Alles wat je ooit aan een blind persoon wilde vragen

Bespaar jezelf momenten van onnodige verlegenheid of awkward silence.

Damn, hoe vaker ik om me heen kijk, hoe meer ik de indruk krijg dat de maatschappij waarin wij leven ons wil doen geloven dat onze innerlijke waarde herkend wordt; dat we leven in een wereld vol zorgeloze dromen waar marketing slogans zoals “In Antwerpen kan iedereen stralen”, “United colors”, of “Ja, mijn kleindochter is trans” voorbeelden van gelijkheid zouden zijn die een zekere evenwichtige heterogeniteit in de sociale verhoudingen kunnen garanderen. Maar dat is allemaal gezever. Velen van ons blijven, in de ogen van de massa, de mensen waar ze nooit de moeite voor hebben gedaan ons te begrijpen of ons erbij te betrekken.  

Advertentie

Juliette (26) is blind sinds haar 18de. Ze heeft een diploma kinesietherapie en werkte in Parijs, Nancy en Lyon, steeds aanpassend zoals iedereen dat doet. We ontmoetten elkaar in Antwerpen, op een feestje met vrienden. Ik had al enkele - vele - Cara’s gedronken en stak net m’n volgende joint aan, toen ik besloot om naast haar te zitten om te kletsen. We praatten een paar minuutjes over vanalles en nog wat, toen liet ik haar een befaamde video zien van Clash des gitans. Ik merkte dat ze er niet echt op reageerde toen, in de helft van een van de video, een vriend van me riep: “Ze is blind, idioot.” Ik, nogal afgeleid en teleurgesteld dat ik de video niet kon tonen, zei dan maar: “Ah, oei… jammer. Uhm, laat maar zitten.” 

Toen we het er enkele jaren later over hadden, vertelde ze me dat het een van de mooiste reacties was die ze al had meegemaakt: het was spontaan en, in zekere zin, ook normaliserend. Toen bedachten we dat het belangrijk is om alle vooroordelen en vragen dat wij niet durven te stellen aan blinden, samen te ontkrachten. Om zo misplaatste gêne te vermijden. Dus hier zijn de vragen die je nooit aan een blind persoon durfde te stellen.

VICE: Eerst en vooral; is er een term die beter is tussen “blind” en “slechtziend”?
Juliette:
Wat nogal verwarrend is, is dat er blinden en slechtzienden zijn. Blind is simpel omdat je helemaal geen schaduwen of schemeringen van licht ziet, of enkel op een heel laag niveau. Slechtziende of visueel gehandicapt zijn, is complexer, er zijn veel gradaties. Veel aandoeningen zorgen voor verschillende gevolgen. Er zijn mensen die het midden van hun beeld niet meer zien, anderen de zijkanten, sommigen hebben moeite met kleuren te onderscheiden of reliëfs, anderen hebben dan weer een heel wazig zicht, maar zonder hun gezichtsveld te verliezen. Ik zou zeggen dat de focus van slecht zien afhangt per persoon.

Gebeurde dat geleidelijk aan voor jou?
Toen ik zeven was, merkte mijn moeder dat ik anders reageerde als ze me een hapje eten langs links gaf. Het duurde langer tegen dat ik besefte wat ze deed. Ik onderging een reeks testen in verschillende ziekenhuizen. Dat is een beetje zoals een filtersysteem. Je gaat van de meest voorkomende diagnose naar de meest onbekende ziekte. Uiteindelijk beseften de dokters dat ik niet meer door mijn linkeroog kon zien en dat het zicht in mijn rechteroog verslechterd was, ik had geen perifere visie meer. Mijn diagnose was retinitis pigmentosa. Het is een ziekte waarbij je perifere zicht verslechtert. Je ziet alsof je door een koker kijkt, tot het allemaal vervaagt. Deze ziektes komen meestal pas later in het leven, wanneer je 30 of 40 jaar bent. Ik herinner me niet echt dat ik niet blind was.

En weet je nog wanneer je zicht verdween?
Heel goed zelfs. Ik was toen 18. Wat ik absoluut verschrikkelijk vind aan dit soort ziekte is dat er geen specifieke dag is wanneer je opeens in het donker zit. Je begint te merken dat je de dingen die je een maand geleden wel nog kon zien, opeens niet meer ziet, je loopt tegen vanalles aan. Het ziektebeeld dat ik had leek ook niet volledig op klassieke retinitis pigmentose. Normaal verlies je zich in je beide ogen op hetzelfde moment. 

“Toen we tieners waren en Roméo Elvis bekend begon te worden, bijvoorbeeld, was ik ervan overtuigd dat hij zwart was.”

Als je vandaag mensen ontmoet, kun je dan inbeelden wie je ontmoet?
Doordat je niet meer kunt zien, ben je niet langer gefocust op dezelfde zintuigen. Er zijn heel wat dingen die opvallen in iemand z’n persoonlijkheid of hun manier van bewegen. In feite straal je iets uit waar je zelf niet bewust van bent. Het is makkelijk om te zien als iemand zelfzeker is of op zijn gemak voelt. Ik zou je niet kunnen uitleggen hoe ik me mensen inbeeld, maar ik heb altijd een beeld in mijn hoofd, ik stel me altijd een gezicht voor en het grappige is dat ik het vaak juist heb. Tijdens mijn opleiding als kinesist, speelde ik altijd een spelletje waarin ik raadde hoe de gezichten van de mensen om me heen eruit zagen. Ik had het meestal wel juist. Zo vaak zelfs dat een vriend, al grappend, me zei: “je doet dit gewoon voor de sociale bijstand, dat kan niet anders,” over mijn blindheid. Ik hield van fotografie en toen ik besefte dat ik mijn zicht zou verliezen, zei ik tegen mezelf dat ik zoveel mogelijk dingen moest zien, om mijn visuele bibliotheek te vullen. Ik denk dat ik daar een beetje inspiratie uithaal om gezichten in te beelden.

Zijn er dingen die je moeilijk vindt om te herkennen, zoals de afkomst of huidskleur van mensen? Zeg me niet dat je dat ook kunt zien?
Soms wel, soms niet. Het kan heel raar zijn. Toen we tieners waren en Roméo Elvis bekend begon te worden, bijvoorbeeld, was ik ervan overtuigd dat hij zwart was. Er zijn bepaalde uitdrukkingen of manieren van spreken die me een hint geven. Het is vooral hun persoonlijkheid die hen verraad. Je stem is een uitzonderlijke getuigenis van daarvan. 

Advertentie

Hoe blijf je in contact met de culturele wereld wanneer bijna alles gebaseerd is op het visuele?
Ik ben altijd al ondergedompeld geweest in cultuur, via mijn ouders. Vandaag vind ik dat moeilijk om vol te houden; mensen staan niet stil bij de release van een film om dat ook toegankelijk te maken voor blinden. Er zijn veel films die ik niet ben gaan kijken omdat er geen audiobeschrijving was. Mentaal is dat vermoeiend. Het komt wel vaker voor ondertussen en dat is cool, maar het lijkt me absurd dat het een optie is en geen vereiste. Als gehandicapte word je onmiddellijk ook zo gelabeled. Ik kan niet alleen naar een tentoonstelling gaan, ik heb iemand nodig die meegaat als tussenpersoon. En dan, als je met iemand gaat, is er altijd het gevoel dat je die persoon niet wilt storen. Ik wil hun ontdekking en gedachten over een werk niet onderbreken omdat ik ze moet vragen een scène te beschrijven. In musea heb je wel vaak audiogidsen, dat is best cool. Wat beter zou zijn is dat ze enkel maar het werk uitleggen zonder het noodzakelijkerwijs te beschrijven.

Heb je een favoriete artiest?
Er zijn artiesten die me enorm hebben ontroerd, om verschillende redenen. Een van de laatste boeken die een indruk op me heeft achtergelaten was Cien Años de Soledad (Honderd Jaar Eenzaamheid) van Gabriel Garcia Márquez. Het zette me aan het denken en ontroerde me.  Ik hou van lezen. Het is gek hoeveel woorden er zijn om een emotie te beschrijven. Hoe meer je zo nauwkeurig mogelijk kunt uitdrukken wat je voelt, hoe groter de kans is dat je wordt begrepen. Er is een jazz album dat me echt geraakt heeft, Black Focus van Yussef Kamaal. Verder, in de visuele kunsten, is er Francis Bacon. Er zat een speciale energie in zijn werk. Ik was bij mijn moeder, zij beschreef het werk aan mij, maar het leek alsof dat niet nodig was omdat het werk zo’n fenomenale kracht uitstraalde. Alsof het visceraal was. Ik had zelfs tijd nodig om het te verwerken omdat het zo krachtig was. Georgia O’Keeffe ontroerde me ook, maar op een tedere manier. Ze beschrijft schilderijen met een verontrustende nauwkeurigheid. 

Hoe ontdek je een nieuwe stad op reis?
Het hangt er vanaf met wie ik er ben. Met sommige mensen ga ik graag op reis, en met andere, hoewel het goede vrienden zijn, wordt het een zootje. Ik heb de gevoeligheid om geraakt te worden door de banaliteit van het dagelijkse leven. Er zijn veel kleine momenten in het leven die je grijpt of volledig mist. In het algemeen proberen mijn maten en ik de dingen om ons heen vast te leggen. Als ik met vrienden ben die alleen de mooie monumenten of toeristische attracties beschrijven, dan amuseer ik me niet. Ik wil horen over de manier waarop mensen hun was uit het raam hangen, de krabbels op de muren, bizarre architectonische eigenschappen. Wat een decor maakt is dat het je raakt. Het is een combinatie van dingen die het beeld uniek maken voor die plaats.

“MD is minder verstorend voor mijn omgeving en ruimte dan wiet.”

Blijf je op de hoogte met sociale media?
Ik heb Facebook, maar gebruik het niet echt. Instagram snap ik niet per sé. In het begin was het frustrerend, want toen het populair werd, nam het ruimte in en miste ik heel wat dingen en informatie. Ik miste alle interessante berichten, ik was niet up to date. Ik ben op Facebook gebleven omdat het handig is als mensen groepen maken voor evenementen of verjaardagen. Ik moet echter kweet-nie-hoeveel keer scrollen voor ik de info krijg die ik zoek. Mijn iPhone staat in voice-over modus, dus leest hij elke fucking ‘https//’ als er een link in een post staat. Als ik naar een evenement wil gaan en er staan links naar de tickets of andere zaken, dan denk ik in mezelf “Stop, ik wil gewoon weten wanneer het concert is.”

Op Facebook heb je profielfoto’s, heb je die zelf gekozen?
Ze zijn best oud. Eigenlijk heb ik er wat in voorraad omdat een goede maat van me fotograaf is. Op een dag bood hij aan foto’s te maken voor me omdat hij vond dat de foto’s die ik postte nogal shit waren. Aangezien ik mijn vrienden zoveel vertrouw in hun smaak, laat ik ze beslissen welke ik wel en niet laat zien. Soms zeggen ze “Op deze ben je cute, let’s go”, maar eigenlijk heb ik er geen weet van. Ik denk zelfs dat het beeld dat mensen van me krijgen online niet helemaal dat van mij is.

Advertentie

Heb je een assistent nodig als kinesist?
In de privésector word je betaald voor je prestaties. Je stelt daarvoor een soort factuur op. We worden, in principe, betaald volgens factuur, dat lijkt op een prijsopgave. Die betaalt de sociale zekerheid. Daarvoor moet je je werk of handelingen neerschrijven. Zodra je die prestaties hebt moet je dat invoeren. Dat gebeurt met een programma op de computer waar je moet aankruisen wat je gedaan hebt. Het probleem is dat de software die ze in mijn praktijk gebruiken, niet toegankelijk is voor voice-over programma’s. Het is geweten dat er veel blinden en slechtzienden werken als kinesisten. Dat de software daar niet aan aangepast is, is dan ook waanzinnig. Bij alle beroepen eigenlijk, is het absurd dat we in  een tijdperk waarin we miljonairs maandenlang rond de planeet kunnen sturen, niet onze software toegankelijker kunnen maken. Het zou verplicht moeten zijn voor iedereen om toegang te krijgen tot alle computerhulpmiddelen. Ik ben niet graag afhankelijk van iemand, maar nu moet dat dus wel. Het is frustrerend, je voelt je vergeten, onzichtbaar, omdat de mensen er niet aan denken.

Zou je zeggen dat je als kinesist een bijzondere gevoeligheid hebt omdat je andere zintuigen hebt ontwikkeld?
Wanneer een patiënt binnenkomt en ik vraag hen of ze gezegd hebben dat ik blind ben, is er soms positieve discriminatie, zoals: “Ah, maar jij hebt beter tastgevoel?” Er bestaat dit idee dat mijn zorg beter zal zijn dan van een ander omdat ik blind ben. Ik denk niet dat dat een verschil maakt. Als een ziende zich concentreert op zijn werk, dan doet die dat evengoed. Wat vreemd is, is dat wanneer ik iemand aanraak of op een bepaalde plek onderzoek, ik een reflex heb om mijn ogen te sluiten. Alsof ik het raam sluit om me beter te kunnen concentreren op mijn handen. Een collega vertelde me dat sinds ze me ontmoette, ze hetzelfde begon te doen.

Dat is je relatie met anderen, zou je zeggen dat je relatie met jezelf ook anders is? Bijvoorbeeld, hoe kies je je kleren, zodat ze je passen?
Als ik nieuwe kleren moet kopen, kan ik dat niet alleen. Ik heb vrienden of familie nodig voor advies. Om me aan te kleden, is het anders, ik heb kleine trucjes. Zo haalde ik bijvoorbeelde de labels uit al mijn zwarte kleren. Dat deed ik ook bij mijn jeans, er zijn er die echt op elkaar lijken qua zwart en blauw. Dus alle zwarte kleren hebben geen labels op de achterkant. Zo is er geen verwarring. Dan, op de shirts. Ik weet niet goed hoe ik dit moet uitleggen. Als het bijvoorbeeld een hemd is, dan weet ik dat het mijn bloemenhemd is omdat ik het kan voelen aan de stof door de vorm of de knopen. Ik scan mijn stapel kleren snel of ik ga over elk kledingstuk met mijn vinger, zo weet ik was ik vast heb. In plaats van een visuele bibliotheek heb ik een tactiele bibliotheek. Je zou het ook eens moeten proberen, dan snap je het wel.. Als ik niet zeker ben van een combi, vraag ik iemand of het een good fit is of niet. Op basis van de reactie kan ik ook merken of ze omgekocht zijn of niet.

“Het is alsof ik me constant moet bewijzen als volwassene.”

Heb je het gevoel dat je drugs op een andere manier gebruikt?
Ja, ik heb nooit echt moeilijke dingen geprobeerd. Ik rook regelmatig wiet. Allez, je kunt zeggen dat er altijd een zakje in m’n huis ligt. Ik probeerde ook MD, dat is alles.

En hoe voel je je wanneer je wiet rookt?
Het maakt je fucking dom. Wiet is echt raar, want ik heb het al voorgehad dat ik rookte en me echt slecht voelde. Dan ben ik een tijdje gestopt omdat ik zot kwam of paranoïde werd, het bracht me niet in een goede mood. Nu heb ik het juiste ritme gevonden en de juiste variëteit, en dat gaat wel goed. Ik heb me verzoend met wiet. Als ik alcohol drink, ben ik heel open en levendig, maar als ik rook ben ik meer een toeschouwer en overanalyse ik ook wat de mensen zeggen. Ik zou zeggen dat het meest speciale eraan is hoe het mijn relatie met muziek beïnvloedt. De enige keren dat ik alleen rook is als ik voor de draaitafel zit en diep naar het geluid luister. Het brengt me dieper in de muzikale wereld dan wanneer ik nuchter ben.

Advertentie

Hoe liet de MD je voelen?
Extreem extrovert, maar helemaal niet moe. Het was 5 uur ‘s ochtends maar het voelde als 11 uur ‘s avonds. Ik voelde me alsof ik liters kon drinken en dat tijd een soort vaag begrip was dat er niet langer toe deed. MD is minder verstorend voor mijn omgeving en ruimte dan wiet. 

Je make-up is altijd on point, hoe doe je dat?
Ik draag steeds minder make-up, het heeft wel niets te maken met mijn blindheid. Het is omdat ik meer en meer natuurlijk wil zijn. Aangezien ik make-up droeg toen ik nog kon zien, heb ik er bijvoorbeeld geen moeite mee om eyeliner aan te doen. Maar elke keer als ik mijn ogen een lijntje geef, ga ik er toch eens langs met een watje, just in case. Als ik echt twijfel over hoe het eruit ziet, omdat het snel moest, dan vraag ik de eerste persoon die ik tegenkom “kan het ermee door?” Ik vroeg het zelfs al eens aan een patiënt.

En wat met toilet en intieme hygiëne? Is het moeilijk onderhoud als je niet ziet wat er beneden gebeurt?
Menstruatie was eventjes een probleem. Ik was al lang aan de pil en dus wist ik precies wanneer ik mijn regels zou krijgen, ik maakte me geen zorgen. Toen ik ermee stopte werd het een hormonaal rommeltje. Nu ben ik meer aandachtig naar de signalen die m’n lichaam mij geeft, ik weet dat ik een week voor m’n menstruatie alles wil eten wat ik zie. Als ik de ene week zin heb in zoetigheden, betekent het dat ik de volgende week ongesteld word. Sindsdien heb ik het geluk om op een regelmatige cycle te zitten. Ik heb ook een piek in mijn libido op een heel specifiek moment, waardoor ik weet dat ik vijf dagen later m’n regels krijg. Ik heb gewoon geleerd meer aandachtig te zijn naar mijn lichaam toe. Met de pil moet je niet nadenken. Het zijn een soort fictieve cyclussen. Nu heb ik period panties gekocht en dat is levensveranderend. Bij twijfel doe ik gewoon dat broekje aan. Wat het toilet betreft, als ik twijfel neem ik wat extra wc-papier en doe er een beetje water op om het zo schoon te maken. Ik heb daar nooit echt problemen mee gehad. Dat is hoe ik het altijd al deed. Ik denk dat we een voorbeeld kunnen nemen aan andere landen zoals in Azië of het Midden-Oosten waar ze een kleine douche of bidets hebben. Iedereen zou dat moeten gebruiken, het is veel properder.

Ik heb bijvoorbeeld niemand nodig om mijn veters te strikken, mijn afwas te doen of deuren te openen.”

Zijn er vragen die je beu bent over je blindheid?
Er zijn dingen die me kunnen irriteren omdat het altijd dezelfde vragen zijn. Maar achteraf denk ik vaak ook dat, als er niemand ze stelt, niemand het antwoord zal weten. Het zijn meer bepaalde gedragingen waaraan ik me stoor: mensen die me behandelen als een kind, bijvoorbeeld. Die bedoelen het wel goed, maar het is alsof ik me constant moet bewijzen als volwassene. Ik weet waar mijn grenzen liggen en wat ik wel of niet kan doen. Ik weet niet goed hoe ik het kan uitleggen, maar ik heb bijvoorbeeld niemand nodig om mijn veters te strikken, mijn afwas te doen of deuren te openen. Onlangs, toen ik iets gaan drinken was met vrienden, ben ik wat laat thuisgekomen. Terwijl we nog aan het drinken waren vroeg een vriend of ik wel ging thuisgeraken, ookal was het vlak naast de deur. Dat kan me kwaad maken omdat, afgezien van het feit dat mensen twijfelen aan mijn bekwaamheid, was ik precies onzichtbaar. Ik denk dat het eerder onhandigheid dan kwaadwilligheid is. Het is een gesprek dat ik moet hebben met sommigen omdat niemand uiteindelijk beter weet wat ik nodig heb, dan ikzelf. Ik denk dat de echte oplossing is dat mensen me helpen wanneer ik er zelf om vraag. Het probleem is dat door de dingen te faciliteren, mensen vaak niet weten hoe ze iets nog moeten doen. Net als iedereen, moet ik leren leven met deze handicap. Als je me niet laat prutsen en falen in een situatie, dan zal ik nooit leren hoe ik het zelf kan oplossen.

Zijn er andere dingen in de maatschappij die je storen?
Je kunt bij mij niet direct zien dat ik blind ben. Het is dan ook heel vervelend dat wanneer ik dat vertel aan mensen, sommigen het koel opvatten terwijl anderen volledig hun gedrag gaan aanpassen. Ze zullen hun manier van praten tegen me veranderen, hoe ze met me omgaan. Wat verschrikkelijk ambetant is om mee te dealen is de stilte die dan ontstaat. Vaak wanneer ik wandel door de straten, stoppen mensen met praten wanneer ik ze passeer tot ik hen voorbij ben, dan beginnen ze opnieuw. Het is een vreselijk gevoel, alsof ik een of ander vreemd object ben. Zelfs als ik ze niet zie, voel ik hun blik op me en wil ik echt ontploffen. Het zorgt ervoor dat ik me altijd voel alsof ik een of ander object ben. Veel mensen kennen dit gevoel, op verschillende manieren, maar het is de stilte dat ze creëren waar ik het meeste moeite mee heb. Het schept een kille afstand dat er in de werkelijkheid niet echt is.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.

Tagged:

handicap, België, jongeren, BLIND, Relaties

Meer
zoals dit
Kunnen we AUB stoppen met de belachelijke quotes op kleren?
Ik ging op expeditie in Costa Rica met de Franse Crocodile Dundee
Maak kennis met de eerste surfer van België, een land dat nooit bedoeld was om te surfen
Lang leve de flyers van de ‘80s en ‘90s raves
Ik liet me onderdompelen in de Belgische surfcultuur
Dana Montana vs. de Montana’s
Deconstructie, dan reconstructie: Blu Samu’s vakantiefoto’s
De beste spots om je geliefde ten huwelijk te vragen op Dour