Wat je niet weet over het syndroom van Asperger

De auteur (links). Foto met dank aan de auteur "Je ziet er niet uit alsof je Asperger hebt." Die zin hoor ik vaak. Het is een teken van een groter onbegrip; het moment waarop een vriend, onenightstand of een romantische partner hoort dat ik Asperger heb en besluit dat zij meer weten over de aandoening dan de mensen die me gediagnosticeerd hebben.

Het is vaak bedoeld als een uiting van solidariteit: "Hé, jij kan doorgaan voor wat hier geldt als normaal, goed werk." Maar het verraadt ook een totaal gebrek aan kennis over de hele stoornis.

Naarmate het bewustzijn over Asperger toeneemt, is het stereotype van de Aspergerpatiënt als een sociaal onhandige kluizenaar ook prominenter geworden, en zijn er steeds meer mensen die denken dat ze een expert zijn op het gebied. Als mensen zeggen dat ik er niet uitzie als iemand die Asperger heeft, is dit wat ik hoor: "Alle mensen met Asperger zijn sociaal gehandicapt, teruggetrokken, obsessief en fucking goed in wiskunde, toch?" Ik ga niet uitleggen wat Asperger precies is, want dat is hier al eerder gedaan, maar ik wil wel praten over de misvattingen die mensen hebben over het syndroom. En een kleine toevoeging doen aan het eerdere artikel, aangezien dat vier jaar geleden geschreven is: het syndroom van Asperger bestaat strikt genomen niet meer, maar valt nu onder "Autisme Spectrum Stoornis (ASS)". Die algemene term beslaat vrijwel alles dat gerelateerd is aan autisme, maar voor de duidelijkheid zal ik hier de oorspronkelijke naam gebruiken.

Ik ben ongelofelijk slecht in wiskunde. En ik ben dol op sociale gelegenheden, al is het wel enorm vermoeiend voor me. De dag na een sociale bijeenkomst ben ik sowieso obsessief bezig met de tienduizenden dingen die ik volgens mij verkeerd heb gedaan en waardoor iedereen me nu haat, maar op het moment dat ik er ben, kan ik het behoorlijk leuk hebben zolang ik niet het gevoel heb dat ik iets doe waardoor mensen denken dat ik raar ben. Elke Aspergerpatiënt is anders, maar over het algemeen zijn we allemaal wel hoogfunctionerend.

Een voordeel is wel dat als je Asperger hebt, je vaak een fantastische acteur bent. Mensen met het syndroom hebben vaak verschillende persoonlijkheden die ze aannemen voor verschillende situaties. Met genoeg oefening ziet niemand "eruit alsof ze Asperger hebben". Net zoals iemand die last heeft van depressie vaak z'n best doet om zich wat opgewekter voor te doen als ze met vrienden op stap zijn, meten mensen met Asperger zich een persoonlijkheid aan die hen helpt om vrienden te maken en erbij te horen.

Het nadeel hiervan is wel dat, hoewel het ons helpt om vrienden te maken, het niet echt de onderliggende behoefte aan een emotionele band bevredigt. Het kan zijn dat ik gewoon een eikel ben, maar ik vind het ergste aan het syndroom van Asperger niet de sociale onhandigheid, maar het verpletterende gevoel van "anders zijn" dat ervoor zorgt dat zelfs in een kamer vol mensen die zeggen dat ze dol op je zijn, je je alleen voelt. Er wordt weinig over gepraat, maar depressie en Asperger gaan vaak hand in hand, en dit is wat leidde tot mijn eerste zelfmoordpoging. Ik ben niet de enige die weleens een zelfmoordpoging heeft gedaan. Afhankelijk van welk onderzoek je erop naslaat, heeft tussen de 7 tot 15 procent van de mensen die opgenomen zijn in het ziekenhuis voor een zelfmoordpoging ook een diagnose voor autisme. Dat is veel hoger dan je zou denken, als je bedenkt dat zo'n 1 procent van de Britse bevolking autistisch is.

Het is ongelofelijk deprimerend om te merken dat je vrienden, familie en collega's afstand van je nemen vanwege kleine overtredingen van sociale regels die iedereen behalve jij heeft opgemerkt – om je langzamerhand steeds minder welkom te voelen, maar niet te kunnen vragen wat er mis is, omdat mensen je dat gewoon niet gaan vertellen. Omdat je bepaalde sociale hints niet doorhebt, krijg je vaak een vaag gevoel dat er een probleem is dat jij niet in staat bent te herkennen.

Dit kan ervoor zorgen dat mensen met Asperger geplaagd worden door zelftwijfel. Als Asperger me iets heeft geleerd, dan is het dat mijn intuïtie ook vaak niet klopt – en als je mensen ermee confronteert dat ze zich koeltjes tegen je gedragen terwijl dat helemaal niet zo was, kan dat ervoor zorgen dat ze alleen maar meer afstand van je nemen.

Het ergste hieraan is dat hoewel ik de sociale vaardigheden heb van een kleuter, ik me er vaak totaal bewust van ben dat ze het verkeerd opvatten, maar niet in staat ben om de situatie op een adequate manier op te lossen of mezelf te uiten. Ik sta vaak versteld wanneer vrienden opeens niet meer met me willen omgaan of praten. Dit verschilt natuurlijk per persoon, maar het is iets waar veel vrienden met Asperger ook zeggen last van te hebben.

Een vriendin zei dat de enige manier om te dealen met de onuitgesproken en ongeschreven regels van de samenleving als je daar niet instinctief mee kan omgaan, is om "gewoon geen fuck meer te geven om wat mensen van je denken." Maar dat is natuurlijk een stuk makkelijker gezegd dan gedaan.

Maar terwijl mensen met Asperger hun best doen om deze ongeschreven regels te begrijpen, versterken personages in de popcultuur als Sheldon Cooper van de sitcom Big Bang Theory of Ryan Gosling als supercoole maar ultragewelddadige autorijder in Drive alleen maar de stereotypes. Leven met Asperger is veel meer dan alleen het stereotype, maar voorlopig lijkt het erop dat we het daar qua representatie in de media maar mee moeten doen.

Het zou leuk zijn als, in plaats van er grappen over te maken, de verbeeldingen van Asperger in de popcultuur zich konden richten op de andere kant ervan: het verhoogde risico op psychische problemen, de problemen met zelfvertrouwen, en zelfs het lastige onderwerp van het verhoogde zelfmoordrisico.

Het belangrijkste om in je achterhoofd te houden, mocht je vrienden willen worden met een van die vreemde en mythische Aspergers, is dat we allemaal verschillend zijn, en dat we allemaal onze uiterste best doen om gewoon ons leven te leiden.