Sufro de una rara enfermedad ginecológica que no tiene cura

"Me iba manejando a la universidad con una botella congelada entre las piernas", escribe una mujer en un grupo de apoyo para la vulvodinia. "Para aquellas que no pueden usar ropa interior o tampones, ¿qué hacen durante sus períodos?", pregunta otra.

La vulvodinia es una enfermedad poco conocida médicamente definida como dolor crónico en la vulva sin causas aparentes. Afecta entre el 4 y el 16 por ciento de las personas y es más común entre las mujeres de 18 y 25 años.

En 2013, un estudio encontró que el 48% de las mujeres que habían experimentado síntomas de vulvodina en algún momento de su vida, había buscado tratamiento, pero solo el 1.4% había sido diagnosticada oficialmente. Solo el 16.9% de las participantes logró librarse del dolor, pero les llevó 12 años y medio en promedio.

"La vulvodinia es un diagnóstico que se hace después de haber descartado cualquier otra enfermedad”, dijo el Dr. Winston de Mello, especialista en algología recién jubilado de la Universidad de Manchester. Explicó que las pacientes tardan un poco en ser diagnosticadas porque los médicos a menudo se centran más en descartar enfermedades tratables como la inflamación, afecciones de la piel o incluso cáncer: “Para cuando llegan a mí, no es raro que una paciente haya visto a 50 especialistas".

Las causas de la enfermedad son bastante difíciles de identificar. "Es una interacción compleja entre el sistema nervioso, el sistema hormonal y el sistema genital-urinario", explicó de Mello. Aunque la enfermedad se manifiesta principalmente como neuralgia, las pacientes también tienen más probabilidades de tener otros problemas médicos, como síndrome del intestino irritable, dolor de vejiga, dolores de cabeza, migraña, disfunción tiroidea, fibromialgia, trastornos del sueño, fatiga crónica y alergias múltiples. La vulvodinia también hace que el suelo pélvico se tense como reflejo del dolor crónico, lo que a su vez empeora el malestar.

“Lo que hacemos en nuestra clínica es explicar la historia de la paciente, mostrando los vínculos que haya entre los diferentes órganos”, dijo de Mello. Luego desarrollamos un programa de tratamiento multidisciplinario, teniendo en cuenta las necesidades de la paciente y lo que podría exacerbar los problemas de salud correlacionados. "No hay cura, pero hay una buena posibilidad de tener una mejor calidad de vida", dijo de Mello.

Con 30 años de experiencia tratando la vulvodinia, De Mello ahora está usando su jubilación para obtener un diploma en medicina psicosexual y ayudar a pacientes con problemas de salud mental y sexual. La depresión, la ansiedad, el dolor durante las relaciones sexuales y el vaginismo, una contracción involuntaria de la vagina durante el coito, también son muy comunes en personas con vulvodinia. "Tenemos que reducir el nivel de estrés en las pacientes, porque les hace producir adrenalina y cortisol, y eso amplifica el dolor", dijo.

Una de las principales causas de angustia es que los médicos a menudo no le creen a las pacientes, quienes a veces ni siquiera han oído hablar de la afección. De Mello, que se formó en las décadas de 1970 y 1980, dijo que en esa época se hablaba poco o nada sobre la vulvodinia y que las cosas no han mejorado mucho desde entonces. “Cuando ejercía como médico residente, mi obstetra y ginecólogo me dijeron que lo único que tenían estas mujeres era un problema sexual, que necesitaban beberse una copa de vino y seguir adelante”, dijo de Mello.

Desafortunadamente, las pacientes con vulvodinia a menudo descubren la afección por sí mismas y tienen que asumir el costo de consultas privadas y tratamientos costosos. Hablamos con cuatro mujeres sobre su diagnóstico y cómo la enfermedad crónica afecta sus vidas.

“Empecé a tener dolores extraños en septiembre de 2018. Me picaba y ardía. Inmediatamente pensé que era una candidiasis y cuando describes este tipo de síntomas, los doctores no buscan más. Así que comencé a tratarme con óvulos y cremas vaginales, pero obviamente no funcionaron. Tenía dolor, pero la gente seguía diciéndome que era normal.

Seis meses después, mi doctora me dijo claramente que no sabía qué tenía y que no me podía ayudar. No podía creer que me dejara así, sin una respuesta. Así que hice mi propia investigación en línea y la palabra “vulvodinia” me aparecía en todas partes. Descubrí una asociación de mujeres [en Francia] donde la gente discute sus problemas ginecológicos inexplicables. Tenían una lista de especialistas para cada problema específico.

En París, solo había tres o cuatro especialistas en vulvodinia, y una lista de espera de cinco meses. Después de más de un año de incertidumbre, finalmente me confirmaron el diagnóstico. Fue un gran alivio.

El primer paso del tratamiento fue aplicar cremas anestésicas en la vulva. Me ayudó durante un tiempo, pero los efectos fueron desapareciendo con el tiempo. El segundo paso fue tomar una mini dosis de un antidepresivo para calmar los nervios. Al principio todo iba muy bien, empecé a redescubrir la vida sin dolor, luego los efectos fueron disminuyendo. Aumenté la dosis hasta que llegué al punto en que el medicamento me dejaba inconsciente, así que dejé de tomarlo.

Cuando me diagnosticaron, mi perineo estaba en mal estado. Comencé a ver a un fisioterapeuta en paralelo con los tratamientos y aprendí a relajar mis músculos. Eso ayudó mucho. Hoy vivo con mi dolor, pero no es nada comparado con los primeros días.

Mi vulvodinia no solo afectó mi vagina, afectó mi sentido de feminidad. Hay muchas formas de sentirse mujer, pero tener un problema en los genitales realmente cambia las cosas. Dejó de gustarme mi apariencia y me descuidé.

La vulvodinia no necesariamente causa dolor durante el sexo, pero la contracción excesiva del perineo sí. Aunque nunca tuve problemas antes de la aparición de mis síntomas, el sexo se volvió doloroso y tenía problemas para lubricar. Con el tiempo, esto me ponía cada vez más ansiosa. Tenía miedo de sentir dolor y que la otra persona se diera cuenta y se asustara.

En ese momento, me acostaba con diferentes personas y no era lo suficientemente cercana a ninguna como para confiar en ellas. Puse en pausa mi vida sexual. Los médicos dicen que desarrollar una relación íntima con alguien puede facilitar la curación. Pero para entonces, ya no me sentía en sintonía con mis deseos.

Me preocupaba mucho lo difícil que había sido diagnosticar algo tan problemático. Estoy segura de que si algo así les pasara a los hombres, habrían encontrado una solución en un santiamén. Además, me entristece la cantidad de personas que no tiene acceso a la atención médica. Estas afecciones se pueden curar explorando diferentes vías, combinando ginecología, sexología, fisioterapia e hipnoterapia, pero es necesario tener los medios.

Empecé a sentir picazón cuando tenía 15 o 16 años. Al principio me dijeron que tenía vaginitis [inflamación de la vagina], así que me hacía duchas vaginales con antimicóticos. Me sentía mejor durante uno o dos meses y luego regresaban los síntomas. A los 18, fui con una ginecóloga porque la picazón había empeorado, pero me dijo que no tenía nada. Todos los meses experimentaba un brote y luego nada, en sincronía con mi ciclo menstrual, pero mi ginecóloga no parecía preocupada, así que yo tampoco me preocupaba.

Luego, durante el confinamiento en septiembre de 2020, comencé a tener tanto dolor que no podía levantarme de la cama. Era como si me faltara una capa de piel. Me dio cándida y luego una infección por Gardnerella, tomé medicamentos para curarlas, pero el dolor empeoró. Durante mi última visita, mi nuevo ginecólogo dijo que podría tener algo llamado vulvodinia, una palabra que nunca había escuchado, y me recetó un plan de tratamiento básico.

Después de dudarlo un poco, busqué el término en internet. Se abrió un mundo completamente nuevo ante mí. Conocí a otras chicas que tenían los mismos problemas y les pregunté dónde podía obtener un diagnóstico oficial.

Acudí a un especialista en urología que realizó una prueba que consiste en presionar con un hisopo de algodón la entrada de la vagina y diferentes puntos para saber si sientes dolor o ardor. Me ardió en varios puntos, un signo típico de neuralgia. También tenía espasmos involuntarios en la vulva y el clítoris.

El doctor examinó mi suelo pélvico externamente y lo encontró extremadamente contraído. Eso me causaba dolor en la vejiga y en la parte baja del abdomen. Empezamos a trabajar para relajar esos músculos con masajes locales y ejercicios de respiración. La última vez que nos vimos, en junio, mi suelo pélvico estaba mejor y mis espasmos habían desaparecido, pero la sensación de ardor permanecía.

Diría que mi nivel de dolor ha bajado un 20 por ciento. No puedo usar ropa ajustada ni sentarme por más de una o dos horas. Si es absolutamente necesario, me recuesto un poco. La mejor posición para mí es acostarme boca arriba con las piernas abiertas, así casi no siento dolor.

Mi vida ha cambiado radicalmente. Tuve momentos de profunda depresión. En noviembre de 2020 comencé a ver a un terapeuta porque ya no podía manejar este dolor crónico. El confinamiento no ayudó: siempre estaba en casa, solo pensaba en mi dolor. Dejé de estudiar y me aislé. Fue difícil, porque mis amigos no entendían por qué tenía tantos problemas médicos debido a una estúpida vaginitis [diagnóstico inicial de Laura]. Unirme a los grupos de Facebook me trajo un gran alivio.

No sé cómo me irá con la terapia. Todos los medicamentos que me recetaron están destinados a aliviar los síntomas, no a curarlos. Con fisioterapia una vez a la semana, acabaré gastando unos 700 dólares al mes en los tratamientos. Por ahora, me estoy aguantando, pero no sé cuánto tiempo más podré seguir pagando todo.

Todo comenzó en 2016 con una infección por cándida muy agresiva y prolongada que dañó o inflamó mis nervios. Mis ginecólogos seguían prescribiéndome cremas y medicamentos antimicóticos, pero el ardor persistía. Me dijeron que fuera con un psiquiatra porque no era posible que experimentara tanto dolor. Obviamente, la psiquiatra no pudo ayudarme. Solo me dio algunos antidepresivos, pero no los tomé porque sabía que mi dolor era real.

En 2017, tomé cartas en el asunto y comencé a investigar en internet. Esta palabra mágica, vulvodinia, me salía en todos lados. Pero el único especialista por mi zona en ese momento era demasiado caro. Mis padres tampoco ayudaron mucho, me preguntaban a cada rato si estaba segura de que era tan malo. Mi papá incluso creía que era porque me limpiaba mal. Todas estas cosas me hicieron perder el tiempo.

Finalmente vi a un especialista en octubre de 2017. Me dijo que no estaba loca, que sí tenía vulvodinia y me recetó Laroxyl y los otros medicamentos habituales, además de una terapia de rehabilitación del suelo pélvico.

Tuve que cambiar de ginecóloga y la nueva me dijo que no podía curarme, solo mejorar mi calidad de vida. En ese entonces, mi caso no era tan grave. Era joven, quería ser cineasta y pensé, estúpidamente, en dejar de intentarlo. Todo era muy caro, solo mis suplementos cuestan más de 100 dólares al mes. Pensé que podía esperar hasta terminar la escuela de cine. En retrospectiva, tal vez todavía tenía la oportunidad de curarlo.

En 2018, conocí a mi novio actual y comencé a tener relaciones sexuales con más regularidad. Al mismo tiempo, mi endometriosis, que he tenido durante años, pero que no me la habían diagnosticado en ese entonces, empeoró. Todos estos factores acentuaron mi condición y, a partir de abril de 2019, he estado sintiendo dolor y ardor las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

En agosto de 2019, mientras buscaba un grupo de apoyo para la endometriosis, tuve una revelación; pensé que probablemente también había un grupo de apoyo para la vulvodinia. Incluso ahora, cuando pienso en ello, todavía me emociono. Realmente me ayudó a comprender mi condición.

En el grupo, también encontré el nombre de la ginecóloga y el fisioterapeuta que todavía veo hoy. Esta ginecóloga comenzó a tratar mi endometriosis y vulvodinia con más profundidad. Investigó si tenía alergias, me realizó tratamientos de acupuntura para relajar el suelo pélvico, fijó mis valores nutricionales, ya que tenía algunas deficiencias vitamínicas.

He estado con ella desde finales de 2019 y puedo decir que mejoré. Antes de eso, había llegado al punto en el que me decía a mí misma: "Si no mejoro en un año, pediré la eutanasia". [La eutanasia es ilegal en Italia].

A menudo escucho a personas decir que hay peores enfermedades que la vulvodinia. Claro, las molestias son mínimas cuando es un caso leve, pero cuando empeora y no sabes dónde encontrar tratamiento, se convierte en una discapacidad.

Solía ​​trabajar y estudiar, pero ya no podía sentarme durante ocho horas a editar videos. Iba a clase y me avergonzaba decir: "Lo siento, tengo que ponerme de pie", porque no sabía cómo explicar por qué. Ahora que he estado trabajando en televisión [en un programa italiano que emitió un segmento sobre vulvodinia en marzo de 2020] y hablé de esto frente a 60 millones de personas, ya no me avergüenzo.

Hoy, dependo completamente de mis padres porque tuve que dejar mi trabajo. Debo haber gastado unos 8200 dólares en tratamiento solo este año. La gente te dirá que no seas negativa, pero en verdad tienen que ser conscientes de ambos escenarios: hay mujeres que se curan, incluso milagrosamente, mientras que otras tendrán este problema por el resto de sus vidas.

He tenido muchos problemas de salud desde que era niña, incluidas infecciones crónicas por cándida desde los nueve años. El año pasado, en julio, tuve cándida dos veces en un mes. Lo saqué de mi sistema, pero la sensación de ardor dentro de mi vagina persistió. Era como si tuviera una quemadura de sol interna.

Mi ginecólogo actual me ha estado viendo durante diez años; es como un padre para mí. Dejé de acudir a él porque dijo que ya no sabía cómo ayudarme y me remitió a otros especialistas. Nadie sabía lo que tenía, me dijeron que todo estaba en mi mente. Alguien incluso dijo que tal vez tenía una infección desconocida y que por eso no aparecería en las pruebas. Mientras tanto, la hija de mi ginecólogo, que también es ginecóloga y obstetra, tuvo un caso similar. Pensó que era una neuropatía y le dijo a mi médico que me prescribiera el mismo tratamiento.

En cuatro días, todos mis síntomas desaparecieron. Vivía en paz, pensaba que me había curado por completo. Hasta que, en febrero de 2021, tuve la enésima cándida y mis síntomas regresaron con todo. Me recetaron antimicóticos y se me quitó, pero también acentuaron el dolor.

Fui a un neurólogo, quien confirmó el diagnóstico de vulvodinia. Añadió Lyrica a mi tratamiento [un medicamento antiepiléptico y ansiolítico] porque también he tenido fibromialgia durante tres años. Mejoré de nuevo por un tiempo, pero la semana pasada tuve una recaída después de probar un óvulo de probióticos. Ha sido una semana de dolor constante.

Hace poco me mudé con mi novio, pero no hemos tenido relaciones sexuales desde abril. Estoy totalmente bloqueada. No siento dolor durante el sexo, pero sí después. También tengo miedo de que me dé algo y todo empeore. Estas preocupaciones me hicieron desarrollar vaginismo, por lo que estoy muy tensa y me desgarro con facilidad. Es horrible, pero no puedo superarlo.

Lo peor es que no puedes hablar con la gente porque no te entiende. El año pasado, durante el verano, lloraba todo el tiempo y rompía cosas porque el ardor era demasiado intenso. Mi papá me decía que estaba loca.

He sentido todo tipo de dolores a lo largo de mi vida, una vez tuve dolor de cabeza todos los días durante siete meses. Pero este es el peor dolor que he sentido. Me siento enferma e inútil. Siempre quise tener una familia, pero no sé si eso alguna vez será posible. Es muy triste.

*El nombre fue cambiado para proteger la privacidad de la entrevistada.