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Das Schlimmste an der Ice Bucket Challenge sind ihre Kritiker

Eine ALS-Patientin erzählt, warum die Challenge eine ihrer letzten Hoffnungen ist.

Vergangene Woche haben wir euch hier einen Kommentar dazu präsentiert, warum es dich nicht zu einem besseren Menschen macht, an der Ice Bucket Challenge teilzunehmen. Diese Woche ergänzt unsere Autorin: Das einzige, was noch weniger bringt, ist, die Ice Bucket Challenge scheiße zu finden.

Weißt du, was wirklich mit dir passiert, wenn du ALS hast?

Zuerst fühlt es sich an, als wärst du einfach nur alt—außer du bist erst 27, wie Pete Frates, als er damit diagnostiziert wurde. Etwas wird sich jedenfalls anders anfühlen, so als ob du in einem Bett mit der Form eines Trapezoids geschlafen hättest, weshalb sich auch deine Hände schwerfällig anfühlen. Du wirst den Eindruck haben, dass deine Finger wund und entzündet sind, bevor du dir die Frage stellst, ob sich Finger überhaupt wund und entzündet anfühlen können. Du wirst bemerken, dass das Gefühl von Entzündung eigentlich nur massive Schwäche ist. Du wirst versuchen, eine Tür zu öffnen, und egal, wie viel dein Gehirn auch protestiert—„Du kannst das schaffen!“—, es wird dir nicht gelingen. Als Nächstes wird das Halten von Besteck für dich zur Schwerstarbeit. Das wird dich sogar dazu bringen, dass du es vermeidest, Steak zu bestellen—ja, Steak. Deine Kleidungswahl wird sich nicht mehr an deinem Geschmack oder der Mode orientieren, sondern daran, welche Stücke weniger Knöpfe und Schnallen haben. Dir wird die Luft ausgehen, wenn du dir die Haare shampoonierst.

In der frühen Phase beeinträchtigt die Krankheit zwar nur deine Feinmotorik, aber du wirst trotzdem nicht mehr dein Leben genießen oder Dinge auf deiner Bucket-List abhaken. Stattdessen wirst du im Krankenhaus liegen, wo dich Neurologen mit Elektroschocks behandeln und dir mit Nadeln in die Seite stechen. Da es sich bei ALS um eine Krankheit ohne bekannte Ursachen handelt, müssen Ärzte zuerst jede andere denkbare Möglichkeit eliminieren, um sie richtig zu diagnostizieren. Selbst mit unserem fortschrittlichen medizinischen System ist es heute nicht möglich, dein Blut einfach auf ALS zu testen. Nein, sie werden so viele andere Tests mit dir machen, dass du bald überzeugt sein wirst, die Ärzte hätten vor, dich zu klonen. Diese Phase wird anstrengend, frustrierend und am Ende herzzerreißend sein, weil jeder neue Test eine neue Hoffnung auf eine andere Ursache als ALS aufkeimen lassen wird.

In der Zwischenzeit beobachtest du, wie deine Muskeln ausgehöhlt werden und langsam verschwinden und du darauf bestehst, dass du weißt, wie man sie benutzt, aber dich fühlst, als hättest du es nie gelernt. Die Krankheit wird sich ausbreiten und Schritt für Schritt wirst du nicht mehr in der Lage sein zu gehen, zu sprechen, zu kauen oder zu schlucken, bis du komplett gelähmt bist. Im Zeitraum von drei bis fünf Jahren wird sich die Krankheit bis in die Lungen ausgebreitet haben, sodass du nicht mehr eigenständig atmen kannst.

Diese Scheißkrankheit betrifft nur zirka zwei bis fünf Menschen von 100.000, aber ihre Seltenheit macht sie gleichzeitig zu einem Fluch und einem Segen. Da nur ein paar Wenige darunter leiden, ignorieren die großen Pharma-Firmen die Krankheit komplett. Das durchschnittliche Medikament kostet fünf Milliarden Dollar—vom Konzept zu ersten Versuchen an Laborratten bis hin zum Einzelhandel. Denkbar gering fällt die finanzielle Unterstützung für so eine seltene Krankheit aus. Die staatlichen Förderungen in den USA sind niedrig und von mittlerweile 59 Millionen Dollar im Jahr 2010 auf 40 Millionen Dollar im Jahr 2014 gesunken. Auch die Anzahl der karitativen Einrichtungen, die ALS-Forschung unterstützen, ist nur ein kleiner Bruchteil verglichen mit anderen Einrichtungen—zum Beispiel die der Krebsforschung.

Wenn die Definition von Depression Hoffnungslosigkeit ist, dann verkörpert diese Krankheit sie perfekt. Vor dem 29. Juli, als die Ice Bucket Challenge viral ging, war ALS nichts, worüber Leute regelmäßig sprachen. Es war diese Krankheit, die das Leben des Onkels eines Freundes genommen hat, verschwommen und unzusammenhängend—nichts, das man jeden Tag auf der meistbesuchten Seite des Internets sieht. Nach dieser Challenge gingen in die ALS Association 41,8 Millionen Dollar an Spenden ein—im gleichen Monat im vergangenen Jahr waren es 2,1 Millionen Dollar. Die Challenge ist zu einem weltweiten Phänomen geworden und macht so auf das Schicksal von ALS-Patienten aufmerksam.

Viele Mitglieder der Familie Carbajal leiden an ALS. Bei Anthony wurde es vor sechs Monaten diagnostiziert. Da war er gerade 26.

Falls dir so etwas noch nicht den Tag versaut, dann bestimmt folgender Typ Mensch: dieser selbstgerechte Freund, der sich auf Facebook über die Menschen beschwert, die die Regeln der Challenge nicht beachten, die Person, die dir ein Meme eines afrikanischen Kindes schickt, das kein Wasser hat, oder der Journalist, der nur eine Gelegenheit gesucht hat, um „Hashtag-Aktivismus“ zu schreien. Wir haben etwas Erfolgreiches genommen und es in etwas Schreckliches verwandelt. 

Die schlimmsten Menschen sind aber nicht die Hashtag-Aktivisten—das sind diejenigen, die hinter ihren Computern sitzen und zornig ihren Hass abtippen. Man kennt diese Leute—die, die während eines Seth-Rogen-Films darauf hinweisen, wie unrealistisch etwas ist. Wir wissen, dass die ALS Ice Bucket Challenge nicht perfekt ist, genauso wie wir wissen, dass Seth Rogen nicht an die Decke geschleudert wird, wenn er sich auf einen Airbag sitzt. Aber das heißt nicht, dass wir verzweifelt herumschreien müssen, dass jemand nicht gespendet hat, dass wir das Geld stattdessen für Eis hätten spenden sollen oder dass wir Eimer voller Wasser dabei „verschwenden“.

Ja, Menschen geben Geld für Eis aus, das sie dann über ihre Köpfe schütten, aber das ist Teil des Fundraising. All die Zyniker, die wollen, dass die Menschen bescheiden und still spenden und es nicht in unsere Social-Media-Feeds posten, übersehen komplett die fundamentale Realität, dass Menschen nun mal soziale Wesen sind. In der Hierarchie der Bedürfnisse kommen unsere sozialen Bedürfnisse—also das Bedürfnis, dazuzugehören—gleich nach dem Sicherheitsbedürfnis. Das heißt, spenden, ohne dabei Eimer voller Wasser über unsere Köpfe zu schütten, würde uns von einer Sache trennen. Es geht darum, Teil von etwas zu sein.

Die Hashtag-Aktivisten sind die Begründer dieser Community. Seit wann bedeutet der Kampf um eine wichtige Sache—egal, ob es um Krebsheilung oder Schwulenrechte geht—, dass man für die Teilnahme zuerst die Erlaubnis erhalten muss, am Tisch der coolen Clique zu sitzen? Was ist so schlimm daran, dass so viele mitmachen wollen—sogar die Leute, die aus Zufall dazu gestoßen sind, oder die, die sich trotz absolut keiner Verbindung mit der Hilfsaktion Eiskübel über den Schädel leeren? Sie sind vielleicht diejenigen, die in eine Bar gehen, deren Einnahmen an eine Hilfsorganisation gespendet werden und die einfach nur aus Spaß trinken, aber welches Recht hast du, sie von der Party auszuschließen? Sie sorgen für Stimmung, feuern das Publikum an und bringen eine fabelhafte Dynamik in die ganze Geschichte. Oder willst wirklich unbedingt, dass dein Facebook-Newsfeed wieder nur mehr aus Verlobungspostings und mittelmäßigen Fotos von Essen besteht?

Schüttet euch weiterhin Eiswasser über den Kopf und ich werde es weiterhin liken. Die Ice Bucket Challenge ist eines der wenigen Dinge, die mir Hoffnung gegeben haben, seit ich vor sechs Wochen mit ALS im Frühstadium diagnostiziert worden bin, mit 29 Jahren.

Angelina Fanous wird am 20. September beim Walk to Defeat ALS partizipieren. Folge ihr auf Twitter.