Rainer Riedl will Schmetterlingskindern das Leben verschönern
Foto von Karolin Pernegger, VICE Media

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Rainer Riedl will Schmetterlingskindern das Leben verschönern

Rainer Riedl ist Gründer und Obmann des Vereins DEBRA Austria, der Hilfsorganisation für Menschen mit Epidermolysisbullosa. Mittlerweile gibt es ein EB-Haus mitsamt Ambulanz, Forschungseinheit und Akademie.
3.12.14

​Kinderschuhe mit einer Sohle aus Reisnägeln, ein Kindersitz mit Sägeblättern anstatt der Gurte und eine Metallrutsche, kombiniert mit einem Reibeisen – die Werbekampagne, die mit verstörenden Motiven das Leben von „Schmetterlingskindern" beschreibt, kennt in Österreich so gut wie jeder. Vor 15 Jahren war das anders. „Schmetterlingskinder" und die damit in Verbindung stehende, seltene Erkrankung Epidermolysisbullosa (EB) löste vor allem eines aus: Ratlosigkeit. Mediziner, die das erste Mal auf Menschen trafen, deren Haut sich aufgrund eines Gendefektes ablöste und bei der kleinsten Berührung Blasen bildete, reagierten überfordert. Diese Unkenntnis stellte betroffene Menschen und deren Familien vor eine Reihe von Problemen: An wen soll man sich bei Fragen wenden? Welche Möglichkeiten zur Linderung stehen einem zur Verfügung? Und gibt es auch andere Betroffene, mit denen man sich austauschen könnte?

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All diese Fragen stellen sich heute nicht mehr, dank des Vereins DEBRA Austria, dessen Gründer und Initiator Rainer Riedl auch heute noch als Obmann und Geschäftsführer fungiert. Nach überaus schwierigen Anfangsjahren können er und sein Team heute auf eine unglaubliche Erfolgsgeschichte zurückblicken: Dank der am meisten prämierten österreichischen Werbekampagne aller Zeiten gelang es nicht nur, den bis dahin weitgehend ignorierten „Schmetterlingskindern" Gehör zu verschaffen, es konnten auch ausreichend Spenden gesammelt werden, um in Salzburg eine eigene Spezialklinik – das sogenannte EB-Haus – mitsamt einer Ambulanz, einer Forschungseinheit und einer Akademie zu errichten.

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