Ho l'herpes genitale. Ecco come condiziona la mia vita sessuale

Stando a un sondaggio pubblicato nel 2020, un numero non indifferente di persone crede che l’herpes genitale sia mortale—una convinzione sicuramente dovuta anche al modo irresponsabile e sensazionalistico in cui i media hanno trattato l’herpes a metà del secolo scorso, legando la sua diffusione alla promiscuità e al presunto decadimento morale della società. In realtà, anche nelle sue forme peggiori, l’herpes è tra le condizioni mediche legate al sesso più gestibili.

Secondo l’OMS, circa 491 milioni di persone tra i 15 e i 49 anni di età nel mondo convivono con l’HSV-2, il ceppo di virus dell’herpes che colpisce i genitali ed è trasmesso sessualmente. In aggiunta, circa due terzi della popolazione mondiale è affetto da HSV-1, che è invece responsabile soprattutto del tipico herpes alle labbra e all’interno della bocca, ma che può essere trasmesso anche tramite il sesso orale. La stragrande maggioranza delle persone affetta da una delle due forme di herpes non sviluppa mai sintomi—rappresentati in genere da prurito o dolore, alle volte sintomi influenzali, spesso seguiti dalla comparsa di sfoghi gonfi e rossi d’irritazione su o intorno ai genitali. Certe volte questi sintomi sono così leggeri che le persone li scambiano per altro, tipo un pelo incarnito.

In molti casi, le persone affette da herpes hanno un solo episodio sintomatico importante e qualche episodio minore nel corso della loro intera vita—e anche i sintomi più spiacevoli diventano in genere meno comuni e severi col tempo, per via del sistema immunitario, che si adatta per combattere l’herpes. Il virus causa problemi seri solo in casi rarissimi—come quando un genitore contagia un figlio appena nato (questo è uno dei pochissimi contesti in cui l’herpes può rivelarsi potenzialmente mortale).

Allora, cosa cambia davvero nel sesso quando hai l’herpes? Nonostante il suo effetto non sia drammatico come è spesso descritto, l’herpes genitale sintomatico può imporre qualche limite. La maggior parte degli esperti raccomanda di evitare il sesso durante uno sfogo sintomatico, perché è più facile in quel momento trasmettere la malattia, o anche contrarre altre malattie veneree per via delle ferite sulla pelle e per l’effetto debilitante che il virus può avere sul sistema immunitario (il virus può essere trasmesso anche quando la persona è asintomatica e anche nonostante l’uso di contraccettivi a barriera come i preservativi. Ma una gestione responsabile del proprio corpo e delle precauzioni mantiene il rischio molto basso). Lo stigma sociale legato all’herpes può causare stress e ansia, che possono interferire con la capacità di eccitarsi o provare piacere durante il sesso—e, ironicamente, aumentare il rischio di uno sfogo sintomatico.

Negli ultimi anni, alcuni attivisti e gruppi di supporto hanno iniziato a lottare contro lo stigma sull’herpes, e a diffondere informazioni sulla condizione, su come parlarne con le altre persone e come minimizzare il rischio di trasmissione. Ma come sono esplorati sesso e herpes quando sei in una coppia? VICE ha parlato con Robin, che ha l’herpes genitale HSV-1 sintomatico e il suo partner, Miles, della loro vita sessuale.

Questo articolo è stato editato per ragioni di brevità e chiarezza e i nomi di Miles e Robin sono stati cambiati per proteggere la loro privacy.

Robin: Non sapevo granché sull’herpes finché non me l’hanno diagnosticato, se non per ciò che mi avevano detto a scuola: che lo prendi facendo sesso e che è incurabile. Ricordo le immagini che ci mostrava l’insegnante ed erano… spiacevoli. Avevo introiettato anche lo stigma sociale per cui se ti sei preso l’herpes, è perché sei una persona promiscua.

Nel 2019, circa cinque giorni dopo aver fatto sesso con una persona, mi sono accorta di avere stimolo a urinare frequente e conseguente bruciore—e poi ho notato anche dei gonfiori sui miei genitali. Pensavo di avere un’infezione alle vie urinarie, poi ho capito che era più probabilmente una infezione sessualmente trasmissibile. Speravo fosse qualcosa di curabile, come la clamidia o la gonorrea. Quando ne ho parlato a una persona di famiglia, lei mi ha detto che aveva l’herpes e che i miei sintomi sembravano coincidere. Quando sono andata dal medico, ho iniziato a piangere nella sala d’attesa. Mi fissavano tutti. Mi sentivo al patibolo. Quando sono arrivati i risultati, pensavo fosse la fine della mia vita sessuale. Mi vergognavo troppo per uscire con qualcuno, perché avrei dovuto dirgli che avevo l’herpes.

I medici mi hanno detto che non avrei dovuto fare sesso se avevo uno sfogo attivo, il che mi sembrava ragionevole. Ma all’inizio della malattia, gli sfoghi erano molto frequenti, anche tutte le settimane. Se anche qualcuno avesse voluto uscire con me, chi avrebbe mai accettato di non fare sesso per un mese o più ogni volta che mi veniva uno sfogo? Avevo davvero paura che la mia vita sessuale non sarebbe mai tornata normale.

Quando ho iniziato a prendere il Valtrex [un farmaco che riduce il numero e la gravità degli sfoghi per chi ha l’herpes genitale, oltre che la trasmissibilità], gli sfoghi sono migliorati. Ora, non ne ho uno da mesi.

Ho capito d volere una relazione monogama nella vita, così sono andata da un terapista che mi ha aiutata a essere sicura di me stessa e a ricominciare a uscire. Ho riscaricato una app di dating qualche mese dopo la mia diagnosi e sono uscita con un ragazzo. Non è andata bene. Abbiamo preso un frullato insieme e il tizio mi ha porto il suo bicchiere, offrendomi un assaggio. Ho rifiutato, lui ha chiesto perché. Ho pensato, Oh no—ci siamo. Gli ho spiegato la mia condizione—e lui mi ha ghostata subito dopo l’appuntamento. Gli ho chiesto se avergli detto la verità fosse il motivo, ma non mi ha mai risposto. È stato scoraggiante.

Ma successivamente ho avuto esperienze migliori, sia con persone che erano ok col fatto che io avessi l’herpes, che con persone che non lo erano, ma sono state oneste e rispettose nel dirmelo. Poi, nella primavera del 2019, ho conosciuto Miles.

Miles: Sapevo un po’ di cose sulle infezioni sessualmente trasmissibili prima che ci incontrassimo—compreso il fatto che esistono tanti tipi diversi di herpes e che c’è molto stigma. Sono cresciuto sentendo le persone riderne, come se fosse qualcosa di cui essere imbarazzati. Ma non mi è mai venuto spontaneo pensare male di qualcuno perché ha preso una malattia. Sapevo che l’herpes non sarebbe stato dannoso per la mia salute anche se l’avessi preso. Penso che un sacco di gente non abbia informazioni a riguardo, per questo pensano che sia una condanna e un’onta sociale.

Robin: Quand’è che ne abbiamo parlato per la prima volta?

Miles: Dopo il nostro secondo o terzo appuntamento, mi sembra.

Robin: Gli ho mandato un lungo messaggio spiegandogli la mia condizione, perché sentivo l’esigenza di essere onesta il prima possibile. Era sera. Sono rimasta a guardare il telefono in attesa di una risposta, pensando, Be’, se la cosa è un problema, la dice più lunga su di lui che su di me, ed è meglio sapere subito di che pasta è fatto.

Il suo messaggio è arrivato la mattina dopo e diceva, “Scusami, stavo già dormendo quando mi hai scritto! Per me è ok. Mi piaci per chi sei e voglio vedere dove questa cosa ci porterà. Possiamo parlarne meglio, ma non ti lascio certo per questo.”

Miles: C’era un sacco di intesa. Per me, l’herpes non è un gran dramma. Ci sono modi per proteggersi. E non mi avrebbe certo fermato dal portare avanti una relazione potenzialmente bella.

Robin: Al nostro incontro successivo, gli ho spiegato i miei sintomi e le cure che seguivo e cosa ritenevo sicuro per il sesso. Al tempo, pensavo di dover usare per forza i preservativi, così gli ho detto che quello era un aspetto non negoziabile, perché non volevo metterlo a rischio. Poi, gli ho detto “voglio che ti fidi di me quando ti dico che ho uno sfogo attivo e che non faremo sesso in quel periodo. Voglio che la comunicazione sia sempre aperta e che tu sappia che la tua salute viene prima di tutto,” perché non volevo che dovesse passare quello che ho passato io.

Miles: Ho sempre usato protezioni nel sesso—non tanto per le infezioni, ma perché non vorrei mai causare una gravidanza accidentale. Non fare sesso per un paio di giorni o settimane non è mai stato un problema all’interno di una relazione. Voglio che la persona con cui sto sia a suo agio con me. Ho detto a Robin che mi fidavo di lei e che non ero comunque preoccupato all’idea di prendermi l’herpes.

Robin: Il sesso orale sembrava più complicato, perché le persone non usano quasi mai i preservativi quando lo fanno. Riceverlo, in particolare, mi sembrava del tutto fuori questione. Non sapevo come renderlo sicuro. Pensavo che, semplicemente, non l’avrei mai più fatto.

Alla fine, abbiamo deciso di farlo e di farlo senza preservativi, purché io fossi sempre chiara su eventuali sfoghi di herpes e prendessi i farmaci regolarmente. Abbiamo smesso di usare i preservativi anche durante il sesso penetrativo, dopo un po’.

Miles: Robin mi chiedeva sempre se fossi sicuro e mi ricordava i rischi. Io le dicevo “Ehi, stai prendendo le medicine che riducono il rischio di infezione. So che non hai uno sfogo in questo momento. Non sono preoccupato.”

Robin: Quando smonti l’herpes e lo valuti dal punto di vista medico e fisico, è l’equivalente di avere un brufolo sulla bocca o sui genitali. Non è una cosa che debilita la tua salute. Gli effetti psicologici e sociali sono davvero la parte più pesante da sopportare.

I primi tempi dopo la diagnosi, mi sentivo un gigantesco virus ambulante. Sono orgogliosa di come spiego i rischi alle persone per permettere loro di compiere una decisione informata. Eppure, certe volte durante il sesso la paura di trasmettere il virus a qualcun altro—Oh no, era l’inizio di uno sfogo quello? Forse ho trascurato un’avvisaglia?—prende il sopravvento. Se è molto forte, devo fermarmi del tutto.

Anche adesso, ogni tanto mi fisso su questi pensieri. Miles è molto bravo a rassicurarmi del fatto che l’herpes non influenza il modo in cui mi vede sessualmente, il che aiuta molto. Ma alle volte, non basta e devo interrompermi.

Miles: Mi accorgo quando Robin è presa da quei pensieri. Il suo corpo diventa teso e i suoi occhi cominciano a muoversi in giro per la stanza. A quel punto mi fermo, le chiedo come sta e la rassicuro che se mi contagiasse non glielo rinfaccerei e di certo non la lascerei per quello.

Robin: Anche se ora il mio herpes è sotto controllo, ci sono volte in cui non possiamo fare sesso perché ho uno sfogo occasionale. Ma il sesso orale e penetrativo non sono gli unici modi in cui due persone si danno e ricevono piacere. Molte persone fanno cose tipo masturbarsi a vicenda se altri tipi di sesso non sono praticabili, ma per noi solo essere vicini fisicamente basta.

Miles: Sì, credo che quei momenti in cui non possiamo fare sesso per via di uno sfogo di herpes rendano la nostra relazione più forte. Sono una conferma del fatto che possiamo essere intimi non solo col sesso.

Robin: All’inizio della nostra relazione, mi sentivo come se non fossi umana e non meritassi di fare sesso. Stare con Miles mi ha aiutata a fidarmi del fatto che altre persone possono accettare la mia condizione. Ci sono giorni in cui non penso neanche al fatto di avere l’herpes. Ci sono problemi peggiori nella vita, in fondo.