Tengo esquizofrenia. Así es como afecta mi vida sexual

La esquizofrenia, un trastorno neuro-mental que afecta a menos del uno por ciento de todas las personas, es bien conocida, pero poco comprendida. A diferencia de sus representaciones típicas en la cultura popular, no causa una personalidad dividida ni hace que las personas sean violentas y peligrosas. Cuando empieza a manifestarse, generalmente en la adolescencia o en la edad adulta temprana, los efectos del trastorno pueden ser tan sutiles que tanto los expertos médicos como las personas que los padecen suelen pasarlos por alto o interpretarlos erróneamente como signos de ansiedad o depresión.

A medida que se manifiesta, la esquizofrenia suele causar alucinaciones constantes o intermitentes, habla y pensamiento desorganizados y percepciones distorsionadas del mundo, incluidas las acciones y los motivos de las otras personas. Las personas con esquizofrenia pueden tener dificultades para diferenciar sus delirios de la realidad. A muchos también les resulta difícil sentir placer, expresar o manejar sus emociones o relacionarse con los demás.

La naturaleza e intensidad exacta de los síntomas de la esquizofrenia y la frecuencia con la que las personas los experimentan varían considerablemente de un caso a otro. También varia de un caso a otro en qué medida puede mitigar las necesidades específicas de una persona la combinación correcta de medicamentos, terapia y apoyo diario. Pero en todos los casos, la esquizofrenia suele tener un impacto importante en la vida cotidiana de las personas, incluida su vida sexual.

Las personas con esquizofrenia tienen tanto interés en el sexo y las relaciones como cualquier otra persona. Pero a menudo tienen dificultades para intimar, a veces porque sus síntomas les dificultan manejar las citas o los encuentros casuales, y otras veces debido a los estigmas sociales que rodean este trastorno. Aquellos que encuentran pareja suelen decir que sus síntomas pueden hacer que sea difícil pensar en sexo o sentirse sensuales, al igual que concentrarse durante el sexo o comunicar sus necesidades y deseos sexuales. Algunos de los medicamentos que se utilizan para controlar los síntomas también pueden provocar problemas con la libido, la sensación sexual y el orgasmo.

Por otro lado, algunas personas con esquizofrenia experimentan episodios de hipersexualidad, lo que puede llevarlas a correr riesgos que de otra manera evitarían. Esto, junto con las vulnerabilidades generales asociadas con la esquizofrenia sintomática, puede ayudar a explicar por qué las personas con la afección parecen experimentar más enfermedades de transmisión sexual y embarazos no deseados, entre otros problemas.

Desafortunadamente, puede ser difícil para las personas que viven con esquizofrenia encontrar apoyo para descubrir cómo manejar el sexo y la intimidad. Los investigadores no le habían prestado mucha atención al tema hasta hace relativamente poco, y muchos médicos no piensan en mencionar el tema a los pacientes. Algunos académicos y proveedores de cuidados están tratando de cambiar esto con llamados a la acción en grupos profesionales y revistas académicas. Y en los últimos años, los activistas han iniciado el diálogo público al hablar abiertamente sobre el sexo y la esquizofrenia en podcasts, redes sociales y otros foros públicos.

Aún así, es difícil encontrar historias sobre los efectos de la esquizofrenia en la vida íntima de las personas. VICE habló recientemente con Lauren Kennedy, quien dirige el popular canal de YouTube Living Well with Schizophrenia, y su pareja de toda la vida, Rob Lim, sobre el papel que juega la esquizofrenia en su vida sexual y cómo manejan sus efectos.

Esta entrevista ha sido editada para mayor claridad.

Lauren: Mi esquizofrenia comenzó cuando estaba en la preparatoria, con alteraciones del estado de ánimo. Pensé que tenía depresión. Eso se transformó en altibajos y manía. (Tengo un trastorno esquizoafectivo, que es como una combinación de esquizofrenia y trastorno bipolar).

Cuando tenía 24 años, comencé a percibir muy malos olores y escuchar cosas, como mi nombre, o simplemente charlas, que no provenían de ninguna parte. Tenía pensamientos paranoicos, como creer que mi equipo de médicos estaba tratando de hacerme daño.

Estaba en una relación a largo plazo cuando se desarrollaron los síntomas de mi psicosis. Estos cambiaron por completo la dinámica de esa relación. Mis síntomas me consumieron y ya no tuve el espacio mental para buscar intimidad. La relación terminó justo antes de que me diagnosticaran a los 25 años.

Después de mi diagnóstico, mi mente no se enfocó rápidamente en el sexo, pero de inmediato me preocupé por la intimidad en general. Me preocupaba que la gente no me aceptara debido a los estigmas en torno a la esquizofrenia y que no fuera capaz de ser una buena pareja. Con los medicamentos que tomaba en ese momento, sentía que no podía funcionar por completo, o ser una pareja tan presente y activa como deseaba.

Rob y yo empezamos a salir cuando tenía 26 años. Había tenido citas antes, pero nunca le había contado a nadie sobre mi trastorno esquizoafectivo, porque no me sentía segura. Creo que decidí contarle a Rob sobre mi condición en nuestra tercera cita, porque con él sí me sentía segura. Lo tomó muy bien.

Rob: Tengo una licenciatura en psicología, así que había estudiado un poco la esquizofrenia. Pero eso fue muchos años antes de que nos conociéramos, así que realmente no sabía mucho al respecto. No había notado nada relacionado con la esquizofrenia antes de que Lauren me dijera que la padecía

Lauren: Todavía no creo que supieras realmente qué era la esquizofrenia, o cómo podía afectarme, o afectarnos, en la práctica sino hasta mucho más tarde en nuestra relación.

Rob: No, probablemente no me di cuenta de lo que significaba para ti o para nosotros hasta que, mucho tiempo después, terminaste en el hospital.

Lauren: ¿Crees que no te lo expliqué bien cuando te hablé del trastorno por primera vez?

Rob: Umm... No en el peor sentido.

Lauren: [Risas]

Rob: Sin embargo, hay mucho que desentrañar, más allá de simplemente decir: "Tengo esquizofrenia". Como, ¿Cómo ha sido tu experiencia con eso? Revelar algo así es el comienzo de una gran conversación.

Lauren: ¿Cuándo notaste por primera vez mi esquizofrenia en nuestra vida íntima? [Risas] Nunca he preguntado, ¡así que tengo curiosidad por saber esto!

Rob: Hubo momentos en los que parecías más cansada, como si no fuera un buen momento para tener sexo. Pero el comienzo de nuestra relación me pareció bastante típico, en términos de estar en un período de luna de miel en el que teníamos mucho sexo. No sentí que la esquizofrenia afectara eso en absoluto.

Lauren: Pero en aquel momento no vivíamos juntos. Nuestras citas eran en los días en los que las cosas iban bien para mí. Si estaba experimentando muchos síntomas, me quedaba en cama en casa. Es difícil iniciar cualquier actividad íntima cuando tengo alucinaciones o me siento inquieta o sin emociones. Y a veces estoy demasiado maníaca para tener sexo.

Rob: Sí, definitivamente vi más de eso a medida que nos volvimos más cercanos.

Lauren: También siento que emocionalmente era muy plana cuando empezamos a salir. ¿Te diste cuenta de eso?

Rob: Cuando hablamos sobre lo que queríamos en el sexo, dijiste que buscabas sentimientos de éxtasis y conexión. Y aprecio eso, pero el sexo es algo más físico para mí.

Lauren: Entonces, tal vez porque para mí el sexo se trata más de crear una conexión emocional que para ti, ¿me doy cuenta más fácilmente que tú cuando tengo problemas con mi afecto y conexión?

Rob: Sí, eso creo. Para ser honesto, realmente no me doy cuenta cuando Lauren tiene problemas para procesar o expresar sus emociones.

Lauren: No creo que alguna vez hayamos tenido una discusión en la que hayamos dicho, "Oye, tengo síntomas en este momento, no quiero tener sexo". Rob siempre ha sido bueno para detectar cuando el sexo podría no ser deseable para mí en un día o una noche determinados.

No siempre tengo síntomas, por lo que todavía tenemos muchas oportunidades de tener intimidad. Y, a veces, cuando tengo síntomas, el sexo me ayuda a estabilizarme. Es un acto bastante intenso que ocupa mi espacio mental lo suficiente como para no experimentar alucinaciones u otras cosas mientras sucede. También reafirma mi conexión con la persona más cercana a mí en el mundo. Intento decidir si el sexo me ayudará a estabilizarme basada en si se siente bien y adecuado que nos acurruquemos o nos empecemos a besar. Si es así, entonces digo, “perfecto, continuemos”.

Rob: A medida que aprendí más sobre la esquizofrenia, empecé a tener algunas dudas sobre si podríamos tener una relación exitosa a largo plazo.

Lauren: En 2019, dejé mi medicación y traté de ocultar el hecho de que mis síntomas estaban empeorando. Ese octubre me hospitalizaron. Creo que Rob sintió que traicioné su confianza al ocultárselo, y eso definitivamente afectó nuestra intimidad.

Rob: Después de eso, comenzamos a ir a terapia de pareja con regularidad. Cada uno de nosotros tenía también su propio terapeuta. Nos hemos dado cuenta de que podemos sortear muchas cosas juntos, aunque siempre habrá fricciones, y que en especial después de algo como eso, necesitamos ayuda para resolver las cosas.

Lauren: Tomamos la decisión consciente de trabajar en la comunicación y en recuperar la estabilidad en nuestras vidas. De hecho, me estoy dando cuenta de que tal vez el hecho de que nunca hablamos ni tratamos de trabajar específicamente en mi esquizofrenia en el inicio de nuestra relación fue un problema en sí mismo. Es posible que no le hayamos puesto la atención que debíamos a cómo mi condición afectaba nuestra vida íntima.

Rob: No nos dimos cuenta de la importancia de la comunicación al comienzo de nuestra vida sexual. Es algo en lo que estamos trabajando. Recientemente, hemos tenido algunas conversaciones con nuestros terapeutas sobre qué pensamos sobre el consentimiento en relación con la esquizofrenia. Porque no tenemos sexo cuando Lauren tiene síntomas muy fuertes, pero...

Lauren: Hay áreas grises.

Rob: De hecho, este tema surgió hace ya un tiempo: estábamos teniendo sexo, y me detuve y dije: "No sé si deberíamos estar teniendo sexo en este momento". Lauren dijo, "Ay, no, claro que puedo", y le tomé la palabra. Pero después, ella dijo algo como: "Probablemente no tenía la capacidad para dar mi consentimiento en ese momento".

Lauren: Sí, no estaba segura de estar totalmente presente o de saber lo que estaba pasando. Es decir, lo sabía, pero... Es realmente difícil explicar cómo es esto...

Rob: Entonces... ¿qué significa eso para nuestra vida sexual? No me siento bien con eso, ¿sabes?

Lauren: ¡Pero siento que eso es culpa mía! [Risas] Si quiero tener sexo en un momento dado, probablemente no le voy a decir a Rob todos los detalles de lo que está pasando en mi cabeza. Pero eso reduce su capacidad para tomar una decisión informada.

Rob: Todavía no hemos llegado a una conclusión al respecto. Necesitamos hablarlo más. [Risas]

Lauren: Es complicado, porque esas áreas grises son solo versiones un poco más extremas de lo que me pasa todo el tiempo. Pero creo que normalmente puedo dar mi consentimiento para tener sexo incluso si mis síntomas son más fuertes, especialmente porque siempre sé que Rob es alguien a quien amo y en quien confío y con quien quiero tener intimidad, incluso cuando estoy construyendo narrativas alternativas sobre el resto de la realidad.

También ha habido períodos en nuestra relación en los que no hemos tenido mucho sexo. Por ejemplo, si por cualquier motivo estoy tomando medicamentos diferentes, mi deseo sexual podría caer en picada. Ahora, también tenemos tres hijos, y uno de ellos tiene siete meses. Eso también cambió nuestra vida sexual. [Risas]

Rob: Me impresiona que hayamos podido mantener nuestra vida sexual tan bien como lo hemos hecho, dado que tenemos hijos. Pero todavía hay oportunidad para que desarrollemos la forma en que experimentamos el sexo, eso es seguro.

Lauren: Siempre estamos trabajando en nuestra comunicación. Ese es un proceso continuo.