Ik neem elke avond negen gram ghb om mijn narcolepsie te behandelen

Elke maand gaat de 24-jarige Charlie* naar het postkantoor in Chattanooga in de Amerikaanse staat Tennessee om een pakketje op te halen. De inhoud is altijd hetzelfde: 270 gram hoogwaardige ghb.

Door een vreemde speling van het chemische lot is de maandelijkse stash van door de overheid goedgekeurde ghb – vaak geassocieerd met verkrachting, homoclubs en nu ook chemsex – toevallig ook de bekendste behandeling voor de ernstige slaapstoornissen narcolepsie en kataplexie. De zowel stimulerende als kalmerende eigenschappen van de drug helpen patiënten om 's nachts te slapen en overdag wakker te blijven. Voor de meeste mensen zou het dagelijks slikken van ghb een slecht idee zijn, maar voor Charlie, die al sinds zijn tienerjaren last heeft van slaapstoornissen, is het de oplossing om zijn leven weer terug te krijgen.

Narcolepsie, een zeldzame neurologische aandoening die een puinhoop maakt van de slaapfunctie van het lichaam, laat mensen overdag gewoonlijk in een reeks van diepe, kortdurende sessies in slaap vallen. 's Nachts is de slaap onrustig en wordt deze onderbroken. Vaak gaat de aandoening gepaard met kataplexie, waardoor er plotselinge, onvrijwillige lichamelijke instortingen plaatsvinden, die veroorzaakt worden door heftige emoties of lachbuien. Charlie werd gediagnosticeerd met beide aandoeningen toen hij 21 was.

In augustus kreeg hij Xyrem, het farmaceutische broertje van ghb, voorgeschreven. Vanwege het mogelijke illegale gebruik is het een van de strengst gereguleerde drugs van Amerika. Het is ook een van de duurste, waardoor slechts een klein percentage van de narcolepsiepatiënten in de wereld het te pakken kan krijgen. Ik belde Charlie om hem te vragen hoe het is om met narcolepsie te leven en hoe het is om het te behandelen met een lading ghb.

VICE: Toen je 21 was, werd je gediagnosticeerd met narcolepsie. Wanneer kreeg je in de gaten dat je niet helemaal in orde was?
Charlie: De klachten begonnen toen ik ongeveer vijftien was. Ik bleef in slaap vallen tijdens de les, elke les, en elke keer ongeveer een halfuur. Gedurende de dag voelde ik me altijd wel een beetje moe, maar soms voelde ik me ineens echt intens moe. Dan legde ik mijn hoofd op mijn bureau en viel ik binnen een minuut in een diepe slaap.

En toen werd het erger?
Ik ging bio-ingenieurswetenschappen studeren aan de universiteit in Atlanta, maar mijn vrienden troffen me altijd ergens bewusteloos aan. Tijdens mijn ontgroening werd ik op andermans gazons gevonden, waar ik met mensen had zitten praten. Ik voelde me beschaamd en mijn vrienden maakten zich zorgen over me. Ik ging niet meer zo vaak uit, omdat ik wist dat ik in slaap zou vallen, en ik droeg een fleecejack, omdat ik die makkelijk uit kon doen en als kussen kon gebruiken.

Drie jaar later werd het echt een probleem. Ik begon kataplexie te krijgen, wat veel ernstiger is dan narcolepsie. Wanneer ik een heftige emotie had, als ik bijvoorbeeld hard moest lachen, verloor ik de controle over mijn spieren, een beetje zoals een epileptische aanval. Ik was bij bewustzijn, maar ik kon me niet meer bewegen.

Hoe was het om daarmee te leven?
Stel je voor hoe je je voelt na twee dagen en nachten zonder slaap. Je ogen zijn gezwollen en je hebt dikke wallen. Je probeert een samenhangende zin uit te spreken, maar halverwege ben je kwijt wat je wilde zeggen.

Dat is hoe ik me elke dag voelde nadat ik een paar uur wakker was. Het verlangen naar slaap was intens. De mogelijkheid om weer te gaan slapen was er altijd, maar ik wist dat ik mijn baan, mijn relaties en mijn leven aan het wegslapen was. Je verliest langzaam maar zeker uren, dagen en uiteindelijk jaren van je leven door het slapen. Dus ik verzette me ertegen. Wanneer ik uiteindelijk toch toegaf, was de slaap niet rustgevend.

Ben je in gevaarlijke situaties terechtgekomen?
Het gevaarlijkste was als ik een aanval van kataplexie kreeg in een bar. Ik heb mijn drankjes over veel mensen op veel plekken gemorst. Een keer had ik een aanval en morste ik mijn drankje over een vent van 1,95 meter. Hij was erg boos en wilde met me vechten. Ik zei tegen hem dat ik een medische aandoening had, zei dat het me speet en kocht een drankje voor hem en zijn vriendin. Gelukkig kalmeerde ze hem, want hij wilde echt met me vechten. Ik moest ook voorzichtig rijden. Ik had een vriendin die vier uur rijden van me vandaan woonde, dus ik nam rustpauzes bij benzinestations. Ik klapte de rugleuning naar achteren en sliep daar.

Wat deed je in de eerste instantie toen je erachter kwam?
Ik zocht op het internet naar narcolepsie en kataplexie, en wist zeker dat dat was wat ik had. Sommige mensen met narcolepsie gebruikten Adderall, dus ik kreeg wat van vrienden die het voor ADHD kregen voorgeschreven. Uiteindelijk gebruikte ik dertig milligram per dag, voornamelijk om door de practica, die erg belangrijk voor mijn studie waren, heen te komen. Ik ging naar de dokter om me te laten testen en werd officieel gediagnosticeerd. De dokter vertelde me dat ik zeer snel in de diepe remslaap kwam, binnen vijf minuten, in vergelijking met de negentig minuten die de meeste mensen nodig hebben. Dat verklaarde waarom ik dutjes van twintig minuten met levendige dromen had.

Mijn dokter schreef me Modafinil voor, wat me in de eerste instantie goed deed. Ik bleef voor een groot deel van de dag wakker en kon mijn studie voltooien. Net zoals met Adderall groeide mijn tolerantie en moest ik een dubbele dosis nemen, waardoor mijn hersenen nevelig werden. Het verknoeide mijn nachtrust volledig en deed niets voor mijn kataplexie. Rond die tijd moest ik lachen om iets wat mijn moeder in de keuken zei, waarna ik instortte en met een opengebarsten lip in het ziekenhuis belandde.

Dus ondanks de Modafinil werden de dingen erger?
Tegen de tijd dat ik op 23-jarige leeftijd afstudeerde, had ik een niet-functioneel, niet-bestaand leven. Er zat een patroon in mijn dag: een uur slapen afgewisseld met tien minuten wakker zijn. 's Nachts werd mijn slaap afgebroken. Ik had erg realistische, levendige dromen, die ook nog eens normaal waren, dus het was moeilijk te zeggen wat echt was en wat niet.

Ik kreeg ook elke nacht een slaapverlamming, waarin je hersenen wakker zijn, maar je lichaam niet. Je kunt je niet bewegen, afgezien van je ogen. Je kunt niet praten. Het is angstaanjagend. In de middeleeuwen noemden de mensen slaapverlamming "door een heks geteisterd", omdat het voelt alsof iemand je naar beneden drukt.

Ik voelde me geïsoleerd, ik had geen vrienden, en relaties waren onmogelijk. Het was moeilijk om te eten, dus ik was mager en depressief. Zelfs normale dingen, zoals douchen of mijn kamer schoonmaken werden moeilijk. Een baan vinden was onmogelijk.

Wanneer hoorde je over ghb/Xyrem?
Eigenlijk wist ik al dat ghb bestond, en ook dat het werd gebruikt om narcolepsie mee te behandelen. Dat was nog voordat ik wist dat ik de ziekte had. Ik herinner me dat ik erover las op [drugsforum] Erowid en dat ik het raar vond dat een kalmerend middel werd gebruikt voor de behandeling van een ziekte waarbij mensen teveel slapen. Ik was eigenlijk geïnteresseerd om het eens recreatief te proberen, maar ik had gedacht dat ik er nooit aan zou kunnen komen, omdat het stigma van seksuele uitbuiting eraan verbonden zit.

Wat voor effect heeft het op je leven gehad?
Ik had geluk. Ik kon Xyrem voorgeschreven kregen, omdat ik het slaaponderzoek al had gedaan en ik een ziektekostenverzekering had. Mijn levendige dromen stopten en ik kon klaarwakker blijven tot de nacht, iets wat niet was gebeurd sinds ik een kind was. Ik neem mijn eerste dosis om tien uur 's avonds en ik val een half uur daarna in slaap. De volgende dosis neem ik om twee uur 's nachts, waarna ik bewusteloos ben tot zes uur 's ochtends. De eerste keer dat ik moest lachen en ik niet omviel door mijn kataplexie, was ik dolblij. Het is verbazingwekkend hoe zo'n intrinsiek onderdeel van het mens-zijn zo verwoestend kan worden. Door mijn behandeling met ghb kon ik een aantal maanden werken bij een dierenasiel. Kortom, het veranderde mijn leven volledig.

Je neemt elke nacht negen gram, dat is een boel ghb. Hoe is de high?
Ik kijk er elke avond naar uit, want de eerste twintig minuten voordat ik in slaap val, zijn geweldig. Ik begon met twee doses van 2,25 gram [2,25 gram is een gemiddelde tot sterke dosis voor recreatief gebruik]. Het voelde heel fijn, een beetje zoals een kruising tussen dronken zijn en ecstasy gebruiken. Ik voelde me goed. Daarna heb ik mijn dosis langzaam opgevoerd naar negen gram per nacht. Gelukkig is ghb snel uit je lichaam – het wordt omgezet in koolstofdioxide en water – dus tegen de tijd dat ik het elke avond neem, zit er niets meer in mijn systeem.

Zijn er bijwerkingen?
Ik ben angstiger geworden. En ik krijg er een soort van kater van. Ik kan ook geen alcohol meer drinken, want als ik de timing verknoei, kan ik er dood aan gaan, dus dat is lastig.

Hoe ziet de toekomst er nu voor je uit?
Al die jaren van narcolepsie hebben mijn focus en geheugen compleet verneukt. Ik kan me geen datums herinneren en ik heb het geheugen van een goudvis. Xyrem geneest me niet – ik moet het de rest van mijn leven gebruiken – maar het is zo'n opluchting om me weer normaal te voelen.

* Naam is gefingeerd