Jaké je to žít s cizím srdcem

Možná se vám taky už stalo, že vám postava z filmu výrazně připomínala někoho z okolí. S kamarádkou jsme dávno napsaly a nedávno natočily krátkej film Každou vteřinu, vyprávějící o fiktivním Honzovi. Ten s náhlým uvědoměním si konečnosti svýho života začíná realizovat věci, ke kterým se dlouho odhodlával. To jsme ale ještě netušily, jak blízko nás je skutečnej Honza. Nejen, že se stejně jmenuje a vrhá se podobně střemhlavě do nových dobrodružství, ale také se denně musel potýkat nejistotou, jak dlouho jeho srdce ještě vydrží.

Kdy jsi přišel na to, že máš nemocné srdce?

Byl jsem v čtvrté třídě. Bolelo mě několik dní na hrudi, ukázalo se, že to je zánět srdečního svalu. Tím to všechno začalo. Do té doby jsem byl aktivní dítě, hrál jsem fotbal, chodil do Sokola a zlobil maminku.

Jaká byla tvoje diagnóza?

Arytmogenní kardiomiopatie. V překladu to znamená, že srdce má vážné poruchy rytmu, postupně selhává a není schopné pumpovat dostatečné množství krve do organismu.

Začalo tě pak okolí, kamarádi, rodina, vnímat jinak?

Upřímně myslím, že nedokážeš posoudit v tomhle věku. Když si dítě, tak se hlavně stydíš, že jsi jinej. Zní to blbě, ale je ti trapně. Je ti nepříjemný vysvětlovat, proč zrovna tohle nemůžeš. Jsi naštvanej, proč zrovna ty. Ale zpětně si myslím, že okolí nebo kamarádi mě vnímali pořád stejně. Myslím si, že každej, kdo je nějakým způsobem nemocnej nebo omezenej to cítí podobně, přitom okolí je většinou v pohodě.

Jinak mě okolí vnímá vlastně až teď. Spousta lidí kolem mě totiž netušila, že je to tak vážný až do ledna, kdy jsem zveřejnil na facebooku svoji fotku po transplantaci. Takže pro ně to byl asi šok.

Jak se tvoje srdeční dysfunkce vyvíjela?

Pomalu, ale jistě k horšímu. Nejdříve to byl úplný zákaz čehokoliv, ačkoliv pocitově jsem ještě tehdy žádné omezení necítil. Po implantaci defibrilátoru jsem byl tzv. zajištěn proti arytmiím a tak jsem mohl lehce sportovat. A objektivně musím říct, že mnoho let se to horšilo nenápadně a až na občasné arytmie mě to nijak výrazněji neomezovalo. Naučil jsem se sportovat tak na 70%, nikdy jsem nešel do maxima, a tak tehdy ještě nepociťoval nějakou extrémně sníženou kondici.

Bylo důležité, že jsem pubertu mohl prožít celkem normálně, chodil jsem cvičit, na pivo, na brigády. Až na drobnosti se můj život moc nelišil. Jedno se ale vědělo jistě, že postupně se to bude zhoršovat, jiná alternativa nebyla.

Jak to pokračovalo?

V 17 letech jsem měl vážný kolaps, kdy mě museli skoro půl hodiny oživovat. To byl asi první impuls. Uvědomil jsem si, že pokud chce člověk něco udělat, neměl by čekat, protože neví, kdy to přijde.

Zase jsem se dal do kupy a postupně najel na svůj rekreační, ale velmi aktivní styl života - běhání, plavání, fitko, tenis. Věděl jsem, že už nikdy v životě na tom nebudu fyzicky lépe než v tu chvíli. V roce 2011, kdy už mi srdce fungovalo asi jen na 35%, jsem ještě uběhl pražský půlmaraton.

Ať mi nikdo neříká, že něco nejde, hlavní myšlenka toho počinu. V tu dobu bych přísahal, že jsem svoje srdce vytrénoval a že se nic nemůže stát, protože i nepravidelnosti v jeho tepu jsem dokázal ovlivnit změnou dýchání. Myslel jsem si, že to mám pod kontrolou. Byla to blbost.

Snížení výkonnosti jsem začal pociťovat když mi objevili v srdci krevní sraženinu. Ta mě donutila zvolnit tempo. To byl taky moment, kdy se to začalo viditelně zhoršovat.

Když už se to zhoršovalo, odjel jsi na stáž do Bulharska. Jak to probíhalo?

Jak přišla příležitost, neváhal jsem. Zpětně to hodnotím jako to nejlepší rozhodnutí svého života. Dalo mi to neuvěřitelně moc a poznal jsem tam svoji budoucí ženu. Byl to ale vzhledem k mé diagnóze risk. Už tehdy se ukázalo, že mám neuvěřitelné štěstí. Přesně třetí den po návratu začaly moje problémy naplno. Kdyby to se mnou seklo v Bulharsku, bylo by to špatný. Tam lidé s mojí diagnózou umírají, zdaleka tam není kardiologie, potažmo zdravotnictví na takové úrovni jako u nás. To je jedna z věcí, co si u nás moc lidí neuvědomuje. Několik měsíců před transplantací jsem ještě odjel na pracovní stáž do Polska. Byl jsem tehdy ve stavu, kdy vyjít dvě patra bez přestávky byl problém. Jel jsem už z důvodu, abych si dokázal, že ještě nejsem odepsanej a taky proto, že se nevědělo, jestli v takovém stavu budu rok nebo pět let. Nechtěl jsem potom litovat. Sice jsem tam vydržel jen 14 dní, už jsem na to zkrátka neměl, ale opět to stálo za to.

Můžeš nám přiblížit, co přímo předcházelo transplantaci?

Předcházelo tomu 11 let nemoci, 5 operací srdce, několik kolapsů, nespočet vyšetření a tuny prášků. To podstatné se ale odehrálo po návratu z Bulharska. Zatímco tam jsem ještě chodil běhat i cvičit a myslel jsem si, že do transplantace mi zbývá třeba 15-20 let, v létě 2015 už jsem nebyl schopný vyjít bez přestávky ani tři patra. To byl asi moment, kdy jsem se na transplantaci začal i těšit. Klady náročného zákroku začaly postupně převažovat ty negativa, kterých je taky dost. Cílová stanice byla jasná, viděl jsem to jako určitý druh řešení. Nechtěl jsem v tom vlaku jet moc dlouho.

Když vám srdce nedokáže pumpovat dostatečné množství krve, tak nejenže se zadýcháte do schodů, ale taky to ovlivňuje tělo jako celek, především okysličení a funkčnost dalších orgánů, spánkový cyklus a další věci. Okolo Vánoc jsem na tom byl tak, že přejít místnost byl problém. Měl jsem problémy s játry, nemohl jsem pořádně jíst ani spát.

Vím, že v tomhle období mě i jedinkrát napadla myšlenka, jestli to stojí za to, jestli není lepší umřít. Ale zahnal jsem ji asi po 30 sekundách. Už jsem byl na čekací listině!

Jak dlouho jsi pak čekal, než se objevil vhodný dárce?

Na oddělení srdečního selhání jsem byl sledován rok a půl. Asi rok se vědělo, že jsem se transplantaci hodně přiblížil. S dalšími problémy zasedala i komise, která rozhoduje o zařazení na čekací listinu.

Protože jsem ale mladej a vždy je výhodnější a méně rizikovější žít s vlastním srdcem, tak se mě poměrně logicky snažili dávat do poslední chvíle dohromady medikací. Zhoršovalo se to ale rychleji, než kdokoliv čekal. V momentě, když už jsem se vracel opakovaně do nemocnice cca po měsíci, jsem se dostal na čekací listinu. Transplantace jsem se dočkal po několika týdnech na seznamu. Opět jsem měl neskutečné štěstí! Jsou lidé, kteří čekají pár týdnů, ale většina několik měsíců i rok.

Potkal jsi někoho dalšího, kdo čekal na srdce? Víš, kolik takových lidi teď v Česku je?

To nevím, určitě desítky, sám jsem jich potkal několik. Většinou starší ročníky, ale také jednoho dvacetiletého kluka a chlápka kolem pětatřiceti. Strašně mi pomohlo potkat právě tyhle dva mladší ročníky, slyšet jejich příběhy. Najednou jsem viděl, že vše se dá zvládat s úsměvem a v klidu. Někdo má prostě společný koníček fotbal, někdo zvířátka a my jsme měli srdeční selhání. A říkám měli, protože jsme už všichni tři po transplantaci a zatím to šlape.

Na co se tě lidé nejčastěji ptají, když jim o tomhle vyprávíš?

Nikomu jsem o tom dopodrobna nikdy nevyprávěl. Kdo to se mnou prožil, tak ví. Ostatní se pak ptají prostě na to, jak se cítím. Ale skutečně zajímavé nebo důležité otázky nějak nepadají. Většina lidí nemá představu, jak to probíhá, nebo do toho nechtějí moc rýpat. Nedivím se jim.

Co na tom celém procesu bylo pro tebe nejhorší?

Arytmie. A konkrétně arytmická bouře. To je, když se vám srdce rozbuší jako blázen a musíte dostat hned několik elektrických výbojů, než se to zastaví. Nevím, jestli bylo to nejhorší to při vědomí prožít, nebo následný stres a pocit nejistoty v běžném životě. Že nevíš, kdy to přijde znovu. Momentálně nemusím přemýšlet nad tím, jestli mě to náhodou za 15 vteřin nesejme ve frontě u pokladny. Tomu říkám svoboda.

Nad čím jsi během toho všeho nejvíc přemýšlel?

Přemýšlel jsem nad milionem věcí. Měl jsem dobré, i špatné dny. Z těch špatných myšlenek mě nejvíc pronásledovalo to, že třeba nebudu moct se svými dětmi za pár let běhat po zahradě a taky to, jakou bolest asi způsobuji svým blízkým. Zjistil jsem, že je strašně pohodlné se udržovat v takové lehké depresi z toho, že se nám děje něco špatného a nechat se jen litovat od okolí. Nevyžaduje to žádnou aktivitu, jenže to je k ničemu. Je paradoxem, že čím větší jsem měl problémy, tím méně jsem těchto stavů měl. Prostě jsem si zvykl na novou situaci (třeba že nemůžu vyjít schody) a radši jsem přemýšlel, jak si užiju ten nespočet dalších věcí, které ještě můžu. Postupně se ze mě stal hodně spokojenej člověk.

Co ti nejvíce pomohlo projít tím vším?

Rodina, moje snoubenka, moji kamarádi. Neskutečně jim za to děkuju. Nedokážu si představit, jak to pro ně muselo být těžký.

Tvé nové srdce je navrch ke všemu ještě srdcem "holčičím". Víš něco o původkyni svého nového srdce?

Ne. Jednak bych ze zákona neměl a taky ani nechci.

Jak vnímáš označování srdce jako centra pocitů a lásky? Myslíš si, že to spolu doopravdy souvisí?

Myslím, že je to blbost. Je to jen pumpa.

Omezuje tě nové srdce v něčem?

Dostal jsem zdravé srdce, takže ono samotné mě časem určitě omezovat nebude. Horší je to s tím ostatním. Aby tělo to cizí srdce neodmítalo, je potřeba mít již do konce života potlačenou imunitu, brát prášky. Ty mají vedlejší účinky, na které se zase musí brát další prášky. Je tu tedy obrovské riziko nejen rejekce srdce, ale infekcí a dalších nemocí, proti kterým se tělo nemůže bránit. Ale jak říkám, každý vedlejší účinek stojí za to. Ta kvalita života za to stojí.

Vnímáš, že je naopak něco, co jsi předtím nedělal, a teď děláš?

Je to dva měsíce. Srůstá mi hrudník, ještě jsem v kritickém období, takže co se týče fyzické aktivity, takže zatím ne. Chodím na procházky, ačkoliv pocitově už bych běhal a skákal! Když mi před rokem jeden doktor řekl, ať už se radši moc nehýbu a najdu si nějakou intelektuální činnost, začal jsem se víc věnovat psaní a tím směrem bych se chtěl rozvíjet i do budoucna. Momentálně dopisuji už druhou knížku, tentokrát se zombie tématikou. Hodně lidí mi taky říká, ať napíšu svoji zkušenost se srdcem, ale nevím, jestli se k tomu chci tak dopodrobna vracet, jestli by to skutečně někoho zajímalo.

Co sis odnesl z celé téhle peripetie?

Že každý den stojí za to. A že v každé "blbosti" si můžu najít něco, co mi udělá fakt radost. Poznal jsem sám sebe, srovnal jsem si hodnoty, konečně vím, co od života chci. Jsem víc sám sebou a méně přemýšlím nad tím, co si ostatní myslí. Dalo by se říct, že svým způsobem jsem za to rád. Takhle klidnej jako teď jsem ještě nebyl. Odnesl jsem si z toho, že žiju v úžasné době, ve skvělém státě. Je škoda, že většina lidí si to neuvědomuje.

Působíš dost aktivně. Co teď chystáš?

Všechno možný. Dodělat školu, dopsat knížku, pracovat, cestovat, sportovat, navštívit všechny kamarády, na které by se normálně jen těžko hledal čas… budu se ženit a chci mít rodinu. Jednoduše, nechci promarnit ani den.

Honzovu první knížku si můžete přečíst zde.