Deze mensen geven niks om hun ontbrekende ogen, missende tanden en het oordeel van anderen

We leven in een wereld van maakbare schoonheid. Als iets aan je uiterlijk je niet bevalt, kun je er gewoon wat aan laten doen. Staat je neus scheef? Is die te krom, te lang of te dik? Heb je rimpels die je niet bevallen? Flaporen of te smalle lippen? Dan weten veel mensen hun weg naar de cosmetische chirurgie wel te vinden. Lichaamsbeharing op ongewenste plekken kunnen we laten weglaseren en onze borsten kunnen we ook naar wens laten aanpassen. Tal van mogelijkheden dus om je uiterlijk te vormen naar jouw wensen. En dan heb ik het nog niet eens over de mogelijkheden die er zijn als er echt iets opvallends met je uiterlijk aan de hand is. Als je een oog of een tand mist bijvoorbeeld, of als je gezicht verlamd is.

Als mij zoiets zou overkomen, kan ik me voorstellen dat ik er alles aan zou doen om het te verbergen. Maar dat hoeft natuurlijk helemaal niet. Sommige mensen kiezen er liever voor om zichzelf te accepteren en zeggen nee tegen die operatie, prothese of laserbehandeling. Omdat we in deze wereld van maakbare schoonheid soms vergeten waarom we altijd maar toewerken naar dat abstracte schoonheidsideaal, vroeg ik mensen die dat niet doen waarom en hoe ze ervoor gekozen hebben zichzelf te accepteren zoals zij zijn.

Mist een oog
Draagt geen kunstoog of draagt kunstzinnige kunstogen Toen ik een jaar of zeven geleden op een terras zat tijdens het uitgaan begon een groepje jongens ruzie met me te zoeken. Ze maakten vervelende opmerkingen naar me. Ik werd kwaad en stapte op ze af. Op het moment dat ik bij ze aankwam draaide een van de jongens zich om en sloeg hij zonder pardon een bierglas stuk in mijn gezicht. Ik wist meteen dat het mis was omdat ik voelde dat er iets in mijn oog zat. Ik heb nog nooit zoiets gevoeld terwijl ik behoorlijk wat heb meegemaakt. Het verlies van een oog is echt pijnlijk. Met een ambulance ben ik afgevoerd naar het ziekenhuis. De volgende ochtend ben ik geopereerd. Mijn oog hebben ze geprobeerd te redden. Maar dat is niet gelukt. Door complicaties tijdens de operatie is mijn oog verwijderd.

Ik had dus geen oog meer. Van de verzekering kreeg ik een oogprothese. Vanzelfsprekend ziet die er zoveel mogelijk uit als een normaal oog. Maar juist hierdoor kon ik het moeilijk accepteren. Het kunstoog beweegt namelijk niet goed mee en daardoor leek ik te loensen. Ik besefte me dat ik mijn echte oog nooit meer terug zal krijgen en dat het dus onnodig was om mijn kunstoog zoveel mogelijk te laten lijken op mijn oude oog. Daarom besloot ik het anders aan te pakken en heb ik geleerd hoe ik zelf kunstogen kan maken. Ik giet ze, slijt ze uit en versier ze zoals ik wil. Ik maak ontwerpen op de computer. Nu heb ik er een in met een Hugenotenkruis en een klein vogeltje. (Bram doet zijn kunstoog even uit en laat het me zien.) Maar ik heb er een heleboel. Ook een van goud en een met een klein klokwerk erin. Momenteel ben ik bezig met het maken van een glow-in-the-dark oog en een oog met een lampje erin.

Juist door niet te proberen er zo ‘normaal’ mogelijk uit te zien, heb ik geaccepteerd dat ik mijn oog ben verloren. Het voelt nu alsof ik een bijzondere accessoire heb in plaats van een handicap. Het is net zoals een hele mooie ketting dragen. Ik heb een kunstig kunstoog. Ik vind bovendien dat mensen me gewoon moeten accepteren zoals ik ben. Want voor wie moet ik proberen er normaal uit te zien? Voor andere mensen? Zodat ze geen last van me hebben? Dat voelt raar. Daarom heb ik ook periodes met een ooglapje en zonder oog rondgelopen. Zo zie ik er nou eenmaal uit. Ik had zoiets van: accepteer me maar zoals ik ben (laat paspoort zien waarop hij geen oog in heeft). Voor mijn nieuwe paspoort ga ik er een heel scheef oog in doen, zodat ik megascheel kijk. Ik vind het wel leuk om op zo’n manier te geinen met mijn bijzondere uiterlijk. Humor is belangrijk.

Mist een voortand
Hoeft geen prothese

Als je je tanden verliest, voelt het voor mensen als een degeneratie. Mensen zijn bang voor vergankelijkheid, voor ouder worden, voor de dood. Maar ik denk gewoon dat het erbij hoort. Als je jong bent, ben je mooi. En daarna word je lelijker. Ik omarm dat met de dag meer.

Ik raakte mijn tand kwijt omdat ik toen ik 20 was mijn vriendin probeerde op te vangen toen ze van een keukenkruk viel. Dat lukte, maar ik sloeg zelf met mijn gezicht tegen de grond. In eerste instantie leek de schade mee te vallen. Maar omdat mijn voortand een beetje bloedde ben ik naar de tandarts gegaan. Daar bleek er een scheur in mijn wortel te zitten. De scheur zat zo hoog dat een wortelkanaalbehandeling geen effect had.

De tand ging dood en in de loop van de tijd werd die grijs. Ik heb een jaar of vijf met een grijze tand rondgelopen. Ik vond dat geen probleem. Tuurlijk, het ziet er gek uit. Maar je went eraan. Je accepteert het gewoon. Toen mijn tand uiteindelijk los ging zitten, heb ik hem eruit laten halen. Omdat eten lastig werd. Er bleef een grote krater achter.

Van tevoren was er al een prothese, of een neptand voor me gemaakt. Die kon ik dus meteen in. Die tand zat bevestigd aan zo’n plaatje dat je tegen je gehemelte legt. Veel mensen eten gewoon met dit plaatje in, maar dat heb ik nooit begrepen. Het is smerig, want er blijft allemaal eten tussen zitten.Op een gegeven moment heb ik die prothese gebroken. Omdat mijn tandarts niet in de buurt woonde, duurde het even voordat ik zin had om erheen te gaan. Toen wende ik er al aan om rond te lopen zonder voortand. Mijn nieuwe bitje brak ik ook. Daarna heb ik geen nieuwe meer laten maken en ik ben ook niet van plan dat ooit nog te doen.

Ik kan er ook een vaste prothese in laten zetten. Maar voor zoiets betaal je bijna 3000 euro. Ik vind dat zonde en investeer dat geld liever in mijn kunst. Waarom zou ik een tand kopen? Zodat ik er mooier uit zie voor de buitenwereld? Wat maakt mij dat uit? Ik bekommer me niet heel erg om mijn uiterlijk. Ik vind uiterlijk een onbelangrijk onderdeel van wie ik ben. Als ik met mensen praat, praat ik echt met ze. Ik ben dan bij diegene en niet bezig met hoe ik eruit zie. Ook al zou ik gratis een tand kunnen krijgen, zou ik het nog niet doen. Heel soms schaam ik me er nog voor dat ik een tand mis. Als een groep meiden me uitcheckt bijvoorbeeld. Maar dan denk ik: ik ben zoals ik ben en ik vind mezelf niet lelijk. Ik zie er prima uit. Ik heb mijn uiterlijk losgelaten en daardoor voel ik me vrij. Hoe vrijer je wordt van dat uiterlijk, hoe unieker je wordt.

Heeft een wijnvlek
Laat die niet weglaseren Ik ben geboren met een wijnvlek. Toen ik een jaar of 10 was, heb ik een paar keer een laserbehandeling gehad omdat mijn ouders ervan uitgingen dat ik van die vlek af wilde. Na een paar laserbehandelingen heb ik echter aangegeven dat ik mijn vlek wilde houden. Als kindje kan je niet zo goed verwoorden waarom. Maar ik voelde wel gewoon heel sterk dat het mijn vlek was en dat die daar hoorde. Mijn vader zei altijd: dat is mijn dochter met een vlekje. Dat vond ik leuk. Het hoort gewoon bij me. Het maakt mij, mij.

Bij het restaurant waar ik een tijdje werkte, was er een foto van me gemaakt voor op de website. Ze hadden daarop die wijnvlek weggeshopt. Ik denk omdat ze vonden dat het afleidde. Dat ik zonder wijnvlek op die foto stond, viel niemand op. Alleen mijn vriendje zag het uiteindelijk. Die was er best wel kwaad om. Je shopt toch ook niet een arm aan iemand die een arm mist?

Misschien heb ik geluk omdat mijn wijnvlek niet de helft van mijn gezicht in beslag neemt of erg dik is, maar ik heb gewoon geen negatieve associaties met mijn vlek. Ik ben geboren op Texel en daar was een vrouw met precies zo’n vlek. Ik zei haar altijd gedag omdat we hetzelfde waren. Toen vertelde ze uiteindelijk dat ze er altijd moeite mee heeft gehad en zich heel onzeker voelde over haar wijnvlek. Ik vond het sneu. Ik dacht: waarom heb je jezelf niet leren accepteren zoals je bent? Dat maakt het leven zoveel fijner.

Ik heb ook een litteken in mijn gezicht door een auto-ongeluk dat ik heb gehad. In tegenstelling tot mijn wijnvlek vind ik dat wel erg, omdat het niet bij mij hoort. Ook kreeg ik op een gegeven moment een moedervlek waar haren uitgroeiden op mijn kin. Die heb ik weg laten halen. De dermatoloog die dat deed zag mijn wijnvlek en stelde voor om die ook meteen weg te halen. Ik wilde dat niet, maar hij bleef maar aandringen. Hij zei dat het heel makkelijk was en er mooier uit zou zien. Ik was erg verbaasd dat deze man erop aandrong om mijn uiterlijk te ‘normaliseren’. Ik hoop maar dat hij niet ook zo tegen zijn dochters praat en ze leert om zichzelf te accepteren zoals ze zijn. Want dat is heel belangrijk.

Heeft een aangezichtsverlamming
Kiest ervoor om niet geopereerd te worden

In 2009 ging ik naar de tandarts om een kies te laten trekken. Hierna kon ik een deel van mijn gezicht niet meer bewegen. Eerst dacht ik dat het de verdoving was, maar toen ik de volgende dag wakker werd met een gezicht dat het nog steeds niet deed, ben ik naar de dokter gegaan. Daar bleek dat mijn gezicht voor de helft verlamd was. Een week later hield de andere helft er ook mee op. Toen kon ik mijn gezicht helemaal niet meer bewegen. Dat maakt nogal een verschil, want normaal gesproken gebruik je heel veel spieren in je gezicht. Die zorgen voor je mimiek.

Drie maanden in het ziekenhuis volgden. Daar werd het ene na het andere onderzoek gedaan. Er is toen een ziekte vastgesteld: neurosarcoïdose in stadium 4. Het ergste stadium. Dit houdt in dat ik er in mijn lichaam veel ontstekingen zijn die onder andere mijn zenuwstelsel aantasten. Hierdoor zijn mijn longen, nieren en spieren aangetast. Maar ook mijn hersenzenuwen ontspringen de dans niet. Doordat deze zijn aangetast, is mijn gezicht verlamd en ben ik zo goed als blind aan één oog.

Hoe oud ik precies zal worden met deze aandoening, is onduidelijk. Maar ik heb niet de wens om nog heel lang te leven. Nog twintig jaar is meer dan genoeg. Een ziekte hebben is niet leuk. Ik slik veel medicatie en toen mijn gezicht net verlamd was, kon ik niet eten, slapen of praten. Ik kreeg mijn ogen niet eens dicht en zag er heel eng uit.

Omdat ik niet meer kan glimlachen, is het lastig om contact te maken met andere mensen. Mensen pesten me zelfs soms. Toen ik net uit het ziekenhuis kwam, bestelde ik een frietje. De vrouw van de frietkraam zei dat ik niet zo saggerijnig moest kijken en mensen in de rij begonnen friet naar me te gooien, omdat ik zo ‘boos’ keek. Zo zijn er wel meer mensen die agressief worden van mijn gezicht. In 2016 ben ik door een groep jongens in elkaar geslagen omdat ze me arrogant vonden kijken. Mijn schedel was nog net niet gebroken. Sindsdien heb ik last van migraine en stroomstoten in mijn hersenen. En een jaar lang had ik last van geheugenverlies.

Ik kon ervoor kiezen om een operatie te ondergaan, zodat ik er normaler uit zou zien. Er zou dan een beenspier in mijn gezicht worden geplaatst. Ik heb dit echter niet gedaan. Het is een hele heftige ingreep, met als enige resultaat dat ik er eventueel normaler uit zie. Dat voelt niet juist. Het negatieve oordeel van anderen moet geen drijfveer zijn. Bovendien was ik al die gesprekken en medicatie zat. Ik had niet het gevoel dat ik ermee vooruit kwam. Daarom ben ik gestopt met alle behandelingen. Ik slik geen medicatie meer en ga niet meer naar controles. Omdat mijn leven nu niet meer in het teken van mijn ziekte en mijn uiterlijk staat, heb ik er weer meer lol in. Ik heb weer tijd om me met andere dingen bezig te houden.

Heeft een hemangioom
Kiest ervoor deze niet weg te laten halen

Ik heb een hemangioom onder mijn kin. Dat is een soort 3D-wijnvlek. Als kind was die veel dikker en roder. Maar het is minder opvallend geworden naarmate ik ouder werd. De kleur is weg en het is wat slapper geworden. Een beetje zoals een leeggelopen ballon. Qua structuur heeft het wel iets weg van een balzak. Het is iets erfelijks. Alle oudst geboren vrouwen in mijn familie hebben er een. Mijn oma, mijn nichten en ga zo maar door.

Ik kan het makkelijk weg laten halen maar dat heb ik niet gedaan, ook al zou het maar een kleine ingreep zijn. Het idee dat iemand met een mes in mijn gezicht gaat zitten snijden terwijl het niet echt nodig is, spreekt me niet aan. Ik heb dit ding nou eenmaal. Het past wel bij me en ik zie het nut van het weghalen niet echt. Het verbergen of weghalen omdat dat mooier zou zijn, vind ik vreemd. Als andere mensen er last van hebben is dat hun probleem. Ik was liever geboren zonder, maar dat is nu eenmaal niet gebeurd. Ik ben er zo aan gewend dat ik het zelf niet eens meer zie.

Ik vind het zonde dat mensen van alles aan hun uiterlijk laten veranderen. Als mensen ontevreden en onzeker over hun uiterlijk zijn, is dat denk ik iets mentaals. Mensen kunnen dan hun neus verbouwen, maar dan vinden ze wel weer iets anders om ontevreden over te zijn. Ik wil niet meedoen aan deze massaperfectionering. Ik heb dit ding nou eenmaal en dat maakt mij, mij. Maar natuurlijk heb ik ook wel eens momenten dat ik er niet blij mee ben. Dan krijg ik zin om het weg te laten halen. Maar dat gaat niet heel diep. Ik weet dan dat ik gewoon moet zorgen dat ik weer wat beter in mijn vel kom te zitten. Dat heeft een beter effect op mijn zelfvertrouwen dan een arts dingen in mijn gezicht laten wegsnijden.