Ik ben geen ouder, maar ik heb zeker het idee dat ik evenveel van een kind met het syndroom van Down zou houden. Ik ben christelijk en ik denk dat God iedereen met een reden geschapen heeft. Het is niet onze taak om te beslissen over wie wel en wie niet zou mogen leven.

Dus abortus is sowieso uit den boze?

Ja.

En wat zou je ervan vinden als er op een gegeven moment helemaal geen mensen met het syndroom meer zouden zijn?

Dat is toch wat er in de negentiende eeuw gebeurde? Toen zijn er heel veel mensen vermoord waarvan ze dachten dat ze gestoord waren, omdat ze mindere mensen zouden zijn. Uit dat soort ideeën komen dingen als de holocaust voort. Het is niet onze taak om mensen op die manier uit te roeien.