Jeg var med, da min veninde fik fjernet begge bryster

Denne artikel er oprindeligt udgivet Broadly USA

”Tager du ikke med til operationen, når jeg skal have fjernet begge bryster?” spurgte min ven Caitlin mig.

Vi var samlet til hendes årlige Thanksgiving-middag. Jeg stod med kartoffelmos op til begge ører og rørte med en ske i gryden, for at det ikke skulle brænde på. Jeg tabte både kæben og skeen på en gang.

”Til hvad?”

I august 2016, da hun var 31 år, blev Caitlin Wilterdink testet positiv for en mutation i sit BRCA2-gen. Kort sagt betyder det, at der er meget stor risiko for, at Caitlin vil udvikle brystkræft.

Den længere forklaring givet af læge Eric Mou, som er onkolog ved Stanford Health Care, er, at BRCA2s funktion normalt er at regulere genetiske uregelmæssigheder, som er tilbøjelige til at få cellerne til at opføre sig unormalt. Men hvis man har et muteret gen, risikerer man, at ens celler akkumulerer DNA-skader og flere genetiske mutationer, hvilket betyder, at man er i fare for at udvikle unormale genetiske funktioner, og at cellerne udvikler sig til kræftceller. Ifølge National Cancer Institute vil cirka 45 procent af alle kvinder med BRCA2-mutationen udvikle brystkræft, inden de fylder 70.

Det er et gen, som Caitlin har arvet fra sin mor, der døde af brystkræft i en alder af 54, da Caitlin var 14. Moren fik først stillet brystkræftdiagnosen, da hun var 34. Hun fik på daværende tidspunkt fjernet det ene af sine bryster, men syv år senere fik hun kræft i det andet bryst og kæmpede efterfølgende med sygdommen i 15 år. Caitlin husker levende, hvordan hendes mor undergik adskillige operationer og flere runder kemoterapi, og hun vidste i en alder af syv, at det var noget, hun selv risikerede at skulle konfrontere en dag. Hendes bange forudanelser vidste sig også at være korrekte. Et barn, hvis forælder har BRCA2-mutationen, har 50 procent større risiko for selv at udvikle den.

Efter Caitlin testede positiv for BRCA2-mutationen, tilbragte hun det næste år med at opsøge læger, få foretaget mammografiscanninger og undergå operationer. I 2016 viste en mammografiundersøgelse, at hun havde atypisk duktal hyperplasi, en ophobning af unormale celler, der kan udvikle sig til kræft, hvis det ikke behandles. Caitlin fik det syge væv i brystet fjernet og testede efterfølgende negativ for kræft. Året efter fik hun foretaget en MR-scanning og en vævsprøve, der fandt nye tegn på atypisk duktal hyperplasi. Hun begyndte at bekymre sig over, hvor længe hun skulle fortsætte med prøver og operationer. Fordi hun gennem halvandet år havde gået til lægen og været indlagt flere gange, havde hun ”misset en to-tre uger på arbejdet”, og der var intet, der tydede på, at udviklingen ville vende.

På det tidspunkt fortalte lægerne hende, at hun havde tre muligheder: Hun kunne undergå en operation igen, få foretaget flere scanninger og risikere at skulle have flere operationer i fremtiden. Hun kunne begynde en Tamoxifen-kur, som forhindrer kræftcellerne i at vokse, men som også ville fremprovokere overgangsalderen, eller hun kunne vælge at få begge bryster fjernet og dermed også det syge væv, som var genetisk prædisponeret til at tage livet af hende.

Caitlin følte, at hendes bryster var tikkende bomber. ”Vi gør det,” sagde hun til lægen og planlagde en operation, hvor brysterne skulle fjernes, og en efterfølgende plastikoperation med henblik på rekonstruktion den 11. december 2017, fire dage efter hun var blevet 33.

Ifølge Eric Mou findes der adskillige undersøgelser, som viser, at patienter med BRCA2-mutationer kan reducere risikoen for at udvikle kræft med op til 90 procent ved at få fjernet begge bryster, før kræften udvikler sig. Det er gode odds, og det er ikke ualmindeligt, at kvinder på Caitlins alder, som har BRCA2-mutation og/eller BRCA1-mutation (et gen, der ligner BRCA2), vælger at få foretaget operationen. En undersøgelse fra 2010 konkluderer, at 14,7 procent af kvinder i alderen 25 til 35, som får diagnosen, vælger at få fjernet begge bryster.

Det er et svært valg for en kvinde at træffe. Enten vælger man at få foretaget en operation, der kan radikalt kan ændre ens syn på og forhold til egen krop – for slet ikke at tale om kærlighedslivet og fremtidige sundhedsrisici – og forandrer hverdagen på en måde, de færreste af os kan relatere til. Ellers skal man leve med risikoen for at udvikle brystkræft, undergå den ene operation efter den anden og alligevel leve i angst for at dø i en tidlig alder.

”Jeg føler lidt, at det er en måde at give tilbage til min mor for alt det, hun har gået igennem,” skrev Caitlin på Instagram inden operationen. ”Tak for alt mor, den her er for dig.”

Du har måske hørt om BRCA i forbindelse med Angelina Jolie. I 2013, da skuespilleren var 37 år gammel, skrev hun en klumme i New York Times om, hvordan hun havde valgt at få fjernet begge bryster for at forebygge risikoen for at udvikle brystkræft, efter hun havde erfaret, at hun bar BRCA1-mutationen, som også kostede hendes mor livet, da hun var 56.

Men de fleste mennesker er ikke Angelina Jolie. Jolie skulle formodentlig ikke sidde i timevis i telefonen og tale med lægen og forsikringsselskabet, fordi hun skulle forklare, at man som 36-årig kan være genetisk prædisponeret for at udvikle brystkræft, hver gang en regning for behandlingen dukkede op, som Caitlin måtte. Jolie skulle sikkert heller ikke gå hele vejen op ad trappen til sin lejlighed på fjerde sal lige efter operationen eller bekymrer sig over, om omkostningerne ved behandlingen ville slå bunden ud af hendes økonomi. Jolie skulle heller ikke bekymrer sig over at bruge penge på taxaer, mens hun kom sig ovenpå operationen, fordi hun var bange for, at folk i toget skulle støde ind i hende og åbne sårene på hendes brystkasse. Jolie bekymrede sig sandsynligvis heller ikke over, om hun ville blive fyret fra sit arbejde på grund af for højt sygefravær.

Kort tid efter kommer vi selv ind ved siden af, hvor vi ser Caitlin en sidste gang, inden hun skal ind på operationsstuen. Det er et lille lokale, som er sparsomt oplyst. Hun er iført en hospitalskåbe og et blåt hårnet. Casey har en tøjdyrs-narhval med og opremser fakta om havdyr og plottet i Moby Dick for at distrahere Caitlin, inden hun skal ind og opereres om kort tid. Caitlin smiler og læner hovedet mod sin fars skulder.

En sygeplejerske i operationskittel kommer ind og siger, at nu er det tid. Vi bliver alle tavse, og Caitlin læner sig mod dørkarmen, mens hendes far giver hende en krammer. Hun kniber øjnene sammen, og et par tårer ruller ned over hendes kinder. Hun giver Casey et knus og forsvinder ud af lokalet sammen med sygeplejersken.

Kirurgen skal fjerne brystvævet, og bagefter skal en plastikkirurg rekonstruerer Caitlins bryster med implantater, som hun selv har udvalgt. Hun beholder sine brystvorter, som ikke viste tegn på kræft. Hun kommer til at have sting fra operation og i hver side, får hun lagt dræn ind, som skal suge blod og betændelse ud af brystet, så hun undgår en infektion. De skal tømmes to gange dagligt. Skulle hun udvikle brystkræft senere i livet, er det nu lettere at opdage – kræftknuder i et almindeligt bryst kan være svære at mærke.

Caitlin har altid været en meget uafhængig og aktiv kvinde, men nu ændrer hendes liv sig drastisk. Hun skal lære at bede andre om hjælp, noget hun tidligere har fortalt mig, at hun ikke har prøvet før. Den første uge efter operationen må hun kun vaske sig selv med svamp og klud, og hun kan ikke vaske sit hår. Hun kan heller ikke løbetræne eller løfte tunge ting, før sårene er helede. Det vil tage fire-seks uger, før hun genvinder sine kræfter og ikke føler sig udmattet konstant.

Da Caitlin har overstået operationen, fortæller begge kirurger, at indgrebet og den efterfølgende plastikoperation har været en succes. ”Hun ser smuk ud,” siger de. De har gennemgået nye prøver af brystvævet, og alt ser ud, som det skal. Hun har ingen kræftceller i kroppen. Caitlins far fisker et lommetørklæde op af lommen. Han har tårer i øjnene.

Da vi endelig ser Caitlin igen, ligger hun på ryggen på en båre og er forbundet til et væld af maskiner og apparater. ”Jeg er rimelig høj lige nu,” siger hun og smiler.

En uge senere får Caitlin fjernet drænene, og hun kan endelig gå i bad igen. I forhold til dating og løbetræning er hun mest bekymret for sidstnævnte, siger hun.

Den første gang, Caitlins mor blev opereret, fik hun fjernet ét bryst og brystvorten. Caitlins far har senere fortalt hende, at en anden mand engang kommenterede på det, at han var ”ret overrasket,” over, at han blev hos hende, hvilket han naturligvis blev rasende over at høre. Men Caitlin ved godt, at hun kan møde en lignende indstilling hos potentielle partnere i fremtiden. ”Nogle fyre er nok okay med det, og andre kan slet ikke takle det,” siger hun. ”Jeg ved ikke rigtigt, hvornår man skal sige sådan noget til en fyr, man dater. Jeg ved heller ikke, hvor tryg jeg bliver ved at være intim sammen med en anden, og om det kommer til at ændre sig. Jeg skal først lære at føle mig tilpas i min krop igen.”

”Jeg er mest bekymret for, om jeg kan finde tilbage til min løbeform,” siger hun. Hun har planlagt at løbe tre maratonløb i 2018, så det er tydeligt, hvorfor det er en bekymring.

Hun har lavet afspændingsøvelser med benene, trænet armene og mavemusklerne, taget lange gåture og lavet vejrtrækningsøvelser for at arbejde med sin kondition. Hun skal løbe maraton i Paris i april, Berlin i september og Chicago til oktober. Caitlin er godt klar over, at det er en ambitiøs målsætning, men hun er viljestærk. Hun har allerede sat sig et mål for, hvor hurtigt hun skal løbe dem.

En måned efter operationen er Caitlin vært for en quizaften i Brooklyn. Hun har affarvet sit hår, hun er endelig nået til et punkt, hvor hun kan jogge, og hun er begyndt på arbejde igen. Hun gør alt, hvad hun kan for at leve normalt, men er frustreret over, at hendes krop ikke altid vil, som hun vil, især når det kommer til løbetræningen.

”Det er en operation, der ændrer ens liv fuldstændigt – ikke bare fysisk, men også følelsesmæssigt,” siger Eric Mou. Patienter som Caitlin skal lære at bruge kroppen på ny, og de skal processere de følelsesmæssige efterdønninger, der følger en operation, hvor man får fjernet en del af sin krop. Selvværdsproblemer, depression og angst er bare nogle af de lidelser, man risikerer at udvikle efter at have fået fjernet sine bryster.

Mens Caitlin lærer at forholde sig til sin krop igen, træner op til maraton og forbereder sig på fremtiden, så er håbet, at den forebyggende operation, der er svær at håndtere lige nu, kan redde hende fra at lide samme skæbne som hendes mor og spare hende bekymringer i fremtiden. Lige nu tager hun bare én dag ad gangen.

Eric Mou anbefaler, at patienter, der har fået fjernet et eller begge bryster ligesom Caitlin, opsøger terapi og støttegrupper, men det er Caitlin ikke klar til endnu. ”Jeg vil gerne have mit gamle liv tilbage, og det er en proces lige nu, men jeg går også rundt med nogle følelser og spørgsmål, som jeg skal have afklaring på,” siger hun. ”Jeg vil bare se normal ud og leve mit liv.”