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Das Recht zu sterben ist das Recht zu leben

Mein Sohn Wolf leidet seit seiner Geburt an Mikrodeletion im 22. Chromosom. Wenn ich einem seiner Ärzte glauben will, dann ist Wolf in diesem Sommer vielleicht nicht mehr am Leben.

Illustrationen von Wolfgang Carver
Archivbilder mit freundlicher Genehmigung von Lisa Carver


Wolf, wie er sich selbst sieht auf seinem Weg nach draußen in die Welt.

Einen Monat vor seinem 18. Geburtstag erhielt mein Sohn Wolf Einladungen von Galerien in Melbourne und New York City, um seine Gemälde von mythischen Wesen, Pflanzenfressern, Aliens, mit religiöser Symbolik und von durch Sonneneruptionen zerstörten Städten zu zeigen, und er war ganz aufgeregt. Die schlechte Nachricht ist, dass die Ausstellungen für den Sommer 2013 geplant sind. Und dann ist Wolf vielleicht nicht mehr am Leben. Zumindest wenn ich einem seiner Ärzte glauben will, der mich kürzlich anrief, um mir zu raten, mit Wolf einen Berater für Trauerbewältigung zu konsultieren.

Wolf leidet seit seiner Geburt an Mikrodeletion im 22. Chromosom. Die Symptome wurden nach und nach immer schlimmer und der Schmerz stärker. Jeder Versuch, ein Problem zu lösen, zog sofort ein neues nach sich. Je mehr Untersuchungen er über sich ergehen lassen muss und je mehr Medizin man ihm verschreibt, desto schlechter geht es ihm. Und je schlechter es ihm geht, desto mehr Untersuchungen muss er über sich ergehen lassen und desto mehr Medizin verschreibt man ihm. Über die Jahre wurden bei Wolf nacheinander schizoaffektive Störungen, manisch-depressive Störungen, Hyperaktivitätsstörungen, Zwangsneurosen und oppositionelles Trotzverhalten diagnostiziert.

Wolf haben die Ärzte mit ihren Diagnoseversuchen nicht einen Tag in Ruhe gelassen. Ich bin der Wissenschaft dankbar, dass sie Wolf das Leben gerettet hat, als er drei Wochen alt war und sein Herz versagte. Ich bin den Psychiatern dankbar, die Medikamente verschreiben, um Anfälle abzuwenden, die sonst unerträglich geworden wären. Und ich bin den vielen gut gewillten Ärzten, Krankenschwestern, Therapeuten, Lehrern und Pflegern dankbar, die sich seines kleinen zerbrochenen Körpers und seiner zerstörten Seele angenommen haben, um ihnen neues Leben einzuflößen. Doch irgendwo auf diesem Weg haben sie—ebenso wie ich selbst—vergessen, dass wir uns eines Tages zurückziehen und ihm sein Leben würden zurückgeben müssen.

Als uns der Trauerberater empfohlen wurde, hatte Wolf schon jede Woche drei Termine bei Therapeuten: einen fürs Sprechen, einen für Verhaltensänderung und einen, um die Wirkung der Psychopharmaka zu überwachen. Wenn die ihm nicht helfen konnten zu leben, warum sollten wir dann noch einen Betreuer zu Rate ziehen, um ihm beim Sterben zu helfen? Wolf hatte drei Spezialisten, die sich seiner Gedanken annahmen, und elf weitere, die für seinen Körper zuständig waren—für den Kreislauf, das Immunsystem, den Magen-Darm-Trakt, den Hals-Nasen-Ohren-Bereich usw.—und er nahm 16 verschiedene Medikamente ein. Alle paar Wochen wurden ein Blutbild und eine Knochenszintigrafie bei ihm gemacht. Er füllte unzählige Becher mit Urin und Kot, die gekühlt und zum Arzt gebracht werden mussten. Er bekam MRIs. Leidest du an Ausschlägen? Verspürst du den Drang, dich selbst oder andere zu verletzen? Leidest du an Wahnvorstellungen? Hast du es geschafft, 75 Prozent deiner Zeit mit Gleichaltrigen zu verbringen? Wachsen dir schon Haare auf dem Hodensack? Zeig mal. Ist die Haut um deine Brustwarzen empfindlich?

Und selbst zu Hause hatte er keine Ruhe. Oft musste er vor einer Untersuchung zwölf Stunden lang fasten oder früher vom Spielen mit einem Freund zurückkommen, weil ich vergessen hatte, ihm all seine Geräte und Medikamente einzupacken, oder wir mussten unseren Urlaub abbrechen oder um 5 Uhr morgens aufstehen, um ins Boston Children’s Hospital zu fahren. Einmal klingelte plötzlich das Telefon, das direkt neben meinem Bett stand, und riss mich aus dem Schlaf. Eine examinierte Krankenschwester las mir Wolfs aktuelle Kalziumwerte vor und ihre Stimme war eindringlicher als jeder Wecker.

Krankenschwester: „Die Frau Doktor will seine Kalziumdosis verdoppeln.“

Ich: „Er muss sich so schon jeden Tag übergeben. Ich will nicht, dass seine Kalziumdosis erhöht wird.“

Krankenschwester: „Das muss aber sein. Wenn seine Werte noch weiter sinken, könnte er einen Anfall bekommen.“

Ich: „Könnte einen Anfall bekommen. So viel wie er sich übergibt und bei der Übelkeit wird er eher verhungern.“

Krankenschwester: „Aha. Ich habe das Gefühl, Sie sollten vorbeikommen und mit der Frau Doktor persönlich reden. Meinen Sie nicht auch?“

Ich: „Nein. Wolf und ich haben jede Woche bis zu fünf Arzttermine. Ich habe nicht das Gefühl, dass ich über etwas reden sollte, das wir bereits zur Genüge diskutiert haben.“

Krankenschwester: „Bitte bleiben Sie dran. Ich muss die Frau Doktor darüber informieren … Die Frau Doktor steht direkt neben mir, und sie sagt, dass seine Kalziumdosis verdoppelt werden muss.“

Ich: „Das geht nicht. Dann muss er sich zehnmal am Tag übergeben.“

Krankenschwester: „Wir sind der Meinung, dass sein Kalzium­wert erhöht werden muss, also müssen Sie seine Dosis verdoppeln. Wir rufen Sie in einer Woche wieder an und fragen Sie, wie es ihm geht. Mehr kann ich Ihnen zu diesem Zeitpunkt nicht sagen.“

Also habe ich seine Dosis verdoppelt.

Die Easter-Seals-Hilfe, die Wolf zu seinem freiwilligen Tiertherapie-Terminen begleitet, schickte mir am nächsten Tag eine E-Mail: „Wolfgang hat sich erst vorhin übergeben und dann gerade eben noch mal, während wir zu Mittag gegessen haben. Er füllt gerade weiter Flüssignahrung in seine Sonde und sagt, dass er sich wieder übergeben muss, wenn er damit weitermacht. Ich bin der Meinung, dass er trotzdem weitermachen sollte, damit er genügend Nahrung bekommt. Denn was wird ihm am Ende mehr schaden?“


Wolf mit drei Wochen

Kurz darauf rief eine Dame von Medicaid an, dem Gesundheitsdienst für Bedürftige, und teilte mir mit, dass sie es nicht mehr dulden könnten, dass sich die Ärzte über ihre Vorgaben bezüglich der Verordnung von Ondansetron hinwegsetzen würden (das vor allem nach der Chemotherapie eingenommen wird, um die Partie des verlängerten Rückenmarks zu betäuben, die den Brechreiz auslöst), des einzigen Mittels, das seine Übelkeit wirksam reduziert hat. Die 1.000 Dollar pro Monat würden sich nicht mehr rentieren. „Er hat diesen Sommer 22 Pfund abgenommen“, entgegnete ich. „Aber kaum begann das Ondansetron zu wirken, nahm er wieder sechs Pfund zu, und nur deshalb brauchte er nicht ins Krankenhaus, was Sie wesentlich mehr Geld kosten würde.“

„Ich kann mir vorstellen, wie Sie sich fühlen müssen“, sagte sie.

„Nein, das können Sie nicht. Sie haben keine Ahnung, wie es ist, zuhören zu müssen, wie sich der eigene Sohn die Seele aus dem Leib kotzt, bloß weil seine Krankenversicherung der Meinung ist, die Medikamente, die er benötigt, stünden ihm nicht zu.“

Seine Therapeuten bringen ihm bei, was er denken und wie er sich verhalten soll und welche Werte er haben soll (zum Beispiel, dass er Unabhängigkeit anstreben soll). Aber was hat das mit Persönlichkeit zu tun? Er ist nichts weiter als ein Verhaltens­diagramm. Wem befohlen wird, „unabhängig“ zu sein, der ist erst recht abhängig, nämlich von der Vorstellung anderer, wie er zu sein hat.

In Wolfs Kopf tummeln sich alle möglichen Leute, außer Wolf selbst. Sogar die Menschen, die ihn nicht medizinisch behandeln—darunter ich, seine Pfleger, seine Verwandten, der Busfahrer und andere Kinder—häufen sich dort und erinnern ihn an seine „Ziele“ und dass er weit davon entfernt ist, sie zu erreichen. Wir definieren, was Aufwachsen für ihn bedeutet—„was es heißt, das zu tun, was von einem erwartet wird“ (mit anderen Worten, was wir ihm sagen, dass er tun soll). Wir sagen ihm sogar, wie er sich zu einem Mann entwickeln soll, ein Bereich, der bei jedem anderen jungen Menschen als persönlich und intim gilt. Weil Wolfs Hormone und sein ausführendes Denken verzögert reagieren, weil sein soziales Verhalten unreif wirkt, sein Körper wie der eines Kindes aussieht, er tollpatschig, desorientiert und schlaff ist und seine Haltung passiv und abwartend ist, sind wir alle der Meinung, dass sich jeder eine Meinung über ihn erlauben darf.

Wenn Wolf nicht schon vor Jahren für geisteskrank erklärt worden wäre, hätten wir ihn spätestens jetzt in den Wahnsinn getrieben. Indem wir unaufhörlich darüber sprechen, wie wir sein Leben verlängern können, ersticken wir seinen Lebenswillen. Tod durch Langeweile, Tod durch Ertrinken in einem Tsunami von guten Ratschlägen.
 


Wolf mit 17 Jahren. An diesem Tag hat er drei Medaillen gewonnen.

Heute weiß ich, dass auch ich Wolfs zarte Seele gepeinigt habe. Er ist sehr religiös, aber ich habe ihn davon abgebracht, seine Lieblingskirche der Evangelikalen zu besuchen, weil ich fürchtete, dass deren Geschichten vom Himmelreich—wo er, wie man Wolf erzählte, einen gesunden Körper und keine Schmerzen haben würde und er mit dem Mund würde essen können, anstatt sich Nahrung über die PEG-Sonde zuzuführen—verhindern würden, dass er ein verantwortliches und aktives Leben führt. Ich fand, dass die Erwartung eines fantastischen Jenseits’ ihn von der Verpflichtung entband, sich seinen Ängsten im Diesseits zu stellen, die sich in der ständigen Beschäftigung mit dem Schmerz manifestierten, den jedwedes Lebewesen—ganz gleich auf welchem Planeten—spüren konnte. Wenn ich eine Mücke zerquetsche, spürt er ihren Schmerz, denn er identifiziert sich mit dem toten Insekt, und mit allen anderen kleinen und ungeliebten Geschöpfen dieser Welt. Das war schon immer so. Im Himmel—sagt ihm seine Kirche—gibt es keine Grausamkeit.

Da er nicht Auto fahren oder alleine mit dem Bus fahren kann, führte mein Widerwillen, ihm zu helfen, zur Kirche zu gehen, schließlich dazu, dass er überhaupt nicht mehr hinging. Ich wollte ihn unbedingt im Hier und Jetzt verankern. Seine Visionen einer perfekten Zukunft machten mir Angst. Ich fürchtete, dass er sich dafür entscheiden würde, uns zu verlassen, anstatt weiterzuleben und sich der harten Realität zu stellen—angesichts des leichten und wunderschönen Lebens, welches ihm im Jenseits in Aussicht gestellt wurde. Aber warum sollte ein Mensch mit solch einem Körper und solch einem Geist gezwungen werden, in dieser beschissenen Welt weiterzuleben? Es war ein Fehler, ihn in seinem Körper einzusperren, anstatt zu erlauben, dass er den Schmerz hinter sich lässt, zumindest für kurze Zeit, durch das Versprechen einer angemesseneren Hülle. Ich leugnete seine Überzeugungen „zu seinem eigenen Besten“. Und das war egoistisch von mir. In meiner Kindheit und als Jugendliche habe ich viele Arten der Unterdrückung erfahren, und ich war angetrieben vom Hass der Auflehnung. Ich schwor bei mir, dass ich als Erwachsene die Sehnsucht anderer Menschen weder verurteilen noch sie am Versuch, sie zu erfüllen, hindern würde. Aber genau das tat ich gerade bei meinem Sohn.

Natürlich hatten mich nur Liebe und Angst so weit gebracht. Wolf schlief 12 bis 15 Stunden am Tag; er hatte sich schon dreimal einen Knochen gebrochen, bloß weil er durch die Wohnung gegangen war. Wir liebten ihn und wir waren dabei, ihn zu verlieren, und wir konnten nichts tun, außer zu versuchen, zwei von seinen Angewohnheiten, die seinem körperlichen Verfall noch Vorschub leisteten, zu unterbinden: dass er Medizin wegwarf (in die Toilette, in den Müll, ins Waschbecken oder in eine Serviette gehüllt) und sich „Essen erschlich“, mit andern Worten, dass er heimlich mit dem Mund aß. Aber wenn Wolf mit dem Mund isst, fallen kleine Essensstückchen in seine Lunge und verfaulen, wodurch wiederum die Flimmerhärchen zerstört werden, die verhindern, dass Fremdkörper ins Atmungssystem dringen. Diese Flimmerhärchen wachsen nicht nach. Und wenn er nicht damit aufhört, wird ihm das Atmen immer schwerer fallen, bis er schließlich erstickt.

Als er immer schwächer wurde und sich sein Gesundheitszustand verschlechterte, fingen die Menschen, die ihm am nächsten standen, an, wütend auf ihn zu werden. Ich wollte ein schönes Leben. Ich wollte mit Wolf und seiner Schwester Sadie zum Strand, am letzten warmen Tag des Jahres, das vielleicht das letzte Jahr seines Lebens sein würde, doch er verbrachte den ganzen Tag im Badezimmer, wo er sich abwechselnd übergeben musste, zitternd auf der Bodenmatte lag oder kurz einschlief, wobei er immer wieder sagte: „Ich bin gleich so weit. Nur noch fünf Minuten.“ Sadie und ich saßen derweil vor dem Fernseher und sahen uns eine Reality-TV-Show an, bis es schließlich dunkel war und es klar wurde, dass wir an diesem Tag das Haus nicht mehr verlassen würden.

„Ich will nicht sterben“, sagte er mir nachher.

„Ach, und ich dachte, du freust dich darauf“, erwiderte ich, „denn du forderst es förmlich heraus.“


„When the men on the chessboard/ Get up and tell you where to go/ And your mind is moving slow …“

Manchmal hasste ich diesen Menschen geradezu, der unsere Anweisungen missachtete, denn er war dabei, unseren Sohn zu töten. Wolf war ein ängstliches Kind, und als ich ihm sagte, dass er sich selbst umbringt, war er zu Tode erschrocken. Aber manchmal dachte ich dann wieder, ich hätte ihm noch nicht genug Angst eingejagt. Musste ich ihm die Situation noch schwärzer ausmalen, um zu ihm durchzudringen? Ich war müde. Und traurig. Ich machte Fehler. Jeden Tag verbrachte ich Stunden damit, ihn zu Terminen zu schleppen, über diese Termine zu sprechen, zu recherchieren, Konferenzen zu besuchen, Formulare auszufüllen, mich mit seinen Lehrern und Pflegern zu streiten, mit Medicaid zu verhandeln, andere wegen ihres Verhaltens ihm gegenüber zu kritisieren, mich selbst zu kritisieren und neue Ideen zu entwickeln, von denen ich dachte, sie würden funktionieren, was sie aber nicht taten. Ich konnte nicht mehr schlafen. Es ist schwierig, unter diesen Umständen seinen Job zu behalten, seine Freunde zu behalten. Und wie wirkte sich das Ganze auf seine Schwester aus? Sie hatte eigentlich keine eigene Mutter. Sie lebte mit einem kranken Bruder und seiner Krankenschwester/Haushälterin/Rechtsanwältin zusammen. Es gab immer irgendetwas, um das ich mich kümmern musste, das dringender war als ihre Wünsche und Bedürfnisse.

Wolf sagte die Wahrheit. Er wollte nicht sterben. Er wollte nur, dass man ihn in Ruhe ließ; er wollte ein normaler junger Mann sein und kein Langzeitpatient. Er wollte, dass man aufhörte, ihn „reparieren“ zu wollen, ihn zu untersuchen und ihm zu sagen, was er denken, glauben oder tun sollte. Er wollte leben, aber die Art und Weise, wie wir ihn behandelten, machte es ihm unmöglich. Entweder war er nicht in der Lage, seine Gefühle zu äußern, oder er versuchte es und keiner hörte ihm zu. Er kann nicht Nein sagen, deshalb schluckte er seine Neins herunter und die Sorgen häuften sich in seinem Innern, erhöhten den Druck und wollten heraus. Vielleicht musste er sich deshalb auch so oft übergeben.

Als meine Erschöpfung ihren Höhepunkt erreicht hatte, nahm ich an einem Wochenende für buddhistisch geführte Meditation teil. Das Ziel war, Freundlichkeit und Liebe zu üben, was ein neues, unheimliches Konzept für mich war. Doch all meine vorigen Konzepte waren gescheitert, also dachte ich: Warum nicht? Für unsere dritte „Vorstellungsaufgabe“, forderte der Kursleiter, dass wir uns das Gesicht einer Person vorstellen sollten, mit der wir gerade Streit hatten. Und dieses Gesicht sollten wir untersuchen, ohne es zu bewerten und mit bedingungsloser Akzeptanz—wir sollten es nur betrachten.

Und auf einmal sah ich Wolf so, wie er wirklich war. Die Mediziner hatten Wolf als jemanden mit „flachen Emotionen“ charakterisiert, was bedeutet, dass sein Gesicht immer relativ ausdruckslos bleibt. Aber wenn er bei den Tieren ist—selbst wenn er etwas tut, das andere vielleicht als eklig empfinden, wie zum Beispiel die stinkenden Kaninchenställe sauberzumachen—wirkt es so, als würde sich die Farbe seiner Augen und seiner Haut verändern, als würden sie sich aufhellen, beginnen zu strahlen. In solchen Glücksmomenten ist er schüchtern und zurückhaltend, wie eine junge Mutter, für die die Freude über dieses neue Leben noch ungewohnt ist, die sich erst an das Gefühl gewöhnen muss, gebraucht zu werden. Er ist keine Krankheit, die geheilt werden muss. Er ist ein lieber, zarter, mitfühlender, geheimnisvoller und ungewöhnlicher junger Mann, der Witze mag und—wie ich dort sah—voller Kraft und Auflehnungswillen steckt. Er ist so, wie er sein soll. Natürlich wird er auch sterben. Das müssen wir alle einmal. Sein Tod wird wahrscheinlich früher kommen als bei den meisten Menschen. Aber so wie er jetzt gerade ist, ist es genau richtig.

Aber er ist auch ein Teenager. Er trifft falsche Entscheidungen, nach denen es ihm noch schlechter geht, und er bringt diejenigen in Verlegenheit, die versuchen, ihm zu helfen. Aber welcher Teenager tut das nicht! Und selbst Erwachsene tun das oft. Bei Wolf sind die Folgen seiner destruktiven Handlungen bloß schneller zu spüren. So viele Menschen trinken, rauchen und essen sich langsam zu Tode. Und niemand würde sich herausnehmen, ihnen dieses Recht abzusprechen.

Im Laufe der Jahre habe ich zweimal eine Behandlung für Wolf abgelehnt, als ich der Meinung war, dass ihr potenzieller Nutzen in keinem Verhältnis zu den Schmerzen und der Demütigung stehen würde, die diese Behandlungen mit sich gebracht hätten. Beide Male wurde ein Vermerk gemacht. Ich weiß nicht, was über mich in die Akten kam und wo diese Information gespeichert wurde, aber ich fühlte mich dadurch bedroht. Wenn ich—die ich über einen gesunden Körper und Geist verfüge—mich schon machtlos fühlte angesichts der Versuche der anderen, über Wolfs Leben zu bestimmen, wie musste er sich erst fühlen, mit seinem IQ von 67, seiner chronischen Erschöpfung und der Unfähigkeit, die Hälfte seiner Medikamente auch nur richtig auszusprechen? Dabei ist es doch sein Leben. Sollte er nicht selbst entscheiden dürfen, wie er es führen will und wie lange?
 


Selbstporträt in gelb

Als Wolf 18 wurde, übernahm ich die Vormundschaft über ihn, damit ich weiterhin mit Ärzten und Fachleuten für ihn würde sprechen können. Ich bin eigentlich ein ganz netter Mensch, aber ich bezweifle, dass andere, die die Kontrolle über jemanden übernehmen, dessen geistige oder körperliche Funktionen als eingeschränkt gelten (und dabei nach Gutdünken monatlich Hunderte und Tausende von Dollar für ihr Mündel ausgeben), ebenso freiheitsliebend sind wie ich. Die Vormundschaft gibt mir „das Recht, die Macht und die Autorität, zu bestimmen, wohin sich das Mündel begibt und wo es lebt, sowie Einsicht in alle vertraulichen Unterlagen des Mündels zu bekommen“, mit anderen Worten: Er genießt keinen Datenschutz. Außerdem hat ihm das Gericht das Recht abgesprochen, „eigenmächtige Entscheidungen bezüglich seiner Bildung und Ausbildung zu treffen oder die Hilfe Dritter aus dem Bereich der sozialen oder anderer Hilfsdienste in Anspruch zu nehmen“. Wir, sein „Team“, haben ihm somit die Fähigkeit abgesprochen, Entscheidungen zu treffen, die ihn in die Lage versetzen würden, ein echtes Leben zu führen und sich nicht täglich mit dem Kampf ums Überleben befassen zu müssen. Wir hatten die Möglichkeit gar nicht in Betracht gezogen, dass er vielleicht gar nicht weiterleben wollte. Aber vielleicht war es auch nicht so. Jedenfalls gaben wir ihm gar keine Gelegenheit, das herauszufinden. Einen Tag nach Wolfs 18. Geburtstag fragte ich ihn: „Was willst du?“ Ich glaube, diese Frage hatte ihm noch nie jemand zuvor gestellt. „Ich will Freunde haben“, sagte er. „Ich habe keine Freunde, weil ich immer nur von Ärzten und Pflegern umgeben bin. Ich weiß nicht, wie man Freunde bekommt, aber ich möchte es versuchen.“

„Möchtest du ein paar von den Ärzten loswerden?“

„Kann ich das denn?“

„Es ist schließlich dein Leben.“

Das war fast ein Schock für ihn.

Innerhalb einer Woche hatte er drei Therapeuten und seinen Yogalehrer gefeuert (der eigentlich toll ist und ihn seit 13 Jahren unterrichtete—bloß hatte niemand bemerkt, dass er seit ein, zwei Jahren überhaupt keine Lust mehr auf Yoga hatte), und er sagte seinem Hormontherapeuten, dass er von nun an nur noch einmal im Monat zum Bluttest kommen würde. Er riss das „Halt, Wolf!“-Schild von der Kühlschranktür und zerriss sein Verhaltensdiagramm und seinen Terminkalender. Dann versuchte er, seinen Psychiater davon zu überzeugen, die Dosis seiner stimmungsstabilisierenden Medikamente zu senken (doch der Psychiater weigerte sich.) Und ich fand jemanden, der mit Wolf zur Kirche fuhr. Außerdem fing er an, Gewichte zu heben. Er sagte, er wolle an „seinem Waschbrettbauch arbeiten“.


Zwei Wochen, nachdem Wolf angefangen hatte, sein Leben umzukrempeln, rief mich eine seiner Ärztinnen an—eine wunderbare, umsichtige Frau—und sagte mir, dass sie und der Hormontherapeut beschlossen hatten, dass Wolf ins Krankenhaus eingeliefert werden müsste. Sie sagte, sie wäre um drei Uhr morgens aus dem Schlaf geschreckt, weil sie sich Sorgen um ihn machte. Wir hatten alle darum gekämpft, dass er wieder Ondansetron verschrieben bekommen würde, aber wir hatten den Kampf verloren. Sie war davon überzeugt, dass er ohne dieses letzte verzweifelte Mittel gegen sein ständiges Erbrechen bald verhungern würde. Seit seinem Beschluss, sein Leben zu ändern, hatte sie ihn nicht gesehen. Wie hätte sie also wissen können, dass sich die Möglichkeit, nach zwei Jahrzehnten von Hilflosigkeit endlich eine Wahl treffen zu dürfen, so rasch und so positiv auf seinen Körper ausgewirkt hatte? Es war, als hätte Wolfs Bewusstsein die Botschaft der eigenen Ermächtigung sofort an sein Immunsystem weitergegeben, das daraufhin unverzüglich mit der Arbeit begann. Ich erzählte ihr, dass er sich kaum noch übergeben musste, aber ich denke nicht, dass sie mir glaubte.

„Kein Krankenhaus“, sagte ich entschieden.

„Es war nicht leicht, einen Platz für ihn zu finden“, drängte sie.

„Es ist eine sichere Umgebung, in der wir verschiedene Medikamente ausprobieren können und wo wir im Falle eines Herzstillstands sofort eingreifen können. Wir müssen herausfinden, woran es liegt, und dafür sorgen, dass es aufhört.“

„Ja, wir müssen aufhören, ihn heilen zu wollen. Das macht ihn erst recht krank.“

Sie sagte lange Zeit kein Wort. Ich bildete mir ein, ich hörte sie weinen. Als sie Wolf das letzte Mal gesehen hatte, hatte er gestöhnt und nicht einmal die Augen geöffnet. Als sie mich das letzte Mal gesehen hatte, hatte ich geweint. Und als sie von verschiedenen Ärzten hörte, dass Wolf plötzlich die Behandlung ablehnte, dachte sie wahrscheinlich, dass es sich dabei um einen Selbstmordversuch handelte, bei dem ich ihn unterstützte.

Und das wäre es vermutlich auch geworden, wenn die Dinge weitergelaufen wären wie bisher. Aber seit wir—seit Wolf—die Entscheidung getroffen hat, seine Behandlung herunterzufahren, ist genau das Gegenteil eingetroffen: Sein Zustand hat sich verbessert. Es ist, als würde er zum ersten Mal richtig leben, anstatt nur darauf zu warten, dass der Tod ihm Erleichterung bringt. Und es gefällt ihm zu leben. Wahrscheinlich wird er immer noch jung sterben, und vielleicht früher oder plötzlicher, als wenn er in einem Krankenhausbett liegen würde, wie es die Ärztin empfohlen hatte. Aber er sprüht nur so vor Lebenslust und hat Seiten an sich wachgerufen, die seit seiner Geburt ungenutzt geschlummert hatten. Er ist immer noch furchtbar schüchtern, aber wenn es nötig ist, kann er auch sehr bestimmend sein. So wie kürzlich, als er einen besonders ruppigen Pfleger gefeuert hat.

Wolfs neue Entschlossenheit war spürbar. Der Pfleger hatte nicht bemerkt, dass sich alles verändert hatte, denn Wolf sah immer noch genauso aus wie vorher. Er kam mit der alten Leier, dass das Leben kein Zuckerschlecken wäre, und dann drehte er sich zu mir um und sagte, als wäre Wolf gar nicht im Raum: „Hat er noch andere Pfleger? Wird er die auch feuern? Darf er das überhaupt?“

„Allerdings“, sagte ich. „Er hat es gerade getan.“