​Ljudi sa epilepsijom opisuju kako se osećaju neposredno pre napada

Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, oko 50 miliona ljudi živi sa nekim oblikom epilepsije. To je jedan od najčešćih neuroloških poremećaja na svetu. Naučnici i dalje nisu sigurni šta tačno izaziva epilepsiju, te radije tako zovu širok dijapazon različitih bolesti koje epileptični napadi podvode pod istu kategoriju.

Neki ljudi dobiju epilepsiju kao posledicu povrede glave, dok je drugi imaju od rođenja. Napadi mogu biti kratki i jedva prepoznatljivi ili mogu da traju satima. Ovo stanje ima i razne pojavne oblike — uključujući nešto što se zove fokalni napad, tzv. "auru", koja podrazumeva čulno preopterećenje neposredno pre samog napada.

Ovi fokalni napadi variraju od vizuelnih sve do psihičkih senzacija, sličnih pojavi znanoj kao deža vi. Uprkos studiji koja pokazuje da je 64 odsto ispitanika doživelo auru u poslednjih 12 meseci, to je vid epilepsije o kome se ne zna mnogo. Da bismo bolje razumeli kako izgleda to iskustvo, razgovarali smo sa troje ljudi koji doživljavaju auru, kao i sa majkom čija ćerka je oseća pre epileptičnih napada.

Moji napadi traju svega 10 do 20 sekundi. Dakle, kad dobijem napad, umem sam da se izborim s njim. Iskustvo koje doživim veoma je teško opisati, ali me u stvari ophrva neka vrsta osećaja euforije. Obično ga pokreće senzacija vrlo slična deža viju, koji doživljavam otkako sam bio dete. To je gotovo kao da na trenutak pređem u neku drugi oblik postojanja, kao da kročim u neki paralelni svet.

Nikad nisam probao drogu. Ali kad bih morao da poredim auru sa nečim, pretpostavljam da bi to bio osećaj sličan uzimanju heroina. To je jedna prava vrsta ushićenja i, koliko god vam to neobično zvučalo, dopada mi se. Razočaram se kad prođe.

Ume da bude pomalo neprijatno, jer ako napad doživim dok vozim, mogu da izgubim orijentaciju. Takođe zaboravljam svoj pin u prodavnicama. Ako sam na poslu, delovaću odsutno, što me nervira, jer ne želim da delujem kao da zabušavam.

Posle toga sam obično zbunjen i ošamućen, ali mi najčešće treba svega nekoliko minuta da se oporavim. Pre nekoliko godina mi je trebalo više da se saberem. Otkrio sam da što se manje nerviram oko napada, oni se zapravo sve ređe dešavaju.

Tačno znam kad će doživeti napad zato što podigne pogled ka nečemu što niko drugi ne može da vidi. Druga stvar koja se događa pre njenih napada — ali i tokom, i posle — jesu njena predskazanja. Kaže nam nešto što će se ostvariti ili zna nešto što nikako ne može da zna. Na primer, moja majka je imala istorijat borbe sa rakom i moja ćerka je mogla tačno da predvidi kad joj se vratio. Znala je i da je moj nećak ima problema sa policijom, iako to nije nikako mogla da sazna.

Ne znamo kako to radi, jer je zaostala u razvoju, ima koeficijent inteligencije od 48. Ne ume da laže, ne poseduje tu sposobnost. Ne gleda TV, ne koristi kompjuter ili društvene mreže, a u školu ide samo četiri do šest sati nedeljno. Živi prilično izolovanim životom.

Epilepsija je jedna jako čudna stvar i ne bih je poželela nikome. Ali smo uz njenu pomoć shvatili da se u ljudskom mozgu dešava nešto posebno. Nismo vernici, ali počeli smo da verujemo u nešto neobjašnjivo. Na neki način nam je drago što smo izgubili neke prijatelje — ljude koji više nisu mogli da podnesu da budu u njenoj blizini — jer smo tako dobili više vremena nasamo sa njom i počeli da primećujemo ovakve stvari.

Neposredno pre nego što dobijem napad osećam se kao da nekakvo električno biće pokušava da mi zaposedne telo kroz ramena. Sećam se jednog puta pre napada — rekli su mi da sam hodao besciljno 20 sekundi. Osetim i ukus kao kad poližete bateriju od devet volti. Osetim miris ozona. Sve je vrlo električno iskustvo. Najgore je što se posle ničega ne sećam.

Epilepsija je ostavila velikoga traga na mom životu. Bio sam po struci mehaničar, ali kad sam dobio dijagnozu i doživeo četiri napada, morao sam da napustim taj posao. Ono čega se najviše plašim sa svim ovim iskustvom, međutim, jeste da ću se jednog dana probuditi u bolnici i da će morati da mi probuše rupu u lobanji. Pomirio sam se sa mogućnošću da ću se probuditi u bolnici i da će mi razne cevi izlaziti iz tela, jer nisam imao sreće sa zdravstvom. Isprobao sam razne lekove koji ne rade ili izazivaju nuspojave sa kojima ne mogu da se izborim.

Otkrio sam, međutim, da je kanabis jedna od retkih stvari koja mi pomaže. Veći deo mojih napada dešava se onih dana kada kod sebe nemam kanabis. Pomaže mi da se opustim prilikom mnogih mojih pokreta, mojih mioklonskih trzaja, i omogućuje mi da držim predmete ili ih uhvatim ako ih ispustim. Pomaže mi da ostanem pribran.

Iskustva pred epilepsiju variraju. Neki napadi su poput bljeska, a ponekad svuda oko sebe vidim svetlucave zvezde: jarke bele, žute i narandžaste. Kod velikih napada obično osećam simptome kao kod gripa, osećam se slabo, treba mi pomoć da odem do kupatila, osećam vrtoglavicu i sve mi miriše na pokvareno.

Jednom sam posle epileptične kome ostala u katatoničnom stanju, što je bilo zastrašujuće. Sećam se da sam pokušavala da dozovem muža i medicinsku sestru, ali me niko od njih nije čuo. Čak se živo sećam i nekakve zmije, ali se ispostavilo da je to bilo samo parče medicinske opreme.

Moja epilepsija nije uvek bila ovako ozbiljna. Nekad sam mogla sama da se staram o sebi i radila sam dva posla istovremeno. Danas ne mogu da radim ništa od toga, moram da budem pod stalnim nadzorom. Ne mogu čak ni sama da odem u drugu prostoriju. Veoma je žalosno kad shvatite da nešto što ste nekad mogli normalno da radite verovatno više nikad nećete moći… Strahujem svakog dana da će epilepsija pobediti i preuzeti mi život. Znam da sam sa svakim napadom sve bliža tome jer oni lagano ubijaju moždane ćelije.

Prava je šteta što epilepsiju prati takav žig srama. Napadi i epilepsija su tako česta pojava u svetu, a opet niko ne zna šta se dešava ili šta treba da radi. Što se mene tiče, kad su moji napadi nekoliko godina bili pod kontrolom, imala sam dobre prijatelje. Sada sam izgubila neke od njih jer su napadi postali nekontrolisani. Moj muž me je gotovo napustio jer nije mogao da se nosi s tim. Neprestano se osećate kao da vas osuđuju, a to je skoro najgore od svega.

Pratite VICE na Facebooku, Twitteru i Instagramu