Hoe het is om narcolepsie te hebben

We zijn allemaal weleens in slaap gesukkeld op school, in de trein, of tijdens een bijzonder saaie toespraak van een ver familielid op de vijftigjarige verjaardag van je tante Ans. Dat is vervelend, maar nou niet echt iets waar je je hele leven op moet aanpassen. Voor mensen met de neurologische aandoening narcolepsie ligt dat anders. Overdag hebben zij vaak last van korte, oncontroleerbare slaapaanvallen, waarbij ze spontaan in slaap vallen. Dat komt doorat hun slaapritme is verstoord: 's nachts slapen ze namelijk onrustig, en hebben ze vaak last van hallucinaties. Daarnaast gaat narcolepsie bij veel mensen gepaard met kataplexie: kortstondige verslappingen van de spieren, waardoor je eventjes helemaal verlamd bent.

Omdat het me doodeng lijkt om op die manier de controle over je eigen lichaam te verliezen en ik benieuwd was hoe mensen hiermee omgaan, wilde ik iemand spreken die last heeft van narcolepsie. Via via kwam ik in contact met Dionne (23 jaar), die zowel aan narcolepsie als aan kataplexie lijdt. Ik sprak haar over de dagelijkse dosis ghb die ze slikt om haar narcolepsie onder controle te houden, de hallucinaties waar ze vroeger veel last van had, en de vreemdste plekken waar ze weleens in slaap gevallen is.

VICE: Ha, Dionne. Kun je uitleggen wat narcolepsie precies is?
Dionne: Als je narcolepsie hebt zijn je waak- en slaapritmes verstoord doordat er een stofje, hypocretine, mist in je hersenen. Op het moment dat ik naar bed ga, sla ik alle slaapstadia voorafgaand aan de remslaap over – die bij elkaar zo'n negentig minuten duren – en val ik direct in m'n remslaap. Omdat narcoleptici juist de slaapstadia overslaan waarin je normaal gesproken uitrust, zijn ze overdag heel moe en hebben ze last van slaapaanvallen die niet te beheersen zijn.

En kataplexie? Ik las dat veel mensen die narcolepsie hebben ook last hebben van kataplexie.
Ja, ik heb zelf ook last van kataplexie. Kataplexie is eigenlijk gewoon de verlamming die normaal gesproken optreedt tijdens je remslaap, als je buiten bewustzijn bent – maar mensen met narcolepsie ervaren kataplexie als ze bij bewustzijn zijn. Bij een kataplexie-aanval kun je niet praten of bewegen, maar je bent je wel bewust van alles wat om je heen gebeurt. Ik krijg die aanvallen meestal bij heftige emoties, vooral als ik heel hard moet lachen. Ik verstijf dan compleet en er komt geen geluid meer uit m'n mond. Meestal duurt zo'n aanval maar een minuut, maar als ik met m'n zusjes ben – die precies weten wat ik grappig vind – duurt het soms wel vijf minuten.

Wanneer merkte je voor het eerst dat je narcolepsie en kataplexie hebt?
Ik kreeg op m'n zestiende last van symptomen en die begonnen langzaamaan steeds erger te worden. Ik wist alleen niet wat er met me aan de hand was, en ben pas twee jaar geleden – toen ik 21 was – officieel gediagnosticeerd. Het begon met 'gewoon een beetje moe zijn,' op de middelbare school slapen tijdens de lessen, dat soort dingen. Maar ik was een puber, en dacht dat ik de ziekte van Pfeiffer had. Vervolgens ben ik naar de huisarts gegaan om getest te worden op Pfeiffer, maar de uitslag was negatief. Toen raadde de dokter me aan om meer te gaan sporten, maar dat hielp absoluut niet – ik werd er alleen maar nóg vermoeider van.

Ik had destijds ook al last van kataplexie-aanvallen als ik moest lachen, maar ik dacht dat ik mezelf dat aangeleerd had. Best gek eigenlijk, dat ik daar zelf verder niets achter zocht. Pas toen ik ging studeren en in de collegebanken continu in slaap viel, vroeg een klasgenoot aan me: "Heb jij geen narcolepsie?" Daarna ben ik op internet gaan lezen en toen viel het kwartje. Ik werd door mijn huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis en snel daarna volgde de diagnose.

Voel je de slaapaanvallen eigenlijk altijd aankomen?
Ja, maar vaak wil ik er niet aan toegeven. Ik wil gewoon meedraaien met de maatschappij en ik vind het heel vervelend als dat niet lukt. Ik werk als office manager bij een start-up, en tijdens m'n werk val ik ook vaak in slaap. Gelukkig is daar binnen het bedrijf veel begrip voor, ze hebben zelfs een bank neergezet waar ik na de lunch altijd een dutje doe van zo'n twintig minuten.

Hoe wordt er op je aandoening gereageerd in je omgeving?
M'n familie en vrienden zijn heel begripvol, maar vooral mensen die niet weten dat ik narcolepsie en kataplexie heb kunnen soms bot reageren. Ik ben er in de les een keer uitgestuurd, omdat mijn lerares dacht dat ik drugs had gebruikt. Op school ben ik weleens door een leraar uitgescholden voor "psychoot" en "sloom schaap," ten overstaan van een volle collegezaal. Verder denken mensen vaak dat je 'gewoon lui' bent.

Kataplexie vind ik wat dat betreft ook eigenlijk vervelender dan narcolepsie. Als ik een kataplexie-aanval heb, gaat het wel vrij snel weer over en dan herpak ik mezelf, maar je bent tijdens zo'n aanval de hele tijd op dezelfde plek, met dezelfde omstanders. Die blikken van omstanders, daar heb ik zo'n hekel aan… Een tijdje terug had ik een kataplexie-aanval in de stad en toen viel ik gewoon op de grond van het lachen. Iemand bleef stilstaan en vroeg me vol walging of ik iets had gebruikt.

Vermijd je door de reacties van mensen ook bepaalde situaties?
Nou, binnenshuis geef ik natuurlijk een stuk makkelijker toe aan die slaapaanvallen. Buitenshuis is dat moeilijker. Als ik bijvoorbeeld in een restaurant zit te eten en ik een slaapaanval voel aankomen, vraag ik aan degene met wie ik ben of we kunnen vertrekken. Dan loop ik wankelend naar buiten en slaapwandel ik in principe, maar dat vind ik minder vervelend dan in zo'n restaurant blijven zitten. In een restaurant krijg je veel meer vreemde blikken dan wanneer je een beetje rond strompelt op straat.

Ik las op internet dat veel narcoleptici last hebben van hallucinaties als ze 's avonds in slaap proberen te vallen. Heb jij dat ook?
Ja, daar had ik vooral last van toen ik nog geen medicatie gebruikte. Ik zag dan allerlei kleuren door de lucht vliegen en hoorde dingen die er niet waren. Zo beeldde ik me op vakantie in Indonesië een keer in dat mijn vader en zusjes aan het bespreken waren hoe ze me iets aan wilden doen. Vervolgens heb ik me opgesloten in de badkamer, tot één van m'n zusjes me eraan herinnerde dat mijn vader helemaal niet mee was op vakantie.

Het voelde op zulke momenten alsof ik nog niet sliep, maar m'n hersenen stonden dan al wel in de slaapstand. Je bevindt je op zo'n moment in een tussenland, een soort twilight zone. Ik hallucineerde bijvoorbeeld een keer dat ik verkracht werd en dat voelde zó levendig aan, dat ik daarna het idee had dat mijn vagina was uitgescheurd. Nu ik medicatie slik zijn die hallucinaties grotendeels over, maar ik droom tegenwoordig wel heel heftig en levendig. Meestal weet ik daar 's ochtends alleen niets meer van, en dan vertelt m'n vriend me dat ik hem die nacht blijkbaar uitgescholden en geslagen heb.

Wat voor medicatie slik je precies?
Ik slik iedere nacht negen gram Xyrem, in de volksmond ook wel ghb, een medicijn dat vaker wordt gegeven aan mensen met narcolepsie. Verdeeld over de avond neem ik twee keer een dosis van 4,5 gram. Door die ghb val ik binnen vijf minuten in slaap, behalve als m'n vriend en ik nog seks hebben – dan duurt het wat langer. De medicatie zorgt ervoor dat ik 's nachts normaal kan doorslapen, ook al word ik nog steeds wakker rond een uur of vier, vijf. Door de ghb duren de slaapaanvallen overdag ook een stuk minder lang; eerst kon zo'n aanval wel drie kwartier duren, nu hooguit twintig minuten. Ook ben ik veel afgevallen sinds ik ghb slik; ik ben van 100 naar 57 kilo gegaan. Veel narcoleptici komen heel veel aan, vaak niet eens per se omdat ze meer eten, al deed ik dat zelf wel.

Naast de ghb slik ik ook 10 miligram Citalopram per dag, een antidepressivum dat mijn kataplexie een beetje in bedwang houdt. Overdag slik ik dan dagelijks nog 200 miligram Modafinil, een stofje dat ervoor zorgt dat ik wat actiever ben.

Je valt dus snel in slaap als je ghb hebt genomen. Merk je nog wel dat je high wordt?
Nou, laatst zat ik op het toilet, net nadat ik m'n medicatie had ingenomen, en merkte ik dat de ruimte om me heen begon te draaien. Ik zag rare kleuren en zat alles vet gefocust te bekijken. Mijn vriend vond me toen, merkte dat ik helemaal slap was en heeft me ons bed in getild. Maar dat was eigenlijk de enige keer dat ik echt de effecten van de ghb bewust meekreeg.

Wat zijn ongemakkelijkste situaties waarbij je in slaap bent gevallen?
O, ik ben op zo vreselijk veel plekken in slaap gevallen, ik kan ze me niet eens allemaal herinneren; kerken in Rome, piramides in Egypte, in restaurants – dat ik gewoon m'n hoofd op tafel moet leggen om even te tukken. Er zijn ook mensen met narcolepsie die tijdens de seks standaard in slaap vallen, dat lijkt me echt vreselijk. Bij mij gebeurt het vooral wanneer ik te weinig prikkels krijg, maar dat gaat dus niet op als ik seks heb. Het kan dus altijd nog erger!

Bedankt, Dionne.