Leven met endometriose: een pijnlijke ziekte waarvan de oorzaak onbekend is

Chloe Pudwill heeft al sinds ze 11 is last van hevige menstruaties. Op de middelbare school droeg ze een rood-wit geblokte broek om vlekken in haar broek te verbergen, omdat ze altijd doorlekte. Ze kan zich nog herinneren dat ze dubbelgeklapt van de pijn in de klas zat, en angstig naar de schoolarts ging om over haar pijn te vertellen. De arts verliet vervolgens de ruimte en kwam terug met de enige vorm van pijnverlichting die ze te bieden had: één miezerig aspirientje. Chloe werd overmand door schaamte en pijn en begon te huilen toen ze het pilletje kreeg, maar er zat een jongen in de gang te wachten, en de arts stond op om haar de deur te wijzen. Op haar 25ste realiseerde ze zich dat er serieus iets mis was. Het gebeurde in de lente van 2013, toen ze in San Francisco woonde. Op een avond had ze met een vriendin afgesproken om naar het theater te gaan. Ze had al last van krampen eerder die dag, maar ze negeerde het omdat ze geen zin had om sjaak afhaak te zijn. Maar tijdens de show werd de pijn steeds erger. Ze kreeg moeite met ademhalen. Alles om haar heen werd wazig. Ze wist toen dat er "iets serieus gaande was," vertelt ze. Ze vertelde haar vriendin dat ze naar het ziekenhuis moest en hield een taxi aan. Toen ze achterin in de auto lag, vroeg ze aan de chauffeur om haar naar de dichtstbijzijnde eerste hulp te brengen. Hij reed haar rechtstreeks naar het ziekenhuis van San Francisco.

De gemiddelde wachttijd om een dokter te zien in het ziekenhuis is 33 minuten, maar op deze drukke zaterdagavond moest Chloe bijna twee uur wachten. Ze klampte zich vast aan de reling van het bed terwijl ze in een emmer kotste en dacht dat ze doodging. "Ik voelde me zo alleen, zo bang en ik had zoveel pijn," vertelt ze.

Op een gegeven moment kroop ze wanhopig uit het bed – waar ze lag te wachten – en schoof het gordijn opzij. De verplegers stonden met de rug naar haar toe. Ze twijfelde. Wat kon ze zeggen? Hoe kon ze aan hen uitleggen dat het niet zomaar om menstruatiekrampen ging? Wat als ze zich druk zat te maken om niets? Maar wat als er echt iets aan de hand was? Endometriose is een pijnlijke, chronische ziekte waar wereldwijd 1 op de 10 vrouwen last van heeft, aldus de cijfers van de World Endometriosis Society. Het treedt op wanneer weefsel vergelijkbaar met baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte treedt en in andere delen van het lichaam terechtkomt. Dit gebeurt met name in de buik, rondom de andere organen, en in de bekkenbodem. Zodra dit weefsel buiten de baarmoeder raakt wordt het dikker en breekt af tijdens de menstruatiecyclus. Maar vervolgens kan het lichaam dit weefsel nergens kwijt. In plaats daarvan groeit het, waardoor er een aantal symptomen optreden: extreme bekkenpijn, zware menstruele bloedingen en mogelijk onvruchtbaarheid. Endometriose is een 'onzichtbare' ziekte en manifesteert zich in verschillende stadia. Volgens Heather Guidone van Center for Endometriosis Care in Atlanta in Amerika heeft een vrouw in stadium 1 van endometriose zoveel pijn dat ze bed moet houden, terwijl een vrouw in stadium 4 misschien niet eens doorheeft dat ze de ziekte heeft. Er is nog geen oorzaak ontdekt of een behandeling voor ontwikkelt. Chloe denkt vaak boos terug aan die avond in het ziekenhuis. "Het is geen gebroken arm," zegt ze over haar ziekte. "Het is moeilijk onder woorden te brengen hoe die pijn voelt. Ik denk dat het zo diepgeworteld zit dat pijn tijdens de ongesteldheid normaal is, dat dokters niet anders doen dan zeggen: "Dit is normaal." Het is geen nieuws dat medische professionals de pijn van vrouwen anders behandelen dan die van mannen. Een onderzoek uit 2001, "The Girl Who Cried Pain," laat zien dat mannen eerder medicatie krijgen als ze naar de dokter gaan, terwijl vrouwen vaker een kalmeringsmiddel krijgen. Vrouwen krijgen daarnaast vaker te horen dat "hun pijn emotioneel of psychisch is, en daarom niet 'echt'."

Het idee dat vrouwen hun eigen lichaam niet goed begrijpen, en dat hun pijn meer psychisch dan lichamelijk is, stamt terug uit de oudheid. 'Hysteria' (afkomstig van het Griekse woord hystera, baarmoeder) was de naam die aan deze 'ziekte' gegeven werd. Tijdens de industriële revolutie werden vrouwen die angstig of nerveus waren, of die aan slapeloosheid leden of waanideeën hadden, gediagnosticeerd met hysteria – iets wat zogenaamd veroorzaakt zou worden door een zwakke geest. De aanbevolen behandeling was om kinderen te baren – en dus moeder te worden. Vandaag de dag kennen we hysteria alleen nog van de geschiedenisboeken. Maar het blijkt moeilijk om deze ingebakken vooroordelen af te schudden. "Vrouwen die hulp zoeken worden minder snel serieus genomen dan mannen, bovendien worden ze minder goed geholpen," blijkt uit een onderzoek uit 2001. Vijftien jaar later vertelt Frank Tu, directeur van de Northshore University HealthSystem in Evanston in Amerika, aan Quarts dat sommige artsen nog steeds onderwezen krijgen dat vrouwen die pijn in hun onderbuik melden "genoeg zouden moeten hebben aan ibuprofen." Toen de dokter eindelijk tijd had vrijgemaakt voor Chloe, werd haar buik onderzocht en werd er een scan van gemaakt. Uit de scan bleek dat ze mogelijk cysten op haar eierstokken had, dus werd ze – met een pijnstiller – doorverwezen naar een gynaecoloog. In de daaropvolgende weken bezocht Chloe regelmatig een specialist. Omdat ze constant last had – en medicijnen niet hielpen – kon ze niet aan het werk, terwijl ze wist dat haar baas op het punt stond om haar te ontslaan. Maar haar dokter was oplettend en koppig, en was ervan overtuigd dat Chloe's pijn niet pastte bij de cyste-diagnose. Toen ze voor de derde keer langsging, zei haar dokter dat ze misschien endometriose had. Chloe had hier nog nooit van gehoord. In de VS duurt het gemiddeld negen jaar voordat een vrouw met endometriose wordt gediagnosticeerd. In Nederland is dat 8,3 jaar. Waarom zo lang? De reden hiervoor is een giftige combinatie van cultuur, conditionering en een gebrek aan concrete onderzoeksresultaten. Hoewel de ziekte steeds meer onder de aandacht komt in medisch onderzoek, heeft het nog maar weinig effect gehad op patiënten. Als ik vraag wat we nog meer kunnen leren over deze ziekte, lacht Guidone van de Center for Endometriosis Care wrang. "We hebben nog steeds geen universele oorzaak gevonden voor de ziekte, waardoor we het nog niet kunnen voorkomen." Onderzoeken hebben aangetoond dat vrouwen die familieleden hebben met endometriose vijf tot zeven keer vaker worden gediagnosticeerd, wat zou betekenen dat het genetisch aangelegd is. Ander onderzoek laat zien dat vrouwen het al bij de geboorte hebben, en dat het zich verder ontwikkelt tijdens de pubertijd als het lichaam oestrogeen aanmaakt. Volgens Guidone, "heeft het te maken met een combinatie van verschillende factoren." Chloe voelde zich angstig en opgelucht tegelijk, toen ze over de ziekte geïnformeerd werd. Na jarenlang pogingen doen om de pijn te beschrijven, waarbij ze zich vaak afvroeg of het niet tussen haar oren zat, werd ze eindelijk serieus genomen. Misschien was ze echt ziek. En misschien kon ze geholpen worden. Maar haar hoop was van korte duur. De dokter vertelde haar direct erna dat de enige manier om formeel gediagnosticeerd te worden, een operatie was. Chloe wilde net gaan studeren. Ze werkte in kledingwinkel en verdiende minimumloon. De procedure die ze moest doorlopen kostte meer dan 3000 dollar en ze had geen verzekering. Chloe's dokter begreep haar financiële situatie. Ze stelde voor om te "wachten en kijken wat er zou gebeuren": ze moest aan de pil gaan totdat ze een verzekering kreeg. Als ze de pil zou blijven doorslikken, dan zou de endometriose niet afbreken en zou de pijn geminimaliseerd worden. Dat was haar beste optie gezien haar financiële situatie. Eenmaal thuis zocht Chloe meer informatie over endometriose op het web, omdat haar dokter geen informatie verder had. "Ik vond niets," zegt ze, behalve de website WebMD die eruit zag als "hiërogliefen." Ze volgde het advies van de dokter en begon de pil door te slikken.

Er is nog niet bekend hoe endometriose te voorkomen dan wel te behandelen is. Bepaalde maatregelen, zoals de pil of hormoontherapie, kunnen de symptomen verminderen. "Maar dat is het enige wat je kan doen," zegt Guidone. De ziekte kan niet behandeld worden – alleen gecontroleerd worden.

De pil wordt gebruikt om de ongesteldheid korter, lichter en regelmatiger te maken, waardoor de pijn minder kan zijn. Een andere hormonale behandeling veroorzaakt een vervroegde menopauze, waardoor er geen ovulatie en menstruatie optreedt en daarmee dus ook geen endometriose. De bijwerkingen daarvan zijn gewichtsverlies, depressie en symptomen van de menopauze zoals opvliegers en slapeloosheid. Toen Chloe eenmaal aan de pil zat, voelde het alsof ze haar pijn onder controle had. Ze begon haar bachelor in de herfst van 2013. Zes maanden later stopte ze met de pil, omdat ze geen zin had in de bijwerkingen die ze kreeg door de medicijnen. Alhoewel ze er niet teveel aan probeerde te denken, was ze toch bang dat er ergens in haar buik endometriose groeide en dat de extreme pijn zou terugkeren. Door het echter te negeren, en niet voor een operatie te kiezen, riskeerde ze wel een leven vol pijn. "Ik wilde er niets mee te maken hebben," zegt ze. "Dus ging ik verder met mijn leven en deed alsof er niets aan de hand was." Dit hield ze zichzelf voor gedurende haar hele studie, en zelfs een tijdje erna. Ze nam een baantje op de universiteit, waarmee ze medisch verzekerd werd. Ze hield van haar baan, haar collega's en werkte hard. Maar elke maand werden de krampen erger, en begonnen ze eerder. Ze wilde niet geloven dat haar symptomen waren teruggekeerd. Maar de pijn was nu constant. Ze was gewend dat de pijn zo rond haar menstruatie begon maar nu begon het al drie weken daarvoor – er zat geen moment rust tussen. Plus, ze begon zich raar te voelen, kreeg last van tintelingen en een verdoofd gevoel in haar linkerbeen. Op een ochtend zat ze dubbelgevouwen van de pijn op haar werk en viel ze uit tegen een collega. De pijn was niet meer te harden en eindelijk besloot ze het ziekenhuis om advies te vragen. Het ziekenhuis gaf haar de instructie direct naar de eerste hulp te komen. Dat voelde als een nederlaag. Op de parkeerplaats van het ziekenhuis weigerde ze een rolstoel en overtuigde ze haar collega om haar alleen naar binnen te laten gaan. Ze wilde alles onder controle hebben. Maar ze wilde ook verlichting. In de maanden na dat ziekenhuisbezoek, bezocht ze drie keer de eerste hulp zonder resultaat. Wel wees een onderzoek uit dat ze cysten op haar eierstokken had, maar ze konden geen endometriose vinden. Hoewel ze daar pijnstillers voor kreeg, bleef de pijn ondraaglijk. In de zomer van 2016 gaf ze eindelijk aan dat ze geopereerd wilde worden. Binnen een paar weken stemde haar gynaecoloog in met een inwendig onderzoek om te kijken of ze echt endometriose had, en indien dat inderdaad zo was, om het te verwijderen. De dokter troffen meer aan dat ze hadden verwacht. Chloe's endometriose zat veel hoger in haar bekken dan gedacht, waardoor het lastig was voor de dokters om te vinden. Ook zagen ze dat de endometriose zo groeide, dat het een eierstok opzij duwde. Vervolgens ging een team chirurgen aan de slag. In totaal werden er vier beschadigingen aan het weefsel en twee cystes verwijderd.

Na de operatie voelde Chloe alsof iemand in haar buik had geschopt. Maar toen haar chirurg naar haar toekwam, bevestigde hij eindelijk waar ze al zo lang op wachtte.

"Ik had echt iets en en ook niet zo'n beetje," zegt ze. "Het was groot genoeg om een eierstok aan de kant te duwen." Ze krijgt eindelijk bevestiging: ze had echt pijn, ze stelde zich niet aan. Ze had een ziekte, en die ziekte had een naam.

De chirurgen hadden al het weefsel dat ze vonden, verwijderd. Maar Chloe had permanente schade opgelopen aan de linkerkant van haar lijf waar haar eierstokken zitten, doordat de endometriose jarenlang kon groeien en de eierstok langzaam had weggeduwd. Fysiotherapie moest ervoor moeten zorgen dat de pijn niet meer terug kon komen.

Nu een jaar na de operatie is ze bezig om haar master te halen in klinische psychologie. Met dagelijkse oefeningen kan ze aan de spieren werken die aan de kant van haar lichaam zitten die beschadigingen heeft opgelopen. Nog altijd draagt ze ibuprofen bij zich. "Je moet doen wat je kan," zegt ze terwijl ze haar schouders ophaalt. Maar desalniettemin: de angst voor pijn die ze al sinds haar elfde heeft, is weg. Haar leven is eindelijk weer – een soort van – normaal.

Chloe weet dat ze geluk heeft gehad. De tijd tussen haar eerste bezoek aan de eerste hulp tot aan de operatie heeft vier jaar geduurd – veel minder dan de gemiddelde negen. Ook kon ze zich uiteindelijk de operatie veroorloven, wat een enorme opluchting was. Voor sommige vrouwen heeft een operatie namelijk geen effect en blijven ze chronische pijn hebben.

De experts zijn het erover eens dat we nog een lange weg te gaan hebben om deze veel voorkomende ziekte tegen te gaan. Maar voor nu ziet Chloe's toekomst er rooskleurig uit. Ze trekt haar shirt omhoog om de permanente herinneringen aan de hele saga te laten zien. De zestien jaar van schaamte, angst en pijn zijn ingeruild voor drie kleine littekens op haar buik.