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So fühlt es sich an, kleinwüchsig zu sein

Mit 135 cm gehört Ingvild zu den Größten unter den Kleinwüchsigen. Trotzdem wird sie nicht immer als erwachsene Frau wahrgenommen, sondern oft als Kind oder Märchengestalt.
14.5.15

Ingvild mit ihren beiden Geschwistern. Mit ihrer freundlichen Genehmigung.

Im 21. Jahrhundert ist hoffentlich jedem Menschen, der es bis ins Internet geschafft hat, klar, dass Zwerge, Liliputaner und Kobolde in die Welt der Mythologie gehören und dass es nicht OK ist, diese Begriffe auf unsere reale Menschenwelt anzuwenden. Trotzdem ist man als kleinwüchsige Person oft mit solchen Beschimpfungen konfrontiert. Das passiert, wie so oft, nicht unbedingt aus Boshaftigkeit, sondern aus Unwissenheit gegenüber den Problemen dieser Menschen. Erst, wenn normales Treppensteigen zum Extremsport wird, der Briefkasten nur mit gezieltem Weitwurf bedient werden kann und Geldautomaten absolut sinnlos sind, wird einem bewusst, wie relevant Körpergröße für unsere alltägliche Tätigkeiten ist.

Ingvild Fischer arbeitet als Sekretärin im „Bundesverband kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien", kurz BKMF Österreich. Sie ist selbst kleinwüchsig und gehört somit zu den rund 10.000 Menschen in Österreich, die im Erwachsenenalter zwischen 70 cm und 150 cm messen. Ich habe mit Ingvild über Barrieren in einer größengenormten Umwelt, ihren Alltag und ihre Vorstellung einer idealen Gesellschaft gesprochen. Das Folgende ist eine Nacherzählung der Geschichte aus Ingvilds Perspektive.

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Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass Ausdrücke wie Zwerg oder Liliputaner überhaupt falsch oder beleidigend sind. Diese Begriffe werden von Eltern an ihre Kinder weitergegeben, die in dem Glauben aufwachsen, es wäre OK. Ich habe schon oft auf der Straße beobachtet, wie eine junge Mutter mit dem Finger auf mich zeigt und ihrem Kind allen Ernstes erklärt „Schau mal, da ist ein Liliputaner". Dass Liliputaner eine Erfindung von Jonathan Swift für Gullivers Reisen war, daumengroß sind und nicht wirklich existieren, wird dabei gerne vergessen. Ich werde jedenfalls nicht gerne mit Fabelwesen verglichen. Ich bin ein real existierender Homo Sapiens, wenn auch in kleinerer Ausführung—ich gehe aufrecht durch mein Leben und kann weder fliegen noch zaubern und mich auch nicht unsichtbar machen. Auch, wenn die meisten Leute solche Begriffe aus Ahnungslosigkeit verwenden, ist es weder realistisch noch angenehm.

Ich bin selbst 135 cm groß und habe Achondroplasie, eine der häufigsten und höchsten der 640 verschiedenen Kleinwuchsformen. Und ja, es gibt ca. 640 verschiedene Kleinwuchsformen. Achondroplasie ist ein Gendefekt, bei dem der Oberkörper zwar auf Normalgröße wächst, Arme und Beine dabei aber stark verkürzt bleiben. Das heißt, wenn ich sitze, merkt man mir meinen Kleinwuchs fast überhaupt nicht an. Diese Disproportionalität kann man, im Gegensatz zu proportionalem Kleinwuchs, schon im Mutterleib während der Schwangerschaft feststellen. Eltern haben in diesem Fall die Möglichkeit, bis kurz vor der Geburt abzutreiben—und zwar ganz legal. Ein 8,5 Monate altes Baby mit Achondroplasie kann problemlos noch aus der Welt geschafft werden. Ich finde, das ist absoluter Wahnsinn.

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Als Verband sind wir da ganz strikt dagegen. Daher versuchen wir, zukünftige Eltern kleinwüchsiger Kinder dazu zu animieren, sich bei uns Ratschläge und Hilfe zu holen. Klar ist man leicht von einer unbekannten Situation überfordert oder bekommt es mit der Angst zu tun. Aber deswegen muss man nicht gleich ein Leben auslöschen. In unserem Verband gibt es genügend Beispiele, die zeigen, dass ein Leben mit abnormer Größe genauso gut funktionieren kann, wie jedes andere. Wir haben normalgroße Eltern mit kleinwüchsigen Kindern, kleinwüchsige Eltern mit normalgroßen Kindern, und jede andere erdenkliche Konstellation dazwischen. Und alle haben gelernt, ein glückliches Leben zu führen.

Verne Troyer spielt Mini-Me in Austin Powers 2 & 3. Verne Troyer - TIFF 09' via photopin(license)

Bei mir wurde der Kleinwuchs relativ bald nach der Geburt festgestellt und obwohl ich es nicht immer leicht hatte, war meine Kindheit sehr schön. Ich bin auf dem Land aufgewachsen, war sehr behütet, und habe oft mit den Kindern aus der Nachbarschaft gespielt. Probleme wegen meiner Größe hatte ich dabei fast nie. Ich bin in einem normalen Umfeld aufgewachsen. Meine Eltern und meine beiden Geschwister sind normalgroß. Zum Thema wurde das Ganze erst in der Schule. Mir war zwar immer bewusst, dass ich anders war, aber mir war nicht klar, dass diese Andersartigkeit „Kleinwuchs" heißt. Erst, als ich im Pausenhof andauernd von anderen Schülern gefragt wurde, warum ich denn so klein sei, ist mir klar geworden, dass da irgendetwas nicht stimmen konnte. Warum sonst sollten die alle so komisch schauen? Seitdem war ich eigentlich immer mit dem Anderssein konfrontiert und habe dagegen ankämpfen müssen.

Die Jugend war besonders hart, weil ich zugesehen habe, wie meine Freundinnen nach und nach ihre ersten Beziehungen hatten. Ich hatte lange keinen Freund—ich bin aus diesem Ding irgendwie rausgefallen und war lange Zeit nicht Teil des Spiels. Es war ziemlich schwer, jemanden zu finden. Im Endeffekt habe ich mich dann aber für meinen jetzigen Ehemann entschieden. Er ist auch 135 cm.

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Bei meiner Geburt war ich normale 51 cm groß, aber abgesehen davon hatte ich eine ganz andere Wachstumskurve. Meine Arme und Beine haben verfrüht aufgehört zu wachsen, während mein Rumpf und Kopf normal weitergewachsen sind. Manche Kleinwüchsige in unserem Verband, die noch kleiner sind als ich, werden oft noch als Kind wahrgenommen und so behandelt. Sie werden verniedlicht, Leute streicheln ihnen über den Kopf und kapieren irgendwie nicht, dass sie geistig voll entwickelt sind. Das ist sehr störend und auf gewisse Art auch beleidigend.

Alles was ich möchte, ist mit dem Aufzug nicht andauernd nur in den Keller, sondern auch endlich mal ins Dachgeschoß fahren zu können.

Ich bin eine erwachsene Frau und möchte, dass man mich als vollwertige Person sieht. Ich stehe genauso mitten im Leben und habe einen Job, wie alle anderen. Das Berufsleben ist trotzdem nicht gerade einfach. Frühere Arbeitgeber haben wegen meiner Größe gerne mal meine Fähigkeiten unterschätzt, weswegen mir die meisten Tätigkeiten von Haus aus nicht zugetraut und daher auch nicht angeboten wurden. Als junge Erwachsene wollte ich Floristin werden, aber da hatte ich absolut keine Chance. Der Großteil aller Kleinwüchsigen hat daher Bürojobs, weil uns schlicht und einfach nichts anderes übrig bleibt. Meine Botschaft an alle Arbeitgeber da draußen: Solange wir einen adaptierten Arbeitsplatz haben, sind wir voll arbeits- und einsatzfähig und leisten genauso unsere 100 Prozent. Behandelt uns nicht wie die kleinen Kinder.

Der Alltag gestaltet sich insofern schwierig, als dass alles auf Normalgröße genormt ist. Alles ist zu hoch, vieles nicht erreichbar. Das fängt schon bei so Kleinigkeiten wie dem Einkaufswagen an, den ich nur sehr umständlich schieben kann. Im Supermarkt bin ich auf andere hilfsbereite Menschen angewiesen, die mir bestimme Produkte von den oberen Regalen holen. Es nervt zeitweise auch, andauernd jemanden um Hilfe bitten zu müssen. Manchmal verzichte ich dann notgedrungen auf bestimmte Sachen oder muss zu klettern beginnen.

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Treppensteigen ist für mich wegen der verkürzten Beine sehr anstrengend. Während ihr Giganten mit Leichtigkeit die Treppen hinaufhüpft, bin ich gleich mal außer Atem. Ich muss teilweise wirklich mein Letztes geben, um mithalten zu können. Und mithalten ist anstrengend. Vor allem als Kind und Jugendliche war es mir immer sehr wichtig, dabei sein zu können und Teil einer Gruppe zu sein. Dafür musste ich mich oft richtig auspowern.

Beim Treppensteigen hört es aber nicht auf. Bankomaten und Briefkästen sind für viele Kleinwüchsige oft zu hoch, um sie zu bedienen. Für Theken, Ausschänke und Bedienungsschalter bin ich zu klein und muss oft ein paar Schritte zurückgehen, damit ich gesehen werde. Ein großes Problem sind die Knöpfe im Aufzug. Wer hat eigentlich entschieden, dass die unbedingt senkrecht angebracht sein müssen? Wären sie waagrecht, könnten auch wir Kleinwüchsige in den letzten Stock fahren, anstatt die letzten Stockwerke zu Fuß gehen zu müssen. Eine sehr große Hilfe ist die Niederflurtechnik. Seitdem es ebenerdige Straßenbahnen und Busse gibt, ist es viel leichter für uns, in die Verkehrsmittel einzusteigen.

Jack Barrett mit Zirkus-Showman P. T. Barnum. Foto: Library of Congress | flickr | Usage

Autofahren funktioniert dank Rückenlehne und Pedalverlängerungen problemlos. Ähnlich wie bei Hochwüchsigen habe ich mir mein Zuhause so gerichtet, wie es für mich angenehm ist. Gegenstände, die ich oft benutze, sind weiter unten verstaut oder tiefer montiert—wie zum Beispiel Spiegel. Was Kleidung betrifft, ist das Internet eine große Erleichterung. Es ist nämlich schwer, ein Stück in meiner Größe zu finden, das nicht voller Mickey Mäuse oder Barbies ist. Früher war ich auf vereinzelte Glückstreffer angewiesen, heute kaufe ich online oder kürze die Kleidung selbst. Und damit das ein für alle Mal aus der Welt ist: Ich schlafe in einem normalgroßen Bett und nicht in einem Kinderbett (warum denken das eigentlich so viele Menschen?).

Mit 135 cm gehöre ich noch zu den Größten untern den Kleinwüchsigen—und je kleiner man ist, desto schwerer hat man es im Alltag. Manchmal stelle ich mir vor, wie das Leben für einen 80 cm großen Menschen sein muss. Die müssen sich dann zum Beispiel auch die Türschnallen nach unten setzen und teilen generell meine Erfahrungen, nur eben in extremerer Form.

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In der Öffentlichkeit ziehe ich immer noch relativ viel Aufmerksamkeit auf mich. Leute glotzen und flüstern, und ich musste erst mal lernen, damit umzugehen. Früher gab es Zeiten, wo ich nicht mehr rausgehen wollte. Oder ich bin auf die gaffenden Leute zugegangen und meinte „So, jetzt schauen Sie mich mal genau an und wenn Sie fertig sind, kann ich weitergehen." Heute merke ich gar nicht mehr, wer mich anschaut, weil ich irgendwann beschlossen habe, das nicht mehr zu meinem Problem zu machen. Ich bin eben so und habe keine Lust mehr, mich ständig rechtfertigen zu müssen. Meinen Freunden fällt das Glotzen mittlerweile mehr auf als mir selbst. Ich merke es erst, wenn sie mich mit Sätzen wie „Na heute schauen sie aber wieder alle" darauf aufmerksam machen.

Eine wichtige Rolle spielen dabei die Medien. Kleinwüchsige Menschen werden oft und gerne in den Medien stereotypisiert. Ihnen werden bestimmte unpassende Rollen auferlegt, sie werden fast immer in irgendeiner Art lächerlich, niedlich oder gruselig dargestellt und nicht ernst genommen. Auch unser Verband bekommt immer wieder Anfragen, weil diverse Filmstudios ihre „Zwergen-Charaktere" besetzen wollen. Es ist ein bisschen grenzwertig, weil wir uns nicht gerne wegen dem Kleinwuchs ausnutzen lassen. Ich muss trotzdem sagen, dass sich in dieser Hinsicht einiges getan hat. Früher hatten Kleinwüchsige keine andere Möglichkeit, als sich entweder als Hofnarr vor diversen Blaublütlern zum Idioten zu machen oder als so genannte Freaks im Zirkus zu arbeiten. Filmangebote werden deshalb sehr genau von uns geprüft, ob sie auch seriös genug sind. Meistens sind sie es nicht. Ich hätte gerne, dass dieses Thema ein wenig ernster behandelt wird. Aufklärung ist hier alles.

Ich wünsche mir, dass Kleinwuchs nicht mehr so exotisch gesehen wird. Ich bin nicht zwischen Dornröschen und Schneewittchen großgeworden. Ich bin eine reale Person.

Kuriositäten passieren aber immer wieder. Ich erinnere mich, als ich im Aufzug drei Frauen begegnet bin, die ganz schockiert herumgekreischt und mich vor lauter Aufregung „Lipizaner" genannt haben. Generell sind es aber meistens die Kinder, die nicht ganz verstehen, wie eine erwachsen aussehende Frau so klein sein kann. Meine kleine Nichte meinte einmal „Tante Ina, du bist aber schon eine sehr kleine Tante", worauf ich ihr erklärt habe, dass es kleine Tanten eben ganz selten gibt. Einige Tage später hat sie mich aufgeregt angerufen und mir erklärt, dass sie im ganzen Kindergarten gefragt hätte, ob wer eine kleine Tante zu Hause hätte, aber niemand konnte Derartiges berichten.

Es liegt also immer an dir selbst, wie du mit solchen Situationen umgehst. Du kannst dich zu etwas Besonderem machen und das auch ausstrahlen, oder du kannst dich zu Hause einsperren und wütend auf die Welt sein. Es ist zugegebenermaßen nicht leicht. Auch ich habe mich früher manchmal gefragt, warum ausgerechnet ich kleinwüchsig bin. Ich konnte lange nicht verstehen, warum ich so bin, wie ich bin. Heute sage ich dafür danke. Der Glaube an Gott hilft mir dabei. Für mich war es eben Bestimmung. Es ist wichtig, zu verstehen, dass wir uns eigentlich nicht behindert fühlen. Eingeschränkt vielleicht, aber nicht behindert. Kleinwuchs tut ja nicht weh.

Wir Kleinwüchsige sind grundsätzlich sehr glückliche Menschen und dem Leben gegenüber positiv eingestellt. Das, was uns an Zentimetern fehlt, haben wir oft an Glücksgenen dazubekommen. Andere Leute sind oft ganz verwundert und fragen sich, woher wir unsere positive Energie und Lebenseinstellung nehmen. Wir können zwar körperlich nicht überall mithalten, haben aber dafür eine andere Perspektive für das Leben mitbekommen. Die wahre Größe misst man eben nicht in Zentimetern. Ich bin so froh, am Leben sein zu dürfen. Und noch dazu in einem Land wie Österreich leben zu können. Das ist alles nicht selbstverständlich und das ist mir völlig klar.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass Kleinwuchs nicht mehr als dermaßen exotisch oder abnormal gesehen wird und die Gesellschaft uns im Alltag in Sachen Zugänglichkeit ein wenig entgegenkommt. Ich bin genauso ein Teil der Bevölkerung, suche Anerkennung, habe Bedürfnisse, Gefühle und Sehnsüchte wie jeder andere Mensch auch. Ich bin nicht zwischen Dornröschen und Schneewittchen großgeworden. Ich bin eine reale Person. Wir sind keine eigene Menschenrasse, die aus einem weit entfernten Land stammt. Alles was ich möchte, ist mit dem Aufzug nicht andauernd nur in den Keller, sondern auch endlich mal ins Dachgeschoß fahren zu können.

Folgt Philipp auf Twitter: @Phimiki