Tien dingen die je altijd al wilde vragen aan iemand met hiv

Ergens in 2009 belandde Alex Sparrowhawk na een avondje stappen in bed met een man en – in de opwinding van het moment – besloten ze geen condoom te gebruiken. Een paar weken later begon hij zich niet zo lekker te voelen, en ontwikkelde hij een naar hoestje dat net iets te lang duurde. De eerste hiv-test negatief was negatief, maar de tweede niet. Nu is hij een van de naar schatting 103 duizend mensen met hiv in het Verenigd Koninkrijk. In Nederland zijn dat er 22.100.

Een paar jaar na zijn diagnose zegde Alex zijn baan bij een verzekeraar op om voor het Terrence Higgins Trust te werken, een Engelse organisatie die hulp en informatie biedt over hiv en aids. "Het is fijn om iets te doen waarmee je echt een verschil maakt, in plaats van alleen maar te werken om de rekeningen te betalen," zei hij toen ik hem belde. Ik stelde hem enkele vragen over leven (en daten) met hiv.

VICE: Hoe is het vandaag de dag om met hiv te leven?
Alex Sparrowhawk: Het is misschien raar om te zeggen, maar waarschijnlijk is dit de beste tijd om een hiv-diagnose te krijgen. De medicatie wordt continu beter. Ik heb me er niet door laten tegenhouden, ben gewoon blijven werken, en ik heb het geluk dat ik een uitgebreid netwerk heb dat me steunt.

Wat wel nog steeds een probleem is, is het stigma rondom hiv. De reacties op online artikelen over aids zijn bijvoorbeeld vreselijk. Of toen het verhaal van Charlie Sheen een jaar geleden naar buiten kwam, en ik mensen erover hoorde praten in de pub, dacht ik vaak: je hebt echt geen idee waar je het over hebt, of wat het tegenwoordig betekent om dit virus te hebben.

Wat was je eerste reactie toen je erachter kwam?
Toen ik bericht kreeg dat ik terug moest komen naar de kliniek, een paar dagen na de tweede test, wist ik dat er iets mis was. Ze zouden me niet terug laten komen als alles goed was. Dus nam ik contact op met een ex die hiv heeft, en hij is met me meegegaan naar de kliniek. Toen ze het me vertelden, had ik zoveel vragen: "Ga ik ziek worden?" "Moet ik stoppen met mijn werk?" "Zal ik ooit nog een relatie hebben?" De dokter en mijn vriend probeerden me gerust te stellen, maar ik kreeg daar niet veel van mee. Ook al kon ik al raden wat er zou gaan gebeuren, het was nog steeds een schok.

Heb je op dit moment een relatie?
Drie maanden nadat ik mijn diagnose kreeg, heb ik iemand ontmoet, en we zijn 6,5 jaar bij elkaar geweest. We zijn net afgelopen zomer uit elkaar gegaan – dat had overigens niks met het virus te maken. Het is raar. Toen ik gediagnosticeerd werd, dacht ik dat ik nooit meer een relatie zou hebben – maar al vrij snel daarna begon ik te daten met mijn ex.

Hoe vertel je mensen waarmee je datet dat je seropositief bent?
Doordat ik zes jaar samen was met mijn ex, hoefde ik het gesprek over mijn status niet zo vaak te voeren. Nu denk ik: hoe vertel je dit aan iemand zonder dat het ongemakkelijk wordt? Het is niet dat ik er niet over wil praten, het is gewoon geen makkelijk onderwerp om over te beginnen als je een beetje met iemand staat te flirten.

Ik heb nog niet echt op datingapps gezeten, omdat ik er niet echt uitkom of dat de moeite waard is. Ik bedoel, volgens mij zitten er erg veel kortzichtige mensen op. Vrienden van me die ook seropositief zijn hebben me wat verschrikkelijke dingen laten lezen, die ze van mensen op Grindr hebben ontvangen. Dingen als "je zou hier niet op moeten zitten, je verspreidt het!" En ik weet niet of ik daar wel zin in heb.

Ben je weleens paranoïde dat je het doorgeeft, ondanks de medicatie die je slikt?
Nee, ik heb daar niet zo'n last van – ik heb genoeg vertrouwen in de wetenschap en het onderzoek achter de medicijnen om er zeker van te zijn dat ik niet "besmettelijk" ben. Ik geloof niet dat ik iemand in gevaar breng. Zolang je een antiretrovirale behandeling krijgt, en het virus al minimaal zes maanden niet meer detecteerbaar is, is het risico verwaarloosbaar. Het is geweldig dat we het punt hebben bereikt waarop je overdracht kan stoppen, gewoon door mensen aan de behandeling te krijgen.

Klopt het dat je veel medicijnen moet nemen? Zo ja, hoe is dat?
Ik neem maar 1 pil per dag. Ik moet 'm wel iedere dag nemen, maar het is onderdeel van mijn dagelijkse routine, net zoals mijn tanden poetsen. Sommige mensen hebben me verteld dat ze het moeilijk vinden omdat ze, ondanks dat ze de hele dag kunnen vergeten dat ze hiv hebben, dat moment een soort dagelijkse confrontatie is. Ik probeer er niet een al te groot ding van te maken, dus ik slik de mijne gewoon tijdens het avondeten met een glas water.

Ben je ooit gediscrimineerd op je werk omdat je hiv hebt?
Ik denk dat ik veel geluk heb gehad. Ik heb nooit problemen gehad bij mijn laatste baan, en natuurlijk heb ik ze nu sowieso niet omdat ik voor een hiv-organisatie werk. Ik heb het in 2012 openbaar gemaakt op social media en mijn werk, omdat ik meer zichtbaar wilde zijn in het activisme, en ik heb alleen maar steun gehad. Ik heb uitgelegd dat ik al drie jaar hiv had, en het was duidelijk dat ik in die tijd totaal niet veranderd was als persoon. Ik denk dat ik nu ook genoeg zelfvertrouwen zou hebben om ermee om te gaan als er wel problemen op de werkvloer waren.

Heeft je status enige invloed gehad op je toekomstbeeld?
Ik denk dat je het leven gewoon moet nemen zoals het komt, en dat is ook wat ik doe met hiv. Ik denk dat ik veel zelfverzekerder en sterker ben geworden, en ik doe nu dingen waartoe ik mezelf waarschijnlijk niet gepusht zou hebben als ik geen diagnose had. Ik denk dat het me heeft uitgedaagd om meer uit het leven te halen en geen tijd te verspillen. Ook al wist ik dat ik niet dood zou gaan en dat ik gezond zou blijven, ik wilde er zeker van zijn dat ik blij was met m'n leven en het naar m'n zin had.

Hoop je dat er ooit een medicijn komt dat hiv compleet geneest?
Ik denk niet dat ik genezing nodig heb. Ik neem één pil per dag en dat is genoeg om te voorkomen dat ik het overbreng. Voor mij is dat alle genezing die ik nodig heb. Natuurlijk is het voor andere mensen anders en als ik ouder ben en vatbaarder voor andere aandoeningen kan mijn mening veranderen. Maar ik denk dat je realistisch moet zijn, en een geneesmiddel ligt nog ver weg.

Wat zijn misvattingen over hiv die je wil rechtzetten?
Ik denk dat iedereen moet weten dat mensen die hun medicatie gewoon nemen het virus niet kunnen overbrengen. We kunnen allemaal een normaal en gezond leven leiden en alles doen wat anderen ook doen. En ik denk dat je dat alleen maar kunt bereiken door zichtbaar te zijn en erover te praten – zelfs als het alleen binnen je eigen sociale kring is.