Stop alsjeblieft met zeuren over de Ice Bucket Challenge

Wat gebeurt er eigenlijk wanneer je ALS hebt?

Eerst voelt het aan als ouderdom. Er voelt iets anders, alsof je een nacht in een rare houding op je handen geslapen hebt, en dat gekke gevoel maar niet overgaat. Eerst voelt het als pijn in je vingers, maar dan vraag je je af of het eigenlijk wel mogelijk is om pijn in je vingers te hebben. Dan besef je dat die pijn eigenlijk een gebrek aan kracht is. Je wil een deur openen en hoezeer je brein er ook van overtuigd is dat dat een realistisch doel is, lukt het je niet om de deur open te krijgen. Daarom wil je in een restaurant ineens geen biefstuk meer bestellen - biefstuk, ja. Je baseert je kledingkeuzes op de hoeveelheid knoopjes, ritsen en riempjes eraan zitten. Je raakt volledig uitgeput tijdens het wassen van je haar.

Als de ziekte nog in de beginfase is en alleen je fijne motoriek heeft opgeëist, dan ben je niet van het leven aan het genieten en je bucketlist aan het afwerken. Nee, je zit in ziekenhuizen, waar neurologen je elektroshocks toedienen en met naalden in je prikken. Omdat ALS een ziekte is met een onbekende oorzaak moeten artsen alle andere potentiële ziektes uitsluiten voordat ze de diagnose van ALS kunnen vaststellen. Zelfs met het huidige geavanceerde medische systeem is het voor doktoren onmogelijk om met een bloedonderzoek de diagnose ALS te stellen. Nee, je krijgt zoveel testen dat je het idee begint te krijgen dat de doktoren je proberen te klonen. Het is uitputtend, frustrerend en uiteindelijk hartverscheurend.

Ondertussen moet je toezien hoe je spierweefsel afneemt tot het uiteindelijk verdwijnt, en hoewel je weet dat je ooit wist hoe je het moest gebruiken, lijkt het nu alsof je dat nooit geleerd hebt.De ziekte zal zich iedere dag wat verspreiden en al het vermogen dat nodig is om te lopen, praten, kauwen en slikken beetje bij beetje opeisen, tot je compleet verlamd bent. In een tijdbestek van drie tot vijf jaar verspreidt de ziekte zich naar de longen, wat zelfstandig ademen onmogelijk maakt.

Maar twee tot vijf op de honderdduizend mensen krijgen deze kloteziekte, en die zeldzaamheid is zowel een geschenk als een vloek. Er hoeven niet veel mensen aan te lijden, maar dat betekent ook dat de ziekte door de grote farmaceutische bedrijven veelal wordt genegeerd. Volgens Amerikaanse gegeven kost het gemiddelde medicijn van het creëren van het concept tot de eerste testen op labmuizen tot lancering op de markt vijf miljard dollar om te maken - wat het financieren van medicatie voor een zeldzame ziekte als deze niet bepaald rendabel maakt.  Overheidssubsidie is laag en ook het aantal goede doelen die ALS-onderzoek ondersteunenis een fractie van het aantal goede doelen voor - bijvoorbeeld- kanker.

Als hopeloosheid de definitie van depressie is, dan belichaamt deze ziekte die term perfect. Vóór 29 juli - toen de Ice Bucket Challenge viraal ging - was er niet veel aandacht voor ALS. De ziekte was vaag en onzichtbaar - niet iets dat om de twee posts op je nieuwsfeed verscheen. Maar de Ice Bucket Challenge gaat de hele wereld over en heeft wereldwijd in een maand al 63,4 miljoen euro opgehaald, mogelijk gemaakt door 1.7 miljoen donateurs. Vorig jaar rond dezelfde tijd was dat maar 2,5 miljoen euro binnen dezelfde tijdspanne. In Nederland zijn er afgelopen maand 14.000 donaties gedaan, terwijl dat er in een normale maand minder dan tweehonderd zijn. Eindelijk staat ALS in de spotlights.

ALS komt voor in de familie van Anthony Carbajal. Hij kreeg zijn diagnose zes maanden geleden, op zijn 26e.

Bij elk feestje is er die ene vriend van een vriend die te dronken wordt en alles onderkotst en het feest verpest - zo ook bij de Ice Bucket Challenge. Die ene zelfingenomen vriend die het nodig vindt om via Facebook te klagen dat mensen zich niet aan de regels houden, die gast die je een meme over Afrikaanse kinderen zonder water whatsappt of de journalist/mediacommentator die een cynisch stukje schrijft over 'hashtagactivisme'. Iets dat in alle opzichten een succes was hebben we weer verschrikkelijk gemaakt.

De ergste mensen zijn niet de hashtagactivisten, maar de mensen die het van achter hun computer nodig vinden om iedereen van hun afkeer van de Ice Bucket Challenge op de hoogte te stellen. Het is duidelijk dat de Ice Bucket Challenge niet perfect is, maar dat betekent niet dat we krampachtig onze handen in de lucht moeten gooien over hoe niet iedereen gedoneerd heeft, dat het mensen alleen om zichzelf gaat of dat we emmers water verspillen door ze over onze hoofden te gooien.

Alle cynici die van mening zijn dat mensen in bescheidenheid moeten doneren en niet door middel van een filmpje op sociale media, kijken compleet voorbij de fundamentele realiteit dat de mensheid bestaat uit sociale dieren. We zoeken naar groepen waar we deel van kunnen uitmaken en dat groepsverband verbindt ons in dit geval met het goede doel. Doneren zonder emmers met ijswater boven onze hoofden leeg te gooienhaalt ons uit dat verband. Het gaat erom dat we ergens bij willen horen.

De hashtagactivisten creëren in feite die gemeenschap. Sinds wanneer moet je toestemming van bepaalde mensen hebben om te mogen strijden voor een doel? Er is ook niks mis met de deelnemers die geen idee hebben wat ALS is of geen enkele connectie hebben met de ziekte. Dat zijn de mensen die het feest gaande houden, anderen motiveren en ervoor zorgen dat doneren aan een goed doel leuk lijkt. Zit je er echt op te wachten dat je newsfeed gewoon weer alleen vol staat met babyfoto's, matige pogingen tot voedselfotografie en links naar artikelen en video's die Your Mind gaan Blowen? Meh.

Ga lekker door met bakken ijswater over je hoofd kieperen, en dan blijf ik het liken. De Ice Bucket Challenge is een van de weinige dingen die me hoop hebben gegeven sinds ik zes weken geleden - op mijn 29e - de diagnose kreeg dat ik in het beginstadium van ALS zit.