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Gesundheit

Wenn Frauen ohne Vagina, Muttermund und Uterus geboren werden

Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom ist bei Weitem nicht so selten, wie man vermuten würde. Bei einer von 5.000 Teenagern wird die Diagnose gestellt, die Sex, Beziehungen und Mutterschaft zu äußerst heiklen Themen macht.

von Helen Nianias
21 Juni 2016, 12:05pm

Photo by Simone Becchetti via Stocksy

„Es ist jetzt fünf Jahre her, dass bei mir das MRKH-Syndrom diagnostiziert wurde. Ich möchte eines Tages heiraten, Kinder bekommen und eine glückliche Familie haben, aber ich befürchte, dass wird nicht mehr möglich sein. Ich hatte bereits einen festen Freund und wir hatten auch sehr intime Momente miteinander, in denen ich ihm von meiner Fehlbildung erzählt habe."

Yren, die in einem von vielen Foren und Facebook-Gruppen für Frauen mit MRKHS aktiv ist, sagt, dass sie nicht das Gefühl hatte, dass er sie liebte, weshalb sie ihn verlassen hat. „Ich weiß nicht, was ich tun soll: Jedes Mal, wenn ich an meinen Zustand denke, fühle ich mich hoffnungslos und versinke in Selbstmitleid."

Viele Frauen, die sich im Internet über MRKHS austauschen, teilen ähnliche Erfahrungen und fast alle sprechen von einem Gefühl der Traurigkeit und Verwirrung. Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom ist ein Syndrom, bei dem Mädchen ohne Vagina, Muttermund und Uterus geboren werden. Eine von 5.000 Frauen ist davon betroffen—trotzdem wird kaum darüber gesprochen.

Vielen ist es äußerst unangenehm über ihre Fehlbildung zu sprechen. Die Online-Foren bieten Frauen die Möglichkeit, miteinander in Kontakt zu treten und ihrer Frustration Luft zu machen, ohne als „Freak" abgestempelt zu werden.

Seitdem frage ich mich immer wieder: ‚Warum ich?'

Eines der Mädchen, Don, lebt auf den Philippinen. Sie war 17, als sie herausfand, dass sie MRKHS hat, weil sie nie ihre Periode bekommen hat. „Mein Frauenarzt erklärte es mir, aber ich wollte es nicht hören und weigerte mich, es zu akzeptieren. Seitdem frage ich mich immer wieder: ‚Warum ich?'"

Wenn man eine von 5.000 Frauen ist, die ohne Gebärmutter und ohne (beziehungsweise nur mit einer sehr oberflächlichen) Vagina, geboren wurde, ist es nur normal, sich diese Frage zu stellen. „Warum ich?" ist die Frage, die sich in nahezu jedem Post gestellt wird.

Wenn man das Glück hat, Zugang zu einem fundierten Gesundheitsversorgungssystem und fachlicher Unterstützung zu haben, gibt es jedoch glücklicherweise auch eine Fülle an Experten, die Frauen mit dieser Diagnose unterstützen. Cecilia Pail (Name geändert) ist eine ehemalige Mitarbeiterin des Nationalen Gesundheitsdienstes in Großbritannien und auf MRKHS spezialisiert. Sie hat einen Roman mit dem Titel Elizabeth Just 16 geschrieben, der von einem Mädchen handelt, das mit dem Syndrom zur Welt kam. In ihrem Buch versucht Paul zu beschreiben, wie das Leben eines ganz gewöhnlichen Mädchens mit MRKHS aussieht.

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Eigentlich ist Paul keine Schriftstellerin, sondern Gynäkologin und wenn ich davon spreche, dass Mädchen unter „MRKHS leiden", erinnert sie mich freundlich daran, dass diese Worte das Stigma nur verstärken. „Wir verwenden nicht gerne das Wort ‚leiden'. Diese negative Konnotation macht es für die Betroffenen nur schwerer. Wir nennen sie nur ‚unserer Mädchen'", sagt sie.

Normalerweise stellen Frauen im Laufe ihrer Pubertät fest, dass sie MRKHS haben—wenn sie ihre Periode nicht bekommen oder merken, dass sie keinen Sex haben können. Nachdem die äußeren Genitalien nicht betroffen sind, gehört das Syndrom nicht zu den Dingen, die schon bei der Geburt diagnostiziert werden. MRKHS-Spezialisten haben vor allem mit zwei großen Problemen zu kämpfen, sagt Paul, die in einem Fachzentrum in Großbritannien tätig ist, an das alle Mädchen mit MRKHS überwiesen werden. „Das Problem ist zum einen, dass die Öffentlichkeit nichts über das Syndrom weiß. Zum anderen schämen sich die Mädchen so sehr, dass sie versuchen, ihre Fehlbildung geheim zu halten, was wiederum zur Folge hat, dass die Leute noch weniger darüber erfahren."

„Wir sagen unseren Mädchen immer, dass sie bis auf diese eine Fehlbildung ganz normal sind, aber es fällt ihnen schwer, das zu verstehen. Sie fragen, wie es sein kann, dass sie ein Mädchen sind, obwohl sie [MRKHS] haben. Sie bezeichnen sich selbst als ‚Freaks'—was auch als Zuhörer schwer zu ertragen ist."

Die Diagnose MRKHS bekommen jungen Frauen meist in der Pubertät. Symbolfoto: Nadja Tatar | Flickr | CC BY 2.0

Selbst für Fachleute ist es manchmal schwer, mit den Ängsten, die einige Mädchen haben, umzugehen. „Viele von ihnen haben Angst und verstehen die Diagnose zuerst nicht. Dann bleibt die Frage: ‚Was bin ich?' Aber wenn sie verstehen, was MRKHS ist, hilft ihnen das, sich selbst besser zu verstehen", sagt Paul. „Sie sind Frauen ohne Gebärmutter und mit unterentwickelter Vagina. Ich sage ihnen immer, dass sie nach ihren Chromosomen weiblich sind."

„Sie haben funktionierende Eierstöcke und weibliche Hormone, sodass eine Leihmutterschaft über IVF möglich ist", sagt sie weiter. „Und wie jede andere Frau haben sie Kurven, Brüste, weibliche Körperbehaarung und Genitalien—und alles andere auch."

Aber es ist nicht immer einfach, Frauen mit MKHRS davon zu überzeugen, dass sie „echte Frauen" sind—was auch immer das bedeuten mag. „Ich habe einige fürchterliche Geschichten gehört", sagt Paul. „Es ist schrecklich, wie gedankenlos dumm und schrecklich ignorant manche Menschen sein können." Sie möchte nicht im Detail über ihre Patienten sprechen, aber auch in den MRKHS-Foren stößt man laufend auf Geschichten über Vergewaltigungserfahrungen und die generelle Angst vor Sex—eine Parallele, die die Mädchen oft zwischen sich und Transgender ziehen.

Häufig durchleben die Mädchen einen ähnlichen Kampf, wenn es um die Unsicherheiten bezüglich ihres Geschlechts geht. „Ich muss meinen Mädchen immer wieder sagen, dass sie sich nicht mit [Transgender] vergleichen sollen—ich muss ihnen immer wieder sagen, dass das etwas komplett anderes ist."

Doch nicht jeder fühlt sich so. Tabitha Taya ist Yogalehrerin und setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für MRKHS zu fördern. Nach ihrer eignen Diagnose hat sie sich vor allem darauf konzentriert, anderen Menschen mit MRKHS zu helfen. Taya bekam die Diagnose, als sie 15 war, mittlerweile ist sie 29. Vor drei Jahren hat sie Living MRKH gegründet, um anderen Frauen zu helfen und das Bewusstsein der Menschen für das Syndrom schon vor einer Diagnose zu schärfen. Gegenüber Broadly sagt sie, dass eine Diagnose im Jahr 2016 bei Weitem nicht mehr so isolierend sein muss wie noch vor 10 Jahren.

„Allmählich verändert sich das Bewusstsein der Menschen und ich habe auch eine Veränderung in der MRKHS-Community beobachtet. Die Leute sprechen mit ihren Freunden und der Familie—und wir sind auch zahlenmäßig stark vertreten, jetzt, wo wir die Gruppen auf Facebook und im Internet haben", sagt sie. „Die Mädchen erleben heutzutage nicht mehr dieselbe Isolation wie früher. Sie wissen, dass es eine Gruppe gibt, an die sich wenden können, wenn sie Fragen haben."

Ich war einfach nur froh, dass ich am Leben bin und einen Körper habe. Ich bin nun mal so wie ich bin, weil ich so geboren wurde.

Im Gegensatz zu vielen von Pauls Patientinnen, hat sich Taya nie mit der Frage gequält, ob sie eine „richtige Frau" wäre oder warum genau es sie getroffen hat. Frauen, die den Wunsch haben schwanger zu werden, steht zudem seit Kurzem die Option einer Gebärmuttertransplantation zur Verfügung (obwohl auch das nicht garantiert, dass man schwanger wird). Wieder andere „entscheiden sich für Leihmutterschaft oder Adoption", sagt Taya. „Das hängt davon ab, was Muttersein für dich bedeutet. Für mich ist eine Mutter jemand, der dich im Leben begleitet [und nicht nur jemand, der dich ausgetragen hat]."

Tayas Mutter ist drei Monate vor ihrer MRKHS-Diagnose verstorben. Aus diesem Grund musste sie sich Unterstützung bei ihren Freunden und denen ihrer Mutter suchen. Sie betrachtet ihr Schicksal sehr philosophisch: „In der ersten Woche habe ich versucht, zu verstehen und abzuwägen, welche Konsequenzen die Diagnose für mein Leben hat—wenn ich etwas nicht ändern kann, dann muss ich versuchen, es zu verstehen und zu akzeptieren. Aber für einige Frauen ist das ziemlich schwierig. Ich war einfach nur froh, dass ich am Leben bin und einen Körper habe. Ich bin nun mal so wie ich bin, weil ich so geboren wurde."

„Da es nicht viele Menschen gibt, die dieses Syndrom haben, musste ich es erst selbst verstehen, um es dann den Menschen in meiner Umgebung erklären zu können. Wir haben alle zusammen gelernt. Was mir die anderen geben konnten, war eher Sympathie als Empathie."

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Um Sex hat sie sich keine Sorgen gemacht. „Meinen Sexpartnern habe ich allen von Anfang an davon erzählt, damit sie wussten, dass es sich anders anfühlen würde und damit sie mir nicht wehtun." Sie fügt allerdings noch an, dass „viele meiner MRKHS-Schwestern Angst vor Ablehnung haben und nicht verstehen, dass sie sexuell aktiv sein können."

Tatsächlich gibt es durchaus Optionen, mit denen der Trakt sehr oberflächlicher beziehungsweise unterentwickelter Vaginas ausgebildet und vergrößert werden kann, sodass vaginaler Verkehr „normal" durchgeführt werden kann. Paul sagt, dass eine Operation für viele Frauen eine sehr gute Option darstellt. Nur 25 Prozent der Mädchen, die nach dem Eingriff Sex hatten, hatten während dem Sex Schmerzen (jedoch nur, weil das natürliche Gleitmittel fehlte). Laut Taya ist diese Operation allerdings nicht die favorisierte Variante, zumindest in Großbritannien. Stattdessen entscheiden sich viele dafür, ihre Vagina mithilfe eines Dilatators zu dehnen—ein Instrument, das auch Transfrauen nach einer Kolpopoese verwenden, um sicherzustellen, dass ihre Neovagina ihre Tiefe und Breite beibehält.

Viele Frauen hält indes auch die Angst, das Syndrom an seine Kinder weiterzugeben, davon ab, eigene biologische Kinder zu bekommen—obwohl bisher keine der Töchter, die per IVF von Frauen mit MRKHS zur Welt kamen, unter dem Syndrom litt.

Jaclyn Misch arbeitet in der Medienbranche und hat ebenfalls MRKHS. Sie hat 2013 den Titel zur Miss Michigan USA gewonnen und war 2014 in der US-Realityshow Survivor zu sehen. Sie nutzt ihre Bekanntheit, um öffentlich über MRKHS zu sprechen und arbeitet mit der MRKHS-Stiftung The Beautiful You zusammen. „Bis auf ein paar wissenschaftliche Artikel, konnte meine Mutter 2003 einfach noch nichts zu MRKHS im Internet finden", sagt sie. Mädchen und Mutter zu unterstützen, ist für sie eine Herzensangelegenheit.

Misch glaubt, dass MRKHS oft stigmatisiert wird, weil das Syndrom alte, konservative Vorstellungen von Frauen und Weiblichkeit infrage stellt. „Allgemein gesagt wurde die Rolle der Frau in unserer Gesellschaft schon seit jeher darüber definiert, dass sie Kinder bekommt und die Familie versorgt", sagt sie gegenüber Broadly.

„In vielen Kulturen waren beziehungsweise sind Frauen allein dazu da, ihrem Mann einen Erben zu schenken. MRKHS stellt diese Vorstellung von Weiblichkeit und dem Lebensinhalt einer Frau infrage. Wir haben in den letzten 120 Jahren schon viel erreicht—dadurch, dass Frauen ihre Stimmen erhoben und angefangen haben, sich gegen sexistische Weltbilder zu wehren."

Bis jedoch auch der Rest der Gesellschaft seine Vorstellungen davon, was es heißt, eine Frau zu sein, überdacht hat, werden die Foren weiterhin voll von Mädchen sein, die sich fragen: „Warum ich?" Dank Frauen wie Misch, Taya und Paul, die den Mädchen zur Seite stehen, werden allerdings auch MRKHS-Betroffene mit der Zeit verstehen lernen, dass sie all die Freunden und all die Frustration erleben können, die das Leben als Frau mit sich bringt.


Foto: unsplash.com | CC0

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