Des amputés fabriquent leurs propres prothèses pour changer le monde

Selon toute vraisemblance, vous disposez de vos quatre membres et vous ne mesurez pas votre chance. Chaque année, une centaine d’enfants atteints d’agénésie naissent sans bras ou sans jambe en France. Cependant, un accident ou une maladie peuvent également entraîner une amputation chirurgicale : presque 8 000 français auraient perdu un membre à cause du diabète en 2013. Pour remplacer ces extrémités perdues ou jamais connues, les amputés peuvent se doter d’une prothèse.

Plusieurs entreprises conçoivent et commercialisent des membres artificiels plus ou moins perfectionnés. Certains, les prothèses esthétiques, ne sont que des assemblages de mousse et de silicone reproduisant l’apparence d’un membre sain, essentiellement une main ou un avant-bras. D’autres, les prothèses dites fonctionnelles ou de service, sont conçues pour préserver l’autonomie de leurs utilisateurs : une cheville articulée qui permet de marcher, une pince pour retrouver un peu de préhension. 

Les prothèses les plus perfectionnées disposent de batteries, de moteur et de composants électroniques. Les modèles myoélectriques peuvent être contrôlées par la contraction de muscles proches du moignon et les modèles bioniques par le biais d’une application pour smartphone. Ces produits de haute-technologie sont supposés fournir une certaine dextérité aux amputés des membres supérieurs ou une marche naturelle aux amputés des membres inférieurs. Malheureusement, toutes les prothèses, même les plus raffinées, souffrent de nombreux problèmes. 

Un membre artificiel coûte cher : une prothèse esthétique peut atteindre les 4 000 euros, et une prothèse high-tech peut dépasser les 100 000 euros. Bien que chaque cas soit unique, notre système de santé aide largement les amputés à supporter ces coûts. « Nous sommes extrêmement bien lotis par rapport au reste du monde, rapporte Jean-Pascal Hons-Olivier, qui représente l’Association de défense et d'étude des personnes amputées (Adepa) en Île-de-France, au cours d’un entretien téléphonique avec Vice France. Certains constructeurs proposent des genoux à 60 ou 80 000 euros. Certains arrivent à se les faire rembourser par la sécurité sociale. »

Malheureusement, un prix élevé ne garantit pas que tout se passera bien. Nicolas Huchet a perdu sa main droite après un accident de travail. Contacté par Vice France, il explique disposer du « dernier modèle » de main myoélectrique de l’un des plus grands constructeurs mondiaux : « C’est le plus coûteux, il est pris en charge avec garantie, et j’ai droit à un changement tous les cinq ans. » Et pourtant : « Porter une prothèse, ça peut être chiant, assure-t-il. C’est extrêmement difficile de la rendre confortable et il faut qu’elle tienne sur le bras. La transpiration perturbe les capteurs. Ça tombe en panne, il ne faut pas que ça prenne l’eau… Et puis les applications, le Bluetooth, c’est ennuyeux. »

Certains de ces problèmes concernent aussi les prothèses « low-tech ». Porter un assemblage de métal ou de silicone contre sa chair à longueur de journée peut vite devenir douloureux, salissant et fatigant. Obtenir une prothèse adaptée demande généralement des années de menus ajustements, tant pour les membres inférieurs que supérieurs, et la moindre réparation peut prendre des mois. « La plupart des gens qui sont en amputation supérieure préfèrent ne pas porter de prothèse parce qu’ils sont plus à l’aise avec leur moignon » conclut Jean-Pascal Hons-Olivier. Certains amputés peuvent lacer leurs chaussures, remonter une fermeture éclair et faire la cuisine sans appareillage. Nicolas Huchet s’amuse : « Avec un bout de moignon, on peut tenir l’oignon ! »

Crispés par ces problèmes techniques, de nombreux amputés bidouillent leurs prothèses eux-mêmes. M. Hons-Olivier avoue s’adonner à des « petites modification de confort, rien de fondamental » et regrette que « certaines personnes bricolent beaucoup, peut-être trop, sans tenir leur prothésiste au courant. » Depuis le début des années 2010, certains prennent même le problèmes à bras-le-corps en concevant et fabriquant eux-mêmes leurs propres appareillages. 

En 2014, le consultant en informatique Thierry Quidam s’est pris de passion pour les imprimantes 3D. « Je les avais découvertes grâce à ma veille professionnelle, raconte-t-il à Vice France, et j’avais très envie d’en acheter une pour voir comment cela pourrait aider l’industrie. » Peu de temps après, il a également découvert le mouvement américain E-nable, qui utilise les imprimantes 3D pour fabriquer des prothèses rapidement et à peu de frais. « Ça venait de se créer, se souvient-il. Ça a été comme une évidence, j’ai su pourquoi il fallait que j’achète une imprimante 3D. » Quelques mois plus tard, il fondait le chapitre français d’E-nable.

Aujourd’hui, E-nable France fonctionne comme une plate-forme sociale. Le site officiel de l’association met en relation les individus qui ont besoin d’une prothèse de main, en grande majorité des enfants, et ceux qui sont capables de les fabriquer pour eux, les « makers ». « Chaque prothèse est réalisée sur mesure et adaptée précisément au corps de l’utilisateur, explique Thierry Quidam. On permet aussi au destinataire de la personnaliser : une couleur, un thème… » Grâce à l’impression 3D, les makers peuvent fabriquer des appareils évoquant le super-héros ou la princesse préférée de l’enfant amputé. Cela peut sembler bizarre pour un adulte, mais c’est sans doute le plus important. 

La prothèse Unlimbited d’E-nable peut être actionnée grâce à des « tendons » en élastiques filaires ou dentaires : une flexion du coude et les doigts se ferment sur la paume. Grâce à elle, attraper un ballon et faire du vélo devient possible. « Mais en réalité, explique Thierry Quidam, l’aspect fonctionnel de nos appareils est beaucoup moins important que l’aspect social. Quand des enfants amputés arrivent à l’école, ils sortent du cocon familial, où ils ont été choyés, pour se retrouver au milieu d’autres bambins. Leur main leur permet de passer du statut d’enfant handicapé au statut d’enfant unique, que les autres vont un peu envier. » Jean-Pascal Hons Olivier confirme avec enthousiasme : « L’enfant est unique, il devient un super héros ! Ça change complètement le regard qu’on porte sur lui. »

Quand Nicolas Huchet a lancé Bionicohand en 2013, son objectif était de concevoir une main myoélectrique artisanale qui le satisferait, loin de la pesanteur des prothèses industrielles. « L’imprimante 3D envoyait du rêve, c’est ce qui m’a attiré, explique-t-il. Comme on partait de zéro, on a cherché sur Internet. C’est comme ça qu’on m’a fait découvrir des choses comme Thingiverse, qui propose des objets à imprimer en 3D en téléchargement libre. Ça a été mon premier contact avec l’open-source. » 

À ses débuts, Bionicohand s’est beaucoup inspiré d’un bras conçu par l’artiste Gaël Langevin dans le cadre de son projet de robot à imprimer en 3D, InMoov. « On l’a contacté, et il ne suspectait pas que son travail pouvait intéresser les amputés, rapporte Nicolas Huchet. On a pu re-fabriquer cette main pour l’adapter à mon moignon, et on pouvait faire bouger chaque doigt depuis un ordinateur. » Quelques mois plus tard, Bionicohand présentait un modèle de main myoélectrique artisanal, suscitant au passage un intérêt considérable dans les médias et remportant 200 000 euros de la part de Google. Composants électroniques et tendons en fil de pêche compris, le prototype ne coûtait que quelques centaines d’euros. 

Au fil de ce périple, Nicolas Huchet a découvert que sa prothèse artisanale était plus qu’une simple alternative aux produits professionnels. Il se souvient, critique : « Quand on a fait le premier prototype, tout le monde trouvait ça révolutionnaire. Mais moi, quand je le portais, je ne pouvais rien faire. Ma prothèse moche recouverte d’un gant en silicone a soudain pris de la valeur à mes yeux : je la trouvais nulle et soudain je l’ai trouvée trop bien. En fait, cette main imprimée en 3D m’a surtout permis de montrer mon handicap plutôt que de le cacher. » Par elle, le jeune homme a rencontré beaucoup d’individus enthousiasmés par son projet, amputés ou non. Ce faisant, il a « donné un sens à sa vie » en s’appropriant son handicap. 

« Le handicap peut être un centre de gravité, affirme Nicolas Huchet. Ça permet d’attirer les gens, de les rapprocher, de les faire travailler entre eux. C’est d’une grande utilité sociale. La personne handicapée est regardée autrement, et elle se regarde autrement. Et ça, se sentir capable, c’est extrêmement important. […] J’ai toujours dit que j’avais l’impression de me réparer psychologiquement autant que je réparais ma prothèse. » Selon cette approche, construire une prothèse artisanale est moins un moyen de concurrencer les produits professionnels, supérieurs en dépit de leurs défauts, que de reprendre le contrôle sur sa vie. Mais c’est aussi une manière de changer les choses dans l’industrie de la prothèse.

Aujourd’hui, obtenir un appareillage professionnel lorsque l’on est amputé demande de suivre un parcours profondément tracé : médecin, prescription, prothésiste, avec les frais que toute cette aventure occasionne pour le patient et la sécurité sociale. Jean-Pascal Hons-Olivier regrette : « Je crois que tout le monde se gave au passage, des concepteurs aux distributeurs et aux prothésistes. » Pris dans une course au progrès technique, les grands constructeurs continuent de développer des prothèses aux fonctionnalités douteuses et toujours plus chères, apparemment sans trop se soucier des véritables problèmes des amputés. Encore récemment, ceux qui dépendaient d’eux ne pouvaient que subir leur loi. 

Le développeur de Bionicohand tance : « Aujourd’hui, on est dans un système où toute entreprise créée doit être rentable. Mais « rentabilité » devrait être un gros mot. La santé des gens ne peut pas être un truc qui doit être rentable. C’est ça qu’il faut changer. Qu’on nous insiste à acheter des cafetières, des lave-vaisselles, d’accord ! Mais pas avec la santé des personnes. Sinon on se retrouve avec de l’insuline côtée en bourse. » Pour empêcher cela, le jeune homme œuvre autant au développement de prothèses artisanales que d’un nouveau système dans lequel les citoyens esquivent les grandes entreprises. Il tranche : « Si ces boîtes ont un business plan, nous avons un social plan. » 

Dans le plan de Nicolas Hochet, un amputé qui souhaite obtenir une prothèse artisanale passera par un réseau de petites structures comme les fablabs au sein duquel il sera acteur plutôt que consommateur. Seul ou avec l’aide des autres individus qui fréquentent ces structures, il pourra fabriquer son propre appareil entièrement ou en partie et selon ses désirs. La nouvelle association du jeune homme, My Human Kit, porte ce projet. « L’idée, c’est de rendre un peu le pouvoir aux gens », explique-t-il. En cas de casse ou de perte, plus besoin d’attendre des mois pour retrouver sa mobilité. Les enfants qui doivent changer de prothèse au fil de leur croissance profiteront aussi de ce système. 

Cette organisation pourra aussi profiter aux pays qui ne disposent pas d’un système de santé aussi développé que celui de la France. « Au Brésil, au Sénégal, au Népal ou en Espagne, les gens répondront d’abord à des impératifs pécuniaires, explique Nicolas Huchet. On veut donc proposer des prothèses qui coûteront dix fois moins cher que ce qui est disponible actuellement. » C’est la raison pour laquelle Bionicohand a abandonné ses plans de main myoélectrique originelles pour s’orienter vers une prothèse open source et robuste, élégante, légère, étanche et personnalisable. Ce nouveau modèle est encore au stade du cahier des charges. Reste que tout pourrait changer, au niveau individuel comme au niveau mondial. Les constructeurs l’ont bien compris. 

Interrogé au sujet des grands constructeurs, Thierry Quidam reconnaît : « J’avais peur qu’ils nous fassent des ennuis. Mais ils ont conscience qu’on défriche le terrain qu’ils vont occuper dans une dizaine d’années. Des boîtes comme Open Bionics font déjà des prothèses imprimées en 3D… Ils savent qu’ils vont devoir adapter leur business model. On est dans le médical, les contraintes au développement sont fortes. On a démonté qu’on pouvait fabriquer une prothèse myoélectrique pour 400 euros. »

Loin de tenter d’étouffer les initiatives do-it-yourself, ces entreprises montrent donc patte blanche pour mieux garder le contrôle sur le marché. Elles deviennent partenaires, apportent leur aides aux jeunes loups de la prothèse. Le changement est déjà en route, explique Jean-Pascal Hons-Olivier : « C’est une nouvelle dynamique. Les prothésistes faisaient leurs grosses marges dans leur pré carré, tout ça les a un peu bousculés. » En n’attendant, n’oubliez jamais que les amputés ne sont pas des infirmes. 

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