Viver com Lúpus

Há quase dez anos que Francisca Montiel, uma mulher de 44 anos que vive em Vic (Barcelona), foi informada de que teria de viver com uma doença para sempre. Assim como Francisca (Paqui, para os amigos), mais de cinco milhões de pessoas no mundo sofrem de Lúpus. É uma doença auto-imune, crónica, degenerativa e, em algumas ocasiões, pode ser mortal, para além do "That's not Lupus" da série House, poucas pessoas a conhecem.

Nas doenças auto-imunes, o sistema imunitário que, em princípio, deveria proteger o corpo contra agentes negativos perde a capacidade de diferenciar entre os prejudiciais e os saudáveis. E assim começa um processo no qual provoca lesões e danos graves em determinados tecidos e órgãos vitais.

No caso do Lúpus, os especialistas dividiram-na em duas classes de acordo com as partes que pode afectar: o Lúpus Eritematoso Discoide, que provoca lesões cutâneas, e o Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), que é o que ataca vários sistemas do organismo, simultaneamente ou um de cada vez. Em ambos, a doença desenvolve-se em surtos, com períodos de remissão mais ou menos prolongados e mais ou menos frequentes dependendo do caso.

Paqui foi diagnosticada com LES em 2006, depois de vários testes, um médico finalmente encontrou o problema: a sua epilepsia não era hereditária (a mãe e a irmã sofriam), era Lúpus.

Ela começou a questionar algumas coisa mas, ao mesmo tempo, a resolver outras. Graças ao diagnóstico voltou atrás no tempo e encontrou um dos primeiros surtos da doença. Durante a gravidez do seu primeiro filho, Brian, com 21 anos, Paqui teve um surto em que sentia a placenta a queimá-la. Teve de passar vários meses com bolhas no corpo todo e por pouco não morria. No entanto, já diagnosticada com LES, Paqui quis ter outra criança. Apesar de voltar a ter o mesmo surto, ela e o marido tiveram a sua segunda filha: Aina, agora com 13 anos.

As doenças causadas pelo Lúpus são muitas: tromboflebite (coágulos de sangue que causam inflamação com consequências que podem ser graves), epilepsia, fibromialgia (dores musculares, fadiga e/ou sensação de formigueiros nas extremidades), apneia de sono (pausas na respiração durante o sono), acidentes isquémicos transitórios (o cérebro envelhece mais rápido), inflamação e dor intensa nas articulações, aftas (úlceras), depressão, esgotamento severo e perda leve de cabelo.

Por culpa do seu longo historial médico, de uma lista de mais de 15 medicamentos, Paqui toma morfina 2 a 3 vezes por dia, medicação que a ajuda a lidar com a dor constante e severa. Além disso, e devido à complexidade da doença, tem de ir a diferentes especialistas: reumatologia, psiquiatria, neurologia, oftalmologia e clínica de dor.

Durante os primeiros anos com a doença diagnosticada, Paqui tinha um grau de incapacidade de 33%. Agora é de 68%, ela recebe uma pensão de 360€ e, em conjunto com os rendimentos do seu marido Juan, que também não são muito altos, têm de enfrentar todos os gastos.

A maior parte dos pacientes sentem-se impotentes, não só por não conseguirem parar a besta que está a destruir-lhes o corpo, mas também por ser uma doença incompreendida. As causas do Lúpus são desconhecidas e ainda não existe uma cura, então para aqueles que a sofrem, é difícil encontrar respostas claras. Cada vez que vai ao médico, Paqui pergunta "o que mais me vão tirar" com a intuição de que outro órgão já estará afectado.

Paqui não sente empatia por parte da sociedade em relação à sua doença. Quantas vezes já se teve de explicar aos vizinhos, que a olham de uma maneira estranha, por culpa das suas perdas de orientação e memória depois de um ataque epiléptico na rua. Quantas vezes já teve de queixar-se por lhe roubarem vezes sem conta o lugar de estacionamento reservado para pessoas com deficiências. Isto de ter uma doença invisível não é nada fácil.

De acordo com o último relatório do seu psiquiatra, Paqui tem uma visão negativa do presente e do futuro, com dificuldades para viver o dia-a-dia, com sentimentos de inutilidade e culpa que lhe destroem a auto-estima. Mas Paqui tenta superar cada dia de uma forma constante, cuidando-se da melhor maneira possível tanto ao nível físico como emocional.