Ze života mladého páru, který denně pečuje o maminku s Alzheimerem

Alzheimer není jenom škodolibý týpek, co seniorům doma schovává věci. Jde o nemoc, která narušuje část mozku obstarávající kognitivní funkce, především myšlení a paměť. Do života se vkrádá postupně: člověk začne mít nejprve problémy s krátkodobou pamětí, poté přicházejí potíže s vyjadřováním a rozhodováním. V posledním stádiu se už nemocný není schopný se o sebe sám postarat a také dochází k výrazné změně jeho osobnosti. Alzheimerova choroba je mimo jiné i nejčastější příčinou demence. Poprvé byla zaznamenaná v roce 1907 a její výskyt byl velmi vzácný. V dnešní době jí ale trpí až sedm milionů Evropanů.

I přesto se o Alzheimerovi ale pořád dostatečně nemluví. Téma přiblížil detailněji široké veřejnosti v posledních letech až oskarový film Still Alice z roku 2014 s Julianne Moore v hlavní roli. Sledovat na plátně osudy hrdinky a jejího okolí je jedna věc, potýkat se s takovouhle diagnózou u někoho z našich nejbližších věc druhá. Možná i proto nejčastěji končí jedinci trpící Alzheimerem v nejrůznějších specializovaných ústavech: pro většinu blízkých totiž není vůbec emočně ani časově zvladatelné věnovat nemocnému adekvátní péči, která vyžaduje notnou dávku trpělivosti a hlavně osobních obětí.

Proto mě naprosto ohromilo, když jsem se před několika měsíci setkala s mladým párem, který společně den co den pečuje o partnerovu matku trpící Alzheimerem. Potkala jsem je k ránu v jednom baru. Krásná ženská a charismatický chlap, oba inteligentní a na první pohled vedoucí stejný život jako kterýkoliv jiný příslušník své generace a mé sociální bubliny. Až na to, že mají o jednu ne úplně snadnou povinnost navíc. Když mi řekli, že si nemocnou maminku dokonce přestěhovali do bytu vzdáleného jen pár metrů od toho jejich, aby se jí mohli denně věnovat, věděla jsem, že nezůstane jenom u jednoho rozhovoru a že se chci o jejich příběhu dozvědět ještě mnohem víc. Mé přání se mi splnilo a tak jsem tenhle pár jsem nedávno už v klidu a za denního světla trochu vyzpovídala u nich doma. Vzhledem k dost citlivým informacím jsme se však rozhodli ponechat rozhovor anonymní.

VICE: Mohl bys mi říct, jestli si vzpomínáš na konkrétní okamžik, kdy se u tvé maminky začala nemoc projevovat?

On: Co si pamatuju, tak máma neustále hledala klíče od auta už od čtyřiceti. Ten přesný moment ale podle mě nikdy nezjistíš. Opravdový příznaky se u ní projevily tak šest, sedm let nazpět, když jí bylo 67. Odrazilo se to hlavně na tom, jak hospodařila s financema. Dospěla až do toho stádia, že týden po vyplacení důchodu neměla žádný peníze. Dodnes vůbec nevím, co s nima dělala. V tu chvíli jsem si ale začal říkat, že s ní asi nebude něco úplně v pořádku.

Ona: Seznámili jsme se před pěti lety. S maminkou to bylo podle mého názoru nejhorší tak před třemi lety. Měla výrazné problémy s financema, ale také třeba v té době už taky uměla vařit jenom jedno jídlo…

On: K tomu bych ale chtěl podotknout, že i po zbytek života vařila ty jídla jenom tři (oba se smějí). V tomhle ohledu se vlastně tolik nezhoršila. Výrazným příznakem je i to, že nemocní okamžitě zhubnou. Přestanou vařit a zapomínají jíst, protože zkrátka necítí hlad. Máma je za to ale hrozně ráda. Už od porodu měla problém zhubnout a teď si libuje, jak má hezkou postavu a že může nosit oblečení mý přítelkyně. Horší je, že lidi s Alzheimerem přestávají chápat souvislosti. Naší mámě bývá v důsledku hladu často hodně zle, mívá závratě, kolabuje. Nedojde jí ale, že je to tím, že se od rána až do pozdního odpoledne vůbec nenajedla. Z mozku se vytrácejí logický vazby a to vytváří začarovaný kruh. Když člověk nejí a nepije, je mu špatně pořád, což samozřejmě snižuje jeho zájem o okolí a život jako takový a v důsledku toho se nemoc se zhoršuje.

Dalo by se tedy říct, že vy dva pro maminku fungujete jako určitá náhrada oněch logických vazeb v mozku?

Ona: Řekla bych, že se jí spíš snažíme neustále připomínat věci, který jsou pro nás úplně normální a na který zapomíná. Chceme, aby se je naučila sama nacházet, aby si sama opět začala uvědomovat, že má hlad, že je potřeba zamknout, když odchází z bytu, že je nutný vyvenčit psa. Neřekla bych proto, že se jí snažíme ty logický vazby nahradit, ale chceme je v ní svým způsobem opět probudit, naučit ji to.

Používáte k tomu nějaké speciální metody?

On: Doktoři nám před pár lety řekli, že máma už rozhodně nemá na to žít sama. Já jsem se ale rozhodl, že si z ní udělám tak trochu pokusnýho králíčka. „Reaktivování" jsem vzal jako určitou výzvu. A vyplatilo se. Máma sice žije jenom kousek od nás, ale svým způsobem samostatně. Sama sobě není nijak nebezpečná, je zcela pohyblivá, v zimě nepadá, neztrácí se. Má dokonce i psa, o kterého se stará. Většina odborníků například říká, že člověku s Alzheimerem nikdy nemáte vysvětlovat, že mu něco je, protože mu to údajně ještě víc škodí. Zjistil jsem, že u mý mámy to ale úplně neplatí. Po těch letech jsme se dopracovali až k tomu, že si je někdy dokonce sama schopná uvědomit, že s ní není něco v pořádku. Řekne třeba, že je "zmatená" nebo že má "slabou chvilku". To, že se k ní nechováme jako k pacientovi a nechodíme kolem ní po špičkách jí podle mého názoru dost pomáhá. Tráví u nás spoustu času a den co den je vystavená našemu běžnému životu. Je v tom s námi, ať už jsme šťastní nebo se hádáme. Bavíme se o všem s ní i před ní. Ne všemu sice rozumí a ne na všechno se nás následně doptá, ale každopádně nežije v žádný zlatý kleci.

Ona: Péče o maminku místy občas hodně připomíná výchovu dítěte. Pořád opakujete nějaké pokyny, dokud si je nezapamatuje, dokud se je opět nenaučí. Důležitý je nepovolit. Kdybychom tolik netrvali na věcech, které požadujeme, její stav by se tolik nezlepšil. Ještě důležitější je podle mě ale právě to, že s námi maminka den co den žije náš život. Tráví s náma minimálně tři hodiny denně, většinou ale víc. Když jde s námi například do hospody a baví se s našima kamarádama. Myslím, že být v přítomnosti mladých lidí má úplně nejradši. Je totiž neskutečně zábavná a taky se ráda směje a je středem pozornosti.

On: Samozřejmě, že když už se nám to posezení protáhne, začne být unavená a některý historky vypráví ten večer už třeba potřetí. Zároveň si je ale vždy schopná říct, co chce. Když už chce jít domů nebo když si prostě jen něco zamane, je schopná zopakovat stejnou věci i patnáctkrát za pět minut. I v tomhle je péče o lidi s Alzheimerem srovnatelná s péčí o děti. Teda až na to, že dítě hned v příští vteřině nezapomene, co jste mu na jeho dotaz odpověděli. Stejně tak se říká, že se s pacientem se nemáš nikdy o ničem hádat, nic mu vysvětlovat. Proč ne? I hádky patří k životu a je potřeba, aby máma svůj život žila, ne ho jen tak přežívala.

Ona: Maminka třeba odmítá brát léky na Alzheimera. Zkoušela to a vždy po nich hodně zvracela, takže je už brát nechce a my to respektujeme. Odborníci taky říkají, že by lidi s Alzheimerem neměli vůbec kouřit ani pít alkohol. Ona má ale cigarety moc ráda a proto jí kouření nijak nezakazujeme. Nechceme prostě hlídat, jestli si za den dala cigaretu jednu nebo deset, má v tomhle naprosto svobodnou vůli. Stejně tak ráda čas od času zakouří trávu, což se na jejím stavu podepisuje dost pozitivně.

On: Jo. Když si máma zahulí, je pak ještě dlouho v mnohem větší psychický pohodě. Je klidnější a není tolik roztěkaná. Jinými slovy – pořád sice nemůže najít klíče od baráku, ale nestresuje se kvůli tomu.

Jaké pokroky udělala maminka za tu dobu, co se o ní staráte vy?

On: Je toho opravdu hodně. Jak už jsem zmiňoval, bydlí sama a má i psa, o kterého se stará. Pamatuje si teď nejen svoji, ale i naši adresu. Čistí si zuby, myje si ruce před jídlem. V počátcích nemoci to s ní bylo hodně těžký, hlavně co se týkalo hygieny. Musel jsem jí pomáhat i se sprchováním. Dnes je tohle všechno schopná dělat opět sama, dokonce si i sama umyje vlasy, což byl dřív problém. Dřív taky nevydržela bejt u nás víc než pár hodin. Dnes je tady klidně i půl dne a je v pohodě. Hrozně moc pro mě znamená i to, že si tu naši pomoc uvědomuje. Každej den nám říká: "Děti, děkuju za to, že vás mám, protože bez vás bych byla úplně v prdeli." Jo, to fakt říká. Na druhou stanu, já ji na to vždy odpovím: „Tak se snaž o to, abychom ti my brzo taky mohli děkovat. Samozřejmě, že jsi pro nás zátěž, ale když jsem byl já malej, taky si mě nedala do dětskýho domova jenom proto, že to se mnou bylo těžký." Ač se to může někomu jevit nevhodný něco takovýho říkat, tak si myslím, že je za to máma ráda a motivuje jí to. Když jsme jí například nabízeli, aby si vybrala nějakou činnost, kterou by chtěla pár krát měsíčně podniknout, třeba jít na výstavu nebo do kina, řekla, že nepotřebuje nic speciálního. Že je šťastná, když může trávit čas s náma a to jí stačí.

Ona: Je opravdu vidět, jak je pro ni důležitý denní kontakt s lidma, který má ráda, ale který ji zároveň můžou říct "takhle ne" nebo že dělá něco špatně. To si cizí člověk podle mě úplně dovolit nemůže. Její syn jí s ní ale může klidně mluvit stylem: „Hele, mami, už mě fakt štve, co děláš!" a ona to přijme. Je pro nás důležitý delegovat na ní nejen "fyzický" pokyny, ale taky sociální. Musí chápat, že není všechno jenom o ní, že musí respektovat i náš život a naše potřeby. I pro nás je to někdy dost obtížný a v takových chvílích je klíčový, aby zapojila svý síly i ona a pomohla nám. Pár měsíců zpět partnerovu maminku viděla psycholožka, která dřív prohlašovala, jak je to s ní špatný. Sama teď ale uznala, jak obrovský pokrok maminka udělala. Takže si myslím, že jí náš přístup prospívá, ačkoliv je poněkud nestandardní.

Je něco, čím vás maminka dokáže potěšit, čím váš život obohacuje?

On: Samozřejmě. Dnešní společnost se může tvářit, jak chce a propagovat, jak jsme všichni nezávislí, nicméně lidi jsou pořád sociální zvířata a dělá jim dobře, když se můžou o někoho starat. Péče o mámu nás naplňuje, dává nám určitý smysl.

Ona: Taky je skvělý, když máme možnost vidět, jak se projevuje její opravdová osobnost. Jak už jsem říkala, máma je hodně zábavná a tahle nemoc to přenesla ještě na úplně jinou rovinu. To, co by nám normálně řekla třeba šeptem, zahlásí na celou ulici. Obzvlášť ji iritujou nevkusně oblečený ženy s nadváhou. Když nějakou takovou potká, je schopná klidně nahlas říct: „No podívej se, co má ta bába na sobě," aniž by jí došlo, že to uslyší i dotyčná osoba. Zažíváme s ní opravdu hodně vtipný situace. Na druhou stranu, když mě třeba něco trápí a ona si toho všimne, přijde, obejme mě a snaží se mě utěšit. V tu chvíli je opravdu znát, že mě neobjímá nějaká „pacientka", ale opravdová žena a matka, kterou pořád je. Někdo těmhle momentům říká "světlý chvilky", já to ale považuju za okamžiky, kdy je to opravdu ona a ne její nemoc. Těhle okamžiků je poslední dobou čím dál tím víc, jsou intenzivnější a trvají déle. Aby jich bylo co nejvíc, je důležitý je vnímat, správně během nich reagovat a podporovat ji.

Když jsme se poprvé potkali, tak jsi mi řekl, že máš na Alzheimera na základě vašich zkušeností s maminkou vlastní názor…

On: Já sice nejsem doktor, ale je obecně známo, že mozek je orgán, který se prostě musí trénovat. A nejen to, následně se musí taky neustále udržovat v chodu. Zdá se mi, že posledních zhruba padesát let vidí naše společnost ve starých lidech hlavně přítěž a ne obohacení. Od takového postoje jsme se rozhodli v určitý moment distancovat. Protože si myslím, že problém, který postihl mojí mámu, postihne jednou skoro nás všechny. Ve chvíli, kdy zůstaneš sama sedět v bytě a nemáš v životě žádný úkoly, nemáš najednou ani potřebu udržet si nějaký zájem o život jako takový. Udržet si zájem jenom sám o sebe je totiž hodně těžký. Když k tomu navíc připočtu to, že se v tomto stavu o tebe nezajímá ani nikdo druhý, není se čemu divit, že začneš určitý věci schovávat někam do pozadí a potlačovat je. Tohle potlačování v kombinaci se stářím podle mě vede k Alzheimerovi a demenci. Není zapotřebí, abych si vařila, stačí mi rohlík. Proč bych si měla čistit zuby? Jestli to povede k tomu, že mi vypadají a já dřív umřu, tím líp. Stejně to nikoho nezajímá.

Souhlasíš tedy s názorem, že i u Alzheimera se jedná svým způsobem o civilizační nemoc?

On: Podle mě je čistě civilizační. Nemáme žádný problémy. Náš život je tak bezstarostný, že už nepotřebujeme moudrost a zkušenosti starých lidí. Klidně si můžeme dovolit je odhodit. Zároveň je ale z Alzhemiera najednou dost velkej byznys. Stačí se podívat na to, kolik se v poslední době otevírá domovů pro lidi s Alzheimerem a kolik jsou z tebe měsíčně schopný vytřískat jen za to, že tam pak tvý nemocný mámě třikrát denně přinesou do postele jídlo a nadopujou ji práškama, aby s ní měli co nejmíň starostí. Proslýchá se, že nacpat pacienty medikací, když toho mají hodně na práci nebo když jim chybí personál, je v těchhle centrech běžná praxe. Ti lidi pak celý den jenom leží v posteli a nemají ani vůli dojít si na záchod. Přestanou přemýšlet a hodně často pak trpí depresema. To je vlastně i jeden z důvodů, proč mám maminku v péči jenom já a moje partnerka. Moje sestra ji totiž chtěla dát do ústavu a už se s ní nikdy nezabývat. Já jsem to ale nemohl dopustit. Ženská, která se o mě víc jak dvacet let starala se vším všudy, si zaslouží, abych jí tu péči nějak vrátil. Stejně jako všichni ostatní rodiče. Když přijde situace, ve který se musíme postarat my o ně, neměli bychom o tom přemýšlet a prostě to udělat. Jenže tohle odmítá i systém. To by pak mohli totiž všechna Alzheimer centra rovnou zavřít a přišli by o peníze, který jim lidi měsíc co měsíc posílají, jenom aby se nemuseli starat o svý nejbližší. V minulosti bylo normální, že se mladý postarali o starý. Dnes už tomu tak ale není a proto si stojím za tím, že Alzheimer je civilizační. Je to svým způsobem volání o pozornost, něco jako „Haló, i když jsem stará tak jsem pořád tady a důležitá."

Ona: Hodně se píše o tom, že se s Alzheimerem člověk stává sobeckým. Což se mi zdá naprosto logický. Když se o tebe nikdo nezajímá, není divu, že se pak začneš starat hlavně sám o sebe a budeš se snažit určitým způsobem k sově obrátit pozornost ostatních.

Kdybyste měli něco vzkázat lidem, kteří se potýkají s podobnou situací jako ty, případně stojí před rozhodnutím, zda se postarat o blízkého s Alzheimerem, co byste jim řekl?

On: Já bych těm lidem řekl, že potřebujou mít neuvěřitelný štěstí. Štěstí v partnerovi, protože podle mě tohle sám prostě nezvládneš. Taky je nutný mít štěstí na zaměstnavatele. Firma, pro kterou pracuju, má pro mou situaci obrovský pochopení. Touhle cestou bych jim chtěl, ač třeba anonymně, moc poděkovat. Dovolují mi pracovat z domova, takže jsem pro mámu k dispozici a zároveň vydělám dost peněz na to, abych celou tuhle situaci finančně dobře zvládl. Proto si myslím, že je to hlavně o šťastných životních okolnostech. Jinak se v týhle situaci nic moc radit nedá.

Ona: Za mě je tady spíš jedno praktické doporučení. Pokud už se rozhodnete vzít si takto nemocného člověka do své péče, berte ho co nejvíc mezi své přátele a známe a nestyďte se za něj. Není to nic, co by ještě nikdy nikdo neviděl a i kdyby, tak se vůbec nic neděje. Nedělejte z něj pacienta a nechte ho, aby žil váš život s vámi, hlavně ten společenský.

On: Ano. Hlavně je nechte, ať žijou život.

Ona: A taky vychovejte dobře svoje děti, pro případ, že jednou budete potřebovat, aby se o vás taky někdo postaral.