FYI.

This story is over 5 years old.

sundhed

Sådan er det at leve med en af de mest smertefulde sygdomme

Patienter har sammenlignet smerten med at blive stukket med en køkkenkniv igen og igen, blive ramt af lynet eller at få en skruetrækker banket ind i øjet.

Denne artikel er oprindeligt udgivet af VICE US Der er en god chance for, at Miranda Kirsch går rundt med en af de mest smertefulde kærlighedshistorier nogensinde. Da hun var 18, var hun i biografen med sin kæreste Steven for at se Interstellar. Steven var vild med den og vendte sig mod Miranda for at se, hvad hun syntes.

"Han siger 'ej, det her er så fedt!' Og jeg smilede bare anstrengt," fortalte Miranda. Det, hun ikke fortalte ham, var, at hendes ansigt brændte med en uudholdelig smerte, der var udløst af blinkene og eksplosionerne i filmen. "Det var, som om en rødglødende jernstang blev stukket ind i mit øje, mens mit ansigt blev brændt af med syre".

Annoncering

Det var ikke en tilfældig reaktion. Det var noget Miranda havde oplevet af og til, lige siden hun var lille – et symptom på trigeminusneuralgi, eller ansigtsnervesmerter, som er en kronisk lidelse, der bliver betragtet som én af de mest smertefulde sygdomme i verden.

Miranda er 20 år i dag, og hun er del af en eksklusiv gruppe af unge mennesker, som må trækkes med sygdommen, som ellers oftere rammer folk over 50. Selvom det er ulideligt at leve med, lige meget hvor gammel man er, er det ekstra svært, når man er ung – velvidende, at der ikke findes en kur, og at man har et helt livs smerte foran sig. Det er svært nok at skulle klare sig gennem puberteten, prøve at score eller læse op til eksamen i forvejen, og det hjælper ikke at have stød af smerte, der minder om knivstik, pulserende gennem ansigtet.

"Da jeg var lille, blev jeg moppet en del på grund af sygdommen," fortalte Miranda. "De andre børn sagde altid 'hvorfor skriger hun?'"

Trigeminusneuralgi (TN) er forårsaget af skader på trigeminusnerven, som er den, vi bruger til at spise, tale og andre ansigtsfunktioner. Nerven mister den beskyttende hinde, der ligger rundt om, så den ligger blotlagt. Fordi TN er så sjælden en sygdom, hvor kun 12 ud af 100.000 mennesker bliver diagnosticeret hvert år, er lægerne stadig usikre på, hvorfor det sker for nogen og ikke for andre.

Det, de ved indtil videre, er, at helt basale aktiviteter som at børste tænder, tage make-up på eller bare lave ingenting kan udløse chok i hele ansigtet - i panden, kinderne, kæben, tænderne og gummerne. Andre oplever en konstant brændende fornemmelse og nogle udsættes for begge dele.

Annoncering

Patienter har sammenlignet smerten med at blive stukket med en køkkenkniv igen og igen, blive ramt af lynet eller at få en skruetrækker banket ind i øjet. Dr. Mark Linskey, som er neurokirurg med speciale i TN, udtaler, at "selv hvis du spørger enhver kvinde, som har oplevet begge dele, er følelsen værre end at føde et barn."

Hvis du googler det, vil du også hurtigt opdage TN's morbide øgenavn: selvmordssygdommen. "Jeg blev nødt til at spørge min mor, hvad selvmord var," sagde Katie Rose Hamilton, som hørte sin læge bruge øgenavnet, da hun var 11. "Det var ikke en særlig sjov aften."

"Der findes mennesker, der begår selvmord på grund af trigeminusneuralgi, men det er sjældent," sagde Linskey. "Det er langt oftere, vi mister patienter undervejs på grund af narkooverdosis."

Om de overdoser er med vilje eller et uheld, er uklart. Meget af den medicin, TN-patienter modtager, er lavet til at modvirke anfald, og det kan påvirke hukommelsen, så man kan risikere at glemme, hvor meget man egentlig har taget.

Det står helt klart, at selvom medicinen kan hjælpe (og nogle gange redde liv), kan den også have øjeblikkelige små og store effekter på patienternes dagligdag. Selv hvis 27-årige Jamie Parroco tager den lavest mulige dosis, er det stadig nok til at påvirke hendes liv.

"Før TN var mit liv virkelig spændende," fortalte Jamie. Hun var lige blevet færdig med sin kandidat, havde fået et nyt job, og var på en skøn ferie i Italien, da hun første gang oplevede smerten. Nu er frygten for det næste anfald en konstant stressfaktor.

Annoncering

"Mit sociale liv og hele min sociale identitet er vendt fuldstændig på hovedet," siger Jamie.

Hvad der helt sikkert er endnu vigtigere er, at hun har været nødt til at sætte sine fremtidsplaner på hold: Hendes læger har sagt, at hun ikke må få børn, mens hun tager sin medicin, selvom det altid har været noget, hun drømte om.

Bivirkningerne ved medicinen og behovet for en større og større dosis for at dulme smerterne, får mange til at overveje en operation. Den mest effektive form for behandling lykkes i 80% af tilfældene, men risiciene er betragtelige og involverer blandt andet infektion og voldsom blødning.

Operationen blev mere og mere oplagt for Katies forældre, da hendes medicin efterhånden var så stærk, at hun ikke kunne tælle til ti – det er lidt af et problem, når man er 11 år gammel.

Så hun blev behandlet af en af de mest kendte børne-neurokirurger: Dr. Ben Carson. (Ja, det er ham, der også stillede op som præsidentkandidat.) I første omgang virkede det, men ligesom det sker for mange patienter, vendte smerterne tilbage otte måneder senere. Endnu en operation har gjort, at hun ikke har haft smerter de seneste to år.

"Jeg kan tage en tur i rutsjebanen eller hoppe på trampolin," sagde Katie, som i dag er 16 år gammel. Udover nogle mindre fantomsmerter, mens nerven heler, har Katie det som en normal teenager, der kan løbe rundt udenfor og skate. Selvom hun tror og håber på, at de voldsomme smerter ikke vil komme tilbage, er hun klar over, at det er en mulighed.

Annoncering

Miranda besluttede sig også for at blive opereret i år. Hun fejrede det med samme entusiasme (hun hoppede også på trampolin), men en måned senere kom smerten tilbage.

"Det var mere frygteligt, end jeg kan forklare," fortalte Miranda. "Jeg tror, jeg græd i to dage i træk."

Komplikationerne ved operationerne har fået den frivillige organisation TNA Facial Pain Association, til at sætte sig for at finde en kur inden år 2020. Projektet bliver ledet af Forskningsinstituttet for Ansigtssmerter og består af over 30 forskere, der arbejder på en lang række forskellige løsninger, herunder indsprøjtninger, der reparerer genetiske fejl eller indfører terapeutiske celler, og kan reparere nervens beskyttende lag. Deres fremskridt kan vise sig også at hjælpe andre neuropatiske lidelser, hvis man spørger en af organisationens bestyrelsesmedlemmer, Michael Pasternak, som selv tidligere har haft TN.

"Når vi kan reparere trigeminusnerven, kan vi også udrydde fantomsmerter i nerven," sagde Pasternak, og henviser til neurologiske smerter, som ikke er forårsaget af noget udefrakommende, og som normalt kædes sammen med fantomsmerter i manglende lemmer. "Vi vil kunne reparere nerver, der er beskadiget af kemoterapi."

Indtil de finder en kur, må de unge mennesker, der kæmper med TN, fortsat leve med de udfordringer sygdommen giver. "Når man er 27, burde det være den bedste tid i dit liv," sagde Jamie. "Men der er så mange ting, der ændrer sig. Der er mange planer, som bliver forpurret. Man bliver nødt til at lave alting om."

Illustration af Alex Jenkins