Identiteit

Hoe het is om jong te zijn en kanker te krijgen

"Mijn vrienden kregen baby's, ik kreeg kanker."
noelle, zhen, naadu
Alle foto's door Joep van Aert, uit het boek K*tkanker

Er zijn enorm veel zaken waar je je als jong persoon mee bezig moet houden: het behalen van voldoende studiepunten, beginnen aan griezelige nieuwe stages en banen, de onmogelijke zoektocht naar een betaalbare woning, de vraag of je al de juiste partner gevonden hebt, en of misschien al een kind wil krijgen – om maar een paar dingen te noemen.  

Advertentie

Voor sommige jongeren komt daar nog flink wat bovenop: zij hoeven niet alleen na te denken over de vraag of die tweede studie wel een goed idee was, maar ook over de bijwerkingen van een chemokuur, het amputeren van een borst of zelfs de dood. Als het over kanker gaat, is er een overweldigende hoeveelheid informatie beschikbaar over symptomen, behandelingen en bijwerkingen. Maar hoe het alledaagse leven met kanker verloopt, en hoe het leven na kanker eruit ziet, dat is veel moeilijker voor te stellen. 

Sarah Stam (32), die zelf eierstokkanker kreeg op jonge leeftijd, vond zelfs bijna geen afbeeldingen van jongeren met kanker op internet. Dat zat haar dwars, want zonder voorbeelden van mensen die door dezelfde ellende als zij waren gegaan, vond ze het lastig om zich een hoopvolle toekomst voor te stellen. Daarom begon ze het project K*tkanker, een boek en expositie, waarmee ze de zichtbare en onzichtbare littekens van een leven met kanker wil laten zien.

We spraken drie vrouwen over hoe het is om kanker te hebben op jonge leeftijd, over wat zo’n ziekte doet met je zelfbeeld en toekomstplannen, en over hoe het is om daarna je leven weer op te pakken. 


Portret van Naadu, uit het boek K*tkanker

Naadu. Foto door Joep van Aert, uit het boek K*tkanker

Naadu Lartey (34), borstkanker


In 2017 voelde ik ineens een knobbel in mijn borst, maar omdat ik op dat moment zwanger was, dacht ik dat het een melkklier was. Ik was in die periode veel ziek, had veel aan m’n hoofd en was alleen maar bezig met mijn zwangerschap, dus ik stelde een doktersbezoek uit. Toen ik na een maand toch ging en hoorde dat ik kanker had, voelde ik de grond onder mijn voeten zakken. Ik ga dood, dacht ik. Ik kon het niet geloven dat ik die ziekte had, omdat ik altijd alleen witte mensen van in de zestig erover hoorde. 

Ik bleek niet de enige te zijn voor wie het nieuw was. Op internet kon ik niet veel informatie vinden over kanker krijgen tijdens een zwangerschap, en ook in het ziekenhuis wisten ze er niet veel over. Ze deden hun best, maar voor hen was het ook de eerste keer dat ze meemaakten dat een jonge, zwangere vrouw kanker kreeg.

Advertentie

Het kan best eenzaam zijn als er niemand is die op je lijkt. Ik zocht iemand om mee te praten, gewoon iemand van mijn leeftijd die hetzelfde moest doorstaan als ik. Via het ziekenhuis mocht ik naar zo’n praatgroep, maar ik paste nergens tussen; voor twintigers was ik te oud en voor mensen in de vijftig was ik te jong. Daarna heb ik met een psycholoog gesproken en geloof mij: doe dat. Ik ben zelf Ghanees en het is bij ons niet per se gebruikelijk, maar er is niets mis mee. We moeten het normaliseren. 

Hoewel ik mij niet per se heel ziek voelde door de kanker, was ik er mentaal wel heel veel mee bezig. Ik maakte mij vooral zorgen om de tijd na de bevalling en dacht: als ik er straks niet meer ben, wie gaat dan voor mijn baby zorgen? 

Tijdens mijn zwangerschap mocht ik nog niet aan de chemokuren beginnen, dus ik moest eerder bevallen. Na mijn bevalling mocht ik een weekje genieten van de tijd met mijn kindje. Daarna moest ik meteen aan de chemo. 

Het deed het ook iets met mijn vrouwelijkheid. Ik vond het vooral belangrijk dat ik mijn haar kon houden. Mijn haar verliezen vond ik erger dan mijn borsten verliezen. Ik wilde mijn haar niet zien uitvallen, omdat het een bevestiging zou zijn dat ik écht kanker had. Mijn beste vriendin is kapster, dus ik heb haar gevraagd om mijn haar kort te knippen. Daardoor had ik het soort van in eigen handen. Ik voelde mij beter, maar het was wel een heel emotioneel moment. Mijn kinderen en geloof zorgden er ook voor dat ik me sterk hield. Het helpt echt als je je aan iets kunt vasthouden. 

Advertentie

Inmiddels ben ik vijf jaar schoon, maar ik ben er nog dagelijks mee bezig. Ik ben nu bijvoorbeeld chronisch moe, en sinds de kanker is mijn lichaam veel zwakker. Wat ik jonge mensen vooral wil meegeven is: trek aan de bel als je veranderingen aan je lichaam ziet, of als je twijfelt. Het maakt niet uit of je wit, zwart, jong of oud bent. Iedereen kan kanker krijgen. Trek liever een keer onnodig aan de bel, dan een keer te laat.

Portret van Zhen. Uit het boek K*tkanker.

Zhen. Foto door Joep van Aert, uit het boek K*tkanker


Zhen Asscheman (26), borstkanker


In september 2020 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Een maand of twee ervoor voelde ik zelf een knobbel in m’n borst. Eerst dacht ik dat het een opgezette klier was. Ik besloot het tot na de zomervakantie aan te kijken. Ik studeer zelf geneeskunde, dus ik wist dat de kans op borstkanker op jonge leeftijd heel klein was. Dat hield ik in m’n achterhoofd. Mijn moeder was toevallig mee naar de doktersafspraak, omdat we die middag samen naar Groningen zouden gaan. Mijn zusje studeert daar, dus we wilden er een gezellige dag van maken, maar die dag kregen we slecht nieuws. Daarna ging alles ineens heel snel.

Toen ik hoorde dat ik kanker had, schrok ik vooral van mijn moeders reactie. Bij mij kwam het besef pas laat. Ik schakelde zelf heel snel over naar de medische modus: wat voor kanker is het dan? Welke behandelingen zijn er nodig? En mijn moeder was vooral heel emotioneel. Ik wilde dat minder voelen, misschien vooral om mijn ouders te beschermen. Ik denk dat het makkelijker voor mij was, omdat ik een beetje wist wat er zou komen. Ik vond het fijn om te weten wat ik kon verwachten, en kon dat dan weer uitleggen aan mijn familie en vrienden. 

Advertentie

Zelf heb ik nooit het gevoel gehad dat ik dood zou gaan, terwijl dat wel het eerste was wat mijn vriend tegen mij zei. Ik dacht: nee, joh. Ze zijn er redelijk op tijd bij. Laten we die behandelingen eerst proberen. Om meteen te denken dat ik dood zou gaan, dat vond ik heel heftig. Ik begreep wel dat mijn vriend en ouders daar meteen aan dachten, maar daardoor had ik soms ook het gevoel dat ik optimistisch moest blijven voor hen. 

Los van de dagen na de chemokuren, voelde ik mij eigenlijk niet heel ziek. Dat was fijn, want daardoor kon ik heel veel dingen nog doen. Mijn studie ging online door, want we zaten middenin de coronapandemie. Verder stond de rest van de wereld ook een beetje stil, dus ik voelde me niet buitengesloten. Ik heb corona persoonlijk niet als heel vervelend ervaren, behalve dat ik écht niet besmet mocht raken vanwege mijn lage weerstand. Ik vond het wel moeilijk dat ik door de pandemie helemaal alleen naar mijn behandelingen moest en weinig lichamelijk contact had met mensen, zoals knuffelen.

Wanneer ik in de behandelingskamer zat, haalde ik de gemiddelde leeftijd enorm omlaag. Ik vond nergens echt herkenning. Via het ziekenhuis kreeg ik wel een buddy, zij was 28, dus ook een stuk ouder dan ik. Verder heb ik nooit iemand kunnen vinden van m’n eigen leeftijd met hetzelfde verhaal. Het was wel fijn geweest om met zo iemand te kunnen sparren over dingen die anderen niet zo goed begrepen.

Advertentie

Wat ik ook lastig vond, was dat er best veel verschillende artsen betrokken waren bij mijn behandelingen, waardoor ik als patiënt soms het gevoel had dat er informatie werd achtergehouden. Ik moest er soms actief achteraan. Daarin word je niet heel goed begeleid, vind ik. Er werd bijvoorbeeld nagedacht over of ik een borstsparende operatie zou krijgen, en mijn eigen borst dus kon houden na het verwijderen van de tumor, of dat het een amputatie zou worden, en het soort reconstructie dat ik dan zou krijgen. Het ziekenhuis wilde dat stap voor stap bekijken, terwijl ik graag vooruit wilde denken, zodat ik me daar goed op zou kunnen voorbereiden. Ik wilde alvast kijken naar welke chirurgen dit soort operaties uitvoeren, en wat de mogelijkheden waren, maar dat kon allemaal dus nog niet. Dat vond ik het lastige aan kanker hebben: aan de ene kant moet je de touwtjes in handen nemen, maar aan de andere kant kan dat helemaal niet, omdat je geen idee hebt wat eraan komt. Vooral zonder medische achtergrond kunnen ze dat niet van je verwachten.

Een week geleden hoorde ik dat ik helemaal kankervrij ben. Ik voel mij nu ook heel goed, maar mijn lichaam is wel gevoelig en wat zwakker. Daardoor zijn mijn ribben een tijdje terug gebroken. En de komende jaren zit ik nog aan de anti-hormoontherapie, waardoor ik in vervroegde overgang zit. Dat zorgt soms voor opvliegers. Het oppakken van m’n leven ging fysiek dus wel goed. Wel merk ik dat kanker op jonge leeftijd mijn kijk op dingen heeft veranderd. Uitgaan, veel drinken en laat bezoek krijgen – dat hoeft van mij niet altijd. Feestjes vind ik nog leuk, want genieten van het leven moet nog steeds, maar soms wil ik om tien uur ’s avonds in bed liggen.

Advertentie

Naast mijn persoonlijke leven, heeft kanker ook invloed gehad op hoe ik patiënten wil behandelen op m’n werk. Goed luisteren, bijvoorbeeld. Soms vergeten artsen dat. Het is heel goed om met de patiënt in gesprek te gaan, zodat diegene zich ook gehoord voelt. Dat vind ik heel belangrijk. Een andere les die ik heb geleerd: sta stil bij het feit dat je lichaam het doet, wees daar dankbaar voor en zorg goed voor jezelf. Wees niet te streng voor jezelf en de mensen om je heen. 

Portret van Noëlle uit het boek K*tkanker

Noëlle. Foto door Joep van Aert, uit het boek K*tkanker



Noëlle Weeda (28), baarmoederhalskanker 

Het begon in 2020. Elke keer als ik seks had met mijn vriend, kreeg ik bloedingen. Ik struggle al heel mijn leven met anticonceptie, dus ik dacht dat het daaraan lag. Dat was al twee jaar zo, maar op een gegeven moment werd het erger. Ik ben toch naar de huisarts gegaan, vooral omdat mijn vriend en ik het over kinderen hadden. Ik was van plan om tegen de arts te zeggen dat ik wilde stoppen met de pil, maar hij wilde graag een uitstrijkje maken. "Noëlle, weet je waarom we dit doen?”, vroeg de dokter. Ik had geen idee. “Om te kijken of het kanker is,” zei hij. Op dat moment stortte mijn wereld in en heb ik een paar minuten alleen maar zitten huilen.

Tussen het moment van de uitslag en het begin van de behandelingen zat maar weinig tijd. De artsen zeiden dat het beter was om zo snel mogelijk te beginnen met de behandelingen. Hoe langer ik zou wachten, hoe groter de kans op uitzaaiingen. En toen ging het ineens heel snel. De arts raadde mij aan om mijn baarmoeder eruit te laten halen, maar dat weigerde ik, omdat ik jong ben en kinderen wil. Daarna ben ik doorverwezen en ergens anders behandeld, omdat ik dat zelf vroeg. 

Advertentie

Als je 26 bent, ben je niet bezig met zulke dingen. Het was ook best confronterend dat al mijn vriendinnen kinderen kregen of gingen trouwen, terwijl ik kanker kreeg. Natuurlijk gunde ik ze dat enorm, maar tegelijkertijd vond ik het heftig. Een vriendin stuurde steeds foto’s van haar zwangere buik, de kinderkamer of babykleding. Ondertussen was ik aan het vechten om mijn baarmoeder te mogen houden. Ik heb dat later ook tegen haar gezegd. Ze had het niet door, zei ze.

Dat dit allemaal gebeurde tijdens de coronapandemie, maakte het er niet makkelijker op. Niemand mocht mee naar de behandelingen. Van acht uur ‘s ochtends tot vijf uur ‘s avonds zat ik aan de chemotherapie. Over gevoelens praten vond ik moeilijk. Ik denk altijd: kwetsbaarheid is zwakte. Om toch met mijn emoties om te gaan, ging ik veel kletsen met andere mensen in de gezamenlijke ruimtes. Ik hoorde hun verhalen en dacht: zo slecht heb ik het niet. Ik hou ook van slechte humor, dus dat hielp mij ook. Als mensen mij vroegen of ik mijn haar zou verliezen, grapte ik: ja, maar dan hoef ik mij tenminste nergens meer te scheren. Stiekem vond ik het heel moeilijk om mijn haar te verliezen. Voor mijn gevoel verloor ik daardoor een stukje vrouwelijkheid. 

Ik had heel erg het gevoel dat ik sterk moest zijn voor mijn familie. Iedereen om me heen stortte in. Op een gegeven moment zei ik: “hállo, ik ben degene die ziek is. Als iemand zou moeten huilen, dan ben ik het.” Mijn vriend steunde mij heel erg. Hij zorgde voor me en deed het huishouden. En ik heb ook goede gesprekken gehad met mijn zwager. Hij zei: “Noëlle, je bent nu ziek, zodat als je straks dood gaat, je niet meer hoeft te lijden. Je gaat dan meteen naar de hemel.” Dat hielp, ook al ben ik zelf niet gelovig.

Inmiddels ben ik langer dan een jaar genezen. Toen ik hoorde dat ik beter was zat ik twee weken lang in ongeloof. Het oppakken van mijn leven was moeilijk. Ik had het gevoel dat dat ik alles meteen aankon, maar dat was niet zo. Ik viel in een enorm zwart gat. Mijn leven was tijdens de kanker een achtbaan, ik was drie keer per week in het ziekenhuis of ik lag ziek op de bank. Mijn contract was ook niet verlengd, ik was mijn baan kwijt. Dus toen ik beter werd, was alles ineens weg. Ik merk wel dat ik juist door in dat gat te vallen, alles een beetje heb kunnen verwerken. Mijn emoties kwamen eruit, ik kon niet stoppen met huilen. Inmiddels heb ik mijn oude baan terug.

Mijn leven bestaat nu uit ups en downs. Ik merk dat mijn geheugen soms minder goed werkt en soms vind ik het moeilijk om mensen te horen praten over bijvoorbeeld een bevalling of een gender reveal. Op zulke momenten breek ik. Gelukkig heb ik wel geleerd om meer over mijn gevoelens te praten en mezelf op de eerste plek te zetten. Ik hoop dat anderen die ziek zijn, net als ik, opkomen voor zichzelf. En als artsen je iets aanraden, hoef je er niet meteen in mee te gaan. Wil je een second opinion? Ga ervoor. 


Meer informatie over het project K*tkanker en de crowdfundcampagne die eraan verbonden is vind je hier.