Avoir Alzheimer et pas une ride

Il faudra attendre presque trois ans pour poser un diagnostic sur ses trous de mémoire et ses pertes de concentration. IRM impeccables en main, tous les médecins lui racontent que ce n’est qu’un surmenage mais un énième neuropsychiatre s’inquiète un peu plus que les autres et pousse les tests un peu plus loin. « On a fait un PET Scan (une imagerie associant l’injection d’un produit visible en imagerie et la prise d’images par un scanner) et là il y avait une suspicion d’Alzheimer et c’est une ponction lombaire qui a tout confirmé. » Le jour du rendez-vous chez le médecin pour parler des résultats, Thierry ne veut pas y aller. Il refuse d’entendre la sentence. Sa femme réussit à la convaincre. Face au « toubib », Thierry perd pied pendant quelques secondes et se souvient de ses troubles de mémoire qui datent d’il y a cinq ans. Était-il fatigué ce jour-là ou était-ce déjà la maladie ? Aurait-il pu le savoir avant ?

« Je l’ai mal vécu sur le moment, j’ai tout de suite pensé à la fin où on ne reconnaît plus personne. » Le quadragénaire tombe dans une torpeur quelques minutes et s’imagine déjà sur son lit de mort jusqu’à ce que son caractère bien trempé le rattrape. « J’étais flippé mais je n’avais pas le choix. Je me suis dit, il faut que tu te jettes à l’eau et tu pars en croisade. » Et c’est ce qu’il a fait. Avec sa femme et son fils, ils ont pris les armes. 

Environ 1 550 patients en France ont un Alzheimer précoce, c’est-à-dire moins de 60 ans alors que la moyenne est entre 75 et 80. Pour beaucoup de jeunes personnes atteintes d’Alzheimer, la maladie est toujours décelée après plusieurs années de symptômes. Florence Pasquier, professeur de neurologie, responsable du Centre mémoire de ressources et de recherche du CHRU de Lille, a fait de l’Alzheimer précoce son cheval de bataille. « Il y a toujours trois ans entre le début des premiers troubles de mémoire et le moment où ils viennent consulter. Les jeunes ont une meilleure réserve cognitive, ils se débrouillent très bien mais ils sont finalement à des stades avancés de la maladie quand ils sont diagnostiqués. Quand les patients se présentent, on est effaré de voir que les troubles sont vraiment sévères. En général, ils compensent bien par le fait qu’ils sont encore jeunes et organisés avec des smartphones et des alarmes »

Lorsque la maladie apparaît avant 50 ans, le risque héréditaire est très fort. Florence Pasquier se souvient d’un jeune homme de 24 ans diagnostiqué Alzheimer durant ses études. Déjà très avancée, la maladie a eu raison de lui à l’âge de 35 ans, le même âge qu’avait sa mère lorsqu’elle est aussi décédée d’un Alzheimer précoce. « Dans les formes génétiques qui touchent les jeunes, il y a en plus des particularités comme des troubles de la marche, des troubles de l’équilibre qui arrivent assez tôt. » En plus d’oublier, le corps désapprend, au point de parfois ne plus savoir déglutir et de décéder d’une fausse route, à cause d’un aliment mal dégluti ou de salive que l’on arrive plus à avaler.

Il n’existe aujourd’hui aucun traitement contre la maladie d’Alzheimer mais quelques éléments permettent de gagner du temps et ralentir le processus sans pour autant soigner. Des patchs qui contiennent de la rivastigmine sont, par exemple, efficaces sur quelques cas d’Alzheimer. Cette substance peut améliorer toute la fonction cognitive, allant de la mémoire jusqu’au langage. Des patchs qui ne sont malheureusement plus remboursés par la sécurité sociale alors que leur efficacité a été prouvée. Allant de 30 à 50€ la boîte de trente, Thierry continue à s’en procurer affirmant voir les bénéfices de leur utilisation. 

Pour la neurologue, ne pas avoir de traitement aujourd’hui n’empêche pas d’être suivi par un médecin. « On essaye de bien leur expliquer ce qui se passe, leur montrer les lésions dans le cerveau. Puis on met en place toutes les aides médico-sociales possibles pour leur permettre de vivre le mieux possible. » Mais la spécialiste regrette que les jeunes patients ne soient pas autorisés à participer aux essais thérapeutiques. Alors que de nombreuses tentatives sont en cours pour trouver une solution à la maladie, les candidats autorisés à participer aux protocoles sont ceux qui représentent de manière homogène la maladie donc ceux qui sont dans la moyenne d’âge de 70 ans. 

Pour la femme de Thierry, ce verdict était aussi un soulagement : « Ça nous prouvait que c’était pas seulement notre imagination. Mais on était en colère aussi de savoir que la ponction lombaire était le seul diagnostic après des années de visites médicales. On l'apprend après, après la bataille ». Thierry s’estime chanceux de ne pas vivre seul et d’avoir eu un regard extérieur grâce à sa femme et son fils qui lui ont permis de réaliser qu’il y avait un problème même si le diagnostic a pris du temps.

Pendant un an, il reste à la maison à réfléchir et se renseigner sur la maladie. Puis, il est embauché en CDD dans une association où il s’occupe de jeunes autistes. « C’était un essai pour voir si je pouvais travailler et ça s’est bien passé. Il n’y avait pas d’administratifs mais principalement de l’humain, c’était plus simple pour moi.» 

Pleurer sur son sort ? Hors de question pour Thierry qui refuse de se morfondre. « C'est ma façon de prendre les choses, tout le monde ne peut pas être comme ça. » Alors le quarantenaire court autant qu’il peut. Il fuit la maladie à coup de course à pied, trois fois dix kilomètres par semaine. « Je le vois quand il ne court pas, en hiver par exemple, la maladie reprend le dessus » raconte sa femme, persuadée des effets du sport sur l’état de son mari. Plusieurs études médicales vont dans le sens du couple et démontrent qu’un sport régulier permet de ralentir la détérioration du cerveau. 

Face au manque d’informations sur la maladie disponible en ligne, Thierry a décidé de lancer dernièrement sa chaîne YouTube. À la fin de sa première vidéo où il raconte son histoire, il lève les yeux et regarde l’objectif pour conclure par le nom de sa chaîne : « À bientôt sur Je m’en rappelle plus ». Une petite voix, celle de son fils âgé de 23 ans, le corrige : « Je m’en rappelle pas. » « Ah non, je m’en rappelle pas » déclare Thierry dans un éclat de rire. Si la chaîne n’a pour l’instant qu’une centaine d’abonnés, l’homme souhaite avant tout aider d’autres malades « pour qu’ils ne perdent pas autant de temps que moi ». 

Encore très amoureux, le couple rit en chœur quand on leur confie qu’ils ont l’air très complices. S’ils ne cachent pas que tous les jours ne sont pas roses, les deux tentent de continuer à rire et se taquiner. Encore très autonome, Thierry aide sa femme au maximum à la maison. Courses, repassage, ménage, il en fait même plus que certains hommes en bonne santé ! Ce quotidien bien rempli leur permet d’éviter de trop penser à la maladie. 

Lydie admet parfois cacher son inquiétude. « Les malades ne se rendent pas comptent de tout. Il y a un décalage entre ce qu’il pense être le quotidien et celui qu’on voit. On est souvent seul à vivre ça. Les personnes autour de nous ne se rendent pas compte des difficultés d’Alzheimer vu que c’est une maladie invisible. » Cette fois seulement, Thierry reste bien sérieux lors de ces révélations. Lui de son côté, derrière son optimisme à toute épreuve, a déjà pensé à l’après. Si un jour, il vient à ne plus reconnaître sa famille, il pense à partir en Belgique pour qu’on l’accompagne vers la mort. « J’ai déjà rempli des vœux de fin de vie. Il se pourrait bien qu’on mette un point final à mon histoire en Belgique mais j’ai encore un peu de temps, on n’en est pas encore là » raconte-t-il sans gravité. Lydie balaie cette éventualité de la main : « Son médecin nous a dit qu’il nous enterrera tous de toute manière ». 

Si Thierry et Lydie sont restés soudés face à la maladie, ce n’est pas le cas de tous les couples. Judith Mollards-Palacios, psychologue à l'association France Alzheimer suit les malades sur l'impact sur la vie familiale, professionnelle et sociale et a déjà reçu plusieurs fois le couple Petitmangin. Pour la spécialiste, les cas d’Alzheimer précoce sont à part. La maladie n’a pas les mêmes conséquences lorsqu’elle se déclare à 30, 40 ou 80 ans. Enfants, couple, travail, tout est chamboulé par l’arrivée d’Alzheimer pour les sujets jeunes. « En général, tout commence sur le lieu de travail où on se rend compte qu’on ne peut plus faire les choses comme avant. Lorsqu’on est obligé d’arrêter ou qu’on nous licencie, c’est toujours très douloureux. » Une douleur qui peut, par la suite, se transformer en soulagement. Fini le stress de mal faire au travail.

Du haut de ses vingt ans d’expérience en tant que psychologue auprès de malades Alzheimer, Judith Mollards-Palacios remarque un effet de sidération « presque traumatique » chez ses jeunes patients. « Pendant un an, ils sont anéantis, c’est comme un coup de massue et au bout de quelque temps, il y a comme une résilience autour de cette maladie qui évolue et qu’on ne sait pas guérir. Il faut un certain temps d’abord où il faut travailler sur tout ça. » En dehors du travail emporté par la maladie, la famille est souvent aussi bouleversée. L’impact sur le couple a plus de retentissement que sur un couple âgé. Un conjoint jeune a encore une activité professionnelle, des projets, envie de sortir, voir ses amis. « La question de la sexualité est majeure, souvent le conjoint non-malade n'a plus envie, ce n'est plus tout à fait le même alors que le conjoint malade est toujours en demande d'une vie sexuelle. La maladie et ses symptômes séparent certainement avec encore plus de fracas encore que des sujets plus âgés. » 

La qualité de la relation avant l’arrivée de la maladie est primordiale. Dans le cas du couple de Lydie et Thierry, la psychologue remarque que les deux ont toujours été proches. Pour beaucoup, Alzheimer, surtout lorsqu’il est précoce, sonne la fin du couple. « Il y a une culpabilité de deux côtés, celle de faire subir une telle situation à son conjoint et celle de partir parce qu’on a le désir d’avoir une vie affective et amoureuse. »

C’est ce que Christophe, qui tient à garder à l’anonymat, a vécu avec sa femme, Justine, atteinte d’un Alzheimer précoce. Alors qu’elle a 48 ans, les signes sont omniprésents, elle oublie ses mots de passe au travail et commet des erreurs qui mettent la puce à l’oreille de son travail qui alerte Christophe. Pendant un an, les rendez-vous s’enchaînent. On donne à Justine des vitamines. « Vous devez être fatiguée, vos résultats sanguins sont bons » lui dit-on. Mais Christophe sent qu’il y a un problème. Il faudra un peu moins de temps que pour Thierry Petitmangin pour qu’on comprenne qu’elle a Alzheimer mais douze mois s’écoulent tout de même à chercher. « Le problème c’est que ça faisait déjà plusieurs années qu’il y avait des signes d’Alzheimer, on a été trop long à réagir et son état s’est dégradé rapidement. »

Justine désapprend. Ce n’est pas qu’elle ne sait plus passer les vitesses mais elle ne connaît plus certaines bases et prend les ronds-points à l’envers. Elle n’arrive plus à lire, écrire et faire sa toilette. Des psychoses s’ajoutent à tout ça. « Elle pensait qu’on lui volait des sous, toutes les inquiétudes de la personne avant sa maladie ressortent. Au fur et à mesure, quand on oublie tout, tout part en couille. » Les médecins montent de plus en plus les doses d’antidépresseurs et de calmants à Justine. Le plus dur pour Christophe reste le physique qui ne change pas. Sa femme est toujours la même mais toutes ses actions et ses paroles sont celles de quelqu’un d’autre. « Physiquement elle va très bien mais c’est l’ordinateur qui dysfonctionne et de plus en plus jusqu’à ce que rien ne marche. » Une fois, Justine parvient même à cacher un camembert dans la chambre du couple. « Ça puait partout et je ne le trouvais pas ! » raconte l’homme avec un faible sourire. 

Christophe doit jongler entre son travail, ses enfants et sa femme. À la maison, la situation se tend. Justine ne voit pas ses enfants grandir, alors qu’ils commencent à atteindre la majorité, elle les voit encore comme des enfants. Comme avant sa maladie, elle semble bloquée dans le passé. « Ça s’enflammait rapidement entre les enfants et elle, je devais faire tampon entre eux.» 

Petit à petit, le père de famille se fait une raison. « J’ai commencé à faire le deuil de ma femme. » S’il ne la laisse pas tomber, il n’arrive plus à retrouver Justine lorsqu’il plonge ses yeux dans les siens qui n’ont maintenant plus qu’une ressemblance frappante avec la femme qu’il a aimée. Au niveau du sexe, il n’y arrive plus. « Elle n’était pas contre mais le lendemain, elle ne s’en souvenait plus et j’avais vraiment l’impression que ce n’était pas avec elle. Ce n’était pas un viol mais je me disais que ce n’était pas elle. »

Et puis l’année dernière, Christophe craque, il « tombe au fond du trou ». Au bord de la dépression et de pensées suicidaires, il prend la décision avec un neurologue de placer Justine en EHPAD. Problème, les places sont réservées aux plus de 60 ans. Il parvient à obtenir une dérogation et en échange d’un supplément financier, un établissement accepte de la recevoir en janvier 2021. 

Pour l’emmener dans l’établissement, il lui raconte qu’il a une formation à Paris et qu’il doit s’absenter. À chacune de ses visites, il reste deux semaines de stage. Pour toujours. « Au début, je culpabilisais, c’était très dur les premiers mois. Et puis la vie reprend le dessus, surtout pour les enfants. » Avant qu’Alzheimer prenne le dessus sur sa femme, Christophe se souvient particulièrement d’une conversation avec Justine. « Un jour, il ne faudra plus me faire confiance » lui avait-elle dit. Aujourd’hui, elle a placé sa confiance en lui pour continuer à vivre et s’occuper de leurs enfants. Même si elle ne souvient plus, cette promesse reste gravée dans l’esprit de Christophe. C’est aussi ça l’amour. 

VICE France est aussi sur Twitter, Instagram, Facebook et sur Flipboard.
VICE Belgique est sur Instagram et Facebook.

Justine Reix est sur Twitter.