Ce que ça fait de vivre avec une allergie aux vibrations

« Je ne peux pas faire de footing, je suis allergique à la course à pied. » Si ça sonne comme une excuse foireuse, l’urticaire vibratoire est une réalité handicapante pour une poignée de malchanceux. Ce trouble rare se manifeste par des démangeaisons insoutenables et l’apparition de plaques rouges ou de « gonflements parfois douloureux sur les zones cutanées ayant été en contact avec les vibrations intenses et répétées » des appareils électroniques, explique le Dr Angèle Soria, dermatologue à l’hôpital Tenon et présidente du Groupe urticaire de la Société française d’allergologie. Dans certains cas, les seuls impacts de la vie quotidienne suffisent à déclencher la réaction.

Nous sommes en cours d’EPS, j’ai à peine 11 ans et le prof nous entraîne dans un parc pour nous dégourdir les jambes. L’échauffement débute, on enchaîne quelques mouvements rapides sur place. Des picotements commencent à chatouiller la surface de ma peau, mais je ne me formalise pas. La nausée ne se fait pas attendre, entraînant avec elle une sensation unique de dégoût. Malgré la gêne, je m’efforce de garder la face et je continue à sautiller sur place. Mais les sensations se répandent rapidement sur mon corps, s’intensifient et deviennent impossibles à ignorer. Les petites chatouilles qui titillaient docilement mes jambes ont grimpé jusqu’à mon ventre et sur mes bras, laissant derrière elles des traînées rougeâtres. Les démangeaisons sont si aiguës que les larmes me montent aux yeux. C’est la première fois que mon urticaire vibratoire se manifeste.

Pendant longtemps, je n’ai pas compris pas ce qui clochait chez moi. Je pensais être folle et les grimaces dubitatives des personnes auxquelles j’en parlais ne me contredisaient pas. Frustrée et ignorant la cause de mes douleurs, je me grattais parfois jusqu’au sang pendant les épisodes les plus intenses. Si cette méthode ne faisait que prolonger les symptômes, elle avait pour mérite d’offrir un soulagement momentané à mes démangeaisons, presque estompées par la violence des griffures. À la fin de ces crises extrêmes, mon corps était tellement marqué par les rougeurs qu’il était impossible d’identifier leur responsable, mes ongles ou l’urticaire.

J’approche aujourd’hui la trentaine et ça ne rate jamais : à chaque fois que je monte dans un bus qui sautille vigoureusement, que je marche énergiquement sur une longue distance, que j’applaudis avec entrain, que je roule à vélo sur un chemin de traverse ou qu’un appareil électronique vibre longuement contre mon corps, les bonnes vieilles démangeaisons sont là. Et à tous les coups, l’envie de m’extraire de ma peau et la sensation que mon corps tente de se défendre contre un mal invisible me jettent dans le désespoir.

Comme pour toutes les pathologies cutanées, l’urticaire vibratoire peut avoir un impact psychologique très handicapant. La plupart des services dermatologiques des hôpitaux intègrent d’ailleurs un ou plusieurs psychologues pour prendre en charge la détresse des patients.

Au cours de ses consultations au CHU de Montpellier, le Dr Aurélie Du-Thanh, dermatologue spécialisée dans l'urticaire chronique, tente d’évaluer les répercussions des maladies de peau sur la qualité de vie grâce à des scores comme le Dermatology Life Quality Index (DLQI) ou le SF-36. Et les résultats parlent d’eux-mêmes : « Les personnes avec une urticaire chronique ont des scores aussi mauvais que les personnes avec un problème cardiaque grave », explique-t-elle. « Ils ont les mêmes problèmes pour sortir, manger au restaurant, faire du sport ou travailler ».

Même constat chez le Dr Danièle Pomey-Rey, dermatologue, psychiatre et psychanalyste, qui évoque un état de déprime chez ses patients : « C’est extrêmement handicapant. Certains sont malheureux au point de ne plus sortir de chez eux par peur d’une crise ».

Le plus difficile dans ce type d’urticaire est que l’on ne peut pas toujours prévoir ce qui déclenchera la prochaine poussée. Comme l’explique le Dr Aurélie Du-Thanh, les déclencheurs des éruptions sont nombreux. « Les engins vibrants, comme les marteaux-piqueurs mais aussi les brosses à dents électriques, les machines des salles de gym, certains instruments de musique comme la trompette, la course à pied, la marche rapide, et certains sports » peuvent provoquer des symptômes plus ou moins intenses.

L’urticaire vibratoire est l’une des formes les plus rares ou les moins diagnostiquées de l’urticaire. Avant de mettre le doigt sur mon trouble, je cherchais refuge dans les diagnostics erronés que l’on me faisait. Intolérance aux fibres synthétiques, allergie à la sueur, trop-plein de toxines dans le foie… J’ai tout gobé naïvement, allant jusqu’à stopper le sport et à tester des cures détox censées me purifier.

La première fois que je me suis rendu compte que mes démangeaisons n’avaient rien à voir avec toutes ces théories, c’était dans un jacuzzi. Au bout de quelques minutes, les jets, censés me relaxer, se sont transformés en outils de torture acérés. L’eau lancée à toute allure sur mon dos et mes cuisses faisait vibrer ma peau et provoquait des réactions telles que la baignade devenait insupportable. Ce court instant statique dans l’eau vêtue d’un simple bikini réfutait complètement les suppositions hasardeuses des médecins. Mon auto-diagnostic s’est rapidement confirmé lorsque, quelques semaines plus tard, encouragée par les incitations amusées de mes amis, je suis montée sur une plateforme vibrante, un appareil de fitness, qui, comme son nom le laisse deviner, a tôt fait de réveiller mon urticaire.

Chercheurs et médecins peinent à identifier les coupables de ce type d’urticaire et des démangeaisons en général. Si on sait que l’histamine — un neuromédiateur impliqué dans les allergies — est responsable des symptômes, en revanche, on ignore pourquoi elle se libère en masse à cause des vibrations.

Le Dr Du-Thanh explique : « La cellule responsable est le mastocyte, une cellule jouant le rôle de sentinelle pour l'organisme. Elle possède des récepteurs qui sondent leur environnement afin de signaler un danger au système de défense immunitaire. Quand elle sent ou croit sentir un danger, elle déclenche un signal fort en libérant un messager appelé histamine, responsable de l’urticaire. » Les récepteurs impliqués seraient donc sensibles aux vibrations, tout comme d’autres le sont à la friction ou à la chaleur chez certains patients. « Pourquoi ces mastocytes deviennent soudain sensibles aux tremblements ? On ne le sait pas », ajoute Aurélie Du-Thanh. « Certains pensent qu'ils sont "pré-activés" par un terrain génétique particulier ». Une hypothèse renforcée par les scientifiques du National Institutes of Health (NIH) qui ont fait une percée dans les recherches il y a trois ans, découvrant un lien entre une mutation du gène ADGRE2 et cette pathologie rare.

Des traitements dédiés à l’urticaire chronique permettent de soulager les patients atteints de sa forme vibratoire. Le Dr Angèle Soria évoque notamment la prise d’antihistaminiques H1 de deuxième génération pour venir à bout des démangeaisons. Dans son cabinet et à l’hôpital Saint-Louis, le Dr Danièle Pomey-Rey pratique quant à elle la psychothérapie analytique pour accompagner les personnes atteintes et rechercher dans leur inconscient d’éventuels « chocs qui déclenchent ce genre de somatisation ».

Après plus de 15 ans d’urticaire vibratoire, j’ai arrêté de chercher un remède miracle et j’ai fini par élaborer des stratégies pour éviter tout ce qui la déclenche. Finis les exercices de cardio, le jogging, les marches inutilement hâtives et les objets vibrants. Les week-ends de farniente à la campagne, loin des vibrations permanentes du monde urbain, sont des soupapes de décompression temporaires, mais efficaces.