Latinoamérica lunática. ¿Cómo es vivir con esquizofrenia en esta región?

Una persona con esquizofrenia nos cuenta cómo puede ser un día con esa condición y cómo se convive con ella en distintas partes de Latinoamérica.

26 Octubre 2021, 10:20pm

Dormir es lo más bello que hay. Poder soñar significa para mí vivir una vida mejor. Cuando duermo, cesan el displacer, la enajenación, la impaciencia, la ansiedad, el hastío, el tiempo. Mientras duermo no tengo ningún síntoma de nada: soy un mortal como cualquier otro. Cuando duermo no tengo esquizofrenia; soy saludable, vivo, inteligente, lúcido. Ahora estoy despierto, y sí, verdaderamente tengo esquizofrenia.

Son las 8 de la mañana. Mi atención se la pelean los movimientos involuntarios y el pensamiento intrusivo: no una o dos, sino remolinos de ideas incómodas que se me atraviesan en la mente. En mi cabeza se entremezclan la banda sonora de James Bond —que, entre tantas cosas para experimentar, es algo entretenido—, música de géneros populares —que debí oír en tiendas o taxis—, canciones estridentes de bandas de viejos amigos, la melodía de la línea de mi banco, preocupaciones de dinero. En mi caso, esos síntomas no son algo extraño.

De acuerdo con el doctor Efraín Noguera, psiquiatra y profesor de psiquiatría en la Universidad de los Andes de Bogotá, “la esquizofrenia es tal vez la enfermedad mental más conspicua y con mayor estigma social de la psiquiatría. Es la enfermedad a la que se le asocia el mote de la ‘locura’”. 

En palabras de Noguera, “se trata de una enfermedad mental crónica que se caracteriza por crisis en las que el o la paciente manifiesta síntomas que pueden llegar a ser graves y requerir hospitalización. Los síntomas más frecuentes son ideas delirantes, alucinaciones y desorganización del pensamiento”. Aunque los efectos de la enfermedad suelen ser duros, de acuerdo con el doctor Noguera, “con tratamiento adecuado, los pacientes pueden tener un aceptable funcionamiento social, familiar y laboral”.

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Tras desayunar me digo que al menos no tomo tantos medicamentos: en Internet dicen que esa es una ventaja de ser tratado en Latinoamérica con relación a Norteamérica y Europa. Que así se superan mejor los síntomas. A diario tomo un antidepresivo y un medicamento que me ayuda a controlar los movimientos involuntarios; además, una enfermera viene a aplicarme un antipsicótico una vez al mes. Como vivo en Colombia, todo eso me lo da la EPS: la empresa prestadora de salud que pago mes a mes, la cual administra, aprueba o reprueba los medicamentos y tratamientos que ordenan los médicos. Sin embargo, las cosas podrían ser mejores.

Como me lo cuenta Frank, paciente argentino cuyo nombre ha sido cambiado para preservar su identidad, ya que en su país la salud es gratis, no se tiene que preocupar por permisos o autorizaciones, ni por pagarle a una empresa por administrarle sus servicios de salud. Frank tiene 31 años y padece esquizofrenia desde los 16. Está pensionado, pues no puede trabajar: las alucinaciones no se lo permiten. 

En medio de la entrevista, Frank comienza a desconfiar de mí. Según dice, lo que estoy preguntándole no le sirve a nadie, y más tarde empieza a borrar sus respuestas. Aquello que Frank manifiesta no es extraño; médicamente, se llama apatía, y se relaciona con la insociabilidad. Difícilmente la apatía se puede tratar con medicamentos; requiere terapias que él dice que ha hecho para conseguir la pensión.

Frank me recuerda a Belinda, cuyo nombre ha sido cambiado también para su protección: una argentina con esquizofrenia de quien supe por un grupo de WhatsApp. Aunque ella hizo lo que pudo por trabajar en un hotel como recepcionista, oía voces que le decían que desconfiara de los demás e hiciera cosas indebidas; de ese modo, perdió el trabajo. Belinda también atacó a su antigua terapeuta cuando había sido internada en un hospital psiquiátrico.

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La última vez que hablé con ella, Belinda me dijo que había dejado de tomar los medicamentos; que quienes la atendían eran parte de un complot junto con las farmacéuticas —teoría ya popular—; que su terapeuta la estaba manipulando y que sentía que la tenía que matar. Traté de contactarla para esta nota, pero no logré saber nada de ella. Imagino que tal vez la hospitalizaron. Ojalá.

Son las 9 de la mañana. Pienso que hace poco tiempo mi cuadro no era como el que tengo ahora. Yo no solía estar tan enfermo —y esa es la forma adecuada de llamar a la esquizofrenia: enfermedad, así algunas personas estén obsesionadas con que es nada más un trastorno, y que todos sus síntomas se pueden curar con terapia—: los días podían ser más tranquilos, o al menos más llevaderos, en medio de la posibilidad de la locura.

Con todo, en una época reciente podía llegar a sufrir los denominados síntomas positivos de la esquizofrenia: los de peor fama, los que padece Frank y que mencionó el doctor Noguera. Alucinaciones como ver cosas que no existen, delirios como sentir que me perseguían, que me observaban o que me leían la mente, alucinar un sabor —lo más raro que me ha pasado— u oír voces. En algún momento aquellos síntomas se salieron de control: pensé que tenía contacto con espíritus, que podía hacer hechizos, maldiciones y conjuros. Era lo que me pasaba cuando por algún motivo dejaba de tomarme mis medicamentos o me estaba adaptando a uno de ellos.

Ahora son las 10:30 de la mañana. Por dos horas he tratado de volver a dormir, y no es que sea domingo o festivo. Aquello de querer dormir es una manifestación de uno de los síntomas negativos, la sensación de que no tengo voluntad para ninguna cosa: se llama abulia. Se siente como cargar sobre la espalda una piedra invisible y enorme que no me deja hacer nada, pero que tampoco me permite descansar. Tal vez Cristo tuvo abulia antes de su crucifixión; y decir eso, además de un sacrilegio, no es una exageración. 

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Claro está que puedo tratar de dormir porque ahora, además de elaborar este escrito, no tengo ninguna otra cosa que hacer. Me quedé sin trabajo. Y eso también es común entre las personas que tenemos esquizofrenia: el desempleo. 

Esta, además de ser una enfermedad rara y costosa, es seriamente incapacitante. Sin embargo, muchos procuramos que no se nos note, y buscamos algo para hacer. Solo que las limitaciones que trae consigo la condición, y el que nuestros empleadores noten o se enteren igual de lo que tenemos, o de que no estamos enteramente bien de salud —por los errores que cometemos, dados los síntomas cognitivos, que involucran errores en la coordinación y la memoria—, nos deja muchas veces desempleados nuevamente. Por eso, aunque nadie lo quiera admitir, quienes padecemos esta condición somos una población especialmente vulnerable.

Diego Fernández, chileno de 28 años, ha hecho cada cosa. Ha sido albañil, pescador y guardia. Sin embargo, ya está pensionado, al igual que Frank. Según dice, para trabajar ha dejado de tomar algunos de sus medicamentos, y eso posiblemente hizo más complejo su cuadro. En su caso se entremezclan la psicosis —es decir, los síntomas positivos propios de la enfermedad— y situaciones psicológicas como el miedo, la ira y la rabia. Diego dice que heredó el malestar de situaciones incómodas que vivió en la escuela. Además, reconoce que ha sido aislado por tener la condición; que ha abusado del alcohol y que se automedica con drogas que le sirven para lidiar con las patologías psiquiátricas.

Es una pena enterarme de lo que me confiesa Diego, porque me cae muy bien: parece ser una buena persona. Creo que él no distingue adecuadamente los síntomas negativos de los positivos, y no sé si eso sea bueno o malo, pero sí es raro. Aunque me dice que ha experimentado los síntomas negativos cuando le explico cuáles son, creo que no los padece realmente. Eso imagino; eso espero.

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Diego me hace pensar en todos los miedos que tengo. ¿Qué tan grandes son? Resultan temibles, inconmensurables, ensordecedores. Son del tamaño de las mayores pesadumbres y del cambio climático, que es enorme; y no es del todo inadecuado medirlos de ese modo, porque son temores al mundo que lo ocasionó precisamente. Se expanden por kilómetros y kilómetros, millas y millas, miradas y gestos: son el miedo a lo humano. ¿Compartiremos esos temores todas las personas diagnosticadas de esquizofrenia?

Son las 11:30 de la mañana. Pienso en los otros síntomas negativos, que se llaman así porque significan la ausencia de algo que normalmente debería estar presente en la realidad, y que he nombrado con palabras ligadas a sensaciones convencionales. Así, no solamente los colecciono mejor, sino que percibo que puedo lidiar mejor con ellos. Siento que los saco de las esferas médicas, en las que son inaccesibles, inalcanzables, irreversibles: los hago más próximos, familiares, tal vez superables.

A la anhedonia, la sensación de que no se siente gusto ni placer por nada, la he llamado displacer —aunque esa sea una noción estética y no el nombre de un síntoma—; y a la apatía, la falta de interés por cosas que deberían despertármelo, desmotivación. La acatisia, el temblor y la necesidad objetiva y subjetiva de alguna especie de movimiento, es inquietud. La depresión, tristeza. La ansiedad, su cariz: su peso, persiste.

Son las 12:30 del mediodía. Es la hora del baño. Para mí, ducharme es una de las cosas más difíciles que existen; la incomodidad que me hace sentir es tan grande como inexplicable. Cuando me cae el agua caliente encima, siento que me asfixio y que el corazón no late, sino que corre desesperado: se me duermen las manos, no me logro mover bien, mi cuerpo choca contra sí mismo. Cuando me seco, siento que la sensación del frío me congela y me lleva afuera de mí. Imagino que algo como eso lo sentimos todos; pero yo no he tenido esquizofrenia toda la vida: todavía recuerdo lo que se sentía bañarse antes, incluso en la madrugada. Era una sensación completamente diferente, cándida, de humanidad eterna compartida con quien se estuviera bañando en su casa al mismo tiempo. Ahora, en la ducha, solo percibo una incomodidad agónica, la antesala de un exilio.

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Eso me recuerda que una de las sensaciones más comunes de la esquizofrenia es la ignorancia sobre cuál es el origen de los síntomas que experimentamos. En algunas páginas divulgativas de Internet dice que algunos padecimientos son realmente ocasionados por los fármacos, y no por la enfermedad en sí misma.

Al respecto, casi todos los esquizofrénicos hemos pasado por una época de escepticismo ante los medicamentos. Hemos sentido sus efectos secundarios, nos hemos preguntado si nos hacen más mal que bien, si no estaría mejor dejarlos. Una exnovia que recuerdo con cariño, pero también con miedo, padecía una enfermedad esquizofreniforme —similar a la esquizofrenia—, y se deshizo de las pastillas porque sus amigos le dijeron que eran un veneno: que la mataban poco a poco. Las cambió por una dosis de marihuana todas las noches. Sé muy poco de ella ahora, pero al parecer eso solucionó sus delirios y alucinaciones.

Me he enterado de personas a las que cosas como esas les sirven. Como dicen: hay gente para todo. Solo que para la mayoría de quienes tenemos esquizofrenia, las sustancias alucinógenas son peligrosas. Son un riesgo peor que quedarnos sin medicamentos. Con todo, siguen apareciendo testimonios de personas que se curan espontáneamente o con remedios absurdos; historias que se crean y se difunden como leyendas urbanas. A veces quisiera ser como ellos. Pero yo, que lo he probado casi todo, creo que esas personas tienen algo distinto a lo que yo padezco.

Son las 3:30 de la tarde. Acabo de atravesar un ataque de ansiedad. No sé si habrá sido por las diligencias que tengo pendientes o porque hacer este escrito se ha convertido en un desafío gigantesco. Cuando se tiene esquizofrenia, la ansiedad se siente como un ataque patológico de impaciencia; como lo que se sentiría si se tuviera que orinar y todos los baños del mundo estuvieran ocupados. Pero debo reconocer que mi caso es el de alguien relativamente funcional; que es manejable: que soy afortunado.

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Hugo Benítez, cuyo nombre ha sido modificado para proteger su identidad, vive en el estado de Hidalgo, en México, y tiene 47 años. Catalina, su cuñada, debe responder la entrevista por él. Es ella quien vela porque se tome los medicamentos. Dice que es muy difícil lograr que Hugo cumpla con su aseo diario: depende de que otros le ayuden a hacer las tareas cotidianas; que le digan qué hacer en cada momento, y que lo traten con paciencia, o que lo regañen cuando no hace lo que es debido, porque de lo contrario se desconecta de la realidad y se puede poner violento. Hugo, al igual que mi exnovia, ya ha intentado suicidarse.

Hugo tiene un hermano que padece la misma enfermedad, cuyo estado es más grave; Catalina no da mayores detalles al respecto. Según cuenta ella, en su país solía haber una fuerte cultura de temor hacia las personas con esquizofrenia; pero, al parecer, eso ha cambiado: aunque Hugo exhibe un pensamiento excéntrico (como cuando dijo que la Tierra temblaba porque las mujeres eran infieles) no es maltratado por nadie.

Catalina reconoce que, antes de que Hugo empezara a vivir con ella y con su marido, no comprendía muy bien lo que le pasaba. Pero con el tiempo se han ajustado uno al otro, y ella ya entiende un poco mejor lo que sucede con él. Aunque no obtienen apoyo gubernamental, ni de ninguna entidad prestadora de salud, Catalina guarda la esperanza de que el nuevo gobierno traiga consigo cambios con los que se les otorguen apoyos para los cuidados de Hugo: que se extiendan los subsidios de los menores incapacitados a los adultos en esa condición. Hasta ahora, ella y su marido tienen que pagar incluso por sus medicamentos.

Como les suele suceder a las personas que he entrevistado, a mí me pasa que siempre hay una ficha que me hace falta en el rompecabezas. En todo momento siento que algo no me cuadra: siempre queda alguna cosa que echo de menos, que olvido y que no está bien o que no encaja en su lugar. ¿Habré dejado la puerta de la casa abierta? ¿Estará algún fogón prendido? No es eso, es la esquizofrenia. Así se siente. 

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No sé cómo llamar a esa sensación de incomodidad permanente, a la que me he habituado eventualmente. Tal vez es todo; tal vez no sea nada. No lo sé. El trazo de una ausencia insistente puebla todo mi tiempo.

Son las 6 de la tarde y es mi hora sagrada. A las 6 me dedico siempre a lo único que me sostiene indemne en mi día a día, semana a semana, mes a mes: meditar. Los lunes, con mi amiga Adriana Marín, y el resto de la semana con mi madre, me dedico a pensar en nada: a ser nada; es decir, a ser yo mismo, mientras que la noche no acaba de llegar. 

En lo que mejor puedo definir como un doblez del tiempo, me inclino sobre mi sombra y contemplo el infinito afuera y adentro mío. Soy feliz a pesar de y precisamente por la imperfección de todo, las grietas que hay en el infinito trasegar temporal.

He aprendido que meditar, mi mejor terapia, que hago bien y mal, que me acompaña y me abandona, no tiene ningún efecto inmediato en mí. Por eso lo hago, y con los meses mejoro y empeoro; me uno mejor a los otros, a quienes estén, a nadie. Es la única forma como vivo solo y convivo con los demás.

Son las 7:30 de la noche. Acabamos de cenar. A casi nadie le he contado que, después de salir de mi última hospitalización, quedé habituado a la terapia de resolver sopas de letras, lo cual ahora hago con mi madre. Jugar a buscar palabras, algo que aprendí a hacer cuando estaba encerrado, es como la vida: te dan un tema, unos términos y una secuencia a la que obedecen, una lógica; pero, a la hora de la verdad, las cosas aparecen en el orden que se les da la gana.

Quizás así a cada anochecer lo acompañe la promesa de un amanecer ligeramente distinto: más apacible; tal vez con el brillo del tiempo antes del tiempo en el que he padecido esquizofrenia, o al menos sin sus síntomas más brutales. Y digo eso porque tanta terapia y tanto ajetreo en algo ha resultado, de algo ha servido: en algo he mejorado. Será que al menos he aprendido a tener la paciencia con que aguardo la llegada de otros días.

Por último, el caso de Elkin Vásquez, bogotano de 32 años, es una excepción notoria a la regla. Elkin me explica que los gastos de sus cuidados corren por cuenta de él y de su familia. Además, me cuenta que en ocasiones ha tenido delirios y alucinaciones, pero que los ha controlado inspirándose en el matemático John Nash. Elkin ríe cuando habla de eso.

Elkin arguye también que en nuestro país no hay una cultura en torno a la salud mental, en la que converjan atención médica y psicológica, e intervención individual y familiar. Creo que en eso no se equivoca: me dice que estamos lejos, por ejemplo, de España. Afortunadamente, él nunca ha dejado de tomarse los medicamentos; eso lo ha ayudado a tener una recuperación constante.

Como muchos de nosotros, Elkin no sabe qué desencadenó la enfermedad, pero me cuenta que le ha permitido trabajar en la biblioteca central de la Universidad de Antioquia. El caso de Elkin, al igual que el mío, es el de pocas personas. No muchos conseguimos tener una vida más o menos normal, exenta de muchas privaciones, relativamente tranquila.

Tal vez, si todos aprendemos a incorporar no solo palabras sino actitudes cuidadosas y abiertas acerca de la salud mental, el mundo sea mejor para los que padecemos algo como la esquizofrenia. 

Quizás en eso subyazga una clave para convivir con la enfermedad, y ante ella todos podamos estar íntegros, lúcidos, completos: como somos en sueños.

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