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Hinter den Verhaltensstörungen, die ‚eine von fünfzig Personen‘ betreffen

Ungefähr zwei Prozent der gesamten Weltbevölkerung leiden an körperbezogenen Verhaltensstörungen wie etwa zwanghaftes Haarausreißen. Warum sind also nicht mehr Behandlungsmöglichkeiten verfügbar?

von Samuel Oliver Slinger
08 Juli 2015, 10:42am

Illustration: Dan Evans

Wir alle haben Angewohnheiten, die wir nur schwer wieder loswerden. Einige von uns kauen die Enden von Stiften an, andere wiederum geben Unmengen an echtem Geld für Candy Crush aus. Das ist jetzt alles nicht das Gelbe vom Ei, aber immerhin fügt man sich damit keinen wirklichen Schaden zu. Es gibt allerdings auch Menschen, die nicht so viel Glück haben und zum Beispiel ihre Fingernägel so heftig abknabbern, dass das Nagelbett ständig blutet oder verkrustet und jeder Nagel nur eine Länge von etwa einem Millimeter hat.

Evelyn*, eine 24-jährige Studentin, erzählte mir im Gespräch, dass sie zwanghaft an Hautunreinheiten, kleinen Krusten und offenen Wunden in ihrem Gesicht und auf ihrem Kopf herumpulen muss. Diese wunden Stellen schmerzen und bluten zwar häufig, aber die vielen kleinen Narben um ihr Gesicht herum zeugen davon, dass sie das Ganze trotzdem schon Tausende Male wiederholt hat, weil sie ihren Zwang einfach nicht kontrollieren kann.

Der medizinische Ausdruck für ein solches Verhalten ist Dermatillomanie, aber im Allgemeinen spricht man von einer „Skin Picking"-Störung. Diese Störung ist Teil einer Gruppe von körperbezogenen Verhaltensstörungen, die unter dem Überbegriff Body-Focused Repetitive Behaviours (BFRBs) zusammengefasst werden. Andere Formen von BFRBs sind zum Beispiel zwanghaftes Haarziehen (Trichotillomanie), zwanghaftes Nägelkauen (Onychophagie) oder zwanghaftes Aufbeisen der Backeninnenseiten.

Ungefähr eine von fünfzig Personen leidet an mindestens einer BFRB. Das macht insgesamt etwa 146 Millionen Menschen. Jennifer Raikes, die Leiterin des Trichotillomania Learning Centers (TLC)—eine der weltweit führenden Institutionen zur Beendigung des durch BFRBs verursachten Leidens—erzählte mir per Skype, dass man bei TLC von „mehr Skin-Picking-Patienten ausgeht" als diese vorsichtige Einschätzung.

Dr. Jon Grant ist ein Psychiatrie-Professor an der University of Chicago und erforscht BFRBs nun schon seit fast 20 Jahren. Als einer der führenden Gelehrten im Bereich der klinischen BFRB-Studien definiert er diese Störungen als „problematische, nutzlose Verhaltensweisen, die sich gegen den Körper richten und von Kontrollverlust sowie negativen Folgen geprägt sind."

Simon Darnley ist ein kognitiver Verhaltenstherapeut und sowohl der Leiter der Anxiety Disorders Residential Unit vom britischen Gesundheitsdienst als auch der Leiter des Clinical Pathways for Lambeth Mood, Anxiety and Personality Disorders. Mit über 20 Jahren Erfahrung auf dem Gebiet der Verhaltensstörungen vergleicht er diese mit der Art und Weise, wie viele von uns im Kino Popcorn essen: Ehe man sich versieht, ist man schon am Boden der Tüte angekommen und hat das ganze Popcorn aufgegessen.

An BFRB Erkrankte sprechen oft von einer Art Trance, in die sie beim Kratzen oder Herumpulen verfallen. Sie merken dann erst nach einer gewissen Zeit, was sie da eigentlich machen. Und genauso wie mit unserem Popcorn-Essverhalten gibt es für viele Leidende bestimmte Situationen oder Umgebungen, wo sie in ihr zwanghaftes Verhalten verfallen—zum Beispiel vor dem Fernseher.

BFRBs werden oftmals fälschlicherweise mit Zwangsneurosen in Verbindung gebracht. Allerdings ist es für gewöhnlich so, dass viele Menschen ihren Drang ohne zwanghafte Gedanken ausleben. Jennifer Raikes meinte zu mir, dass „Depressionen und Angstzustände neben diesen Störungen auftreten können." Es ist tatsächlich häufig so, dass BFRBs im Zusammenhang mit Stress stehen und Teil eines größeren Problems wie einer körperdysmorphen Störung sind. Allerdings ist es den Betroffenen auch möglich, ein total entspanntes und zufriedenes Leben zu führen—abgesehen von der Tatsache, dass sie eben zum Beispiel zwanghaft ihre Haare ausreißen müssen.

Es ist ziemlich wahrscheinlich, dass solche Verhaltensstörungen genetisch bedingt sind. Die Studentin, mit der ich gesprochen habe, berichtete mir auch davon, wie ihr Vater ihr erzählte, dass seine Mutter an der gleichen Störung litt. Dazu sind BFRBs auch noch eng mit der Natur der Sucht verbunden. Dr. Suzanne Mouton-Odum gehört zu den weltweit besten BFRB-Therapeuten und betreibt in Houston eine Privatpraxis. Sie bestätigte mir, dass BFRBs nicht das Resultat eines früheren Traumas oder schlechter Erziehung seinen, sondern wirklich „komplexe menschliche Verhaltensweisen sind, die eine dementsprechend komplexe Behandlung erfordern"—in anderen Worten: Es gibt keine einfache Lösung.

BFRBs fangen normalerweise im frühen Teenager-Alter an und kommen bei Männern und Frauen gleich häufig vor. Die Verhaltensweisen sind schon vor ungefähr 2500 Jahren im menschlichen Bewusstsein aufgetaucht. In der Schrift Epidemien 1 meint der altgriechische Arzt Hippokrates zu seinen Schülern: „Wir müssen beobachten, ob er sich Haare ausreißt, ob er seine Haut aufkratzt oder ob seine Wunden nässen."

Bei einer BFRB-Konferenz am Londoner Kings College fragte Dr. Mouton-Odum das Publikum, wie viele der Anwesenden ihre BFRBs loswerden wollen. Viele Hände schnellten nach oben. Als sie anschließend die Frage stellte, ob sie die Verhaltensweisen immer noch loswerden wollen, wenn das Ganze nicht mit dem Verlust von Haaren oder mit beschädigter Haut einhergehen würde. Nur zwei Hände blieben in der Luft. Eine wichtige Eigenschaft der BFRBs ist die, dass sie den Betroffenen irgendwie helfen—egal ob sie nun die Nerven beruhigen oder Unbehagen erleichtern.

Wieso ist es für die Leute dann aber so wichtig, diese Verhaltensweisen abzulegen, wenn BFRBs doch auch positive Aspekte haben?

Mit der Zeit können diese Störungen den Mut, die Hoffnung, die zwischenmenschlichen Beziehungen und das Selbstvertrauen einer Person zerstören. Selbst negative Folgen für Bildungs- oder Karriereaussichten sind nicht auszuschließen. Die Lebensqualität kann drastisch abnehmen. Mir wurde von einer Frau erzählt, die sich aufgrund ihres Leidens an BFRB für ein Leben als Nonne entschied. Jennifer Raikes kennt Menschen, die wegen ihrer Verhaltensweisen „Selbstmordgedanken hatten".

An BFRB leidende Personen vermeiden oft den Besuch beim Arzt, was potenziell gefährliche Folgen haben kann: Da die Problemzonen auch die empfindlichen Augenlider oder der Schambereich sein können, besteht die Gefahr einer Infektion. Manchmal kommt es auch vor, dass die Betroffenen die ausgerissenen Haare essen, was im Extremfall zu einer Ansammlung dieser Haare im Magen führen kann. Die ist dann nur schwer zu verdauen und kann lebensbedrohlich sein, wenn sie nicht entdeckt und entfernt wird.

Ich sprach auch mit Sarah, einer 42 Jahre alten Verkäuferin, über ihren Kampf mit BFRB. Sie meinte zu mir: „Für mich ist vor allem das emotionale Leiden sehr schwierig. Dazu kommen dann noch die Scham, die Narben und der Selbsthass wegen meines Handelns."

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Aber wie viel Forschung wurde im Bereich der BFRBs schon betrieben? Fast keine. Gibt es überhaupt effektive Behandlungsmethoden? Jennifer Raikes behauptet, dass es „auf diesem Gebiet einen Mangel an Spezialisten gibt—und zwar nicht nur in den USA." Laut der TLC-Website gibt es dort nicht mal 300 Fachkräfte. In Kanada ist es auch nur eine Handvoll und in Mexiko sogar nur eine. Wenn man an einer Verhaltensstörung leidet, Hilfe sucht und nicht gerade in Nordamerika wohnt, dann hat man derzeit noch ziemlich schlechte Karten.

Ich fragte Dr. Grand, warum BFRBs seiner Meinung nach so unerforscht sind und kaum Geld dafür ausgegeben wird. Laut ihm ist der Hauptgrund dafür die Tatsache, dass „die Leute sie als harmlose Angewohnheiten ansehen, die man aus eigener Kraft ablegen kann—und nicht als komplexe Verhaltensweisen, die für die betroffenen Personen zum Problem werden können."

Simon Darnley glaubt, dass Behandlungsmöglichkeiten in Form von „Angsttherapien" existieren, wenn sie von „guten Therapeuten" durchgeführt werden. Das Problem ist bloß, dass er jährlich nur zwischen fünf und zehn Fällen betreut.

Warum nur so wenige Fälle? Jennifer Raikes spricht von einem Teufelskreis, weil „die Leute, die an diesen Verhaltensstörungen leiden, nicht darüber reden wollen." Das öffentliche Bewusstsein für diese Störungen ist nicht groß—deshalb wissen viele Betroffene auch gar nicht, dass sie an einer Krankheit leiden, die einer Therapie bedarf.

Oftmals sind es die Schamgefühle, die die Leute nichts sagen lassen. Laut Darnley liegt das fehlende Bewusstsein für BFRBs an „der Beschämung und der Verlegenheit, weil viele Menschen zum Teil auch glauben, dass sie an ihren Angewohnheiten selbst schuld sind." Man muss diesen Menschen sagen, dass dem nicht so ist und sie ihre Verhaltensstörungen ruhig ansprechen sollten.

Wenn man eine Hardline-Herangehensweise wählt und eine Person anweist, mit etwas aufzuhören, das er oder sie nicht kontrollieren kann, dann verstärkt das nur das Schamgefühl und führt dazu, dass sich der betroffene Mensch nur noch weiter zurückzieht. Das Ganze ist so, als würde man jemandem mit einem gebrochenen Bein dazu auffordern, nicht mehr zu humpeln. Es gibt ja schließlich einen Grund für das Humpeln—nämlich das gebrochene Bein. Und genau so gibt es auch einen Grund für die BFRBs. Zwar handelt es sich dabei um unglaublich komplexe Verhaltensweisen, aber sie erscheinen manchmal trotzdem trivial. Sie hängen immer mit gemischten Gefühlen sowie paradoxen Emotionen zusammen und eine Heilung kann ohne die richtigen therapeutischen Maßnahmen sowie genügend Zeit nicht erreicht werden.

„Ärzte müssen damit anfangen, ihre Patienten von sich aus zu diesen Verhaltensweisen zu befragen, und Krankenkassen müssen sich über BFRBs sowie deren Behandlungsmethoden besser informieren."

Fehlendes Angebot führt leider auch immer zu sinkender Nachfrage. Bei den fünf bis zehn Fällen, mit denen sich Simon Darnley pro Jahr beschäftigt, handelt es sich nur um die Extremfälle, bei denen die Betroffenen bereits völlig am Ende sind und sich nicht mehr zu helfen wissen. Wenn wir aber von der oben genannten Schätzung ausgehen, dass zwei Prozent betroffen sind, dann sieht man eine erhebliche Diskrepanz.

Aber wie behandelt man BFRBs am besten? Simon Darnley sagte dazu Folgendes: „Wir wissen, dass eine kognitive Verhaltenstherapie in Verbindung mit einem Habit-Reversal-Training gut anschlägt." Allerdings betonte er dann auch schnell, dass „ein Verständnis des eigenen Körpers, des eigenen Geistes und der äußerlichen Einflüsse" für die Besserung extrem wichtig sei.

Was kann sonst noch unternommen werden, um das Leben der von BFRB betroffenen Menschen zu verbessern? Als ich Dr. Grant diese Frage stelle, antwortete er: „Ärzte müssen damit anfangen, ihre Patienten von sich aus zu diesen Verhaltensweisen zu befragen, und Krankenkassen müssen sich über BFRBs sowie deren Behandlungsmethoden besser informieren."

Simon Darnley fordert, dass „Verhaltensstörungen intensiver erforscht werden", und will dazu noch, dass „sich mehr Leute in Behandlung begeben", um „das Bewusstsein zu vergrößern."

An BFRB leidende Menschen können sofort handeln, indem sie Selbsthilfegruppen gründen und damit ihrer Stimme Gehör verschaffen. Jennifer Raikes unterstützt diesen Vorschlag, da sie Selbsthilfegruppen als wichtiges Werkzeug zur „Beendigung des Schamgefühls" ansieht. Sie meinte zu mir, dass „jegliches Handeln einer einzigen Person hohe Wellen schlagen kann." Und sie sollte es schließlich wissen, denn sie ist ja auch eines der Gründungsmitglieder der New York City Trichotillomania Support Group und litt selbst jahrelang an Verhaltensstörungen. Raikes hätte es gerne, wenn mehr Therapeuten auch richtige Experten auf dem Gebiet der BFRBs wären—eine Forderung, die wohl auch viele der an diesen Störungen leidenden Menschen so unterschreiben würden.

*Die Namen der betroffenen Personen wurden geändert