Broadly

Fire personer med hiv fortæller om at leve med diagnosen i dagens Danmark

"Det gode ved at få hiv er, at man ikke skal leve med frygten for at få det. Som menneske er jeg blevet stærkere af det."

af Ulrik Frost; illustrationer af Nicolai Bruun
01 december 2017, 10:57am

I dag markeres World AIDS Day verden over. I København markeres den blandt andet med Drag Bingo og tusinder at tændte lys på Gammel Torv. Vi har i dagens anledning talt med fire af de cirka 6200 hiv-positive danskere – tre mænd og en kvinde – om chokket, behandlingen, fordommene, sex, de fantastiske fællesskaber og den personlige udvikling, der følger med diagnosen.

"Jeg vidste godt, at jeg nok ville blive smittet på et tidspunkt"

Lasse Nielsen er 29 og bor i Korsør. Han arbejder som social- og sundhedshjælper og lever i et åbent forhold.

Jeg fandt ud af, at jeg var smittet dagen før min 21-års fødselsdag, så den fødselsdag blev ikke så god. Jeg reagerede som forventet, havde jeg nær sagt. I så ung en alder, var det jo lidt som at få en kræftdiagnose. Da jeg fik det at vide af min læge, gik der en klap ned, og det var først, da jeg kom hjem, at klappen løftede sig, og så brød jeg fuldstændig sammen.

Jeg havde en mistanke om, at jeg havde hiv. Jeg har psoriasis, og psoriasisen gik fuldstændig i udbrud og bredte sig til flere steder på kroppen, og så gik jeg til lægen, for jeg tænkte, at det nok var hiv. Jeg havde jo været et barn, der var løs på tråden. Jeg havde kneppet rundt til højre og venstre. Uden kondom.

Jeg vidste godt, at jeg nok ville blive smittet på et tidspunkt. Jeg prøvede et par gange at have sex med kondom, da jeg startede ud som homoseksuel. Men jeg holdte op, fordi jeg fik brandsår i hullet.

Jeg begyndte hurtigt at komme mig, da chokket havde lagt sig, efter jeg havde fået stillet diagnosen. Jeg vidste godt, at det ikke var en dødsdom, selv om jeg havde haft en forventning om, at jeg først ville blive hiv-positiv 10-20 år senere. Jeg vidste jo godt, at jeg sagtens kunne leve med det, og der ville være behandling.

Det gode ved at få hiv er, at man ikke skal leve med frygten for at få det. Som menneske er jeg blevet stærkere af det. Der er ting, jeg fortryder omkring min fremgangsmåde, da jeg blev hiv-positiv i forhold til at fortælle det til min familie. Der gik omkring halvandet år, før jeg fortalte mine forældre det.

Min mor brød sammen. Hendes første spørgsmål var: "Hvor længe har vi dig endnu?". Der er jo ikke blevet oplyst om hiv siden 80’erne og 90’erne. Der har ikke været kampagner i fjernsynet om, hvordan behandlingen er i dag, så mange i den ældre generation lever stadig med et skræmmebillede. Det kan jeg også se i mit fag som social- og sundhedshjælper. Da jeg var elev, stødte jeg på nogen, der mente, jeg skulle have handsker på for ikke at smitte dem.

Livet går ikke i stå, selv om du får den her kroniske sygdom i rygsækken. Det er lidt ligesom psoriasis. Det er ikke en skid andet. Når folk møder mig, så møder de mig. De møder ikke min hiv.

På boyfriend.dk (online mødested for LGBT-personer red.) kan jeg sommetider møde folk, som ikke vil have sex med mig på grund af min hiv-status. Nu står jeg godt nok også stejlt på, at jeg kun har BB (sex uden kondom red.), og det er jo et valg, jeg har taget.

”Jeg vil gerne have, at det kommer ud til alle, at vi ikke smitter, når vi er i behandling”

Søren Rudow er 62 år og tidligere formand for Positivgruppen, som er Danmarks ældste hiv-organisation. Han bor lidt uden for Kalundborg med sin mand. Han har tidligere arbejdet som brandmand, men er nu pensionist.

Jeg fandt ud af, at jeg havde hiv i 2002, fordi jeg var blevet syg. Jeg havde faktisk aids i udbrud på det tidspunkt. Jeg havde tabt mig over 30 kg, havde rigtig dårlig mave, masser af infektioner og alt sådan noget.

Jeg ved ikke, hvornår eller hvordan jeg er blevet smittet. Men ud fra min adfærd og ud fra den måde, det udviklede sig på, vil jeg tro, at jeg er blevet smittet omkring 2002, og at jeg har fået en meget hurtigt galopperende aids. Da jeg blev syg, blev jeg indlagt på mave- og tarmafdelingen. De tog nogle prøver oppe i tarmen, og på det resultat kunne de se, at det var hiv.

Jeg gik mere eller mindre i chok, for jeg vidste ikke ret meget om det på det tidspunkt, men så kom jeg i behandling, og nu har jeg det rimelig godt. Det er ikke noget, jeg tænker meget over i min hverdag. Jeg tager mine piller, og så har jeg været temmelig engageret i frivilligt arbejde omkring hiv og aids, og det har jeg sådan set været næsten fra dag ét. Jeg begyndte som frivillig nede på Kafe Knud (værested for hiv-positive i København), og så har jeg siddet i bestyrelsen for hiv-Danmark i to omgange og så i Positivgruppen i en del år også, hvor jeg var formand.

Den generelle opfattelse er desværre, at det er dem, der boller til højre og venstre, narkomaner eller nogen, der kommer fra et eller andet fjernt land, der får hiv. I dag bliver der ikke givet midler til oplysning af befolkningen. Det har den konsekvens, at almindelige mennesker faktisk ikke rigtig ved noget om hiv. I dag er det jo langt fra kun bøsser, der får hiv. I dag er en meget stor del af dem, der bliver smittet, heteroseksuelle. Men der mener staten så ikke, at man skal bruge penge på at oplyse om, fordi det er et lille antal, der er hiv-positive.

Jeg vil gerne have, at det kommer ud til alle, at vi ikke smitter, når vi er i behandling. Jeg så meget gerne, at der kom en kampagne om, at man er smittefri, når man er i behandling, og at alle bør få taget en test – for det første er det gratis, og derudover kan det redde liv, hvis man får det gjort i tide.

På boyfriend.dk kan jeg se, at min mands og min profil er blevet blokeret af omkring 170 personer, og det er ikke mennesker, jeg overhovedet har talt med. Jeg kan jo følge med i, hvem der kommer og kigger på min profil, og vi lægger ikke skjul på, at vi er hiv-positive, og vi går højst sandsynligt ikke glip af noget, men man får jo en mail en gang imellem om, at vi hiv-svin skulle dø, eller at vi selv skulle betale vores medicin og ting i den dur.

I dag er der ikke ret mange, der får aids i udbrud, sådan som jeg fik. Jeg var jo gået til min praktiserende læge af mange omgange, hvor de troede, det var noget maveinfektion eller sådan noget. Jeg tror, vi er godt 6000 i Danmark, der er hiv-positive, og hovedparten bor i hovedstadsområdet. Her hvor vi bor, eller ovre i Jylland, har de praktiserende læger jo aldrig set en hiv-positiv. Derfor er det jo ikke det, der falder dem først for, når der kommer en syg person med nogle underlige symptomer.

Jeg har mødt utrolig mange sindssygt spændende mennesker, som jeg ikke ville have mødt, hvis jeg ikke havde været aktiv omkring hiv og aids. Jeg har mødt min mand, og vi havde kobberbryllup i går. Og så er det jo også en fordel, at man kan have sex uden kondom. Sex uden kondom, det er jo nummer et, det kommer vi ikke udenom. Det er noget, vi praktiserer privat, om jeg så må sige.

”Det er folks reaktion på hiv, jeg er nervøs for”

Lars* er 55 år og bor på Københavns vestegn. Han er enkemand, efterlønner, har to voksne sønner og tre børnebørn. *Lars er et opdigtet navn, fordi ingen i hans omgangskreds ved, at han er sammen med mænd og er hiv-positiv.

Jeg fandt ud af, at jeg havde hiv i 2006. Jeg havde været syg i en fire-fem uger og var til en masse forskellige undersøgelser. De kunne ikke finde ud af, hvad det var, så jeg tog på Hvidovre Hospital og fik taget en hiv-prøve.

Jeg blev meget chokeret, da jeg fandt ud af det. Jeg havde også en kone herhjemme, der skulle vide det. Hun var noget overrasket. Hun havde ikke drømt om, at jeg var til mænd, og så går jeg samtidig hen og får hiv. Jeg fortalte det hele på en gang, for man kan jo lige så godt få det overstået, og så tog vi op på Hvidovre Hospital og snakkede med et par læger. Det beroligede hende.

Min kone tilgav mig. Det holdt så desværre kun to år mere, for så var det, hun døde. Men hvis ikke det var sket, så havde vi været sammen i dag.

Det fylder ikke ret meget i mit liv, at jeg er hiv-positiv, for jeg er på medicin, så det er kun én gang om morgenen, jeg bliver mindet om det. Der er ingen i min omgangskreds, der ved det, udover de mænd, jeg er sammen med. Det er, fordi der har været så meget afstandtagen fra det, når jeg har forsøgt at komme ind på emnet. Folk har ikke styr på, hvad hiv er. De tror, de bliver smittet ved den mindste berøring.

Jeg er ikke en del af et fællesskab med andre hiv-positive. Jeg har godt set på nettet, at der er nogle steder, man kan tage ind og møde andre, men det har jeg ikke lyst til.

Behandlingen har været rigtig god. Der har været lidt med et præparat, jeg fik i starten, men dem tog jeg om aftenen, for de virker ligesom en sovepille, så det kan man jo sige var ok. Jeg skulle jo sove alligevel. Ellers har der ikke været bivirkninger. Pillerne virker i løbet af kort tid, og jeg har fået et godt immunforsvar.

Hiv har ikke forandret mit liv særlig meget – hverken positivt eller negativt. Det er jo rart, at kondomet ikke betyder så meget. Og det er jo også det, mange mænd er glade for. Dem, som ved, hvad det drejer sig om.

Jeg har sex med nogle stykker indefra boyfriend.dk. Og så har jeg en, jeg har set i en tre-fire år nu.

Folk burde sætte sig ind i, hvad hiv er. Det er jo ikke så farligt, som de fleste går og tror. Hvis der slet ikke var noget stigma forbundet med hiv, kunne jeg fortælle det til mine sønner og min omgangskreds. Hvis jeg havde fået kræft eller sukkersyge eller whatever, så havde jeg jo fortalt det. Det er folks reaktion på hiv, jeg er nervøs for.

"Før jeg fik hiv, levede jeg et røvkedeligt liv"

Annette Nielsen er 57 og daglig leder på Kafe Knud, som er et værested for hiv-positive i København. Hun bor i Vestjylland og har to døtre.

Jeg blev smittet i 1996, men jeg fandt først ud af, at jeg var smittet, da jeg var ved at dø af noget influenzalignende i 2005. Tilbage i 1996 havde jeg haft et forhold til en udvekslingsstuderende, og et par måneder efter, vi var gået fra hinanden, lå jeg dødsyg. Man får sådan en influenzalignende ting lige efter, man er smittet, og ved nogle rammer den hårdere end ved andre. Jeg fik et ordentligt angreb. Lægerne troede, det var kyssesyge, men det var det ikke, ved jeg nu. Min hiv blev først opdaget i 2005, fordi jeg havde så meget lungebetændelse, sår i munden, tabte mig voldsomt, og det var helt ad pommern til. Jeg fik penicillin i store mængder, men det hjalp ikke. Så fandt de ud af på Riget, at det var hiv.

Det er ligesom et spejl, der bliver smadret indvendigt. Jeg vidste simpelthen ikke, hvad jeg skulle gøre, så jeg ringede til min daværende mand og bagefter til en veninde. I den situation stopper ens verden med at dreje. Også selvom man på det tidspunkt i 2005 vidste, at det ikke er noget, man dør af. Man går i stykker alligevel.

Jeg var meget syg, og dengang boede jeg ikke med mine to døtre, så jeg havde det sådan, at jeg kunne ikke fortælle dem det, før jeg var rask nok til, at jeg kunne se dem i øjnene, så derfor fik de at vide, at jeg var med i et medicinsk forsøg de første par måneder, og at det var derfor, jeg skulle tage rigtig mange piller. Da jeg så var blevet rask nok, tog jeg hjem til dem, satte mig overfor dem og fortalte dem det. Jeg var sådan set ikke nervøs for mine døtres reaktion, men over for mine svigersønner var jeg nervøs for at fortælle det. Jeg vidste ikke, hvordan de ville reagere.

De stillede en masse spørgsmål. Mine svigersønner var nødt til at fortælle det til nogen, de kunne simpelthen ikke rumme det. Det var fint nok for mig. Den ene fortalte det til en kollega, og den anden fortalte det til sine forældre. Men der har aldrig været noget. Heller ikke med mine børnebørn.

Når jeg dater – jeg dater gerne på nettet – siger jeg ikke noget om, at jeg er hiv-positiv i starten. Hvis det kun drejer sig om sex, og hvis man bare beskytter sig, har jeg ikke nogen grund til at fortælle, at jeg er positiv, og da jeg er velmedicineret, kan jeg jo ikke smitte. Men nu er jeg på jagt efter noget mere varigt, og derfor fortæller jeg til dem, jeg skriver med, at jeg er hiv-positiv, og så bakker de hurtigt ud.

Min liv blev vendt rundt, da jeg fik hiv. Dengang levede jeg faktisk, kan jeg se nu, et røvkedeligt liv. Jeg boede i København, fordi min daværende mand havde hele sit liv der. Selvom jeg er enormt social, lod jeg mig indhylde i hans verden, og han gad ikke være social, så jeg gik i stå. Efter jeg fik konstateret hiv, gik jeg til rådgivning i HIV-Danmark. Jeg flyttede mig milevidt i min egen udvikling, og han blev stående, så vi blev nødt til at skilles. Derefter blev jeg frivillig på Kafe Knud, fordi jeg følte, jeg var nødt til at være sammen med nogle andre, som havde det som mig. Jeg har mødt så mange mennesker og fået et netværk, der er så gigantisk, at man næsten ikke tror det. Der er enormt meget kærlighed i hiv-miljøet.

Jeg kender kun omkring ti mennesker med hiv, der står frem. Resten er så lukkede. Det er helt vildt. Jeg er sikker på, at min åbenhed åbner en lille lem, som gør, at andre også tør stå frem. Jeg synes, det er problematisk, man skal gå og gemme sig, for det skaber problemer.