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„Timo, wir haben ein neues Herz für dich“

Timo Kegel hat mit 18 Jahren eine Grippe verschleppt. Ein paar Monate später musste ihm sein Herz herausoperiert werden. Im Interview erzählt er uns, was es bedeutet, mit einem transplantierten Herzen zu überleben.

von Theresa Locker
24 September 2015, 5:00am

Auch einen USA-Urlaub konnte Timo (links) sich nach der Transplantation des fremden Herzen erfüllen. Alle Bilder: Timo Kegel (verwendet mit freundlicher Genehmigung)

Timo Kegel ist 26, mag Fastfood und studiert im 5. Semester Sport- und Eventmanagement. Eigentlich nicht allzu ungewöhnlich—doch in Timos Brust schlägt seit inzwischen acht Jahren das Herz eines anderen. Statt seinen 18. Geburtstag zu feiern, verlor er beinahe sein Leben und musste sich einer Herztransplantation unterziehen.

Timo hatte Glück. Statistisch gesehen überleben nur knapp zwei Drittel die ersten fünf Jahre mit einem fremden Herzen und nicht jeder mit einem schwerkranken Herzen hält lange genug durch, um überhaupt die Chance zu haben, ein Spenderorgan verpflanzt zu bekommen.

Wir haben von Timos Fall erfahren, als er sich nach unserem Artikel über die kardiologische Revolution des „Heart in a Box"-Projekts bei uns gemeldet hat. Ihm war es ein Bedürfnis, uns ausführlich zu erklären, wie man mit einem fremden Herzen ein normales Leben weiterführen kann—und durch seine persönliche Geschichte auch dafür zu sorgen, dass mehr Menschen bereit sind, „sich einen Spenderausweis machen zu lassen", wie er schon zu Beginn unseres Austausches klarstellte.

Nur wenige der rund vierhundert Deutschen, für die jedes Jahr eine Herztransplantation die letzte Hoffnung ist, sind so jung wie der damals 18-jährige Timo. Das Schicksal des Mannheimers gibt dabei nicht nur einen Einblick, zu welchen Leistungen die moderne Transplantationsmedizin fähig ist, sondern auch, wie erschreckend schnell eine vermeintlich harmlose Krankheit manchmal lebensdrohlich werden kann.

Es war eine verschleppte Grippe, wegen der Timo kurz vor seinem 18. Geburtstag zusammenbrach. „Bereitet euch mal darauf vor, dass er's nicht schafft", erklärten die Ärzte den Eltern umgehend. Timos krankhafter Herzmuskel hielt noch so lange durch, bis er als „High Urgent" auf der Transplantationsliste nach oben rutschte und nach Wochen auf der Intensivstation schließlich Ärzte in sein Zimmer stürmten und verkündeten: „Timo, wir haben ein Herz für dich."

Heute weiß Timo mehr über die Details moderner Transplantationsmedizin, das eigenartige Gefühl, das Organ eines Verstorbenen in sich zu tragen, und die Disziplin, die überlebensentscheidend sein kann, wenn ein fremdes Herz in deiner Brust arbeitet.

Hallo Timo, wir wollten uns ja schon etwas früher unterhalten, aber du warst krank. Ist das gefährlich für dich?

Na ja, ich bin auf jeden Fall etwas anfälliger geworden, weil ich ja auch lebenslang Immunsuppressiva schlucken muss. Dieses Medikament sorgt dafür, dass mein Körper das fremde Herz nicht abstößt. Es ist wichtig, dass man dabei richtig eingestellt wird, denn wenn man zu viel davon schluckt, ist die Immunabwehr zu schwach, um mit Infektionen klarzukommen.

Deswegen wasche ich mir immer die Hände, nachdem ich jemandem die Hand gebe. Ich esse auch keinen frischen Salat und Obst, ohne alles zu waschen. Wenn einer meine Freunde krank ist, betrete ich die Wohnung nicht. Und ich teile nie eine Flasche oder ein Glas mit anderen—reine Vorsichtsmaßnahmen.

Wie kam es denn dazu, dass dein altes Herz nicht mehr brauchbar war?

Ich hab schon immer sehr gerne Sport gemacht. 2006 hatte ich fünfmal pro Woche Training, hauptsächlich Judo und Fussball—und ziemlich viel Druck in beiden Sportarten. Weil ich so viel Sport mache, war ich immer schon verletzungsanfällig, beim Judo habe ich mir schon alle Finger ausgekugelt und so weiter. Daher hab ich mir nichts dabei gedacht, als ich irgendwann eine starke Grippe bekommen habe. Ich hab sie nicht richtig auskuriert und einfach weitertrainiert.

Im Transplantationsranking hatte ich gegenüber den anderen Patienten einen Vorteil: Ich war jung.

Eines Tages ging es mir nach dem Training ziemlich beschissen. Eine Stunde später ging es mir schon so schlecht, dass ich zu Hause die Treppen nicht mehr hochkam. Ich hab mich dann zum Hausarzt geschleppt, nachdem ich einen Zusammenbruch hatte. Er fand nichts. Da hatte ich schon ganz schön an Substanz verloren—ohne dass es aufgefallen wäre. Am 2. Januar wollte ich eigentlich meinen 18. Geburtstag richtig groß feiern. Dazu kam es aber nicht. Mir ist ständig die Luft weggeblieben, ich konnte nur noch ganz flach atmen. Schule hat mich so angestrengt, dass ich danach den ganzen Tag geschlafen hab. Außerdem war mir kotzübel und schwindelig…

Schließlich ging gar nichts mehr, und ich bin ins Krankenhaus nach Mannheim gekommen. Mein Hausarzt schickte den dortigen Kardiologen noch eine etwas lapidare Nachricht: „Der Timo ist ein bisschen schnell mit dem EKG". Das war natürlich schon viel zu spät und auch grotesk untertrieben. Schon am zweiten Tag sagte ein sehr junger Arzt zu meinen Eltern: „Bereitet euch mal darauf vor, dass er's nicht schafft". Mein Herz hatte eine Pumpkraft von nur noch zwei Prozent. Normal sind 70.

Was hattest du denn?

Ich hatte eine dilative Kardiomyopathie. Das bedeutet, dass mein Herzmuskel krankhaft erweitert war und nicht mehr funktionierte; und das ist lebensgefährlich.

Timos Eltern. Nicht im Bild: Der Familienhund. Bild: Timo Kegel

Wieso konnte dein Hausarzt das nicht erkennen?

Gute Frage. Naja, ich hatte damals schon Vorhofflimmern, und es ist schwierig, die Herztöne dann richtig herauszuhören. Vielleicht hat er auch nicht richtig auf's EKG geguckt und dachte, ich hätte nur ne Herzmuskelentzündung. Es war jedenfalls ziemlich fataler, dass er das nicht schon früher entdeckt hat.

Hast du schon dein Testament im Krankenhaus gemacht?

Ach nee, ich hab das alles eher nüchtern betrachtet. Mein Stiefvater und meine Mutter waren immer da, auch meine Großeltern saßen tagelang an meinem Bett. Schwieriger war es eigentlich, mit Freunden in meinem Alter Kontakt zu halten. Mit meinem Bruder hab ich Champions League geguckt und er hat mir Pizza mitgebracht und so. Ich hab richtig gute Freunde gefunden in der Zeit, dazu würde ich auch meine Ärzte zählen. Ich kann immer noch wann immer ich will, nach Mannheim zu meinem Kardiologen kommen, der mir in der Vergangenheit zum Beispiel extra auch ein Medikament aus der Schweiz besorgt hat, das es hier nicht gibt.

Es gab dann in den nächsten Wochen tierisch viele Komplikationen und Versuche, mein Herz zu retten. Mir wurde ein kleines Herzschrittmacherkabel unter dem Brustmuskel eingesetzt, dazu musste ich herzunterstützende Medikamente nehmen, die über einen zentralen Venenkatheter verabreicht werden. Die Ärzte haben mir einen IABP durch die Leiste eingesetzt. Das ist ein kleiner Ballon an einem Kabel durch den Körper, der bläst sich im Herzen auf, um das Blut durch den Körper zu pumpen.

Das ging ein paar Wochen gut, dann bin ich wieder zusammengebrochen.

Dann hat man mir in die rechte Leiste ein Blutdruckmessgerät eingesetzt und schließlich ist mir noch eine Arterie verkalkt: Ich wurde dreimal operiert, beinahe wurde mir noch ein Bein amputiert. Letztlich bin ich dann auf der Intensivstation gelandet, weil mein Herz nichts mehr geschafft hat. Dort wurde ich dann endlich High-Urgent gelistet.

Was bedeutet das?

Du musst dir das vorstellen wie ein Ranking: Jeden Tag wird genau geschaut, wie schlecht es dir geht und je nachdem rutscht du täglich nach oben oder unten in diesem Ranking von Eurotransplant—das ist die zentrale europäische Koordinationsstelle für Spenderorgane—das bestimmt, wie schnell du ein Organ bekommen kannst.

Ich hatte einen ganz konkreten Vorteil: Ich war jung.

Kannst du dich noch an den Zeitpunkt erinnern, als du dein Herz bekommen hast?

Nach ungefähr sechs Wochen auf der Intensivstation. Ich weiß noch genau, dass ich an einem Abend Mitte April in meinem Zimmer lag und irgendeine langweilige Sendung wie Kochprofis geguckt habe. Plötzlich kamen mehrere Ärzte auf einmal herein und ich dachte: Entweder haben sich meine Werte dramatisch verschlechtert oder es gibt gute Nachrichten. Zum Glück war es letzteres: „Timo, wir haben jetzt ein Herz für dich."

Wie hast du dich gefühlt?

Relativ gesammelt, aber erleichtert. Es ging sofort los zur Transplantation ins Herzzentrum nach Heidelberg. Nachher habe ich erfahren, dass es in den letzten Wochen schon zwei oder drei Herzen gab, die vielleicht für mich in Frage gekommen wären, aber dann doch nicht ganz gepasst haben.

Ich weiß, woher mein Herz kommt—ich hab es luzid geträumt.

Angst hattest du nicht?

Ich dachte halt, hey, 400 Herzen im Jahr werden in Deutschland verpflanzt, das ist mehr als eins am Tag—konzentrier dich einfach auf das Weiterleben, es passiert schon irgendwann. Dass es ohne neues Herz nicht geht, war mir klar. Du kannst auf der Intensivstation vielleicht maximal ein halbes Jahr überleben. Und die OP in Heidelberg hat gut geklappt, ich hatte unglaublich engagierte, tolle Ärzte. Das Verrückte an der Geschichte ist: Ich weiß sogar, woher mein Herz kam.

Wie kann das denn sein? Ich dachte, diese Information ist aus gutem Grund anonymisiert und wird geheimgehalten.

Ja, das stimmt, aber ich habe es geträumt. Ich kann nämlich luzid träumen, das hab ich öfter. Als ich also so vor mich hindämmerte, hab ich im Krankenhaus geträumt, dass da zwölf Ärzte vor meinem Bett stehen und sich für die schöne Narbe gratulieren. Und dann haben sie sich darüber unterhalten, woher das Herz kam und das habe ich mitgekriegt. Ich weiß, dass es genau so passiert ist.

Und woher kam es?

Von einem 16-jährigen Jungen, der mit seinem Vater auf dem Motorrad gefahren ist und aus einer Steilkurve geflogen ist. Es musste ja, weil Herzen nicht weit transportiert werden können, in der Nähe passiert sein, aber in der Lokalpresse hab ich nichts darüber gefunden, obwohl ich danach recherchiert habe.

Was ist deine erste Erinnerung direkt nach der Operation?

Es war geil. Ich habe erstmal tief Luft geholt. Früher dachte ich dabei immer, mein Brustbein bricht, weil alles so wehtat. Dann hat mir eine Schwester am Bett sofort einen Block in die Hand gedrückt und gesagt: „Schreib einfach auf, was du haben möchtest!" Ich wollte dann unbedingt diesen blöden Tubus rausbekommen. Dann hab ich mir drei Marmeladenbrötchen und zwei Flaschen Cola reingezogen und damit ging's mir schon viel besser. Sechs Stunden nach der OP war ich schon wach, obwohl ich eigentlich für ganze zwei Tage sediert sein sollte.

Danach hab mich wahnsinnig schnell erholt. Zwei Tage nach der OP konnte ich schon wieder laufen und bin und sechs Tage später wieder zuhause gewesen. In einer Reha war ich nie. Die Ärzte hatten sowas noch nicht erlebt: Die normale Prozedur ist eigentlich, dass du erstmal vier Wochen auf der Intensivstation bleibst.

Im Prinzip muss man einfach nur einmal im Kreis schneiden, altes Herz raus; neues rein, das war's.

Und wie geht es dir heute?

Ach, ziemlich gut! Ich stehe einen halben Zentimeter schief, weil mein Rippenkäfig nicht ganz richtig zusammengewachsen ist. Vielleicht lasse ich mir das nochmal irgendwann korrigieren.

Hast du nicht langsam genug von Krankenhäusern und Operationen?

Nö, alles gut. Ich hab mich sogar danach nochmal freiwillig operieren lassen—an der Narbe, das war aber kosmetisch. Die war mir irgendwie zu groß und zu breit, da hab ich mir die auch direkt mal richten lassen und die Drähte, die mein Brustbein zusammenhielten rausnehmen lassen.

Hast du jetzt noch Beschwerden?

Kaum. Ich hab das Training ein bisschen schleifen lassen, kann aber theoretisch damit auch Marathon laufen. Das Herz ist letztlich doch nur ein Muskel und gar nicht so'n komplexes Organ, wie man denkt—eben der Motor des Körpers.

In der Statistik heißt es aber, dass fünf Jahre nach einer Transplantation nur knapp zwei Dritten aller Patienten noch leben.

Die Lebenserwartung ist bei jedem individuell, da gibt es kein Patentrezept. Die meisten Transplantierten sind ja bereits 60 bis 70 Jahre alt und älter. Die Gesundheit dann wieder aufzubauen, ist natürlich schwieriger. Ich hab mich schon immer gerne bewegt und will immer fit sein, und ich habe nie unter der Narbe gelitten. Nach der Transplantation pumpt mein Herz wunderbar, ich hab auch keinen zu hohen Blutdruck. Die Organe außenrum wurden allerdings durch das viele Ibuprofen, das ich geschluckt habe, ein bisschen in Mitleidenschaft gezogen.

Viele haben unlogische Vorstellungen von einer Herztransplantation. Im Prinzip muss man einfach nur einmal im Kreis schneiden, altes Herz raus; neues rein, das war's. Viele verstehen gar nicht, dass das alles so ok ist, auch mit einem angeblich „fremden" Herzen. Der Junge wäre auch gestorben, wenn ich das Herz nicht gebraucht hätte.