Albinismus

Mein Leben als schwarzer Mann mit Albinismus

Jahrelang wurde ich gemobbt und fühlte ich mich nirgends zugehörig. Heute weiß ich: Meine Behinderung ist nicht meine Identität.
19 Februar 2018, 11:29am
Alle Fotos mit freundlicher Genehmigung von Victor Varnado

Meine schwarze Mutter war nicht überrascht, als ihr die Ärzte ein weißes Baby in die Arme legten. Ich war schließlich nicht ihr erstes Kind mit Albinismus. Ein Jahr zuvor hatte sie meine Schwester Cynthia mit derselben Pigmentstörung zur Welt gebracht. Damit sind zwei von drei Geschwistern blass, blond, extrem lichtempfindlich und haben ein miserables Sehvermögen.

In der sechsten Klasse wurde den anderen Kindern klar, dass ich anders war als sie – und sie machten sich über mich lustig. Ich lebte in Huntsville, Alabama, wo sich das Leben schwarzer und weißer Kinder größtenteils getrennt abspielt. Aber wenn es darum ging, mich auszulachen, waren alle Hautfarben vereint. Ich sah aus wie sonst niemand.

Die Weißen wollten nichts mit mir zu tun haben, die Schwarzen waren oft nicht viel besser. Eines Nachmittags lief ich durch mein Viertel und ein Junge – er war vielleicht acht – rannte auf mich zu und schrie: "Mach, dass du wegkommst, White Boy!" Versuch mal, einem Achtjährigen beizubringen, dass du auch schwarz bist, obwohl du helle Haut, helles Haar und hellbraune Augen hast. Unmöglich. Ich war 12, die Begegnung ließ mich an meiner Ethnizität zweifeln.

Aber meine fehlende Pigmentierung war nicht immer nur negativ. Zur gleichen Zeit fingen ein paar Freunde und ich an, in Läden zu klauen. Nichts Weltbewegendes, wir hatten einfach wenig Geld, aber Lust auf Süßigkeiten. Ich schlich zehn Minuten lang durch den ganzen Laden, ging vor den Schokoriegeln in die Hocke, schaute in alle Richtungen und stopfte mir unbeholfen ein Snickers in die Tasche. Obwohl ich ein schrecklich schlechter Dieb war, bemerkte mich der Verkäufer nie. Er war zu sehr damit beschäftigt, misstrauisch meine dunkelhäutigen Komplizen zu beobachten.

Ich kämpfte nicht nur mit der Kluft zwischen meiner Ethnie und meinem Aussehen, auch meine Sehbehinderung machte mir zu schaffen. Meine Mutter wandte sich an die staatliche Behindertenhilfe. Sie wollte herausfinden, wie meine Chancen standen, trotz meiner "schweren Einschränkungen" irgendwann selbstständig zu leben. Menschen mit Albinismus haben nicht nur weniger Pigmente in den Augen, sondern sind meist auch sehr lichtempfindlich, dazu sind das räumliche Sehen und die Sehschärfe eingeschränkt. Laut der Beraterin war meine beste Chance auf ein eigenständiges Leben eine Wohngemeinschaft für Blinde. "Vielleicht findest du dort sogar jemanden, mit dem du dein Leben verbringen willst", sagte sie – eine zweifelhafte Ermutigung, mit diesem "sogar". Etwa ein Drittel der blinden Menschen in den USA lebt in Armut, dasselbe gilt für ein Fünftel aller afroamerikanischen Haushalte. Die Aussicht auf Arbeitslosigkeit wurde mir also in die Wiege gelegt.

Meine Familie reagierte auf die düstere Prognose, indem sie mich mit einer dicken Brille, jeder Menge Sonnencreme und Büchern mit extra großen Buchstaben ausstattete. Ein Anlass mehr für meine Mitschüler, mich zu meiden oder zu bemitleiden. In der ersten Geschichtsstunde in der Highschool fragte der Lehrer, ob ich lieber ganz vorn sitzen wolle. Er wartete meine Antwort allerdings gar nicht erst ab, sondern schickte einen anderen Jungen ein paar Reihen nach hinten, damit ich seinen Platz nehmen konnte. Meine Klassenkameraden waren teils betroffen, teils spöttisch-amüsiert, andere starrten auf den Boden, um mich nicht anschauen zu müssen.

Ich sah dieselbe düstere Zukunft für mich wie die Frau von der Beratungsstelle. Ein stark eingeschränktes Leben als halbblinder schwarzer Mann, der weiß aussieht. Ich wollte diese Zukunft abschütteln, aus ihr ausbrechen.

Auch der Sportunterricht war eine wöchentliche Erinnerung daran, wie sehr ich im Gegensatz zu den anderen Schülern eingeschränkt war. Wenn Hand-Augen-Koordination gefragt war, hatte der Lehrer immer eine "einfachere" Aufgabe vorbereitet, die ich für mich in einer Ecke machen musste. Es war wie ein Sinnbild für die Isolation, die ich in allen anderen Lebensbereichen empfand. Eines Tages beschloss ich zu rebellieren. Die verstohlenen Blicke von Fremden, die Verunsicherung neuer Freunde, wenn sie von meiner Sehbehinderung erfuhren: Ich konnte all das einfach nicht mehr ertragen. Vor allem aber hatte ich Angst, was mal aus mir werden würde, wenn ich nicht endlich etwas unternahm.

An dem Tag spielten wir Dodgeball. Ein Spiel, bei dem man geschleuderten Bällen ausweichen muss, ist für jemanden wie mich denkbar schwierig. Trotzdem wollte ich nicht in der Ecke sitzen und zeichnen, wie es mein Lehrer vorschlug. Ich wollte mitspielen. Er zögerte nur ein paar Sekunden lang, bevor er zustimmte. Die Teamkapitäne wählten abwechselnd ihre Mitspieler. Sicher waren die schmächtigeren Kinder froh, ausnahmsweise nicht als Letzte gewählt zu werden.

Der Lehrer legte den roten Gummiball in die Mitte des Spielfelds. Als seine Trillerpfeife ertönte, preschten alle vor, um sich den Ball zu greifen. Ich erreichte ihn kurz nach Pedro, dem Sportler-Ass der Klasse, und stand zwei Meter von ihm entfernt – ein einsames Ziel für seinen Wurf. Ich habe ziemlich schlechte Tiefenwahrnehmung und kann fliegenden Gegenständen deswegen nicht sonderlich gut ausweichen. Dafür lernte ich ziemlich plötzlich, dass ich ein ausgesprochenes Talent darin hatte, Bälle mit meinem Gesicht zu stoppen. Auf das Geräusch des Aufpralls folgte das Gelächter der Kinder.

In der nächsten Runde machte ich mich etwas besser, auch wenn ich am Ende der Stunde sichtbare Striemen von dem harten Gummiball hatte. Trotzdem fühlte ich mich wie ein Sieger: Ich hatte den Ball mehrmals gefangen und damit Kinder ohne jede körperliche Einschränkung aus dem Spiel gekickt. Ich war immer noch ein schrecklicher Spieler, das Gefühl, das ich nach diesem kleinen Triumph empfand, machte allerdings süchtig. Ich wollte weiter über meine Grenzen hinausgehen und das Leben genießen.

Gegen den Willen meiner Familie kaufte ich mir ein Skateboard und brach mir die Rippen, als ich einen Sprung auf einer Steintreppe versaute. Als ich einen Taekwondo-Kurs belegte, brach ich mir das Handgelenk an einem Holzgestell.

Über meine angeblichen Einschränkungen hinauszuwachsen, wurde für mich zur Obsession. Als Kind liebte ich Comics und griechische Mythologie, weil sie von Helden erzählten, die Unglaubliches vollbringen. Schließlich wollte auch ich Unglaubliches erreichen. Auf gewisse Weise habe ich das bereits geschafft, auch wenn ich noch nicht alle meine Ziele erreicht habe. Zum Beispiel bin ich als Comedian bei Conan O'Brien aufgetreten und habe ein Comicbuch geschrieben.

Mit 32 zog ich nach Los Angeles. Wie die meisten US-Staaten lässt Kalifornien Menschen mit Behinderung die öffentlichen Verkehrsmittel gratis nutzen. Stattdessen ging ich zum Arzt und ließ mir bescheinigen, dass mein Sehvermögen zum Autofahren ausreicht. Und bestand meine Führerscheinprüfung.

Die Zweifel an meinen Fahrfähigkeiten kamen wieder, als ich mit einem anderen Wagen kollidierte. Mein Toyota Corolla hatte einen Totalschaden – und ich war mir sicher, einen großen Fehler begangen zu haben: Warum hatte ich mir vorgemacht, ich könnte mich ans Steuer setzen? Hatte ich nicht gesehen, wie das andere Auto auf die Kreuzung fuhr? Ich hatte geglaubt, meine Ängste überwunden zu haben, doch da waren sie wieder.

Ich war damit aufgewachsen, die Schuld immer bei mir selbst zu suchen. Schließlich war ich "defekt" zur Welt gekommen. Als wir rechts ran fuhren, um uns den Schaden anzusehen, stellte sich allerdings heraus: Im anderen Auto saßen drei Teenager, die die ganze Nacht getrunken hatten. Ein drittes Auto hielt an. Ein Mann hatte alles gesehen, die Kids hatten meine Vorfahrt missachtet. Bei so einer eindeutigen Beweislage konnte sogar ich mir verzeihen.

Vor ein paar Jahren zog ich nach New York und ließ meinen Führerschein verfallen. Aber ich denke weiter positiv, statt mich auf die Nachteile zu konzentrieren. Ein Vorteil ist, dass die meisten Menschen noch nie einen Schwarzen mit Albinismus gesehen haben – also haben sie auch keine Erwartungen, wie jemand wie ich sich verhalten sollte. Ich weiß nicht, ob es am Albinismus oder an meiner Persönlichkeit liegt, aber die meisten lassen mir ganz schön viel Blödsinn durchgehen. Jedes Mal, wenn ich fliege, reihe ich mich einfach in die Schlange der Leute, die vorab an Bord dürfen. Bisher hat das noch nie jemand hinterfragt.

Außerdem hat mich noch nie jemand mit dem N-Wort beschimpft. Nicht einmal ausgewiesenen Rassisten scheint dieses Wort in den Sinn zu kommen, wenn sie richtig wütend auf mich sind. Die einzigen, die mir das N-Wort ins Gesicht gesagt haben, waren Weiße, die mich auch für weiß hielten. Anders als die meisten schwarzen Männer in Manhattan habe ich auch kein Problem damit, Taxis ranzuwinken. Wenn ich mit meinen schwarzen Freunden abhänge, bin ich meist derjenige, der sich an den Straßenrand stellt, damit wir ein Taxi kriegen.

Meine Eltern sind schwarz, aber in meiner Jugend sah ich mich weder als schwarz noch als weiß. Ich hatte das Gefühl, einer namenlosen Kategorie anzugehören, die ich erst noch selbst kennenlernen musste. Letzten Endes waren es meine Familie und die Erfahrungen, die wir gemeinsam haben, die meine Identität als schwarzer Mann festigten. Selbst wenn die Welt das nicht immer richtig erkennt.

Die Gesellschaft erlegt Menschen mit Behinderungen bestimmte Regeln auf, und gegen die wehre ich mich weiterhin. Ich bin eitel, also hat es viele Jahre gedauert, bis ich die Wahrheit einsehen konnte: Vielen tue ich leid. Diesen Gedanken ertrage ich schwer. Ich will nicht einfach Dinge erreichen, die "für jemanden mit Behinderung" gut sind – ich will über jeden Zweifel erhaben sein.

Es gibt Situationen, von denen mir die meisten Menschen wahrscheinlich abraten würden. Nachts mit dem Rad durch die Stadt zu fahren, zum Beispiel. Ich frage mich dann allerdings bewusst: "Was ist das Schlimmste, das passieren könnte?" Wie auch immer die Antwort ausfällt, ich ignoriere sie – und mache es trotzdem.

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