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Wie es ist, an einer der schmerzhaftesten Krankheiten der Welt zu leiden

Betroffenen zufolge fühlen sich die durch Trigeminusneuralgie verursachten Schmerzen wie Messerstiche, Blitzeinschläge oder ins Auge gerammte Schraubendreher an.

von Áine Pennello
24 November 2016, 5:00am

Illustration: Alex Jenkins

Miranda Kirsch kann mit großer Wahrscheinlichkeit eine der schlimmsten Dating-Storys überhaupt erzählen. Mit 18 ging sie zusammen mit ihrem neuen Schwarm Steven ins Kino, um Interstellar zu schauen. Steven fand den Film super und drehte sich ständig zu Kirsch, um ihre Reaktion zu sehen.

"Er war die ganze Zeit total begeistert, während ich mich zu einem Lächeln zwingen musste", erzählt Kirsch. Was Steven nicht wusste: Sein Date verspürte ein extrem schmerzhaftes Brennen im Gesicht, das durch die flackernden Lichter und Explosionen im Film ausgelöst wurde. "Es fühlte sich an, als würde man mir einen glühend heißen Eisenstab ins Auge drücken und gleichzeitig das Gesicht mit Chemikalien wegätzen."

Es handelte sich hierbei auch nicht um einen für Kirsch ungewohnten Zwischenfall. Die junge Frau leidet seit ihrem dritten Lebensjahr an diesem Gefühl—ein Symptom der chronischen Schmerzkrankheit Trigeminusneuralgie (TN), die als eine der schmerzhaftesten Krankheiten der Welt gilt.

Die inzwischen 20-jährige Kirsch gehört zu den wenigen jungen Leuten, die an dieser Krankheit leiden. Normalerweise sind nämlich eher Menschen über 50 betroffen. Obwohl die Krankheit natürlich in jedem Alter unerträglich ist, sind vor allem junge Patienten bei der Diagnose am Boden zerstört, denn sie haben ja noch ein ganzes Leben voller Schmerzen vor sich. Die Pubertät, die ersten Schritte in der Liebeswelt und auch die Schule sind so schon nicht einfach. Und jetzt stellt euch das alles nur mal mit stechenden Schmerzwellen vor, die durchs Gesicht pulsieren.

"In meiner Jugend hat man mich dafür auch häufig gehänselt", sagt Kirsch. "Die anderen Teenager fragten sich immer, warum ich denn so schrie."

Bei Trigeminusneuralgie ist der Trigeminus-Nerv , der das Essen, das Sprechen und andere Gesichtsfunktionen steuert, beschädigt. Der Nerv verliert seine Schutzschicht und gleicht damit einem freigelegten Draht. Da TN eine so selten auftretende Krankheit ist—jedes Jahr werden nur 12 von 100.000 Menschen damit diagnostiziert—, weiß man in der Medizinwelt immer noch nicht genau, warum manche Menschen daran leiden und andere nicht.

Dafür weiß man, dass simple Aktivitäten wie etwa Zähneputzen, Make-up-Auftragen und manchmal sogar Nichtstun heftige Schmerzen in der Stirn, in den Backen, im Kiefer, in den Zähnen und im Zahnfleisch auslösen können. Andere Patienten verspüren hingegen ein ständiges Brennen. Bei manchen tritt beides auf.

Betroffenen zufolge fühlen sich die Schmerzen wie Messerstiche, Blitzeinschläge oder ins Auge gerammte Schraubendreher an. Dr. Mark Linskey, ein auf Trigeminusneuralgie spezialisierter Neurochirurg, meint zudem, dass das Gefühl Müttern zufolge schlimmer ist als die Geburt.

Eine schnelle Google-Suche spuckt auch direkt TNs morbiden Spitznamen aus: die Selbstmordkrankheit.

"Meine Mutter musste mir erstmal erklären, was Selbstmord überhaupt ist", erzählt Katie Rose Hamilton, die den Spitznamen im Alter von elf Jahren von ihrem Arzt hörte, als der die Krankheit bei ihr feststellte. "Das war kein schöner Tag."

"Es gibt zwar wirklich Menschen, die wegen ihrer Trigeminusneuralgie-Erkrankung Suizid begehen, aber das kommt eher selten vor", sagt Linskey. "Es sterben viel mehr Patienten durch Überdosen."

Dabei ist nicht klar, ob solche Überdosen beabsichtigt sind oder aus Versehen passieren. Viele der Medikamente, die die Ärzte TN-Patienten verschreiben, sind Antikonvulsiva und können sich auf das Erinnerungsvermögen auswirken. Das hat zur Folge, dass die Patienten oft vergessen, welche Menge eines Medikaments sie schon genommen haben.

Die Medikamente, die zwar auch helfen (und manchmal Leben retten), haben auf jeden Fall einen direkten Einfluss auf den Alltag der Patienten. Obwohl die 27 Jahre alte Jamie Parroco nur die geringstmögliche Dosis zu sich nimmt, muss sie ihr Leben anders angehen.

"Vor meiner Trigeminusneuralgie-Erkrankung war alles total aufregend", erzählt sie. Nach ihrem Studiumsabschluss und dem Beginn eines neuen Jobs verspürte sie während eines Italienurlaubs zum ersten Mal die TN-Schmerzen. Heutzutage hat Parrocos Angst vor einem erneuten Anfall zur Folge, dass sie ständig unter Stress steht.

"Das Ganze stellt meine Welt und meine soziale Identität komplett auf den Kopf", sagt sie. "Ich will nicht als 'die Kranke' gelten."

Dazu muss Parroco auch noch ihre Zukunftspläne vorerst auf Eis legen. Ihre Ärzte haben ihr nämlich gesagt, dass sie keine Familie gründen kann, so lange sie ihre Medikamente nimmt. Dabei wollte die junge Frau schon immer Kinder haben.

Die Nebenwirkungen der Medikamente sowie die Notwendigkeit von immer höheren Dosen haben zur Folge, dass viele Patienten eine Operation in Betracht ziehen. Der effektivste Eingriff hat dabei eine Erfolgsquote von 80 Prozent, aber die Risiken—Entzündungen und schwere Blutungen—sind leider auch immens.

Für Hamiltons Eltern wurde die Entscheidung zu einer OP immer leichter, als die Medikamente ihrer Tochter irgendwann so stark waren, dass das Mädchen nicht mal mehr bis zehn zählen konnte.

Also brachten sie sie zu Dr. Ben Carson [ja, zu dem Ben Carson, der US-Präsident werden wollte], einem der berühmtesten Neurochirurgen für Kinder. Anfangs zeigte der Eingriff auch die gewünschte Wirkung, aber wie bei vielen anderen Patienten kamen die Schmerzen auch hier nach acht Monaten zurück. Dank einer zweiten Operation ist Hamilton nun seit zwei Jahren schmerzfrei.

"Ich darf Achterbahn fahren und auf einem Trampolin herumhüpfen", erzählt die inzwischen 16-jährige Teenagerin. Trotz geringer Phantomschmerzen, die bei der Heilung des Nervs auftreten, fühlt sich Hamilton ganz normal. Und obwohl sie optimistisch ist, dass die richtigen TN-Schmerzen nicht mehr wiederkommen werden, weiß sie auch, dass diese Möglichkeit immer besteht.

Anfang des Jahres hat sich Kirsch ebenfalls zu einer Operation entschieden. Sie feierte ihre Schmerzfreiheit mit dem gleichen Enthusiasmus wie Hamilton, aber einen Monat später kam das Leiden zurück. "Ich war am Boden zerstört", erzählt Kirsch, "und habe zwei Tage lang durchgeweint."

Aufgrund der nach den Eingriffen auftretenden Komplikationen hat man eine gemeinnützige Organisation namens TNA Facial Pain Association ins Leben gerufen, um eine Heilung zu finden. Angeführt von der Facial Pain Research Foundation, arbeiten mehr als 30 Wissenschaftler an einer Reihe von Lösungen—darunter auch Injektionen gegen genetische Ursachen, die Einpflanzung von therapeutischen Zellen oder die Wiederherstellung der Nerven-Schutzschicht. Solche Fortschritte könnten auch bei anderen neuropathischen Schmerzkrankheiten greifen. Das sagt Michael Pasternak, ein Mitglied der Organisation und selbst ehemaliger Trigeminusneuralgie-Patient.

"Wenn wir den Trigeminus-Nerv reparieren, dann können wir auch Phantomnervenschmerzen heilen", erklärt Pasternak und bezieht sich damit auf neurologische Schmerzen, die nicht von einem äußeren Einfluss verursacht und häufig mit "normalen" Phantomschmerzen assoziiert werden. "Wir können so auch Nerven reparieren, die bei einer Chemotherapie Schaden erlitten haben. " Bis man eine Heilung gefunden hat, müssen sich die jungen Menschen, die an Trigeminusneuralgie leiden, jedoch weiter den Herausforderungen der Krankheit stellen.

"Mit 27 befindet man sich in der Blüte seines Lebens", sagt Parroco. "Bei mir hat sich aber alles verändert. Die Krankheit hat so viele meiner Zukunftspläne über den Haufen geworfen. Nun muss ich mein Leben neu ordnen."

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