Comment j’ai découvert que j’étais intersexe

Trois personnes racontent leur lutte pour comprendre leur identité dans une société encore marquée par la binarité de genre.

04 maart 2021, 8:06am

La sixième lettre de l'acronyme LGBTQI désigne les « intersexes », à savoir les personnes nées dans un corps qui ne correspond pas à la définition normative d'un homme ou d'une femme. Il s'agit d'un terme général qui englobe de nombreuses variations naturelles du corps, par exemple une personne née avec des gènes à la fois masculins et féminins. Cette catégorie étant très vaste, il est difficile de savoir exactement combien il y a de personnes intersexes dans le monde, avec des estimations allant de 0,02 à 1,7 %.

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Les personnes intersexes sont encore très mal comprises, même par les professionnels de la santé. Dans une étude réalisée en 2017, des étudiants en médecine ont déclaré qu'ils avaient moins de connaissances médicales sur les personnes intersexes que sur toute autre identité du spectre LGBTQI. Les recherches, menées par l'hôpital universitaire de Gand et le Centre néerlandais Rutgers d’expertise sur la santé et les droits sexuels, ont révélé que seule une personne sur trois aux Pays-Bas et en Flandre était capable d’expliquer ce que signifie être intersexe. 

Il est difficile de savoir qui vous êtes dans une société où la plupart des gens ne savent pas la moindre chose sur votre identité. Trois personnes nous ont raconté comment elles ont découvert qu'elles étaient intersexes, et ce que cette étiquette signifie pour elles aujourd'hui.

Joyce Kiela, 18 ans

Joyce devant chez elle.

Je suis atteinte du syndrome d'insensibilité aux androgènes (SIA). Mère nature voulait que je sois un garçon parce que je suis née avec des chromosomes XY mâles, mais je suis également insensible à 100 % à la testostérone, alors elle m'a transformée en fille.

Enfant, j'allais souvent chez le pédiatre parce que j'étais exceptionnellement grande. À 14 ans, je n'avais toujours pas mes règles. Les médecins m’ont fait passer une analyse de sang en pensant ne rien trouver, mais les résultats les ont surpris et ils ont dû chercher plus loin. C'est alors que tout le cirque a commencé : les analyses de sang, les IRM, les ultrasons. J’ai passé un scanner et on m'a dit que je n'avais ni utérus ni ovaires. J'ai pleuré tout l'après-midi. J'avais toujours rêvé d'avoir trois enfants, alors c'était une pilule difficile à avaler.

Joyce

Finalement, on m'a annoncé que je souffrais du SIA. J'étais confuse parce que je n'en avais jamais entendu parler. Étais-je un homme maintenant ? J'ai vite compris que j'étais toujours la même Joyce qu'avant. Dans un sens, le diagnostic a été un soulagement : j'avais enfin une explication pour ma poussée de croissance et mes sautes d'humeur. 

J'ai des testicules non développés. Presque toutes les personnes intersexes nées avec des testicules les font enlever. Les médecins disaient qu'ils pouvaient devenir cancérigènes, mais je pense qu'ils pensaient surtout qu'ils n'avaient pas leur place. Chaque condition intersexe est différente, donc la décision d'opérer varie d'un cas à l'autre. Je suis l'une des rares personnes intersexes à avoir encore mes testicules, car je suis très jeune. Ils aident en fait mon corps à transformer certaines de mes hormones masculines en hormones féminines, ce qui signifie que je n'ai pas besoin de prendre de médicaments.

Je parle beaucoup de l'intersexualité sur les réseaux sociaux et j'ai aussi joué dans une pièce sur le sujet. Je pense qu'il est important que tout le monde sache que nous existons.

 Annelies, 36 ans

Annelies

Au lycée, toutes les filles ont commencé à parler de leurs règles. Les miennes n’arrivaient toujours pas, alors j'ai commencé à m’inquiéter. À 17 ans, j'ai passé une échographie à l'hôpital. Quand ils m'ont appelée pour me demander de revenir pour d'autres examens, j'ai su que quelque chose n'allait pas.

Finalement, le médecin m'a dit que j'étais intersexe et que je n'avais pas d'utérus ni d'ovaires. J’étais sous le choc. Heureusement, mon médecin a été très gentil ; je sais que tout le monde ne peut pas dire la même chose. Il m’a expliqué que j'avais des chromosomes XY, ce qui m'a fait douter de ma féminité. J'avais peur de ce que les gens allaient dire. J'ai vu un psychologue qui m'a dit de n’en parler à personne parce qu'on se moquerait de moi. C’était comme un grand secret. On m'a aussi enlevé les testicules sans mon consentement. 

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Heureusement, mes parents étaient au courant. J'en ai parlé à quelques personnes au fil des années, mais j'étais terrifiée à l'idée de m'ouvrir à cause de la peur et de la honte qu'on m'avait inculquées.

Annelies

Au début de la trentaine, j'ai décidé d'aller à la Utrecht Canal Pride [une gay pride sur des bateaux]. J'étais tellement fatiguée d'avoir honte. J'ai commandé un t-shirt personnalisé avec l’inscription « Intersexy » dans le dos. J'étais sur un bateau avec des gens hyper ouverts d'esprit et pourtant, j'étais encore très nerveuse. J'ai enlevé ma veste et, à ma grande surprise, ce n'était pas la fin du monde. Après cela, je me suis engagée dans le NNID, une organisation néerlandaise pour la diversité des sexes. Un an plus tard, nous avons organisé ensemble la première marche des fiertés intersexe. Heureusement, les gens commencent enfin à voir que la diversité des sexes est bien plus grande que ce qu'on nous a enseigné. 

Aart*, 42 ans

Aart

À 15 ans, je suis allé chez le médecin pour des douleurs au dos. Il a immédiatement deviné qu'il se passait quelque chose : j'ai un corps en forme de poire, avec des hanches larges et des épaules larges, ce qui est une manifestation physique possible de l'intersexualité.

Le médecin m'a dit que j'étais atteint du syndrome de Klinefelter et que j'avais des chromosomes XXY. Il a aussi dit que je ne pouvais pas produire de testostérone et que je n'avais pas encore atteint la puberté. Il fallait donc que mon taux de testostérone revienne à la normale, sinon je risquais de développer un cancer du sein et de l'ostéoporose. Et quand le médecin vous dit quelque chose, vous suivez ses conseils. 

Selon lui, je risquais d'avoir une faible capacité mentale et il y avait de fortes chances que je sois au chômage plus tard dans ma vie. Je suis vraiment content que mes parents m'aient toujours dit de ne pas vivre ma vie en me basant sur ces informations, qui se sont avérées dépassées. Je pensais aussi être stérile. J’étais dévasté. 

Aart

Les injections de testostérone ont fait des merveilles. Moi qui étais introverti et ne m'intéressais pas au sport, je suis devenu confiant et très masculin. Ce qui me gêne le plus, c'est que tout le monde me voit comme un homme cisgenre, mais ce n'est pas ce que je suis. Je ne me sens ni homme, ni femme. Le corps avec lequel je suis né me correspond parfaitement. Sans la testostérone, j'aurais pu développer des seins. Cela aurait sans doute été difficile pendant mon adolescence, mais cela aurait peut-être aussi pu me rendre heureux. Je pense que mes médecins voulaient simplement rendre ma vie plus confortable. 

L'intersexualité est un problème sociologique, pas médical. Je préfère vivre dans un monde où il est normal pour moi d'avoir aussi des seins. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, le mot « intersexe » n'était pas vraiment utilisé. Aujourd’hui, je veux découvrir qui je suis vraiment, parce que je me suis toujours adapté au monde qui m'entoure. La prochaine étape est probablement de me débarrasser de mes hormones. J’ai vraiment hâte, parce que je les prends depuis l'âge de 15 ans. Je ne sais pas ce qu'est la vie sans elles. 

*Le nom a été modifié.

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