Tien dingen die je altijd al wilde vragen aan iemand met downsyndroom

Jonas Sippel is een van de meer dan vijftigduizend mensen die in Duitsland met het syndroom van Down zijn gediagnosticeerd (in Nederland zijn dat naar schatting 12.600 mensen). Volgens de website van het RIVM is het syndroom van Down "een chromosomaal bepaalde aangeboren afwijking, met een extra chromosoom 21. Omdat een chromosoom duizenden genen bevat, leidt dit ene extra chromosoom tot meerdere stoornissen in verschillende structurele en functionele ontwikkelingen. Het syndroom wordt gekenmerkt door een karakteristiek uiterlijk, lagere spierspanning (hypotonie) en een lichte tot ernstige verstandelijke beperking." Omdat chromosoomafwijkingen ook vaak leiden tot hartproblemen, moest Jonas al een openhartoperatie ondergaan voordat hij één jaar oud was. Hij heeft nog steeds een lang litteken op zijn borst.

Jonas is inmiddels 22 jaar en woont bij zijn ouders in Rangsdorf, een stad net buiten Berlijn. Hij wilde vroeger James Bond of een paleontoloog worden, maar na een stage bij het Theater RambaZamba in Berlijn raakte hij in de ban van acteren. Sindsdien speelde hij in zes toneelstukken en een film. Ik ontmoette hem in het auditorium van het theater voor een vraaggesprek.

VICE: Wat is kut aan downsyndroom hebben?
Jonas Sippel: Het is aardig irritant. Ik raak bijvoorbeeld snel afgeleid wanneer ik iets niet interessant vind. Maar mensen met downsyndroom kunnen er niks aan doen dat ze een extra chromosoom hebben. Sommigen zeggen dat we een verstandelijke handicap hebben, maar dat is niet per se waar.

Ik ben inderdaad aardig beperkt als het gaat om bepaalde vaardigheden die de meeste mensen makkelijk afgaan. Maar ik weet wel veel over geschiedenis en ik heb ook een goed geheugen. Ik ken de Ilias en de Odyssee bijna uit mijn hoofd, net als Wagners Der Ring des Nibelungen.

Is er iets dat je graag wil doen dat mensen zonder downsyndroom wel kunnen?
Als ik geen downsyndroom had, zou ik een compleet ander persoon zijn, en ik ben tevreden met wie ik ben. Er zijn natuurlijk een hoop dingen die ik graag zou willen doen, maar dat zijn dingen die niemand kan. Ik zou bijvoorbeeld een groep van superhelden willen oprichten en mijn eigen superhelden willen creëren.

Is het irritant dat mensen meteen aan je gezicht kunnen zien dat je downsyndroom hebt?
Het feit dat je het kan zien vind ik niet zo erg, maar als iemand me reduceert tot mijn downsyndroom, dan kan ik me daar wel aan ergeren.

Waarom lachen mensen met het syndroom van Down zo vaak?
Als iets grappig is, lachen we. Maar ook als we brutaal zijn of iemand plagen – al is dat misschien niet zo aardig.

Is het moeilijk om een partner te vinden?
Het is wel lastig. Ik wacht nog op de juiste persoon, maar ik geloof niet echt meer in de liefde. Ik had vroeger een vriendin, maar dat liep op niks uit. Misschien is het mijn lot – ik weet niet zeker of ik gemaakt ben voor relaties.

Zou je liever een vriendin willen hebben die ook downsyndroom heeft, of niet?
Dat is een goede vraag. Ik zou eigenlijk liever een vriendin hebben die geen Down heeft, omdat ik het zelf heb en het niet altijd even makkelijk is. Maar ik zou het ook niet erg vinden als ze wel downsyndroom had.

En hoe zit het met kinderen?
Ik ben dol op kinderen, en het is een grote wens van me om ooit kinderen te krijgen. Maar je moet het wel écht willen, en ik ben nog steeds op zoek naar wat ik echt wil.

Zou je je kind laten testen op Down voordat het geboren wordt?
Je hebt het over abortus, toch? Ik zou er alles voor over hebben om een kind te krijgen – zelfs als het downsyndroom zou hebben. Maar ik zou dat natuurlijk samen met mijn toekomstige vrouw moeten beslissen.

Wat vind je ervan dat sommige mensen abortus plegen wanneer ze erachter komen dat hun kind downsyndroom heeft?
Goede mensen houden van kinderen, ongeacht of ze Down hebben of niet. Als je een kind met downsyndroom aborteert – ik ga hier verder geen doekjes om winden – dan ben je een slecht mens.

Zou je willen dat je geen downsyndroom had?
Dat zou natuurlijk geweldig zijn, maar ik ben eigenlijk best een normaal persoon. Ik heb alleen een extra chromosoom en een litteken op mijn borst van de hartoperatie. Ik voel me niet beperkt. Ik heb meer het gevoel dat de ene helft van mezelf wordt beïnvloed door downsyndroom, en de andere helft prima functioneert.

Kijk voor meer informatie over de voorstellingen van het Theater RambaZamba met Jonas Sippel op hun website.