10 Fragen an einen Menschen mit Tourette, die du dich niemals trauen würdest zu stellen

Für manche Menschen ist die Vorstellung, in der breiten Massen unterzugehen, ein Albtraum. Was tun die Leute nicht alles, um im Mittelpunkt des Geschehens zu stehen—sie suchen nackt im Fernsehen nach der großen Liebe oder treten zu Präsidentschaftswahlen an. Aber manche Menschen ziehen die Aufmerksamkeit auf sich, ohne eine Wahl zu haben. So wie Bijan Kaffenberger. Er hat Tourette.

Ich treffe Bijan am Frankfurter Hauptbahnhof. Auf unserem Weg durchs Bahnhofsviertel bemerkt ein junger Mann Bijans Ticks. Der Typ gibt mit einem breiten Grinsen im Gesicht undefinierbare Laute von sich und gestikuliert wild mit seinen Armen. Ich frage Bijan, ob er das mitbekommen hat: "Ja, klar, aber in der Regel schauen mich die Leute in großen Städten weniger komisch an als in der süddeutschen Kleinstadt."

Das Tourette-Syndrom ist eine nervliche Erkrankung, die der französische Arzt Georges Gilles de la Tourette erstmals 1885 in seiner Studie "die Krankheit der Tics" erwähnte. Bei Betroffenen sind die Nervenzellen im Endhirn aus dem Gleichgewicht geraten. Sie sind für unsere Körperbewegungen zuständig. Und bei Tourette-Patienten senden sie besonders viele Signale aus, entladen sich—und das in Form von Ticks.

In Deutschland sind nach Angaben der Tourette-Gesellschaft ungefähr 40.000 Menschen von Tourette betroffen. In der Regel treten die ersten Symptome wie Augenblinzeln und Zuckungen im Alter zwischen sechs und sieben Jahren auf. Nur jeder fünfte Betroffene leidet auch unter Koprolalie, dem Drang, Schimpfwörter auszusprechen. Medikamente können die Häufigkeit und Stärke der Ticks zwar reduzieren, aber eine vollständige Heilung des Tourette-Syndroms ist bis heute nicht möglich.

Angekommen im Späti Yok Yok sitzen wir zwischen Bierkästen und Sprach- und Integrationsbüchern. Bijan trinkt ein Pfungstädter Pils, auch, weil sich die südhessische Brauerei zu seinem Lieblingsfußballverein SV Darmstadt 98 bekennt. Bijan trägt ein Tattoo am Fußknöchel: die Darmstädter Lillie. "Ich hab eine Dauerkarte und probiere, jedes Heimspiel zu sehen. Liebe kennt bekanntlich keine Liga."

Bijan ist in Darmstadt geboren, 27 Jahre alt und wohnt mit einem Kumpel in einer WG in Frankfurt. Hier hat er seinen Bachelor in Wirtschaftswissenschaften und den Master in International Economics gemacht. Seit Januar 2016 arbeitet er als Referent für Digitales und Breitbandausbau im Thüringer Wirtschaftsministerium. In seiner Freizeit engagiert er sich politisch und steht als Experte für Etikette, Stil und Benimmregeln für das Format Tourettikette vor der Kamera. In kurzen Clips beantwortet er die Fragen seiner Zuschauer. Wir von VICE hätten auch einige stilvolle Fragen an ihn.

VICE: Beleidigst du manchmal jemanden absichtlich und schiebst es dann aufs Tourette?
Bijan Kaffenberger: Nein, das mache ich nicht. Ich habe oft eine sehr harte Meinung und vertrete die auch. Und wenn ich zu jemandem sage, dass er ein Arschloch ist, dann meine ich das auch so. Ich bin niemand, der ein Blatt vor den Mund nimmt. Das fällt mir auch schwer, um ehrlich zu sein [lacht]. Damit muss man klarkommen, wenn man es mit mir aushalten möchte.

Nutzt du deine Krankheit in passenden Momenten aus?
Es hält sich die Legende, dass ich Frauen an die Brüste fassen könnte und das auch tue, aber das mache ich nicht. OK, manchmal nutze ich mein Tourette aus, um mich vor unliebsamen Sachen zu drücken. Zum Beispiel beim Tisch-Abräumen mit viel Geschirr. Das kann ja alles kaputtgehen! Ich habe mal ein Mädel neu kennengelernt und sie gebeten, mir die Schuhe zu binden. Aber ich musste so sehr lachen, als sie es wirklich gemacht hat, dass ich mich enttarnt habe.

Tourette und Oralsex—funktioniert das?
Wenn ich entspanne, mich fallen lasse, werden meine Ticks in der Regel weniger. Oralsex funktioniert auch mit Tourette. Ich fände es schlimm, wenn es nicht so wäre. Aktiver Oralsex ist in meinen Augen auch eine Frage von Gleichberechtigung. Ob ich es gerne mache, spielt daher nicht wirklich eine Rolle, aber man kann das Ganze hier in diesem Interview ja progressiv feministisch aufladen [lacht]. Und grundsätzlich ist mein Tourette auf keinen Fall ein Hindernis beim Sex.

Bist du gefährlich, wenn du ein Messer in der Hand hältst?
Ich koche sehr gerne, aber ich finde es nicht angenehm, ein scharfes Messer in der Hand zu halten. Ich ticke mit dem Messer ja auch in meine eigene Richtung. Ich vertraue mir, habe ein gutes Körpergefühl, aber ich habe trotzdem Angst, jemanden zu verletzen. Zum Glück ist das auch noch nie passiert. Ich habe nur schon mal jemanden mit einer Zigarette erwischt, zwar nicht im Gesicht oder am Körper, aber an der Kleidung. Es gibt zwar kein Gesetz, das Leuten mit Tourette verbietet, Auto zu fahren, aber ich würde meine Umgebung und auch mich selbst in Gefahr bringen. Für einen Führerschein müsste ich mich ärztlich untersuchen lassen. Aber ich habe mich nie wirklich darum bemüht, den Führerschein zu machen. Meine Oma hätte es mir auf jeden Fall nicht erlaubt. Meine Oma ist eine sehr nette Frau, die immer sehr besorgt um mich war. Sie fand es sogar schon gefährlich, dass ich Fahrrad fahre [lacht].

Wann hattest du deinen schlimmsten Tick?
Mit 10 Jahren habe ich mit meiner Pfadfindergruppe eine Sternwarte besucht. Meine Freunde und ich hatten uns alle schon riesig darauf gefreut. Es war komplett dunkel, es liefen Projektionen an der Decke und ich konnte einen Blick auf den Sternenhimmel werfen. Das war alles total spannend. Gleichzeitig hat jemand einen Vortrag gehalten und es waren noch andere, fremde Leute mit im Raum. Ich habe mit meinen Vokalticks immer wieder etwas in den Vortrag rein gerufen. Nichts Komplexes, also keine schwierigen Sätze oder Schimpfwörter, sondern lautes Husten und Räuspern. Schlimm daran war, dass ich in so einer Situation nicht jedem erklären kann, was los ist und warum ich das mache. In einem Kinosaal voller Leute ist es genauso schwierig. Und als Kind ist man bisschen hilfloser, deshalb hat sich dieser Moment wohl so stark in meine Erinnerung eingebrannt. Grundsätzlich habe ich im Stress und unter vielen fremden Leuten mehr Ticks. Und wenn ich in einer Situation gezwungenermaßen ruhig sein muss, wie bei dem Vortrag in der Sternwarte, dann macht es das zusätzlich schwer für mich.

Bijan in seiner Video-Reihe Tourettikette

Ist es scheiße, keine Kontrolle über seinen Körper zu haben?
Ich würde nicht sagen, dass ich weniger Kontrolle über meinen Körper habe als andere, auch wenn es nach außen hin so wirkt. Ich habe keine Erinnerungen an die Zeit ohne Tourette. Also kann ich auch nicht bewerten, ob es doof ist, Tourette zu haben. Ich habe mich gut damit arrangiert.

Verletzt es dich, wenn Fremde über deine Ticks lachen?
Manche Leute können meine Ticks nicht zuordnen, glotzen oder lachen. Das ist nicht angenehm, aber es trifft mich auch nicht wirklich. Aber in Situationen, wo ein dummer Spruch oder ein Lachen offensichtlich mir gilt, spreche ich die Person auch an. Ich kann es nicht haben, wenn man mich blöd anmacht. Meine Freunde können ein Lied davon singen. Wenn ich jemandem schon zum zweiten Mal sage "Das ist nicht böse gemeint, ich habe Tourette" und die Leute trotzdem blöd nachfragen, und mir unterstellen, ich würde sie verarschen, dann ist es doch auch mein gutes Recht, laut zu werden.

Sind dir deine Ticks nie peinlich?
Nö. Es hat nur Zeit gebraucht, selbstbewusst damit umzugehen. Wenn man doch die Gewissheit hat, dass man für seine Krankheit nichts kann, warum sollte man sich dafür schämen? Schämen sollte man sich nur für Dinge, die man selbst verschuldet hat.

Findest du Tourette-Witze beleidigend?
Bald kommt Lommbock in die Kinos, der Nachfolger vom Kultfilm Lammbock. Der Typ mit Tourette, der in dem Wohnwagen vor der Pizzeria lebt, ist schon urkomisch. Und als Moritz Bleibtreu auf dem Feld das Tourette vorspielt, ist das natürlich lustig. So viel Selbstironie habe ich, um darüber lachen zu können. Wenn ein Witz plump ist, lache ich nicht drüber, aber das ist unabhängig vom Tourette und gilt in jedem Fall.

Nimmst du illegale Drogen, um deine Ticks in den Griff zu bekommen?
Mit ungefähr 14 habe ich beschlossen, meine Tabletten gegen Tourette und ADHS abzusetzen. Es ist zum Beispiel schwierig, die Tabletten mit Alkohol zu kombinieren, sie machen einen dann platt und müde. Seitdem habe ich nie wieder welche genommen. Und die einen sagen, ich habe mich in meiner Jugend mit Cannabisprodukten selbst therapiert. Die anderen sind der Meinung, dass ich gekifft habe wie alle auch. Kiffen tut mir gut, es entspannt mich, aber wie so oft wächst man aus so Sachen raus.

Berivan ist auf Twitter.